『脳腫瘍』コミュのテモダール副作用の対処法教えてください！

こんにちわ。いろいろ試してみたもののうまくいかず何かいい方法はないかとアドバイスがほしくてトピックたててみました。

現在結婚間近だった彼がグリオーマになり治療中です。場所的に手術は無理ということで放射線治療が終わり現在テモダールを28日周期で5日間服用、吐き気止めはナゼアOD錠0.1mg、痙攣止めのエクセグランは毎日朝夕2回飲んでます。

だんだん白血球の数値も下がってきてるせいか副作用がどんどんきつくなり今では食事もできず飲み物もろくに飲めずほぼ寝たきり状態です。投薬5日が終了してもその後3日から5日間はそのまま苦しい状態が続きます。テモダール服用中の方はみなさん同じなのでしょうか？こんなにも副作用がきついものですか？

痙攣止めの副作用に鬱症状がでるとあるように最近では精神的に落ち込む頻度も高まり度重なる副作用の悪化に薬を拒否しかねない状況にまできてしまいました。体力おとさないためにもぷりんやアイスやゼリーでもと思いますがそれも拒否。

精神不安定から吐き気もひどくなるというので精神安定剤をもらおうって話もあったのですが本人がもうこれ以上薬漬けになりたくないといって飲んでくれません。

彼の場合は一生テモダールと付き合っていかねばなりません。だけど薬に拒否反応がではじめておりもう崩れ落ちそうです。どうにかこの現状から少しでも緩和してあげたい。まだまだ一緒にいたいし生きてほしい。かわってあげることはできないけど何かいい方法を見つけたいんです。

吐き気止めをかえてもらったり抗不安剤をだしてもらったりしたほうがいいのでしょうか？みなさんはどのように副作用を乗り切っておられますか？何かいい方法教えてください。よろしくお願いします。

コメント(11)

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[1] mixiユーザー 07月01日 13:42

彼の事心配ですね。

他のコメントと重なると思いますが、家の子供の話です。

朝５時前に、カイトリルを（吐き気止め）
30分後に、テモダール。

そのあと２時間経過してから朝ごはんです。

テモダールは吐き気以外の副作用は少ないと聞いていましたが、長期間飲み続けると、怠さが出てきました。
血液検査では、リンパ球が減りました。

吐き気が出にくい、空腹時で、時間をずらすことを先生と相談してみては？

以下は、私が、私の判断でやったこととその結果になります。

白血球やリンバ球が、落ちないように、サンドバス、岩盤浴等で体を温めました。
「水」はデトックス効果が有るモノを選びました。

テモダールに加えて他の抗がん剤を使いましたが、
結果は、血液検査での副作用は出ませんでした。
薬に由来する薬疹も有りませんでした。

先生には、薬に強い体質と言われてましたが、体を温めた前と後の白血球の違いを目の当たりにしました。

身近で探してみてはいかがでしょうか？

[2] mixiユーザー 07月01日 22:36

繭玉さん＞コメントありがとうございます。服用の際は必ず空腹時にしてはいるんですがそれでも吐き気が尋常じゃなくて；投薬後もう4日目になりますがやはりほとんど口にできていません。

岩盤浴ですか！体を温めるというのはいいことなのですねぇ。のぼせたりしないのでしょうか？湯船で温まるというのはやってみたのですがのぼせてしまって長時間ぬくもれず効果なくて・・・。また岩盤浴は別なのですかね？岩盤浴はいつごろいけばいいのでしょうか？投薬が終わってからですよね？どのくらいの頻度でいっておられますか？

[3] mixiユーザー 07月05日 02:32

はじめまして。
私の夫も副作用にはかなり悩まされました。
テモダールという言葉を耳にするだけで、くしゃみや、しゃっくり、そしてオーバーアクションとも思うほどの吐き気様

精神的にも辛そうでしたね。
傍らで、「はい命の綱だよ。飲もうね」と空々しい言葉かけが虚しくて・・・

テモダールの副作用は人によって出方が違うようですね。
全く嘔気はないが、便秘に苦しむなど。

シェシェリング・プラウ株式会社の一部引用しますが、
平成22年5月12日
「テモダール®点滴静注用100mg」(TEMODAL® Injection 100mg　一般名：テモゾロミド）を新発売いたしました。

テモダール®は脳腫瘍の中でも重篤な悪性神経膠腫*1の治療薬です。
悪性神経膠腫の標準的な治療は初発の場合、腫瘍を取り除く手術後に放射線療法と化学療法の併用、その後の維持療法としての化学療法となります。また、再発の場合でも、化学療法の適応となります。

この化学療法で使用される薬剤の中で、テモダール®は腫瘍細胞など、急速に分裂する細胞の複製を阻害することで抗腫瘍活性を示す、アルキル化剤に分類されます。アルキル化剤としてはテモダール®カプセルが日本で19年ぶりに2006年7月に承認され、同年9月に発売されています。

初発の膠芽腫に対するテモダール®カプセルと放射線治療による併用療法は、放射線単独療法に比べ生存率の有意な改善を示すことが立証されています。
この度のテモダール®点滴静注用の発売に際し、本年度、日本脳腫瘍学会学術集会会長を務められている、埼玉医科大学国際医療センター脳・脊髄腫瘍科西川亮教授は以下のように述べられています。
「テモダール®のカプセル剤に加え、点滴で使用できる薬剤の発売は、治療法が限られている予後の悪い悪性神経膠腫の患者さん、特に小児の脳幹神経膠腫などカプセル剤を飲み込めない患者さんにも治療の機会が与えられるという意味で大変意義深く、期待しています。
◆━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━◆
とあります。
実際、点滴をされている方の話を聞いてはいませんが、あのどでかいカプセルを口にするより、点滴の方がよさそうな気がします。

休職中の夫の場合は・・・

＜

早朝

＞
1時間前、抗うつ剤と睡眠導入剤内服
30分前、　ナゼア内服
テモダールを命の綱として内服後、４．５時間ぐらい睡眠。
を続けていました。

投薬中の5日間は、食欲低下のため、無理に食べず、回復後、欲するまま
焼き肉や、うなぎを食していましたね。

次回の治療を忘れるほどの楽しく笑い転げるような時間を作るのに必死で、非日常と日常の差をくっきり分けて、気分転換の時間を充実させました。

どうかご回復できますようにお祈りいたします。

[5] mixiユーザー 07月05日 22:44

テモダールがカプセルから進化しましたね。

家の子供がお世話になった病院では、今、一例の患者さんに使われているそうです。
副作用の出方がまだ、良く解らないため、段階的のようです。
まだまだ、大半が、カプセルを林檎ジュースで溶かしているみたいです。

岩盤浴と簡単に言ってしまいましたが、やはり体が怠いときは避けた方がいいでしょう。
えんげ障害が強いと、水分摂取が難しいですから、極端な発汗は良くない場合もありますね。娘は水をスポイトで頬の内側に伝わせたりしてました。

のぼせは、
湯舟に浸かるのと違い、無いようです。
水圧からくる疲れも有りませんでした。

それぞれ体調を看ながらですね。
お大事にしてください。

[6] mixiユーザー 07月07日 08:58

ibu takakoさん＞点滴もでたのですね！副作用が軽くなるなら点滴もありですね。同じなら通院大変だろうから投薬のが逆にそのまま家で寝れるので楽ですよね。

奥様のお気持ちよくわかります。かけれる言葉ってこれを乗り切ったら○○しようねとかしんどいのにがんばってくれてありがとうとかそういう言葉くらいしか私もかけれません；本人からしたらそんな言葉聞きたくもないのかもですが・・・

投薬後は薬の話は本人もしたくないみたいなのでibuさんが言うように日常と非日常しっかりわけたほうがいいですね。日常でたくさん楽しいことしていっぱい笑って過ごせるようにがんばります！

気持ちから吐き気がひどくなることもあると聞きました。抗うつ剤と睡眠導入剤服用してから副作用は楽になられましたか？もしそうなら検討したいと思います。

機械屋さん＞すごいがんばったのですね！学校いきながらの服用かなり過酷だったと思います。えらいです！
主治医には何度か相談しても副作用がでるのは薬の効いてる証拠だし吐き気はあっても吐いてはいないのなら大丈夫ってかんじであまり深くはとりいってもらえないのでここにトピたてました。水分はしっかり取るようにしておきます！最近水分さえもあまり受け付けしなくなってたみたいなので；もう一度主治医にも相談しますね。

繭玉さん＞やっぱりまだ主要はカプセルなんですね。岩盤浴はのぼせとか疲れがでるわけではないなら日常時の元気なときにいってみる価値はありそうですね！無理しないように体調みながら試してみます。

[7] mixiユーザー 07月07日 10:59

抗癌剤の副作用の出現、とくに吐き気は個人差が大きく、第一選択であるナゼアのような抗5-HT3受容体拮抗薬だけでは、吐き気がコントロールできない方も見えます。ぜひ、他の薬理作用の制吐剤も主治医と相談して試してみてください。ロラゼパムのようなベンゾジアゼピン系抗不安薬も優れた制吐効果がありますし、フェノチアジン系のプロメタジンなども制吐効果があります。薬剤以外によるリラクゼーション・アロマセラピー・暗示なども、ひとによっては優れた効果があります。ぜひ、彼氏の体質に一番最適な制吐法を見つけてあげてください。

[8] mixiユーザー 07月08日 22:39

In　Terra　Paxさん＞そうなんですよね；ナゼア飲んでもまったくきいておらず本当に寝たきりなんですよね；投薬中はしかたないにしても投薬後も数日そのまま吐き気が継続してみてるのがいたたまれません：

教えていただいた薬の件も主治医に相談してみますね！ありがとうございます。
これから一生テモダールとは付き合っていかねばなりませんのでどうにか彼に合う制吐法を見つけてあげたいです。薬飲みたくないっていわれるのが一番怖いですからね。辛さを変わってあげることはできないけどずっと一緒に戦っていこうと思ってますのでまたアドバイスよろしくお願いします。

[9] mixiユーザー 07月11日 21:00

私の息子の場合は、テモダール服用中、全く副作用はありませんでした。
ネットで品名を書き込む事は出来ませんが、間違いなく、そのおかげだと思います。
初めは主治医に内緒で飲ませてましたが、食欲も落ちず、吐き気も全くなかったので、三ヶ月目に打ち明けた所、許可を頂き飲ませ続ける事が出来ました。
興味がありましたら、返信下さい