- 詳細 2011年9月4日 10:28更新
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上記ＵＲＬに承認を得てコミュ作りました！
皆さんよろしくお願いします
福岡県福岡市西区在住の大��幸一くんは、中学２年生･１４歳で、「特発性拡張型心筋症」 という難病と闘っています。
お医者様による様々な治療を受けてまいりましたが、１年後の生存率は50％と診断され、生きるために残された道は「心臓移植」しかなくなってしまいました。現在の病状を考えると、国内ではドナー待ちの期間が長く、間にあいません。
幸いアメリカのコロンビア大学病院に受け入れていただけるようになり、海外での移植が出来るようになりましたが、保険のきかない海外では渡航費・移植医療費・滞在治療費などで約9千万円の費用が必要です。
幸一より･････「僕は心臓病で早く移植しないと命が危ないと言われ、その時は頭が真っ白になりました。けれども沢山の人に支えられ、勇気をもらい、心臓移植を決意することが出来ました。 僕は絶対、病気に負けたくないです。みなさん、応援してください。」
2005年5月上旬 階段の昇降時の息切れを自覚。１フロアーを上る度に休憩が必要になった。
2005年5月下旬 通学時の歩行（5分）でも息切れがみられるようになり、数分の休憩で症状は改善していた
2005年6月5日 全身倦怠感を自覚していたものの、運動会に参加した
2005年6月6日 頭頚部の浮腫が出現。自宅安静。
2005年6月8日 腹部症状があり、胃腸炎の診断で近医でフォローした。
2005年6月11日 浮腫に改善が見られず再度近医小児科受診、大学病院受診を進められる。
2005年6月14日 福大病院受診、全身の浮腫と倦怠感から全身の疾患の鑑別が必要と考えられ、心不全の診断で入院する
2005年6月17日
〜6月28日 突然の不整脈(最高10連発)・急激な心機能低下(胸部レントゲンで心拡大72％）など緊急時に備え福大の循環器に移動
2005年6月29日 再び小児科へ移動。 医師より特発性拡張型心筋症と診断
突然死のリスク両親に説明、埋め込み式徐細動機の適応も考えたが現在まで失神発作なく、
誤作動が多い事もあり今回は見送った。
2005年8月11日〜 運動禁止、水分制限なし、食事制限なし（塩分の高いものは控える）で退院する
退院後、自宅療養をしていたが時折、呼吸苦や倦怠感が出現していた
2005年9月1日〜 定期外来受診後、椅子に座ってしばらくして起立後に気分不良、意識レベルが低下し入院となった
慢性の心不全があり、常に心不全の増悪の危険性ありと診断
また、急激な血糖低下が見られグルコバイの内服を開始した
日常生活の安定の為には、心不全のコントロールと血糖コントロールも重要と判断された
2005年11月11日 症状出現頻度が激減、日常生活においても問題なくできるようになった為、退院し自宅療養とした
2005年12月22日 12月21日から下痢頻回、嘔吐2回と顔色不良ありで入院する
2005年12月24日 嘔吐、下痢ともに軽快傾向、食欲もあり全身状態良好で退院する
平成18年4月28日〜5月1日の学校行事の自然教室の（夜須高原)参加
2006年5月2日 福大病院受診、体重が1ｋｇ増加、軽度の全身倦怠感を訴えていた
慢性心不全の増悪のため安静加療目的で入院。
再度、倦怠感を感じた場合の原因として、
(1)心不全の増悪 (2)心室不整脈 (3)低血糖を上げられた
2006年5月7日 安静にて心不全が軽減し退院する。
2006年6月14日 6月13日19時30分より全身倦怠感自覚、21時30分に無呼吸が出現、
22時30分 救急外来受診し会話できるものの全身倦怠感改善せず心機能低下を指摘され入院
ホルター心電図の結果では14連発の不整脈を認めた
今後は安静、内服によるコントロールが必要になるの事。
2006年6月25日 安静にて改善し退院する。
2006年6月29日 動悸、息苦しさ、めまいを訴え安静管理目的にて入院する
倦怠感は除々に軽快したが、少し動くだけで自覚症状が出現
心エコーで動きが30％前後と極度に低下が見られ心電図でも不整脈の連発が見られた（4連発）
自覚症状は入院後軽快しており7月19日には改善傾向を認め8月上旬、退院予定していたが
7月30日にはＸ写真で心拡大65％→72％と増悪していた為、薬物増量の為、入院継続となった
2006年8月12日 再度、安静にて以前より明らかに頻度は減っており8月11日には心拡大62.4％と軽快していたため退院
11月14日より咳込む。外来受診し上気道炎および気管支喘息と診断
11月16日循環器定期外来受診にて胸部レントゲンにて心拡大67％
2006年11月24日 朝から胸痛、喘鳴を自覚し又、陥没呼吸を認め、呼吸困難出現した為加療目的で入院
2006年11月30日 気管支拡張剤吸入後、改善がみられ心不全の増悪はないと見られ退院
2007年2月1日 急性胃腸炎の診断と全身倦怠感が持続し精査加療目的で入院
並存する訴えとして
(1)食前に手がしびれる
(2)起立時、動作時、ふらふらする、めまいがする
(3)動悸がする
(4)息苦しい
2007年3月2日 心機能、心エコーでも変化がなくなり心機能は現状維持で、活気もあり病棟の屋上でボール遊び
が、出来るまでなり3月2日に退院となる
5月27日中学の運動会（放送役員として)参加、
除々に全身倦怠感、食欲低下が認められるようなった。
2007年6月29日 全身倦怠感、食欲低下、軽度の息苦しさ、軽度血圧低下等、起立性調節障害、軽度の心不全増悪等症状の為入院
2007年7月10日 薬治療を行い試験外泊を試しその経過、心不全微候や全身倦怠感の増悪もなく、退院
2007年8月24日 福岡こども病院に心不全加療目的にて入院
この時、心臓移植の話があり 登録の話を勧められた。
2007年9月1日 安静にて改善し退院する。
2007年9月6日 嘔気、倦怠感の改善がない為、心不全の評価及び安静目的にて入院となる
2007年10月25日 安静にて改善し退院する。
2007年11月5日 九州大学病院に検査入院の為、入院
2007年11月13日 カテーテル検査、心筋生検を無事、終了
2007年11月17日 九州大学病院にて各種検査を終え退院する
2007年11月23日 鼻汁、咳、全身倦怠感が出現。気管支喘息発作にて入院
2007年12月3日 大阪大学病院にて心臓移植検討会が行われ心臓移植の適応と判定される
2007年12月4日 薬医療により不整脈の増多や明らかな気分不良はなくなり、呼吸状態も除々に
改善したため12月4日に退院する
2007年12月12日 大阪大学病院の福嶌先生より幸一本人、家族、主治医、担当看護師へ心臓移植について説明?
2007年12月20日 日本循環器学会心臓移植適応検討小委員会より承認
2008年1月4日 ニューヨーク コロンビア大学病院受け入れのデポジットの連絡いただく
2008年2月5日 現在、九州大学病院に定期的に受診を行い自宅療養中
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