★☆千葉県こども病院★☆コミュの色々雑談しませんか

まだ病院に通い続けるママたちは色々心配な事があると思います

私もその一人でこちらのコミュに参加しました

生後三日で誕生した産婦人科から緊急搬送された我が子

搬送された日に緊急手術を受けたものの生存する確率はわずか二割

でもその難関を見事に乗り切り今ではたくましく育っています
ただ外科の他に一年に一回形成外科にも通っていて今ではこっちが心配の種手術の後遺症か先天性か胸が変形しているのです漏斗胸と鳩胸が合体したような変形で年々酷くなり凹んだ部分が心臓を圧迫するようになったら手術といわれています

しかしあまり前例がなくした場合も元に戻ってしまうなどの予後があまりよくない事例の報告しかないといわれています

但し今のまま進行が止まれば手術はしないで様子をみることも出来るようです
胸に大きな傷跡と二つのドレーンの傷跡をもつ息子
手術になったら

と心配は尽きません

みなさんはどうですか

コメント(19)

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[1] mixiユーザー 10月18日 17:47

みわこさん

はじめまして

管理人のＲＯＸＹです

コミュ、放置しててごめんなさい！
トピ立ててくださってありがとうございます

お子さんの悩みはそれぞれだけど心配を抱えてるっことは同じだもんね

うちの子は自閉症の可能性があって今は自傷がひどくて・・・っで今は子ども病院には通ってないんですが・・・子ども病院では手に負えないってことで隣の千葉リハに転院しましたがそこも実は・・・
っで別の児童精神科にかかることになったんですが・・・。

みわこさんの話を聞いて悩みは違うけど悩んでるのはぁたしだけじゃないんだ～ってなんか安心しました。
息子君の話を聞いて生存率が2割だったなんてホント息子君は奇跡の子だね

悩みとか心配事とかぜひここで吐き出してくださいね。

[2] mixiユーザー 10月18日 19:11

ほんとうちだけじゃないんだ～ってホッとしてします
病名は違えど病気と戦い続けるママと話せるって何か安心しますＮＩＣＵで戦い続けるママと仲良くなれたときもホントに正直な気持ちで話が出来たんでここで色々話しましょ

[3] mixiユーザー 10月19日 21:31

うちの娘も去年、NICUに入院してましたよー。
先天的に鼻の形が悪く、赤ちゃんは鼻呼吸しかしないらしいのに、鼻呼吸ができない状態で、このままでは手術か？と思っていたら、うちの子はいつのまにか口呼吸をマスターして、おっぱい飲んでも自分で息継ぎして、結局、手術はしませんでした。根本治療はしていないので、成長とともに何かしないといけないかもしれませんけど。

他にも先天性の疾患で形成外科、眼科、耳鼻科、循環器内科などを定期的に受診してます。
今の悩みは、眼科（片目が見えず、義眼です）ですかね・・。
目が見えないと目の回りの骨格が成長していかないらしく、左右差が出てきてしまうのです。

本当に、病名は違えど頑張っているママの姿を病院で見たりすると、ホッとします。
みわこさんもROXYさんも頑張ってらっしゃるようなので、心強いです！

とりあえず、来週から入院で、鼻の形を整える手術があるので頑張ってきます。

[4] mixiユーザー 10月20日 01:55

たまさんはじめまして

入院ですか

色々ご心配も尽きないと思います

いつでも悩みは聞けるようにここでスタンバイしていますので頑張ってきてね
手術が成功し無事快方に向かうよう祈っております

[5] mixiユーザー 10月20日 21:55

たまさん

お子様入院ですか？
心配も多いと思いますが子どもは奇跡の子だからきっと手術成功します

[6] mixiユーザー 11月15日 21:18

こんばんは～。
無事手術も終わり、退院後の外来を今日受けてきました。
やっと包帯も取れ、すっきりした感じです。
傷跡は少しずつ目立たなくなるのを待つ感じですが、まだ何回か手術が必要な感じです。。

ところで、ちょっと医療費についてお聞きしたいのですが、
今日は入院費も支払ったのですが、
乳幼児医療の適用で、一日200円×入院日数分をお支払いしたのですが、
前回は自立支援医療（以前の育成医療）の適用で、やはり一日200円×入院日数分だった気がします。

周りの人に手術を何回も受けたり入院すると、お金が大変でしょう？と聞かれるのですが、本当に一日自己負担200円なので、大変？？って感じです。

乳幼児医療費助成制度は、年齢など市町村によって異なるらしいのですが、
入院はたしか小学校まで適用だったような気がするのですが、
適用内であれば、やっぱり自己負担額は一日200円のままなのでしょうか。
その他にも負担することが出てくるのかしら・・？？

適用される年齢のうちに手術が終わればいいのですが、少し大きくなってから手術という可能性もあるので、お金貯めておかなきゃなぁ・・なんて考えたりしています。

[7] mixiユーザー 11月16日 00:46

うちは大変でした～

先天性なので乳幼児医療ではなく育成医療の対象で決定額が収入に応じて支払いました
結局は１日200円で計算されて戻ってはきましたが・・・

昨年五年生で長男が骨折で入院手術では10日で20万

生命保険の有り難みが身に染みました

[8] mixiユーザー 03月12日 21:40

今日、本当は眼科に入院予定でした

しかぁ

し

血液検査の結果何かの数値が高かったらしく、全身麻酔ができないとのことで・・

今日退院しました

手術は延期です

とりあえずお昼過ぎまで入院しました

来月また受診なんですが、神経科

になるみたいです

そのあと、眼科の受診

初めての科はふあんです

この科に通ってる方はいますか

または、かよってた方

いろいろお話したいです

今日は、ずーっと待たされてる感じで疲れました

しかも、大荷物で行ったのに

[10] mixiユーザー 08月28日 16:49

ひじきさん、はじめまして

病院、お疲れ様でした。

そうですね、駐車場は激混みが当たり前のようになっています。
なので私はいつも診察を午前の一番最初、9時とか9時半とかを予約し、
病院には9時前に着くように行っています。
さすがに9時前だと、駐車場はまだ空きがありますよ。
また逆に遅い時間に予約を取ったり・・・

９時～12時は一番駐車場も混み合っているようですね