管理人の「ゆきおば」です。
白血病になって10ヶ月目に非血縁者間の骨髄移植をしました。
現在は移植後３年を越えました。
急性のGVHDはほとんどなく、今慢性のものを抱えています。
GVHDのみに関するコミュニティがなく、私自身相談する場があまりなく、皆さんのご意見をお伺いできたらと、このコミュニティを作りました。
なにぶん移植後の経験がまだ浅いので、至らぬ点もあるかと思いますが、宜しくお願い致します。
●骨髄バンクを通しての、非血縁者間骨髄移植を受けたかたにお願いです。
【骨髄移植を受けた日を、明記するのはご遠慮ください。ただし、自分がどういう状態であるのかを話すために必要だとも思われますので、移植をして約○ｶ月ですなどという風にぼかしていただきたいと思います】
白血病になって10ヶ月目に非血縁者間の骨髄移植をしました。
現在は移植後３年を越えました。
急性のGVHDはほとんどなく、今慢性のものを抱えています。
GVHDのみに関するコミュニティがなく、私自身相談する場があまりなく、皆さんのご意見をお伺いできたらと、このコミュニティを作りました。
なにぶん移植後の経験がまだ浅いので、至らぬ点もあるかと思いますが、宜しくお願い致します。
●骨髄バンクを通しての、非血縁者間骨髄移植を受けたかたにお願いです。
【骨髄移植を受けた日を、明記するのはご遠慮ください。ただし、自分がどういう状態であるのかを話すために必要だとも思われますので、移植をして約○ｶ月ですなどという風にぼかしていただきたいと思います】
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コメント(603)
初めてまして、ハリーと申します。自分と症状が非常に似ているので参考までにコメントさせて頂きます。自分も移植後半年経過したくらいが、口腔内のみ限定的に慢性gvhdが強くでました。息子さんと同様に再発リスクを恐れ、ステロイド治療になかなか踏み切れませんでした。ケナログ等の塗り薬、免疫抑制剤の増量などではあまり効果がなく、最終的には流動食しか食べられ状態になりました。それから1年くらい経過後にステロイド治療も始めたくらいから徐々に軽快し、辛いものなど刺激物以外は食べられる状態まで回復しました。現在移植して6年ほど経過しましたが、免疫抑制剤はきれませんが、だいぶ安定している状態です。自分の場合だと年々少しずつ良くなってきた印象です。
今は本当に精神的にも、つらい状況だと思いますが、粘り強く付き合っていくことが大事かなと思ってます。
主治医とよく相談し、少しでも良くなることを願ってます。
今は本当に精神的にも、つらい状況だと思いますが、粘り強く付き合っていくことが大事かなと思ってます。
主治医とよく相談し、少しでも良くなることを願ってます。
免疫抑制剤がきれないのは、口腔内のgvhdへの対応になります。他の症状としては、軽いドライアイ、皮膚のかゆみ程度です。最近はだいぶ安定してきましたが、風邪などの体調不良から慢性gvhdは強くなるようで、口内の炎症も一緒に強くなることもありますね。その際はステロイドをスポットで(2週間程度)服用して、症状を安定させたりしてます。
日常生活への影響は、辛いもの、刺激物は食べられない、飲みこみにくいなどはありますが、フルで働くこともできてますし、周りからみたら普通だと思われてる気がします。本当はあまり良くないのかもしれませんが、生ものも食べるし、日焼けも特に気にしてません。今年も海に行きました！
やはりステロイド治療は効果はあるものの、そのリスクも当然あるものみたいなので、よく主治医と話しあって
、生活の質とのバランスを考えて決めてく必要はあると思います。自分は最低限、継続的に働くことができるのを目標に主治医と話して決めてきた感じです。
また質問などありましたら、お気軽にどうぞ！
日常生活への影響は、辛いもの、刺激物は食べられない、飲みこみにくいなどはありますが、フルで働くこともできてますし、周りからみたら普通だと思われてる気がします。本当はあまり良くないのかもしれませんが、生ものも食べるし、日焼けも特に気にしてません。今年も海に行きました！
やはりステロイド治療は効果はあるものの、そのリスクも当然あるものみたいなので、よく主治医と話しあって
、生活の質とのバランスを考えて決めてく必要はあると思います。自分は最低限、継続的に働くことができるのを目標に主治医と話して決めてきた感じです。
また質問などありましたら、お気軽にどうぞ！
>>[578]
わかります。
いつもどこかにあざのある状態ですよね。
点状出血もよく出てましたよ。
私が血小板の病気を抱えていたころはそんな風でした。
移植のおかげで白血病と一緒に治ってしまいましたが、40年以上そんな暮らしでした。
今では忘れてしまっていますが、出血がひどいせいで慢性的に貧血を起こしていました。
6年後に再発しちゃいましたが、前の経験から言うとスローペースですが徐々に上がっていたので、まる子さんもゆっくりと上がっていくのでは？と思います。
専門家ではないので無責任なことは言えませんが。
働けているということですし、怪我などに注意しつつ楽しく過ごしてくださいね。
わかります。
いつもどこかにあざのある状態ですよね。
点状出血もよく出てましたよ。
私が血小板の病気を抱えていたころはそんな風でした。
移植のおかげで白血病と一緒に治ってしまいましたが、40年以上そんな暮らしでした。
今では忘れてしまっていますが、出血がひどいせいで慢性的に貧血を起こしていました。
6年後に再発しちゃいましたが、前の経験から言うとスローペースですが徐々に上がっていたので、まる子さんもゆっくりと上がっていくのでは？と思います。
専門家ではないので無責任なことは言えませんが。
働けているということですし、怪我などに注意しつつ楽しく過ごしてくださいね。
はじめまして。久しぶりにmixiを見る時間が出来たら、このコミュを見つけました。
次女が再生不良性貧血により、姉の骨髄を移植しました。ようやく１年が経ちました。
移植中は大きな合併症もなく来ました。退院してからは皮膚にかゆみと、かゆみの跡が少し残っています。
今現在、潜在性真菌があるとのことで、薬をﾊﾞｸﾄﾗﾐﾝ、ｲﾄﾘｿﾞｰﾙを服用。免疫抑制剤は半年前に終わりました。
肝臓、腎臓、他の数値は、ほぼ正常。
真菌だけが何の菌だかわからず、生存しているようです。
生活は、退院してから2ヶ月で保育園に復帰。プールも入り、運動も普通にしてきました。本当にこれで良いのかな？と思いながら過ごしました。
あまりにも普通に過ごさせたから、皮膚や真菌が出ちゃったのかな…と反省しています。
皆様のコメント、体験談を参考にさせていただきます。宜しくお願いします。
次女が再生不良性貧血により、姉の骨髄を移植しました。ようやく１年が経ちました。
移植中は大きな合併症もなく来ました。退院してからは皮膚にかゆみと、かゆみの跡が少し残っています。
今現在、潜在性真菌があるとのことで、薬をﾊﾞｸﾄﾗﾐﾝ、ｲﾄﾘｿﾞｰﾙを服用。免疫抑制剤は半年前に終わりました。
肝臓、腎臓、他の数値は、ほぼ正常。
真菌だけが何の菌だかわからず、生存しているようです。
生活は、退院してから2ヶ月で保育園に復帰。プールも入り、運動も普通にしてきました。本当にこれで良いのかな？と思いながら過ごしました。
あまりにも普通に過ごさせたから、皮膚や真菌が出ちゃったのかな…と反省しています。
皆様のコメント、体験談を参考にさせていただきます。宜しくお願いします。
ハプロの移植で悩まれているとの事。私はフルマッチで他種幹細胞移植をしましたが、確かに急性GVHDは普通にありましたが、半年後位からの肺炎、出血性膀胱炎、粘膜障害(口腔粘膜、ドライアイ、食道炎、腸管粘膜障害による吸収障害、直腸や肛門の出血や機能障害)に悩まされましたが、3、4ヶ月経って少しずつ軽減してきました。
とくに食事は、初めは低刺激性の流動食しか摂れませんでしたので、乳製品やクリーム味のパスタやシチュー、甘い柔らかい食べ物、おでん、卵料理、白身煮魚、コーンやパンプキンスープなどを飽きるくらい食べてました。今は辛いものや硬いもの以外は、食べられる様になりました。そのきっかけになったのが、プレドニンの増量でした。口腔粘膜障害が辛かったので主治医に相談してプレドニン15→25mgに増量してから徐々に刺激が和らいできましたので、GVHDにステロイドが有効であったと思われます。今はさらにプレドニンを減量してますが、再燃はしていません。
あきらめないで、食べられるものを探してみて下さい。食べて腸管を刺激する事による免疫賦活だけでなく、美味しいという味覚を感じる事は、精神バランスをとるためのセロトニンやドパミン放出を促進させる為にも非常に重要な事だと思われます。
食事自体が痛いのと味覚異常で苦痛であったのと、少しでも痛みが減り、味がわかる様になるのとでは、本人にとっては正に天国と地獄ほど隔たりがあります。
患者にとって食は正に生きている事を実感する根源的な行為なんです。用意する方は大変ですが、ずっと続く訳ではないと頑張って頂きたいと思います。
とくに食事は、初めは低刺激性の流動食しか摂れませんでしたので、乳製品やクリーム味のパスタやシチュー、甘い柔らかい食べ物、おでん、卵料理、白身煮魚、コーンやパンプキンスープなどを飽きるくらい食べてました。今は辛いものや硬いもの以外は、食べられる様になりました。そのきっかけになったのが、プレドニンの増量でした。口腔粘膜障害が辛かったので主治医に相談してプレドニン15→25mgに増量してから徐々に刺激が和らいできましたので、GVHDにステロイドが有効であったと思われます。今はさらにプレドニンを減量してますが、再燃はしていません。
あきらめないで、食べられるものを探してみて下さい。食べて腸管を刺激する事による免疫賦活だけでなく、美味しいという味覚を感じる事は、精神バランスをとるためのセロトニンやドパミン放出を促進させる為にも非常に重要な事だと思われます。
食事自体が痛いのと味覚異常で苦痛であったのと、少しでも痛みが減り、味がわかる様になるのとでは、本人にとっては正に天国と地獄ほど隔たりがあります。
患者にとって食は正に生きている事を実感する根源的な行為なんです。用意する方は大変ですが、ずっと続く訳ではないと頑張って頂きたいと思います。
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