- 詳細 2023年3月9日 13:14更新
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どうも、管理人の伝説男です。
うちの息子は１歳のとき、糖原病１ａ型であることが分かりました。
糖原病は治療法などがまだ確立されておらず、医者によって対処法も様々。
だもんで俺らも何をどうすりゃいいか、はっきり言って良く分からない。
だからこそみなさん、語り合って情報交換しちゃいましょう！！
○コミュの公開レベルと参加資格
この度、この病気の存在を少しでも多くの方に知ってもらいたいと考え、どなたでもトピの中身を見れるように公開レベルを変更しました。
但し、コミュへの参加資格は糖原病患者の関係者（基本的にご本人及びそのご家族）のみの
承認制とさせていただきます。申請される際は、糖原病の方とのご関係を添えて申請ください
※申請内容によってはこちらから問い合わせをさせていただいた上で承認判断をさせていただくことがございます。そしてそのとき、mixiの設定等でコンタクトができなかった場合、承認も出来ない場合もありますので、ご了承ください
以上、よろしくお願いします
