私は恋するトゥレッター

詳細 2024年1月6日 00:35更新

レプトンです。こんにちわ。


※管理人より重要なお知らせ。
2013/11/9より、コミュニティー名を“トゥレット症候群と共に生きる”から、“私は恋するトゥレッター”に変更致しました。長年ご愛顧いただいた名前ですが、類似したタイトルの書籍等が増えてきましたので、変更することにしました。ブログをご覧の方はお気付きのことと思いますが、ブログと同じタイトルです。コミュニティのスタンスは変わりませんので、これからも引き続き宜しくお願い申し上げます。



【トゥレット症候群】
音声チックと運動チックの両方が１８歳以下で出現し一年以上慢性化している神経の病気。(発達障害)


【私の履歴】
私は５歳の時に発症しました。初めは、あごをこすったり、口をパクパク開けたりすることから始まりました。中学に上がる頃、あーあーって声が出始めました。次第に首を強く振るようになり、痛くもないのに「いてっ」、痒くもないのに「かゆっ」ってな感じでいろいろな言葉が出始めました。１０代後半から２０代にかけて症状が酷くなりました(怒り発作も出現)。頭の先から足の先まで神経の通っているところは全て勝手に動き、汚い言葉を大きな声で発してしまうほどにまでなりました。いったいこれはなんなのか。社会人になり公務員となりましたが症状を周囲に理解してもらえず、止む無く退官せざるをえませんでした。くやしかった。親を恨み、自らを嘆き、存在を消したくて自殺未遂までしてしまいました。しばらく自暴自棄になり何もできませんでした。休養を取り新しい職場に入社しました。周囲に奇異な目で見られましたが頑張って仕事に励みました。パソコンを買い、一番最初にこの病気の事を調べました。「トゥレット症候群」これが私の病気です。病名があった時の喜びは感動でした。そして今、私は国立精神神経医療研究センター病院へ通院し治療に専念しています。この病気は心因性ではなかったとゆうことが分かり、勇気を出して周囲にカミングアウトしました。２３年間勤めた会社に在籍していた時、激務からうつ病、強迫性障害、不安障害、睡眠障害になってしまい、このままでは治るものも治らないと決意し退職をしました。現在はアルバイトしながら楽しく愛犬と暮らしています。NPO法人日本トゥレット協会に参加しています。同じ病気で苦しんでおられる方達がこんなにいたとは思いもしませんでした。入院を経て通院加療のおかげで、今では、ラーメンを動かないで喋らないで食べられるようになりました。



【2012/4のレプトン近況】

昨年(2011)の１月から、地域の就労生活支援センターのお力添えの元、障害者枠で就職活動を始めました。精神障害者としての就職活動はとても大変なものでした。５０社近く書類を送りましたが、ことごとく書類選考で落ちました。何度も挫折しそうになりましたが、とうとう昨年末に某大手電機メーカーから採用通知をいただきました。しかし、働き始めたものの、聞くと見るとは違うのか、トゥレット症候群を理解してもらえず、今年の３月に辞職勧告を受けてしまいました。現在は就労生活支援センターの後方支援を受けながら、また就職活動をしています。今度こそは、面接の時点でもっと具体的に症状を伝えて、誤解されないようにしたいと思います。

【2013/1レプトン近況】

昨年３月に障害を理由に辞職勧告を受けて以来、再度奮起して就労生活支援センターの後方支援を受けながら就職活動を再開しました。途中で市役所や図書館で就労実習も行いました。５０歳になってからの就職活動は更に厳しいものでした。しかし、１０月に開催された障害者合同就職面接会にダメもとで参加したところ、なんと１社から内定をいただくことができました。少しでも長く働かせてもらえように頑張ります！



【治療：投薬療法】現在(2013/11)処方されている薬＝１日当たりです。

※あくまでもレプトンの場合ですので、一般的ではありませんが参考にしてください。

・ハロステン(ハロペリドール)・・4mg(チック用)
・アキネトン・・3mg(チック用副作用止め)
・パキシル・・10mg×1錠(うつ病用)
・ワイパックス・・3mg(頓服：不眠時、知覚変容発作時)
・テトラミド・・30mg×2錠(睡眠障害用)
・トリプタノール・・25ml×4錠(睡眠障害用)



【治療:栄養相談科の受診：精神科】

・向精神薬による体重増加の改善と、人間の体の自然治癒的な効果を狙っています。

【治療：睡眠外来の受診：精神科】

・レム睡眠時行動障害、無呼吸症候群(CPAPとゆう機械を装着して寝ます)の治療。





【2012年6月より、行動療法の一環のつもりで坐禅教室に通っています】

早朝、禅寺の坐禅堂にて３０分間坐禅を組んでいます。所作は細かい作法がありますが、３０分間ならだいぶチックを抑えることができるようになってきました。姿勢や呼吸に鍵があるのかもしれませんね。日中はチックを抑えるのは中々難しいですが、座っていても立っていても、ふとした時に意識して坐禅を取り入れられ、５分でも１０分でもチックが止まるようになれば良いかなと思っています。詳しい内容はブログをご参照ください。




【このコミュニティーを見てくださった皆様へ】

誰にも言えない。
わかってもらえない。
いったい何なの？
なんで動くの？
なんで声が出るの？
癖なの？
治るの？


当事者の方も、ご家族がチック症を持っていらっしゃる方も、友人でそのような方がおられる人も、不安な毎日を送られていることでしょう。


トゥレット症候群（チック症）についてお話しませんか？


コメントが書けない方はメッセージでもＯＫです。


私はトゥレッター。皆様のお声をきかせてください。


会員の皆様には、慰め合いだけの情報交換ではなく、正しい知識(情報)、適切な治療、関連書籍の紹介などができるようなコミュニティにしてまいりたいと思っております。




ＮＰＯ法人日本トゥレット協会公式ホームページ　http://tourette-japan.com/index.html


ＮＰО法人日本トゥレット協会公式ブログ　http://tourette2010.blog115.fc2.com/


東京大学こころの発達診療部公式ホームページ　http://kokoro.umin.jp/


日本発達障害ネットワーク(ＪＤＤネット)　公式ホームページ　http://jddnet.jp/

ブログ作りました「私は恋するトゥレッター」http://repton.cocolog-nifty.com/repton_2013/ ※2013/1/16 ｱﾄﾞﾚｽ変わりました。

オフ会関連等お知らせ希望の方はこちらから。http://mixi.jp/view_event.pl?&id=69362004&comm_id=2041764



誹謗中傷などの内容は削除させて頂きます。


マイミクシィを増やすためのコミュニティではありませんことを御理解くださいませ。レプトンへのマイミクシィリクエストをしてくださった場合、御事情によってはお受けする場合もありますが、レプトンがマイミクシィでいる必要性がないと判断した場合には、一旦マイミクシィを解除させていただくことがありますこと、ご了承ください。その際には必ずメッセージでお知らせいたします。また、不定期ではありますが、マイミクシィ整理を年に数度行っております。必ず日記で通知致しておりますが、その日記へコメントあるいはイイネ等のアクションをいただけなかった場合には、誠に勝手ながら、一旦マイミクシィを解除させていただいております。


トゥレッターを侮辱するよう行為が発覚した場合、ミクシィに通知するとともに、速やかにコミュニティから削除させていただきます。


トピックスの乱立を防ぐため、トピックスは管理人でなければ立てられないようになっています。新たなトピックスをお立てになりたい方は、お手数ですが、レプトンへメッセージを送ってください。

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