難治性炎症性腸管障害(クローン病及び潰瘍性大腸炎)は若年層での発見が高く、多くの患者は入退院を繰り返しながら長期に渡って闘病生活を送っています。そして、患者本人並びにその家族の苦労には計り知れないも
のがあります。
そこで、医療サービス情報や病気に対する知識が必要とする人に提供されるよう、相互扶助・普及啓蒙を図りつつ、患者本人及びその家族に対するQOLの向上の寄与および相互の親睦を目的として設立されたのが九州IBDフォーラムです。
現在、主に熊本、宮崎を中心にした九州における実際の活動をしています。
将来の九州全域のIBD患者会の連携を目標にして、2006年に設立されています。
詳しくはこちらのサイトで紹介しています。
九州IBDフォーラムホームページ
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携帯端末用サイト
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九州IBDフォーラムで行われる各種イベント、ボランティア、その他様々な情報が入りましたら、こちらのほうにもお知らせしていく予定ですので、炎症性腸疾患当事者他、ご家族など、気楽に参加されてください。
IBD(炎症性腸疾患=Inflammatory Bowel Disease)とは
通常、潰瘍性大腸炎(Ulcerative Colitis)とクローン病(Crohn's Disease)のことを指しています。それぞれ大腸及び小腸または大腸に認められる難治性の慢性の腸炎です。厚生労働省より難病(特定疾患)121疾患の一つに認定され公費対象疾患となっています。
関連リンク
IBDネットワーク
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九州IBDフォーラム参加患者会
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宮崎IBD友の会
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佐賀IBD縁笑会
他・九州の協力患者会
福岡IBD友の会
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くるめIBD友の会
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チョウチョウ会(長崎)
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鹿児島GUTS学びの会
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