GVHDコミュの肺のGVHD

みなさんはじめまして。

私はAML(M2)で、2004年に弟から、2005年の11月にバンクからの移植を受けました。

昨年の移植により肺にGVHDが出てしまい今では歩くこともままならずほとんどベットの上での生活になってしまいました。
主治医からはこれから改善するかどうかは分からないと言われていてとても不安です・・・

そこで、実際に移植を受けられた方で肺や呼吸器のGVHDを体験された方のお話を聞きたいと思いこのトピックをたてました。

どうぞよろしくお願いします。

コメント(53)

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[14] mixiユーザー 11月16日 19:13

私も肺が悪くなってからもう６年位たちますが
悪くなった当時は全く身動き取れないくらい
苦しくて１０歩歩くのがしんどかったですが、
今は、だいぶ自分の身体に慣れてきました。

今までもこれからも肺の状態が劇的に回復するということは
多分残念ですが難しいと思うんです。
でも、生活していくうえでだいぶ自分の身体と
うまく付き合えるようになってきたと思います。

よく、ひどい貧血の人でも
だんだんそのうち身体が慣れてしまって
あんまり症状がでない人もいるでしょう？
あんなかんじなのかなぁと自分では思っています。
あんまり励ましになってませんね。。。ゴメンナサイ。

私もたけさんが少しでも回復すること信じてます。
道のりは長いかもしれないですけど、
みんなで一緒に頑張りましょうね！！

[15] mixiユーザー 11月16日 21:27

minaさん

ありがとうございます☆私も劇的な回復は見込めないと思っています。でも、せめて家の中で自由に動き回れるくらい、友人と外食できるくらいにはなりたいです。
今日は酸素吸入なしでもサチュレーションが９５以上を維持できるのが確認できたのでチューブから解放されました。
一歩前進かなと思います。ホントに一歩一歩ですが頑張りましょう！

[17] mixiユーザー 04月23日 18:44

大嗣さん
BOOPはネットで調べてみても、ステロイドが効きやすいと書いてありますよ。
人と較べても仕方がないです。
年齢も性別も病気も違うんですから。

＞嘘つかれたのかな？？
個人の体験談は参考にしてもいいですが、何年も勉強した医師の見立てを上回るものではないと思いますけどね。
この中で大嗣さんの体のことを、一番知ってるのは主治医じゃないのですか？
コメントを書かれた皆さんじゃないですよ。
今は先生の言葉を信じて、しっかり治してくださいね。
疑ってかかると、薬も効きません。
プラセボ効果ですね。

へこみやすい性格なのは知っていますが、少々焦りすぎかな？
いつか治って社会に出て行くその日まで、鬱々とうつむいてすごすのですか？
無駄な時間に思えますけど（T△T）ﾓｯﾀｲﾅｲ

[18] mixiユーザー 04月23日 21:36

昨年５月に急性リンパ性白血病を発病し、昨年７月末に妹より造血幹移植を行ない、昨年12月に３度目の退院をしました。

しかし、今年３月に再発して４月に再寛解して、 25～27日の化学療法を経て、30日に冷凍保存中の末梢血移植をして、今年７月中に両親のどちらかが新ドナーになって２回目の造血幹移植をめざしています。

幸いな事に、今までは肺炎になった事はないのですが、最近は38℃超の高熱ピークが１日２回はあるので、化学療法の前に肺炎防止薬の霧化による吸引を今日のＰＭにしました。

吸引薬は２種類あり、最初に気管支の拡張を促す薬を10分間、次に肺炎防止薬を30分間吸引しました。

肺炎防止薬の吸引時は、喉に違和感があってすぐにうがいしたい所でしたが、「吸引後暫くしてからでないとダメ」と看護師に言われ、仕方なく吸引後にうがいをしました。

本来なら飲み薬もあるそうですが、
「この吸引は、２週間または１ケ月に１回程度で大丈夫。今月25～27日の化学療法に使う抗がん剤の副作用に引っ掛かるので、今回のみ吸引という方法を取った。」
と主治医から説明されましたよ。

「肺炎予防」という点でお役に立てればと思い、書き込みさせて頂きました。

[19] mixiユーザー 04月24日 22:54

大嗣さんへ、

私達は、与えられた枠のなかで生きてるんじゃないですかね。
この地球の中で、この時代の中で、

肺に関する発言に神経質になっていませんか？

現実を真正面から受け止めていますか？

いままであらゆる事象から逃げていませんか？

人のせいにしたり、たよって生きてましたか？

若かろうが老人でも関係ない

[21] mixiユーザー 04月25日 14:32

大嗣さん、はじめまして。
私の娘（２歳）は昨年９月に海外バンクを通して末梢血幹細胞移植を受けました。
大嗣さんも同じく末梢血からとのこと。他人事とは思えず、心配しています。

娘は移植後３ヶ月で退院し現在は自宅療養中ですが、退院時のCTではまだ肺が白いと言われていました。
今月はじめ、退院後初めて発熱したため胸部X線を撮り、まだ肺が白いのでGVHDかもしれないし、そうでないかもしれない…と言われています。症状は何もありません。
ですがステロイドは既にoffになっていて、プログラフも減量中です。

私自身、素人ですので肺のGVHDについてはよく分かりません。娘のこれからのことを思うと不安は募るばかりですが、昨年の今頃（ドナーが見つからず…）に比べたらはるかに笑顔で過ごせています。

社会復帰してます！というコメントではなくて申し訳ないのですが、つい書き込んでしまいました。ステロイドが良く効いてくれることを願っています。

[23] mixiユーザー 04月25日 17:11

共に生きていきましょう。

[27] mixiユーザー 01月10日 10:33

現在、肺のGVHD（閉塞性細気管支炎）の治療のため入院中です。

症状としては自覚がないほどなのですが…、
肺機能検査では数値がどんどん落ちていったのと、
肺生検の結果このような診断となりました。
レントゲンやCTではわからないそうです。

未だに数値は下がりつつあるのですが、
高山地に住んでいたこともあるせいか、
酸素が薄くても対応できるみたいで、
症状もすぐに慣れるのが救いです。

現在はステロイド治療をしています！
医師から治るのは難しいらしく、現状維持を目指してると言われました。

[28] mixiユーザー 01月10日 12:07

テディさん
ネットで検索してみましたが、難しい治療のようですね。
東北大学の呼吸器外科で、同じく骨髄移植後のＧＶＨＤから閉塞性細気管支炎になった人の症例が報告されていましたので読んでみましたが、手術などの可能性もあるんですね。

入院中で見られないかもしれないですが、リンク貼っておきますね。
http://www.jstage.jst.go.jp/article/jacsurg/20/6/881/_pdf/-char/ja/
ＰＤＦファイルです。

厳しい状況のようですが頑張りましょう。

[29] mixiユーザー 01月11日 05:26

> ゆきおばさん
せっかく調べて頂いたのですが…
携帯からなので見ることが出来ませんでした。
今度、外出できた際にゆっくり見せて頂きますね！！
ありがとうございました。

[30] mixiユーザー 04月12日 22:52

家族が骨髄移植後、肺のGVHDに苦しんでいます。
一度肺に影ができた際はステロイドの投与で一度ひいたのですが、それから２ヶ月後、先月の終わりになってからまた影ができはじめ、パルス療法をしたのですが、全く効果なく、今朝、急に影が広がって呼吸困難に陥りました。
今は酸素マスクをして安定していますが、酸素濃度は昨夜は80代でした。
主治医には念のため覚悟しておくように言われています。
これまでの血液検査ではウイルスやかびは検出されないことからGVHDだと言われているのですが、ステロイドが効かないこともあるのでしょうか。そして移植後半年でここまで重篤になることってあるのでしょうか。
教えてください。お願いします。

[31] mixiユーザー 04月13日 08:47

土さん
GVHDはそれこそ何でもありだと思います。
肺の繊維化が進んで肺移植された方、酸素吸入して暮らしている方なども知っていますが、人によって様々ですので「この時期にはこうなるもの」という決まった型はないですよ。
まして移植して半年では、一番変化が現れる頃ではないかと感じます。

私はもう５年目ですが、それでも毎年何か不穏な症状が現れますので気が抜けません。
一方、何もないという方ももちろんおられます。

ご家族様は厳しい状態のようですが、希望を持って見守ってあげてくださいね。

[32] mixiユーザー 04月13日 20:19

私も昨年の五月にフルマッチで姉から幹細胞を頂きミニ移植した者です
急性のGVHDはほとんど無く昨年の七月末に退院できましたが、一ヶ月後の八月末辺りから肝臓にGVHDが現れ、ネオファーゲン・ウルソ・グリチロンで症状を抑えてました。
その間職場復帰もしていたのですが、今年に入った辺りから息が上がる事が多いと自覚しながらもレントゲンに現れる炎症にもならずに…このような感じで三月まで過ごしてましたが、三月後半から熱が続くようになり肺炎の診断を受け現在入院中です。
ネオーラル300ミリからスタートして三週間で150ミリになったところです。
プレドニンは50ミリスタートして現在もそのままです。
治療の甲斐あって肝臓・肺の回復も順調です。
なので一ヶ月後には職場復帰できるのではと思ってましたが…
こちらのトピを拝見して、肺のGVHDが怖いものだと再認識したところです。
医者にも振り返す事が多いので慎重に行きましょう’と言われますが、酸素や点滴に繋がれる事も無く飲み薬だけの入院なので気持ちがハヤリます。

なんだか取り留めもなく現状報告の様になりました。

[34] mixiユーザー 04月03日 21:12

こんにちは。私も肺のGVHDで細気管支炎となり現在は呼吸器障害1級で在宅酸素をしています。

ほぼ寝たきりで(トイレ食事以外)
内服薬での効果も発揮しない為、もしかしたら肺の移植をするかもしれません｡｡まだ決まっていませんが主治医からそんな話をされました。出来ないことはないと｡｡

でもわからない事だらけでテンパっています。
すごい不安です。
姉が２人、肺を提供すると言ってくれているのですがこの二人に何かあったら死んでも死に切れません。

[35] mixiユーザー 04月03日 23:16

>二人に何かあったら死んでも死に切れません。

あゆみさんのお気持ちはよくわかります。

でも自分たちを気遣ってあなたに万一のことがあったら、お姉さんたちは死んでも死にきれないかもしれませんね。

問題が深刻すぎて、他人にはどうすべきなどと言えることではないですから、よく話し合って後悔のない選択をしてくださいね。

[36] mixiユーザー 04月04日 08:55

> ゆきおばさん
お返事ありがとうございます。
他に相談するとこがなくて(/_;)肺を移植した方をmixiで探していますが、まずコミュニティーの承認待ちとかメッセージを送ってもまだ昨日の事ですから返事を頂いていないですし｡｡｡姉にはまだ小さい子供が居るんです。正直に喜べません。

[37] mixiユーザー 04月04日 21:41

＞まずコミュニティーの承認待ちとかメッセージを送ってもまだ昨日の事ですから返事を頂いていないですし

念のためお伺いしますが『移植同盟』というコミュではないですか？
もしそうなら管理人さんとは連絡が取れないので、副管理人さんにメッセしたほうがいいですよ。
違ったらすみません。

[38] mixiユーザー 04月05日 09:18

> ゆきおばさん

違います(>_<｡)
肺移植で検索すると出てきます。
肺の移植というものをしたことある人じたい少ないので話を聞けるのは難しいかもしれませんね。

[39] mixiユーザー 04月05日 12:10

それならよかったです（＾-＾）

[40] mixiユーザー 04月09日 17:32

閉塞性細気管支炎と診断され、先週からステロイド治療の入院中です。

自覚症状はあまりなかったのですが、肺活量が前回と比べ急激に減っていたため治療対象になったようです。
診断も難しく、肺生検をしても７０％くらいの確立でしか確定診断することができないようで、私の場合肺生検では確認できなかったため、肺活量と自己申告で治療成果を見ていくようですがなんか頼りないです。。
治療も診断も難しいやっかいな病気ですね。

[41] mixiユーザー 04月05日 15:12

こんにちは！
骨髄移植から約３年経過した者です。
退院後はそれなりに健康的でしたが、だんだんとGVHDがひどくなり
今は皮膚の症状は少しづつ落ち着いたのですが、今度は肺機能が低下して焦っています。
こんなサイトを見つけたので載せておきます！！
http://www.j-breath.jp/field/care.html

運動だけでなく、食事のアドバイスなどもあるので見てみてください。

まだまだ先は不安だし、毎日苦しいこともあるけれど
なんでもやってみようと思っています！
頑張っていきましょう♪

[42] mixiユーザー 04月23日 02:14

6さいの娘が、移植退院後、初の外来にて「肺機能低下のため再入院」となり
「閉塞性細気管支炎」と診断されました。
ステロイドパルス治療も、当初予定されていた６回が終了間近です。
在宅酸素24hrs、車イス利用、身障手帳呼吸器１級です。

去年の年末（12月末）に発症してから、あっと言う間に、ほぼ寝たきりです。
肺からもれた皮下気腫が広範囲に広がり、大変な思いもしました。

主治医は、今後についてあまりはっきりしたことを言ってくれません。
娘は、いつかは普通の生活ができるようになると信じています。
私もこの先のことが、まったく見当がつかず
なかなか前向きになれないでいます。

[44] mixiユーザー 08月17日 12:12

みなさんの話を拝見しました。
私自身も急性リンパ性白血病から骨髄移植しＧＶＨＤからブープを起こしました。
しかし今は社会復帰し健常者と対等に仕事してます。肉体労働の仕事です。
僕のように経験しながらも元気な人間もいることを知ってもらい希望を持ってもらいたい。

[45] mixiユーザー 05月10日 09:07

父が肺炎で入院しています。おととい、やっと原因がわかりました。器質化肺炎とのことです。ステロイドの点滴治療が始まってます。
無かった食欲も出てきました。それと同時に血糖値も上昇。これはしょうがないですよね。

移植して１年半、順調に過ごしてきたのに残念です。また、ステロイドと免疫抑制の日々です。
高齢のためいろいろ心配です。

[46] mixiユーザー 05月10日 10:30

犬子さん
原因がはっきりしてよかったですね。
食欲出てきたのはステロイドの副作用かも知れませんが、体力はつくので一安心です。
長丁場になると思いますが、焦らずやっていきましょうね。

[48] mixiユーザー 11月11日 20:10

>>[47]

深刻な状況でご心配なこととお察しいたします。

私も入院中心嚢、肺に水が溜まり大変な思いをしました。
心臓の方は心嚢穿刺で水を抜きましたが、肺は利尿剤で徐々に減るのを待った状態です。
娘さんと違ってそれほど量がなかったのだと思いますが、酸素を吸いながら乗りきったように思います。

人によってそれぞれ対処法も違うと思いますが、病院では今最良の治療を受けていると信じて、見守ってあげてください。
良くなることをお祈りしています。

[50] mixiユーザー 11月28日 11:14

はじめまして。
私は16歳の高校2年生です。インターネットでこのようなコミュニティがあることを知りmixiをはじめました。
小学3年生の時ALLと診断され化学治療をしましたが、6年生で再発し母がドナーで骨髄移植をしました。ですが、やはり再発してしまい今度は中学1年の時に骨髄バンクから移植をしました。
その移植後もう3年8ヶ月くらいたっています。
急性GVでは、皮膚のあかみが出る程度でした。
しかし、慢性GVでは、移植後1年くらいで、腸炎、移植後3年ぐらいからずっとサイトメガロ網膜炎で片目に視野欠損、その後アスペルギルスに悩まされていました。
6月から咳が止まらなくなり10月に皮下気腫で息が苦しくなり入院しました。その後、気胸になり今ドレーンをいれて、酸素も吸っています。
2回クランプしたけどダメでした。
来週初めて癒着療法をすることになりました。
経験者の方いらっしゃいますか。

[51] mixiユーザー 12月31日 10:41

骨髄移植後、そろそろ一年が経とうしております

年末に肺の慢性GVHD（だと思わる影）と真菌（らしい影）が出てきまして治療中です
個人的差はあるものの半年～一年ぐらいで肺のGVHDが出る人多いとのこと

現在は抗生剤ゾシン、クラビット、アムビゾームにて抗真菌
アムビゾームの相互作用なのか、タクロリムス濃度が下がってるぽく軟便気味です

息切れや軽い咳はあるものの、静かにしていれば穏やかに過ごしています

[52] mixiユーザー 11月23日 17:57

CMLで移植後3年半が経過した52歳男です。

あらゆる箇所のGVHDを経験しましたが、
最近、肺に症状が出てしまい困っています。

肺炎との診断で4週間入院しましたが、
炎症が収まり退院した現在も息苦しさが、
全く改善されません。

とにかくトイレの行き来だけで、かなりの
呼吸困難で、風呂なんて夢のまた夢です。

こんな酷い息切を克服された方が
いらっしゃいましたら、
経過を詳しく教えて頂きたいです。

特に日常生活を送れる程度に呼吸が回復
するまで、どの位の期間を要しました
でしょうか？

本当に困っています。
どうぞ宜しくお願い致します。

[53] mixiユーザー 03月26日 11:37

移植後１０年が経ち、ほぼ元通りになっています。
この冬は調子が悪く、近所の病院で気管支喘息と肺炎と診断されました。
肺炎は抗生剤ですぐ治り、喘息の方はステロイド吸入を続けています。
2ヵ月以上治療していますが、今のところ、全く効果がありません。
気長に数年かけて治療しましょうと言われています。
全く苦しくはありませんが、先生からは呼吸がきちんとできていないと言われています。
肺年齢は80才くらいでした。
アレルギー検査をしましたが、特に問題なく、原因不明です。
次回の定期検査で血内の主治医に相談はしますが、これってもしかしてGVと思いました。
ゆっくり進行して、自分でも気づかなかったのかなあ、と思っています。
同じような方いらっしゃいますか？

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