難病認定をすすめる会

詳細 2018年10月13日 21:19更新: 今日の日本では、重い病気であるにも関わらず、難病認定されいない病が多数存在します。

最近では元プロダンサー吉野ゆりえさんの平滑筋肉腫や、混合性血管奇形の患者さんが、テレビのドキュメンタリー等で、とりあげられ話題になりました。

しかし、これらはほんの一例にすぎないのです。

そういった病に侵された患者さんたちは、国から補助を受けることができません。

それどころか、そういった病のほとんどが、患者数がきわめて少なく非常に認知度が低いこともあり、研究が後回しにされがちなのです。

有効な治療法の開発はおくれ、国からの補助もうけられない。

このような病が一刻も早く、一つでも多く、国からの難病認定を受けられることを願い、このコミュニティを立ち上げました。

「自分にできることは何か無いか」　
そう考えることがすべての第一歩とかんがえています。

みなさんの難病認定に関する意見、情報の交流ができればと思っています。　

〈管理人はレーベル病という視神経の病気を持った難病患者です。〉