GVHDコミュのGVHD 呼吸困難

皆様はじめまして。
CMLで移植後3年半が経過した52歳男です。
あらゆる箇所のGVHDを経験しましたが、
最近、肺に症状が出てしまい困っています。

肺炎との診断で4週間入院しましたが、
炎症が収まり退院した現在も息苦しさが、
全く改善されません。

とにかくトイレの行き来だけで、かなりの
呼吸困難で、風呂なんて夢のまた夢です。

こんな酷い息切を克服された方が
いらっしゃいましたら、
経過を詳しく教えて頂きたいです。

特に日常生活を送れる程度に呼吸が回復
するまで、どの位の期間を要しました
でしょうか？

本当に困っています。
どうぞ宜しくお願い致します。

コメント(4)

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[1] mixiユーザー 12月10日 12:29

肺のGVHD、きついですよね。
私は移植後、約１年後に発症し、２年後に肺炎をきっかけに急性増悪。
治療とリハビリで８ヶ月入院。
退院後、在宅酸素療法と在宅リハビリを始めました。

肺機能自体は、一度落ちたら回復することはないそうです。
呼吸リハビリを受けることで、だいぶ日常作業が楽になりました。
具体的には、腹式呼吸、足腰の筋肉増強と背中や肩などの呼吸筋をほぐすこと。
また入院中に栄養課から栄養指導を受けました。
呼吸を効率的に行うには、「油」を積極的に摂るようにだそうです。

血液内科だけでなく、呼吸器科の先生方や看護師さんが色々教えてくれます。

[2] mixiユーザー 01月25日 10:04

>>[1] 。
貴重な情報を有難うございます。
いろいろ参考にさせて頂きます。
かなり辛い状況ですが、なんとか
頑張ります。

[3] mixiユーザー 01月26日 09:58

はじめまして。
娘が小児がん治療の骨髄移植の後、肺GVHD（閉塞性細気管支炎）を発症しました。
その後、ステロイドパルスなどで治療を試みましたが、直ちに在宅酸素利用となり
その流量はどんどん増えていきました。悪化した時は、ステロイド治療、あとは呼吸リハ等で
呼吸筋を落とさないように日々頑張っていましたが、去年夏CO2ナルコーシスとなり、
突然意識がなくなりました。バイパップなどでガスを出すことを試みましたが、難しく
気管切開をして、同時に「生体肺移植希望」の連絡を入れました。
今は、私の片肺が順調に動き、酸素療法が必要なくなりました。
食事療法、呼吸リハを加えたリハビリ、病気を抱えながら生活するため利用できる事は
とにかく利用して、少しでもツライ状況を軽減できる事を心から祈ってます。
あとは、もしも、まだ脳死登録などされていなかったら、
万が一に備えて、「肺移植」について、考えた方が良いと私は感じます。

[4] mixiユーザー 02月07日 11:17

>>[2]

どういたしまして、です。
その後、どうですか？

私は肺のGVHDになったとき、特に急性増悪したとき
本当に打ちのめされました。
ですが、リハビリや栄養療法、毎日の生活態度を一から見直すきっかけに
なったと思い、日々を過ごしています。
呼吸科の先生には、「風邪を引かないこと、筋力を落とさないこと、食べること」と
言われています。

クローズアップ現代　「忍び寄る病～COPDの脅威～」
http://www.nhk.or.jp/gendai/kiroku/detail02_3585_all.html

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