- 詳細 2014年3月13日 18:19更新
-
♪家事ボランティア募集♪
我が家では、家事ボランティアを募集します
【家族紹介
】
パパ（26歳）……車いす主夫あんどニート
※先天性ミオパチー 身体障害者手帳：１種１級
※電動車椅子ユーザー
※慢性呼吸不全（夜間人工呼吸器を使用）
※気管切開・胃ろう有り
ママ（30歳）……看護師＆なんちゃって主婦あんど妊婦ｗｗｗ
息子（4歳） ……トーマスが大好き
娘（1歳） ……ぶたのキャラクターが好きな姫♪
住まいは：東京都板橋区です
【お手伝い頂く主な内容】
○パパと一緒に、息子と娘の保育園の送迎及び子守り
○息子と娘の遊び相手
○子どもたちの予防接種及び習い事の付き添い（パパ同行）
○一般的な家事補助（簡単な作業です）
○年末の大掃除のお手伝い
○パパの外出の付き添い
家事ボランティアでは、基本的にはパパが一緒にいます。 現在、登園している保育園や習い事の送り迎えを行って頂いたり、私とパパが出かける用事がある場合の子守り等、いろいろな状況があります。
パパとの外出では、私が日勤でシフト制の勤務なので、普段（平日）はヘルパーさんに来て頂いています。ですが、そのヘルパーさんは土曜日と日曜日は来られません。主人は気管切開をしていますが声は普通に出ます、ただ、吸引が必要です。吸引は自分でやってます。普段は家の中で、電動車椅子を使用しています。そのため、一人では外出が出来ません。
お買い物や緊急時の外出等に付き添いとして、一緒に行って頂ける方を募集してます。
医療・看護学生、福祉（障がい）関係（学生・社会人）や保健・教育・保育、家事が好きな方、高校生や大学生、ボランティアに興味がある方、お時間に余裕のある方、特別な技術はいっさい必要ありません
暇だからやってもいいとか、興味・関心のある方は、ご連絡ください
※個人情報であります、名前や住所等はメッセージを下さった方にお教えいたします
パパの病気を紹介しますご参考まで
※先天性ミオパチーとは※
１．先天性ミオパチーはどんな病気か
先天性ミオパチーは、筋原性疾患※１ の一つです。遺伝的な難病で、今のところ根本的な治療法はありません。
先天性ミオパチーには次のような種類があり、私は先天性筋繊維タイプ不均等症の良性先天型に該当します。
２．先天性ミオパチーの特徴 〜私の場合〜
Ａ．身体的な特徴＜幼少期から発症する場合の身体的特徴＞
○体つきの脆弱 ○高口葢による外面の面長 ○関節拘縮 ○背骨の側彎（そくわん）
Ｂ．日常生活に現れる特徴・・・ほかの人が気づきにくい特徴から例示
○視野が狭い（たとえば、上方の場合、首と眼の動きを合わせても、上方１０度程度。眼や首を動かすこと自体も筋肉を使うので身体に負担になる）
○トイレの我慢が難しい（こまめにトイレが必要）
○姿勢によって首を支えるのが困難（万が一、倒れた場合、首を支えるように抱きかかえてもらわないといけない）
○カ行の発音の困難
○開口制限、燕下障害（食事に時間がかかる、蒸せ安く、喉に詰まりやすい）
○咳が弱く痰を出しにくい
○呼吸は口呼吸が主で、健常者の４０％程度の体力のため、風邪（肺炎）をひきやすい
○腕が肩より上に上がらない／重いものが持てない／起き上がりにくい／立ち上がりにくい
以 上
