障害者と家族と仲間コミュの管理人の両親とプロフィール

私が産まれた時にはすでに
父は目が見えなく母は目も耳も悪く、補聴器で会話していました
二人は盲学校で知り合いました
父は民謡の師範をしていましたが
喉頭癌になり目が見えない上に声を無くしました
目が見えない、声を無くした父
ほとんど見えなく耳もろくに聞こえない母
私はその中で過ごしてきました

思春期が過ぎるまでは葛藤が激しく
３人の兄弟のなかで女のあたしは
両親を１番困らせました

葛藤も落ち着きそこでやっと色々あたしは
かけがえのない財産をいただきました

父が肝硬変でなくなり壮絶な日々がありましたが
強い人でした
声を無くしても人工声帯で毎日練習
そして笑ってるんです
そう私も笑っていたのです

父が亡くなり母の精神がおかしくなるのは
あたしはわかっていました
母は終身の病院にいましたが
2016年10月31日に肺炎で亡くなりました

母が亡くなってすぐに自分の左股関節に違和感を感じ始めたのですが
痛みはどんどんひどくなり
今年3月、難病指定の「大腿骨頭壊死」と診断を受けました
病との付き合いが始まりました

色んなことがありました
そして　これからも色んな事があると思います

しかし私はなぜこの両親から産まれてきて
なぜ、これらの経験をしてずっとそばにいたのかが　今はわかります

皆さん、健常者でも苦しい悩みがあります
当たり前です

重度障害をもつ人間は毎日「死と向き合い」生きています
同じ人間なんです
目や耳が聞こえない　体に不自由があり
ハンディキャップはあっても
その人達は色んな事を知っています

最初は皆さん戸惑うかもしれませんが
１歩踏み出してみてください
「生きるすばらしさ」「命の大切さ」
触れ合ってみてください

きっと人生の糧になるとおもいます

長文失礼いたしましたm(__)m

コメント(44)

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[6] mixiユーザー 05月14日 02:01

＞noharaさん

conaとは本当に長い付き合いをさせてもらっています
彼女はたくましいですよ（笑顔）
とても大きな心の女性です
こういったご縁があって本当によかったと思います

私は書く事に凄く意味を感じていつも書いています
とても立派なものとは言えませんが
わかりやすく伝えれる範囲内の文字で書いたものです
今まで私は沢山文章を書いています
中には
心が悲しいとき
楽しいとき
思い出の時
感謝の時
泣きたいとき
寂しい時
数々あります

専門家でもなく作者でもないのですがｗ
noharaさんに見せたらどう感じて貰えるかなｗ

[8] mixiユーザー 05月14日 05:47

＞noharaさん

くだらない事も書いていますが
それでもよければｗ
恥ずかしいな(^_^;)

[10] mixiユーザー 05月19日 07:52

＞noharaさん

くだらない事書いてたでしょ？ｗ
でも中には心の話、親の事、友人の事、真面目な事、恋の話
色々書いています

最近は少しさぼり気味なんですが
突如かきたくなる事があります
また色々書いていきますね(*^^)v

[12] mixiユーザー 05月20日 01:42

＞noharaさん

うふふ☆携帯からも書き込みも出来るので便利です♪
最近は毎日は書いてはいないのですが
出来るだけ更新していきたいと思っています☆

[14] mixiユーザー 05月20日 21:20

＞noharaさん

あんまり期待しないでくださいよｗ

[16] mixiユーザー 05月21日 17:38

＞noharaさん

あはぁ～ｗ
って、なんか違う方向性にいってると感じてるのは
あたしだけっすか？？ｗ

[17] mixiユーザー 06月10日 04:57

私の生きてきた過程を
少しでも簡略して作成して紹介文にさせていただいた次第です

ご質問、その他なんでも
私個人にでも御気楽にメッセージしてください

遠慮は本当にしないでくださいね

よろしく御願いいたします

皆様とのご縁を心から大切にしていきたいです

[18] mixiユーザー 06月10日 12:02

こんにちは。
書き込み、読ませて頂きました。

簡素な文書内容の中にも、御両親の壮絶な生き様を感じました。

そういう御両親だったからこそ、今の貴女が居るのでしょうね。

貴女には「人としての心の痛みを感じ取れる」そんな印象を受けました。

[19] mixiユーザー 06月11日 02:57

＞風雅さん

どうも読んでいただきまして誠にありがとうございますm(__)m

わたしはこの両親から産まれて本当に良かったと思います

そうでなければここにも居ないでしょうからｗ

人と人との心の繋がりを大切にしていきたいです

風雅さんこれからもどうぞよろしく御願いいたします☆

[20] mixiユーザー 06月11日 03:16

＞junjunさん

僕も同じです。
父は、すでに他界しましたが、自分の親が、この人達で良かったと思っています。
確かに若い頃は、生まれた事を悲観したりしましたけどね。

でも、今は産んでくれた事、感謝してます。

人との繋がり、星の数ほど在ると思いますよ。

[21] mixiユーザー 06月11日 04:23

＞風雅さん

私もそうでした
葛藤がひどかったです
親にも迷惑を１番かけた事と思います
ただ本当にずっと一緒に居て良かったと思えるようになれました
父が他界して７年
母が精神障害も患い3重の障害でもう６年

それでも生きている事に、こうして皆様と会話を通じて
コミニュケーション取れている事に感謝しています

出会いとは毎日、毎秒あるんですよね☆

[22] mixiユーザー 06月13日 18:42

人生何が幸福かということは、それを感じ取る心次第って事をjunjunさんは、身体で感じ取られたように見受けられます。

人は、いろんな煩悩にとらわれ苦しみ悩んで、自ら不幸になっていく人が多い中、junjunさんの生き様は、私たちにとって一筋の光のようだなって思いました。

これからもっと多くの方に勇気と希望を与えていかれることでしょう～

[24] mixiユーザー 06月15日 17:51

＞アッコさん

ありがとう！とても嬉しいです（感謝）
生きる上で何かしらの障害は人生にはつきものです
人は何かの役目を持って産まれてきます
でも中には悪い事を考え狂った人生観の人も存在するのは確かです

あたしはただただお話をさせていただいてるだけでしか
ないかもしれません
それでも何かたった一言でもいいから伝えて生きていきたいですね

あたしはずっとずっと人生の勉強させてもらいますよ（笑顔）

アッコさん、ありがとう

＞noharaさん

noharaさんに出会えてあたしは優しさにまた触れる事ができました
言葉の優しさ、経験、色んな事を感じさせてくれます
あたしはnoharaさんに直球で話してます（笑）
ん・・・そう皆さんにも直球で話をしてる

出会いって大切です
心の出会いって嬉しい
あたしはnoharaさんに出会い本当に嬉しいです（笑顔）
いつも優しい言葉をいただいてます☆

本当にありがとう、noharaさん

[25] mixiユーザー 06月21日 01:27

お父様はとても頑張り屋さんの方なのですね。
素晴らしく思います。

家の母は重度半身麻痺を煩って以来
鬱病になり３年が経ちますが
やる気もおきない様で出来そうな事も
練習しません。
もったいないと思いますが
それが母の人生なのでしょうと
今は考えてます。
そう考えられるまではとても
私は苦しみました。

母も施設に入所しています。
どんどん介護保険も改正されて
金銭的にも大変になってきました。
もっと国も障害者を持つ家族の事を
考えてほしいと思います。。

[26] mixiユーザー 06月21日 01:53

＞BLVさん

父も母も並々ならぬ苦労があったにもかかわらず
いきぬきましたね
父は他界して７年にはなりますが
なんやかんやと言いながら辛い時期もあったのですが
好きな事を少しでも出来て逝ったと思います

お母様の事を考えました
でもやはりそれはお母様の生きる道なんでしょうね
精神障害が壮絶になり病院に入所させるしかなかったんです
行くたび・・・思い出すたび苦しくなる時もあります

だけど私が苦しいのではなく本人が
１番苦しいんですね
だから私は自分の出来る範囲の事をしています
何時間もかけて手に文字を書いたり
顔を拭いてあげたり、爪をきってあげたり

やはりBLVさんのお母様も病院ではなく施設なんですか？
うちの母は終身の施設で・・・もう６年以上にはなりますね
正直まだ日本国では障害に対する政治の問題が山積みです
そのご家族の大変さも凄くわかります
事実私も考えますもん

住み良い社会になり健全な体制を望みたいですがね
あきらめませんよぉ～！
平和で安心した暮らしを皆様のぞんでるんですもんね！

[27] mixiユーザー 06月21日 22:53

junjun さん
一番大事な事忘れかけてました。
一番苦しいのは本人だと言うこと。。。。
ついつい自分の事ばかり苦しいって思ってしまって。。。
junjun さんも一生懸命お母様に尽くしてらっしゃってますね。
とても大変な事だと思います。私も１日おきに施設通いしてます。
お互い頑張りましょうね・゜・*゜・。(*'∀')・゜・*゜・

うちは老健なので半年事に移動しなければならないので
施設探しや移動がとても大変です。。
終身の施設は居心地などはどうですか？
介護付きなのですか？？

[28] mixiユーザー 06月22日 04:37

自分の母親も３年前から、老人ホームに入って居ます。
その前の、１０ヶ月近くは病院へ入院してました。

母の場合は、身体的な事よりも持病と心意的なモノ、
そして身体の老化が進んでの施設入所ですね。

１０年ちょっと前に「もう、お前の世話が出来なくなってきた」と、母が夕食の介助をしている時に、ポツリと言いました。
それを聞いた僕は「そうだよな・・・。もうそろそろ、母さんを楽にしてあげないとな・・・。」そう思ったんですよ。

だけど、僕の住む地域は過疎の進む田舎で、とても障害者が独りで生きていける環境では無いのですね。
無論、障害者を受け入れる施設は在りました。
でも、他の入居者や職員との人間関係の難しさ、毎日決められた時間の中での暮らし、施設は施設の問題点が沢山あります。
そういう事を考えると、僕は安易に施設へは行けませんでした。

そして、出来るだけ近いトコロから、暮らせそうな場所を探して行きました。
が・・・・当時は、まだ東北では独り暮らしの為のサポート体制すらなかったのです。
いやっ、在ったのかも知れませんが、簡単には実現出来そうに無かったのですね。
そんなこんなで、数年が経ち、その中で自立のための情報収集と、色々な人達の力を借りて、２０００年に大阪へ来ました。

話しが長くなりましたけど、僕は自立を決意した時に「親の死に目には会えないだろうな・・・」と思い、母との別れを決意しました。
母は、僕が子供の頃から、こう言ってました。
「親は親、お前にはお前の生きる道が在る。どう生きるかは、自分達では無く、お前が決める事だよ。」
とね・・・。

そう言ってた母も、内心は淋しかったと思います。
僕が、大阪へ来て２年くらいは「やっぱり、帰ってくる気は無いの？」と、たまに言ってましたね。
正直、僕も辛かったですね。
でも、今帰っても、いずれ共倒れになる事は目に見えてましたしね。
だから「ごめん、そっちでは暮らせないからなぁっ・・・」としか言えませんでした。

そして４年前に体調を崩したのが元で、長期の入院～老人施設への入所となった訳です。
また、母は近年「お前を産まなければ良かったかもね。今こんなにも、お前が苦労して生きてるからさっ。」と言うようになりました。
そのつど僕は「いやっ、そんなコトないよ。生れて良かったと思ってるし、母さん達が親で良かったとも思ってる」って言ってますけどね。

人間、産まれ出る時も独り、死ぬ時も独りです。
でも、その生きる過程には、自分との関わりを持つ人達がいます。

僕は、そういう人達との関わりを大切にしたいと思っています。

なんか、まとまりが、なくなって、すみません。

[29] mixiユーザー 06月23日 00:40

＞BLVさん

御返事ありがとうございますm(__)m
私の母の場合最初は完全な精神障害者の病院に入り
そこでは長期は居られないので
ケアマネージャーの方と色々お話した結果
終身の施設に入るしか手立てはありませんでした
かなり悩み苦しかったですが・・・・

母の場合は盲人、聴覚障害、精神障害、痴呆になります

母の入っている施設は大きな施設です
オムツの場合やそうじゃないときは色々ですが
全ての介護はしていただいてます
ただ本人が何か出来る事は施設の方も考えてください
物を折りたたんだりさせていただいてます
１回では迷子になりそうなぐらいの規模ですが
24時間体制ですので安全面では家よりは安心しています
もちろん家で暮らせてあげたいのは本音ですが
これはやはり気持ちを固めないと前へ進めませんからね
今の所、ある程度食事も食べてますし
まだ少しでも歩けるので
私が行った時は出来るだけゆっくりでも歩かせる事に
しています
ただ、快適と言えるのは難しいですね・・・・・
現在は３人部屋です

区役所や専門家にお話をして何が１番ふさわしく
そして快適であるか判断されてはいかがでしょうか？

＞風雅さん

大変貴重なお話を聞かせていただきましてありがとうございます
お母様とのやり取りが私には頭に浮かびます
お母様も辛い御気持ちが沢山あった事と思います
それを聞く風雅さんも胸が詰まるときもあるかもしれませんね

私の母は行くたびにお金をせびります（笑）
本物の御札かどうか手触りでわかるので
外国の（例えばバリ島やタイ国）御札を渡しています
前に本物渡して、他の紙に移し変えたら
「これ・・・本物の御札じゃないでしょ・・ねぇ！」って（笑）

最初の病院はひどかったです設備にしても
衛生面にしても
母の状態もひどかったので
行くたびに
「私は目もみえないし耳も聞こえないし
真っ暗闇の中にいるのぉ～エーンエーン（泣）」
もう・・・・抱きしめるしかなかったですよ・・・・

産まれるときも死ぬ時もいつくるかわからない
ただ本当に人を心を大事にして生きていきたいですね
風雅さん♪

[30] mixiユーザー 06月23日 01:17

junjun さん
>>母の場合は盲人、聴覚障害、精神障害、痴呆になります
とても大変ですね。。
junjun さんもお母様のために色々なさってるんですね。
とてもお母様想いが感じられます・゜・*゜・。(*'∀')・゜・*゜・
施設入所か自宅介護か･････
私も苦しみましたが苦しみよりも結果が先に
出てはいました。
とても自宅介護は出来ないと。。。。
今でも帰りたい?ばかり言います。
２ヶ月に一度は外泊で自宅に戻ってますが
歩けないし体重もあるのでとても大変です。
でも後悔しないように今のうちに出来る限りの事はしています。
後になって後悔するのが一番精神的にｷﾂｲ。。。。。

母の施設は４人部屋です。
老健に居るのはﾘﾊﾋﾞﾘを行なってくれるので老健に決めました。
今の施設はあまりﾘﾊﾋﾞﾘに積極的ではないので微妙ですが
今は母の休憩期間と思ってます。。

風雅さん
すごい立派な決意をなさったのですね。
とても勇気ある方なのですね。
素晴らしいと思いました。
色々な問題もたくさんあったようですね。
>>生れて良かったと思ってるし、母さん達が親で良かったとも思ってる。
この言葉に感動しました。
人との係わり合いを大切にする。。
これってすごく大切な事ですよね。
改めて今そう思いました。

[31] mixiユーザー 06月23日 03:09

＞junjun
うん・・・まあね。
胸の詰まるような思い・・・沢山ありますよ。
でも、それをクリアし無いと先には進めないしねっ。

やはり、盲人の人って指先が敏感なのね。（苦笑）
だから逆に誤魔化しが出来ないだろうなぁっ。

うちの母親の入った施設は、割と最近建て返られたもので。
個室が結構ありますね。
やはり、プライバシーを重視するようになって来てるんでしょう。

人との関わり・・・・。
例えそれが悪い方向へ行ったとしても、それはそれで仕方のない事だと思う。
でも、やはり、楽しい関係の方が好きだなあっ。

＞BLVさん
いやっ、そんなに立派な事じゃ無いですよ。^_^;
現実を直視したら、そうするのが一番最善な方法だと思っただけなんですよ。

人との関わりも、良くもあり、悪くもありです。
でも、だからこそ生きてる実感も在るんじゃ無いかと思うんですよね。

それから、リハビリも回復するのなら、有効ですけど、気休めにしかならない時もあります。
本人の為には、どうすべきか・・・難しいトコロですけどね。

[32] mixiユーザー 06月23日 12:51

＞BLVさん

母の場合は家では暮らせないので
施設しかありませんでしたね
看護してくださる方々や他の患者さんがいらっしゃるので
「一緒に暮らしてはない」ですけれど
誰も居ないよりはまだ安心ですね
いえいえ（笑）
本当に大変な時というものは大変なんて言ってられないですね
ただ、「何を今してあげれるか」これは大事ですね
苦労したのは親ですから
自分の範囲内でしてあげれる事と
自分を犠牲にしてまでする事ととは意味が違いますもんね

今は長生きして欲しいと
父が早かったので長生きして欲しいと思います
何があるかわからない世の中
今すべき事は沢山ありますね

＞風雅さん

ですよね
そう、やはりクリアにしないと前には進めませんものね
母はろくに点字はうてませんが
さすがに指先の神経だけは集中してますね
母の病院も個室はあるのですが
個室になると孤独感がひどくなるので
人の気配をわかるようにはしていただいています

家で介護していた頃もありましたが
もう手に負えない状態になりまして
私自身が母と共倒れするところでしたから
やはり何を考えても自分が色々と考えて
最善の道はそれで良かったんだと今は思っています

色んな事は当たり前の様に毎日ありますが
それも全て受け止め良い事は吸収し
人生を人を大切に生きて全うしたいものですね

[33] mixiユーザー 06月23日 14:33

＞junjun

うん、そうですよ。
時はつねに動いてるんだから、止って居たら勿体無いじゃん。

親の事・・・。
junjunさんとのケースとは、かなり違うけど、共倒れになると思ってのトコロは一緒だと思うよ。
僕も、今の現状を考えると、これで良かったと思ってるしね。

人生、苦有れば楽有り、悪い事ばかりは続かないってね。

[34] mixiユーザー 06月23日 16:02

＞風雅さん

そうですよね★
本当に時間とは１秒１秒過ぎていきます
だから毎日毎秒を大切にしたいものですね（笑顔）

ケースは確かに違いますが
はやり共倒れになるという感覚がよぎると
せざるおえない事もありますね

これで良かったんだと思えないと
前には進めませんものね

風雅さんが前進なさってるのを私は心から応援しています

[35] mixiユーザー 06月24日 20:31

今日はお母さんに動物療法してきました。
飼っているﾖｰｷｰを施設外まで連れてって
合わせました。
普段なかなか見せない笑顔がこぼれてました。
( ´o｀)п＜＜(ホ)　(^▽^)良いホが出ましたな
でも思ってたより反応悪かった気がするけど
まぁいいか。。。。。。。

[36] mixiユーザー 06月25日 23:29

＞BLVさん

お母さんに笑顔が出たって事は素晴らしいじゃないですか♪
最近は色々な施設などで動物療法が取り入れてますが
動物というものは人間の心を癒してくれる
素晴らしい能力を持っていると思いますよ☆
可愛いんでしょうねぇ～（笑顔）

[37] mixiユーザー 06月26日 00:59

あ(・∀・)り(・∀・)が(・∀・)と(・∀・)う！ございます。
いつもは無表情な感じな母なんですが顔も麻痺してるから
仕方ないのかもしれません。。
でも笑顔が出たのはﾁｮｯﾋﾟﾘ嬉しかったです。

>>最近は色々な施設などで動物療法が取り入れてますが・・
最近とても多いですね。
癒されますね。

ちなみに家のサム君とﾅﾅちゃんです(・∀・)ﾉ