☆乳がん情報☆コミュのトリプルネガティブ乳がん

ﾟヾ(✪ฺ 0✪ฺ)ﾉﾟ.: 皆様、初めまして。"○┓ﾍﾟｺﾘ

どんぐりと申します

今年１０月に乳がんの告知を受け、只今治療中です

ホルモン療法の効かない「トリプルネガティブ」という、良くわからない言葉・・・。

ネットで調べても、あまり知られていない・・・。

こんな仲間が他にもいるのかと思い、トピを立てさせていただきました。。"○┓ﾍﾟｺﾘ

情報がとても少ないので、同じ立場の方と情報を共有したいと思っております。"○┓ﾍﾟｺﾘ
情報＆愚痴＆質問等など・・・・

何でもかまいませんので、お気軽に書き込みをお願い致します
ヾ(＠＾▽＾＠)ﾉワーイ

トリプルネガティブの皆様

治療法が少なく、予後も悪いといわれ、薬の効果もまだまだ未知の世界ですが、諦めずに！！元気に明るくがんばって生きましょう

１０年後の生存率を上げるため

気力だけでも頑張っていきまっしょい

コメント(261)

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[225] mixiユーザー 03月20日 14:05

【代理投稿】
＞224 jennyさんへ

コメントされてるように骨髄抑制が厳しいようなら、WEEKLY パクリが１番好中球への影響は少ないとされています。

私はFECで、白血球２００を切り、好中球は５０まで下がり、帯状疱疹まで出たので
当初、タキソテール(ドセ) を予定していたのですが、化学療養部(抗がん剤投与チーム) の判断で、WEEKLY タキソテール(パクリ) に変更になりました。
骨髄抑制の厳しさでは　タキソ＞パクリ　というのは、ほぼ常識のようです。

また、いくつかの調査では、若干、WEEKLY パクリの方が効果が高いという結果も出ています。

ただ、副作用がないわけではありません(個人差が大きいのであくまで私の例です)
当初の１ヶ月はFECに比べて、本当に体が軽くなった気がしましたが
２ヶ月過ぎるころから、体が強ばり、足の痺れが出てきて投薬STOPに

タキサン系は、ドセもパクリも抹消神経の麻痺が出ると、数年単位で残ることも多く、抗がん剤止めてからも、しばらく肩や腕の強ばり、足のしびれは続いています
(少しずつ軽くはなりますが)

タキソは３ｗに１回、パクリは１ｗ or ３ｗ
結果的に治療費にも差は出ると思います。

抗がん剤治療、特にトリプルネガティブの場合は、予定量を予定スケジュール通りにこなす事が、予後に関わるという調査結果もあり
(トリプルネガティブでは有名な医師からもそうアドバイスを受けました)
FECの骨髄抑制の程度を踏まえて、主治医とご相談されてはいかがでしょう

[227] mixiユーザー 01月19日 16:38

はじめまして

今月25日に最後の抗がん剤治療(FEC4回＋ﾀｷｿ4回)です

今更ながらｺﾐｭに参加してこのﾄﾋﾟを発見しました…

去年8月に自分で右胸（脇の下あたり）にしこりを見つけ最初は良性と診断されたのですが、半年後の検診でﾏﾝﾓﾄｰﾑをして悪性と…

幸いｽﾃｰｼﾞ1でﾘﾝﾊﾟに転移もしてないし温存で

でした。

3月末に手術それから放射線治療30回、ﾎﾟｰﾄ埋没術をして抗がん剤治療をはじめたのが8月…FECでは毎回白血球がさがり熱が出て入院・退院の繰り返しでした

ﾀｷｿの方が少しは楽かも

と言われてたけど私にとってはﾀｷｿの副作用の方が辛い

なにせ痛い

どこもかしこも痛くて…
そしてﾀｷｿになって体重が激増しあれよあれよと10キロ近くも

人に会うのが嫌になりﾌﾟﾁ引きこもり

になったけどいよいよあと1回で抗がん剤治療も終わるしあと一踏張り頑張ってその後ダイエットするぞぉ～っ

私は他にも10万人に１人という別の持病もありｽﾛｰﾍﾟｰｽ気味な治療でした…始まった頃は先が長くて長くて憂鬱な日もあったけど確実に着実に日々は過ぎ終わりが見えてきました

やっと、やっとだけど体調がいい治療日前には温泉旅行

や友達とのLUNCH

にも行ってｽﾄﾚｽ発散してましたよ

これから治療の皆さんもたくさんいらっしゃると思いますが最小限の副作用で最大の効果を祈ってます

共に頑張りましょうねぇ

[228] mixiユーザー 08月15日 18:30

トピ上げさせていただきますm(__)m

トリプルネガティブ『寄り』と診断されました(苦笑)

手術が先で、切除した患部のごく一部分のみホルモン感受性が反応したようです。反応の割合は全体の５％程度。

これってトリプルネガティブ？
って聞いたら、『寄り』だねぇ、と。
そしてホルモン反応が微小だけどあるからホルモン治療もやるんだって。

こんな診断された方、いらっしゃいますか？
トリプルネガティブでもホルモン治療もされた方、いますか？
抗がん剤がこれから始まります。
ものすごく不安です……。

[235] mixiユーザー 08月20日 22:56

>>[228] 私とよく似てるかもしれませんね。私はエストロゲンが「境界域」プロゲステロンは陰性でした。
抗がん剤8クール(AC4クール、アブラキサン4クール)の後、ホルモン治療(ノルバデックス)5年の予定です。
エストロゲン反応の割合が1～5%と少なく、トリプルネガティブに近いが、ゼロではないとのことからホルモン治療をすることになってます。

抗がん剤はようやくあと1回になりました。
ホルモン治療の副作用も心配ですし、五年もの長い期間の治療が苦痛ですが、がんばりたいと思います。
ミニさんは、これから抗がん剤治療なんですね。
もう始まりましたか？
心配ごとは尽きないと思います。
治療でしんどい日々もあると思います。
主治医とよく相談しながら、乗り越えていかれるよう応援してますね。

[236] mixiユーザー 08月21日 12:07

>>[229]

遅くなりました

回答ありがとうございます。
よく主治医に聞いてみることにします。

[237] mixiユーザー 08月21日 12:12

>>[235]

ありがとうございます。
実は今日さっき入院手続きを取りまして、明日が一回目の抗がん剤です。

詳しいことは後ほど先生が説明してくれる予定です。

ムチャムチャ不安ですが、みなさん頑張っていますので、私も再度こちらの関係トピを辿りながら、治療に頑張りたいと思います。

ホルモン系のコトは、抗がん剤が終わってからよく主治医に話を聞いてみようと思います。
まずは目の前の抗がん剤と闘わなくては

またいろいろ教えてくださいm(__)m

[238] mixiユーザー 08月21日 21:10

久し振りに書かせて頂きます。

まずは、残念ながら今年の3月に妻が39歳で亡くなりました。
初発から9年、1年の治療後5年間定期検査はクリアしましたが、直後に再発。
再発から3年2ヶ月で亡くなりました。

初発でトリプルネガティブと判断されましたが、再発治療中は時々HER2反応が
出たりしてハーセプチンも使いました。
トリプルネガティブの患者さんでも、治療中に変異することが最近の研究でも
わかってきているようなので、定期的な検査でその都度状況にあった治療が
必要かと思います。

以下、妻が治療で使った薬です。

初発の時は術前にCEFを6クール、タキソテール（ドセタキセル）を6クール。

再発が判明した時は、HER2反応があったためハーセプチン＋ナベルビンを
200年3月～12月まで使用。

2011年は、まず治験薬（新薬）を使用する事に。
T-DM1と言う薬剤で、ハーセプチンとDM1と言う抗がん剤が1つの薬剤として作られた
抗体薬物複合体というものらしいです。
3ヶ月ほど使用しましたが、あまり効果がみられず治験は終了しました。

治験終了時の状態を検査し、結果待ちをしている間にタイケルブとゼローダを使用。
3週間使用した時点で検査結果をみると、HER2反応陰性で再びトリプルネガティブと
言う診断。
7月からタキソール（パクリタキセル）を投与し、年末まで継続しましたが、後半の
3ヶ月はアバスチンを追加して投与しました。

2012年は2月から最近厚労省で認可になったばかりのハラヴェンと言う薬剤を使用
することになりました。
この抗がん剤は従来数時間掛けて投与していたが、わずか5分程度の投与で済むと
言う大変驚くべき薬剤です。
しかし、こちらもあまり効果がみられず、1ヶ月半程で使用を終了しました。

そして3月末からジェムザールとカルボプラチンを投与スタートしました。
腫瘍の状態は横ばいだったのですが、白血球の数値が下がり易く4ヶ月ほど使用して、
再び抗がん剤を変更する事に。

8月中旬からCMFの投与をスタート。
前の抗がん剤の影響もあってか、CMFへ変更しても白血球の数値の下がり加減が
おもわしくなく、1000ちょっとまで下がる事も・・・

白血球が下がり過ぎると言うのも良くないと言うことで、11月から経口薬のTS-1を
飲み始めることになりました。
また同時にタイケルブを服用しました。
タイケルブは一般的にHER2反応がある患者さんに使われているようですが、分子
標的薬としての効果を期待しての同時使用でした。

こうやって書きましたが、皆さん、悲観することはありません。
100人の患者さんがいれば、100通りの治療方法があります。
患者さん一人一人にあう治療方法を主治医と相談し見つけてください。
けっして諦めることなく、前向きに治療にあたってください。
そんな皆さんを応援致します。

[239] mixiユーザー 09月02日 12:29

東北大震災の余震がまだまだ続いている頃、入浴中にしこりを発見。同年５月に部分切除のち、検査でトリネガ宣告されました。ネットなどで調べると怖いことだらけで、不安で泣いてばかりでしたが、抗がん剤、放射線などを経て二年が過ぎました。ドクターはひたすら、前向きな日とで、何回か叱られましたが、毎日後悔しないように、とすごしています。病院は遠いのですが、定期検査は欠かしていません。

[240] mixiユーザー 09月09日 21:42

７月末手術を終え、結果センチネル１個転移有・癌２cm・ki67が56％・ﾄﾘﾈｶﾞ・ｸﾞﾚｰﾄﾞ３…　７年後の東京オリンピックは、元気に見れてるのかなぁ…。
今の楽しみは、寝てる時です。気を失ってて、癌の事忘れていられるから…
悲観的ですみません。

[242] mixiユーザー 09月10日 21:06

>>[240]

私もトリネガ（寄り？）と言われてます。
同じくグレード3、ki67は％は聞いてないけど高いタイプで浸潤、２.5センチ、リンパ転移は無し。
寄り、なのはホルモンが５％のみ反応するらしいんです(笑)

とはいえ、トリネガと聞いてショックでした。
でもトリネガは抗がん剤がよく効くと信じ、今頑張ってます。

目の前の治療を１つずつ共に乗り越えていきましょう。

[243] mixiユーザー 09月10日 21:28

>>[241] 返信ありがとうございます。

とにかくこの病気になってからは、精神的な↑↓がひどく、昨夜はとくに参っていました。
何もしていても、頭から離れないし…

これではストレス溜まるばかりで、ダメダメですよね。

のあAさんの言われる通り、良いと思われる事はどんどんやっていこうと思います。

不思議と今夜は、気が落ち着いてるのです。
久々に、食欲もでました。

前向きに頑張っていきたいと思います。

励まし、ありがとうございました。

[244] mixiユーザー 09月10日 21:35

>>[242]
緊急入院や仕事の事で大変な中、ありがとうございます。

来週から、私も抗癌剤が始まります。

そうですね、トリネガは抗癌剤によく効く場合が多いそうですね。
効いてくれる事を期待して、頑張りたいと思います。

ミニさんも、無理をせずに頑張ってください。ありがとうございました。

[245] mixiユーザー 05月11日 04:42

先日、69歳の母がトリプルネガティブの乳がん告知されました。
来週から抗がん剤治療です。

こちらの、トピで皆さんと色々情報交換等出来ればと思いました。

[246] mixiユーザー 05月13日 19:43

トリネガは抗がん剤にたよるしかないからマジで大変です

術後の抗がん剤は針刺しも段々失敗が多くなり
やりたいことがだんだん出来なくなり
凹みまくりでどれだけ泣いたことか

あと一度の点滴で一応治療が終わる予定です

やれる事がココまでどまりなので
ホッとするけど不安も大量です

ちなみに抗がん剤は4︎12でしたがミスを入れたら25回は刺されてます

今はホットフラッシュは酷いし痺れはMAXだし動けないことも多々ですが生きてますよ

[248] mixiユーザー 06月06日 01:55

はじめまして。
自分の経験が参考になればと思います。

私もトリプルネガティブでした。
FECを４回とタキゾールを４回やりました。

抗がん剤中に食事療法と日光浴とか出来る事を全部やりました。
そのおかげなのか2cmぐらいのあったが全部消えました。
全部きれいに消えたのですが全摘しました。
次は再建の手術が控えています。

ホルモン療法は薦められましたが
私の場合は3％の部分しか効かないと言われました。
色々あって副作用を考えてやらない事にしました。

私の場合一回目の抗がん剤の時に効いて欲しいが為に気合いを入れてました。
ウソみたいな話ですが一回目の時にがん細胞がなくなるイメージを頭の中で浮かべました。
実はこれはアメリカとかに実際にイメージしてがん細胞を消滅させた
子供の話を読んでいたのでやってみました。
怪しいと思うかもしれないけどやってみるといいと思います。

●ナチュラルキラー細胞を増やします。
食事はガンに効く食事すべてやりました。
乳製品を断つ、悪い油を摂らない、糖を控える。
ビタミンCを摂る。
がん細胞はビタミンCを嫌います。

玄米ご飯、オリーブオイル、ごま油、砂糖を控える→精製されてない砂糖を使う
レモン、はちみつ、苦い野菜、トマト、大豆食品、鶏肉、サーモン。
ゴーヤチャンプルはすごくおすすめです。
夏に抗がん剤をやっている人は食欲が落ちますがゴーヤは食欲を出させてくれました。

トリプルネガティブと言われたので本当に気合いを入れてましたが
食欲が落ちるので食事療法は難しい人もいると思います。

●日光浴　１日15～20分
日光浴はビタミンDが生成されます。

●体調がよければ無理のない程度のウォーキング15～20分。

私の経験で思ったのが一流の医者にかかっても食事の事などは何も言いません。
自分で抗がん剤が更に効くようにするのがベストだと思います。

抗がん剤が効くように今頑張る事が大事だと思います。
つらいからこそ二度とやりたくないしトリプルネガティブだからって諦めないで下さい。
抗がん剤がつらいけど頑張って下さい。

[251] mixiユーザー 06月07日 02:41

何度もすみません。
訂正があります。

玄米は放射能の検査済みのものを食べた方がいいです（玄米はセシウムが溜まりやすい為）
アブラナ科の野菜、にんじん、かぼちゃはおすすめです。
魚は白身がいいと書いてあるのもありますが安全なもの（検査済み）ならいいと思います。

抗がん剤中は食欲がなく私はそうめんを食べていました。
ただしめんつゆは市販はブドウ糖が入ってるので自分で作りました。

あと抗がん剤後ですが基礎体温は３６．５℃を保つといいそうです。
癌細胞は低体温で増えやすくなるそうなのでなるべく体温は高いのが理想だそうです。
夜お風呂の浸かる場合は39℃ぐらいのお湯に20分浸かると身体がポカポカします。
基礎体温を高くする方法は結構ネットで話題になってます。

抗がん剤中太ってしまうんですが太らないようにするのがいいみたいです。
甘い物を食べるときはご褒美として週末だけ食べるとかするといいみたいですが
糖を一旦断たないとなかなか甘い物を減らすのは難しいと思いました。

「食べる量を減らすと乳がんが治りやすい」とマウス実験で明らかに
http://irorio.jp/sousuke/20140528/138268/ @IRORIO_JP

http://www.cancerclinic.jp/cancer_treatments/vitamin_c_instillation.html
高濃度ビタミンC点滴療法というのもあります。
これで末期癌の人が治ったという話もありました参考までに。

この点滴断糖という方法もあるそうです
ビタミンC点滴と断糖療法でガンが消える! 死の宣告から救った医師と甦った患者たち
西脇俊二
http://books.rakuten.co.jp/rb/12678409/

抗がん剤が主流の日本ですが辛くて抗がん剤を続けられない人もいると思うんです。
でも諦めることはなく他の方法もあります。

[252] mixiユーザー 06月07日 11:56

先日の定期検診のとき「三年たちましたね。」とドクターに言われてあらためて感慨深かったです。
トリネガは、三年が目安、といわれていたので、なんとか生きてこれたと思いました。
まだまだ戦いのさなかですが、少しでも希望を持ってすすもうと思います。

[253] mixiユーザー 07月10日 23:49

がんと体温の関係です。

[254] mixiユーザー 07月10日 23:51

がん予防について　

[255] mixiユーザー 07月19日 11:50

トリネガ・・・手術・抗がん剤が終わり自由の身に・・・３カ月に１度の通院で検査をして良くない事がおきなければ当分３カ月に１回とやっと病院にあまり行かなくて済むようになりました。

これからトリネガの手術を受けるとか抗がん剤をするとか色々有るかた
誰かにすがりつきたい感じの方・・・気楽に聞いてきてくださいね。

日記で乳癌の事もしっかり書いてますので読みたい方はマイミク申請して来てくださいね。
乳癌です・・・で即マイミクOKよ

[256] mixiユーザー 08月12日 00:37

たびたびすみません。
食事について誤報がありました。

大豆に関しては発酵したものを摂るのが安全らしいです。

http://blog.livedoor.jp/wisdomkeeper/archives/51935437.html
身体を弱アルカリ性に保つことで健康を維持することができます。
生活習慣病やガンの予防にも繋がります。

[257] mixiユーザー 07月14日 19:10

初めまして。

３月に私の母がトリプルネガティブ乳がんと診断され、５月の連休明けから抗がん剤の投与が始まりました。
８月からはタキソテールの投与が始まります。

一人娘の私は仕事を辞め、少しでも親の苦痛が和らぐようにしたいと考えています。

よろしくお願いいたします。

[258] mixiユーザー 07月15日 00:01

>>[257]

トリプルネガティブの、コミュも、ありますよ。
もし、良かったら。
管理人さまが、とても、親切です。

[259] mixiユーザー 07月15日 13:29

>>[258]、情報ありがどうございます。何と言っていいのやら、感謝致します。あと、ご訪問、足あとありがとうございました。私も後ほど失礼させていただきます。親と自分の為、これから頑張ります。

[261] mixiユーザー 10月04日 22:12

お久しぶりです。

副作用のデトックスについて良い方法がありました。
色々やってお金がかかることもあり
どれをやればいいのか分からなくなると思います。
私も色々書いてしまって悩ませていたらすみません。

再発防止には絶対体温の上昇を目指すことだと思います。
私も低体温でした、抗がん剤後の体温上げるのに今苦労してます。

あと抗がん剤後の体力回復や副作用に悩んでる人が多いと思います
自分はたまに手のシビレや肩こりとかです。

【低温サウナや陶板浴】
抗がん剤を体内から早く出すにはデトックスが効果的です。
効果的なのが低温サウナや陶板浴のような40分入るサウナです。
汗と一緒に体内の毒素が出るし血の巡りも良くなります。
しかも免疫力も上がるのですごくいいです。
一回千円ちょっとの所が多いですが1度やってみると凄さが分かります。
がん細胞は42.5度で死滅するのでがん細胞を殺すのに効果的と言われてます。
実際に低温サウナで末期ガンの方のお腹の水（末期ガンの症状）が無くなったそうです。
ガン治療目的として低温サウナに入る人も多いそうです。

【漢方薬】
あと更年期的障害も出るので中々以前のような体質に戻れない悩みがあると思います。
漢方薬を処方してもらうといいと思います。
最近行ったのですが病歴や体調の悩みを話すとそれに合う漢方薬を処方してくれます。
しかも漢方薬なので体に負担が少ないです長期飲む事になります。
漢方薬は粉薬飲むのが大変なくらいで副作用は殆どないです。
すぐ効くという訳ではないですがじわじわと効果が出てきます。
冷え性改善、月経不順、自律神経を整える漢方薬もあるので
全ての悩みを聞いてもらって処方してもらうといいと思います。
効果を感じない場合は他の漢方薬を処方してもらえます。
私はツムラの25番飲んでますが手のシビレが緩和されてきた気がし
爪の伸びが良くなった感じがします。

以下はクリニックの先生のFBから抜粋したものです。

極めて重要なことを書きましょう。毒の出し方について内海的な考え方を書いておくことにします。これはこの世でオカルト療法といわれる内容が入ってきます。しかし残念ながらそれをオカルト療法と呼ぶのは、医学界がもたらした洗脳にすぎません。
まず毒とは何かを定義する必要がありますが、現代においてはそのほとんどが化学物質であり社会毒であるととらえればよいでしょう。つまり医学の薬、農薬、食品添加物、着色料、建築用溶剤、空気中の汚染物質、その他多くのものが人体にとって有害であり毒なわけです。しかもそれらの大半は石油精製品であり、石油産業といえば「彼ら」を思い起こさねばならないわけです。
その毒を抜くためには基本的に人体の排出力と解毒能力を考慮に入れなければなりません。これらの毒はほとんどが脂溶性ですから脂肪内や神経内や脳内、さらにいうと細胞膜などに入り込んでいきます。これは水溶性の毒と違って容易には排出できません。
当院のクリニックでは栄養療法と低温サウナを使っています。本来サプリの栄養療法も完全な自然とは言えませんが、依存性物質や毒の暴露状態の場合、これらの毒の排出のため体の中は栄養素が足りない状態となっています。様々な栄養素はそれそのものが毒の分解や排出を助けますので、このサプリ自体がいわゆる皆さんのイメージする「薬」として作用します。だから毒が一定量抜け回復すればサプリもやめたほうが良いでしょう。
低温サウナは汗の排出、脂肪の燃焼、血流促進、免疫力の向上などをもたらします。特にサウナで特筆すべきは皆さんご存知「汗」であり、低温サウナの汗は毒だけでなく重金属なども排出していきます。つまりこれは放射能に関しても応用できるのですが、ほとんどの人はそのことを知りません。低温サウナの汗は、たとえばヘロイン中毒者の場合、汗からヘロインが出てくることも科学的に確認されています。
ただ、これは低温サウナでないといけないわけではありません。栄養療法もこれだけじゃないといけないわけでもありません。私はほかにも数種のほかの方法を持っていますがここでは明かしません。これはオーソドックスな方法であり、ほかに陶板浴、エステカプセル、砂風呂その他でも代用はできるわけで、それらの排毒パワーの問題です。
一言付け加えるなれば、この方法さえも2030年ごろには時代遅れの産物となるでしょう。でも、現代においてはとても重要な方法なのです。

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