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『脳腫瘍』コミュの加持祈祷にハマりかけた家族を止めたい

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こんばんは。
弟がグリオーマで、グレードは?か?らしく、
非常に発見が遅れた挙句にほぼ失明に近くなってから7月下旬にオペを終えました。


それまでの間、体調不良をうったえられても「カゼでしょ」「だいじょうぶだいじょうぶ」
と、歯牙にもかけていなかった両親の態度が一変しました。
専門医でないと対応できない病気であること、視力がなくなってしまったことなど、
基本的な状況は受け入れ、認識したようなのですが、
今度は今度で、「いいものは全部ためしたい」と言い出したかと思いきや、
うさんくさい健康食品に手をだしはじめたり加持祈祷に傾倒し始めたりと、
弟本人よりもつっぱしってしまう両親の態度に、
本人ともども少々疲れてきています。


昨晩も、難病と闘う名医のテレビ特番を延々見続け、
シリアスな展開ばかりのナレーションに弟が先にいやになってしまいました。
小児脳腫瘍の名医が出演していたため、情報がほしいと思ったようです。
しかしながら弟は20代。
「俺とは違うでしょ、小さい子の脳腫瘍の治療実績あるドクターを知ってもしょうがないでしょ」
と、本人のほうがよほど冷静です。
しかしながら、本人は現在ほとんど視力がないうえ、
視野の欠損と術後の体力不足と脳腫瘍からくるめまいのせいで、
自分から身動きがあまりとれないこともあり、
自分から情報収集はおろか、日常生活がひとりでこなせないどころか、
両親が目の前で病気について言い争っても家の外に逃げ出すわけにもいかず、
その点もストレスとなってきているようです。


最初に弟の症状に、「ねえ、もしかしたら脳腫瘍かもしれないよ」と口にした所
母にはあっさりハナで笑われた私はというと、
現在両親が看病のため仕事をやめてしまったこともあり、
薄給ながら唯一の現金収入を得るためにも働かねばといったところ。
その一方で、両親のいらだちや八つ当たりのはけ口にされるは、
病状についてグレードがよくわからないことも含め、きちんと知らされないはと、
面罵はされるのにカヤの外となっています。
私からすれば、加持祈祷に連れ回してカゼひかせたり、
駅前雑居ビルで開業していて、
施設上自前で検査もオペもできないはずなのに
脳腫瘍のセカンドオピニオンを受けるというクリニックにすがったりと、
両親の方がよほど危うくみえるのですが、
「お前は黙っていろ」の一点張りです。
自分では治療しようがない環境でどうこう言うドクターがいたとしたら、
現在の主治医の方針を支持しない見解を出した場合、
乗り換えることもできないしで単に主治医との関係が気まずくなるだけではと
そう考える余裕もなかったのかもしれません。



また、発覚〜入院〜オペがすべて、かなり放置した腫瘍のため、
地元の大学病院でほぼ待ったなし、病院選びもできないくらいに切迫した状況だったせいで、
もっといい病院は選べなかったのかと気に病んでいるようです。
そこで、脳腫瘍でもっと実績のある他の医学部で教鞭をとっているドクターを頼ろうと思ったのか、
文章がヘタクソで読む気を削ぐ、治療の経緯も整理し切れていない手紙をいきなり出そうとしています。
付属の大学病院でセカンドオピニオンを受けにいけばいいだけなのですが。
患者会を万能の組織のように思い込んでいるのも気になります。
ストレートにつっこむとまたどんなひどい言い方で返されるか知れたものではないので、
弟は心配だけど両親に関る気力が萎えてきました。



つらつらと長く書いてしまって申し訳ありません。
以前、うつ病を経験しているので、緊急手段としてあす、
ひとまず昔の主治医に精神安定剤を処方してもらう予定です。
この状況を少しでも打破する知恵はないものでしょうか。

コメント(5)

加持祈祷やサプリのたぐいって、本人の気の済むようにさせてやれば、
という意見が多いようですが、
本人としてはたいしてすがっているようでもないのです。
本人より親が色々したがっています。


一日かけてあっちこっちの眼の神様につれていかれ、
結局体力を消耗してしまうだけだったりと。
私は旦那の会社の人間ドッグのオプションでMRI検査をしたら腫瘍が見つかりました
ネットで調べたり知り合いに聞いたりして東京女子医大にセカンドオピニオンに行き入院、手術しました
女子医大の脳外科は血管関係や腫瘍等、脳の病気によって分かれており脳外科だけで20人以上先生がいて私の病気も専門の先生が担当して17日間の入院生活で無事退院しました
思ったより腫瘍が大きく卵大あり手術も予定時間を4時間以上オーバーして12時間かかりましたが今は後遺症もなく元気に生活してます
脳腫瘍といっても色々あるから一概に言えませんがやっぱり専門の先生が一番だと思いました
藁をも掴む気持ちはわかりますが冷静に病院を見極めてかかるのが大切だと実感しました
諦めず頑張って下さい
結果的にいうと、やはり良い医者を見つけるのが本人にとって一番いいのではないでしょうか。

私の主人も、頭痛を訴えて何度も医者にいったのですが、「花粉症のせい」と言われ続け、こちらが「脳腫瘍かもしれないから」といっても聞いてくれず、意識を失って倒れて、救急車で運び込まれてようやく脳腫瘍と分かりました。

Medulloblastomaという種類でグレード4、主に子供に起こる腫瘍で、成人のケースは1%以下ということで、症例が少ないために治療計画が上手く立てられないと言われました。でも、結果的にお世話になった先生が、「ベストドクター160」という雑誌で癌科医のNo1にランクされている先生で、当初は10年生存率35%といわれたのですが、今では順調に回復しています。

私の場合は現在アメリカに住んでいるので、日本の状況とは違うので具体的なアドバイスは出来ませんが、専門的な知識と経験のある医者がやはり一番だと思います。

このような時は家族間での意見の違いなどが大きなストレスや問題に発展しますが、弟さんの為にも諦めないでください。
両親はもともと、母はパート、父はトシなので定年退職してパートでした。
クルマの免許を母が持っていないので、
弟の視力がないことからトイレの介助やクルマでの送迎がどうのと言って、
入院〜オペ〜退院までは24時間交代で付き添うため、
病院への通院をクルマでやるためという理由で二人ともやめてしまいました。


近場で比較的施設の整ったA病院の眼科でMRI→またしても近場のB病院でオペ、
という、近場ばかりで済ませたのは両親が近場ならなんでもいいような考えのほか、
とにかく数年来ほったらかしだったので今すぐオペしないと命に関る、
という状況が状況だったためもありました。



現在の主治医については、カゼだ気のせいだと両親が片付けて大いにほったらかしたツケまで、
長丁場すぎるオペで尻拭いしていただいたあげくに、
その後母がノニジュースにはまりかけたのをさり気なくいさめてくださるなど、
お人柄、技量、熱意については非常に素晴らしい先生に会えたと感謝しているのですが、
なにぶん病院の設備が、MRIの結果を即日で出せないなど、
検査・治療機器の面でまず不満点があります。
(ストレス性で私自身も頭痛とはきけを催し、
念のため全く別の病院で両親に悟られぬようにMRIを撮影した所、
結果はシロだと数時間ですぐ結果を出してもらえました。
脳神経外科ではキカイのよしあしはやはり重要なポイントではないかと、
両親に今後も訴えていこうと思いますが、なにぶん私の言うことには耳を貸しません)


父はすぐカッとなって怒鳴ればすむような済ませ方で片付ける性格で、
母はといえば、カゼだ気のせいだと体調不良を気にして病院に行くことをバカにするような、
お気楽でイヤなものを見たがらない傾向があったのが、
弟の具合に一喜一憂してはヨヨヨと泣いて本人を困らせるようになってしまいました。
二人とも、感情でしか動かないうえ、
母が「いいものはなんでも試したい」などと、
万病に効く色水売りにとっては絶好のカモのような発言に至ってしまいました。



色々な立場の皆様からのコメントとアドバイスありがとうございます。


セカンドオピニオンを頼んだ病院に転院した例など、
もう少し質問のマトを絞ってまたトピを立てるなりなんなりで相談いたします。

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