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エピペン(EpiPen)コミュの自己紹介

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管理人のMARIKOです。どうぞ宜しくお願いします。

自己紹介はどうぞ気軽に書き込んで下さい。
何にアレルギーがあるかも差し支えなければお願いします。


私は、娘が重篤のピーナッツアレルギーで、エピペンを携帯しています。

ピーナッツアレルギーについて過去に日記を書いておりますので、
よろしかったら覗いてください。
http://mixi.jp/view_diary.pl?id=82546215&owner_id=1343895
http://mixi.jp/view_diary.pl?id=193711785&owner_id=1343895

コメント(135)

はじめまして
本日エピペンを処方されたので
コミュに参加しました
年をとるにつれて
アレルギーがひどくなっています。

31歳の主婦です
食物依存性運動誘発アナフィラキシー+ヒスタミンでアナフィラキシーになります
とくに疲れたりストレスがたまった時などです

バラ科の食物アレルギーと
小麦が多少あります

退院して一週間・・・
まだ体調がすぐれませんが
あしたも仕事です。
はじめまして
息子(3歳)が数ヶ月前に試食のパンに入っていた微量のクルミでアナフィラキシーを経験し、エピペンと液体の抗ヒスタミン剤をそれ以来常時携帯するよう専門医からも言われそのようにしています。ちなみにアメリカ在住です。クルミはもちろん、ナッツ類全般アレルギーがあります。
こちらのコミュはナッツアレルギーコミュから見つけました。よろしくお願いします。

豆ボン コンバット☆さん、体調はいかがでしょうか? お大事にしてください。
はじめまして。

2歳になったばかりの娘が、先日ピーナッツバターを食べ全身にひどい蕁麻疹がでて、ピーナッツアレルギーと診断されました。
医師の指示により、EpiPenを携帯しています。
アメリカ在住ですが、これまで食物アレルギーに関して全く無知で、まわりにEpiPenを所持している方もおらず、不安に思っていました。

どうぞよろしくお願いします。
はじめまして顔(願)"

先月‥2どめのアナフィラキシ―ショックを
引き起こしました。

一回目は
予防接種で、意識消失
今度は、
原因不明‥
普通のお弁当を食べた後すぐに気道閉塞を
おこし‥
ICUに運ばれました‥
アレルゲンは、
魚か油のようですが‥
いまだに詳しく分からずスーパーなどに漂う魚の匂いに吐き気をおこし
常にムカムカ感と
たたかう毎日です‥もうやだ〜(悲しい顔)

実は自分は医療者で‥
今まで 何人の人に
アナフィラキシ‥の
説明をしてきましたが
まさか‥
自分で体験するとは
思わず‥
今は説明する段階でも
かなり力が入ってしまっています。

薬の副作用などは
すぐ勉強出来ますが、 空港関係や サイトなどは全然分からなかったので このコミュを見つけて 嬉しくなりまた
いろいろ勉強になります顔(願)"

いろいろ 初級編の質問をするかも 知れませんが どうぞよろしくお願いします。

再来月 飛行機にのるので、 空港にも 詳しく聞いて みようかと 思ってますウッシッシるんるん
初めまして。
先日、三歳の息子がピーナッツでアナフィラキシーショックを起こしエピペンを勧められ、先週から持ち歩くようになりました。
アレルギーに無知で今までの生活がどれだけ綱渡りだったのかをしりました。
これから勉強していきたいと思います。
どうぞヨロシクお願いします。
はじめまして。
運動誘発性の山芋、ピーナッツアレルギーがあります。
両方とも、発症する直前まで食べても、蕁麻疹すら出なかったのに、突然、蕁麻疹とオーラルアレルギーが出たため、
いつ、何で、アレルギーが出て
アナフィラキシーになるかわからないため、エピペン持ってます。
よろしくお願いします。
はじめまして。22歳の女です。
私はピーナツアレルギー持ちで、一昨年海外留学中に誤ってピーナツ入りのお菓子を食べて初めてアナフィラキシーの症状が出ました。しかし医者には行かずに時は過ぎ・・・

先日新型インフルエンザになった為訪れた病院でその話をしたら、エピペンを勧めてもらいました。まだ購入するかは決めていませんが、いつまた同じような状況になるか分からないので、購入を考えています。
みなさんの体験談なども参考にさせて頂こうと思っているのでよろしくお願いします。
今日からエピペンを携帯しはじめたさくと言います!

アナフィラキシーショックから心不全と不思議な経過をたどり、医師から携帯するよう薦められました。
が、薦めた医師は処方できない…とのこと。
指定医のいる病院を紹介され、今日手に入りました!

あまりの高さに気が飛びそうでした…

でも命にはかえれないのであせあせ(飛び散る汗)

まだまだ初心者ですがよろしくお願いします!
はじめまして、てぃえーると申します。

来月4歳のなる息子が、卵白、乳、小麦、そば、ピーナッツ及びナッツ類、ごま、
山芋、豆乳、、などにアレルギーがあります。

先日、乳の負荷試験にて、即時でアナフィラキシーになってしまったので、
今日からエピペンを持つことになりました。

みなさんのお話をきいたり、悩んだら相談したりして、エピペンを不安に思うことなく
上手にアレルギーとつきあっていきたいと思っています。

よろしくおねがいします。
はじめまして。
先日5歳の息子がアナフィラキシーを起こし、エピペンが処方されることになりました。
こちらで色々勉強させていただきたいと思います。
宜しくお願いします。
親子でエピペン携帯者です。こんなに重要で命に関わる薬剤なのになぜ保険対象外なのか?
アメリカ在住時から、12年程子供も携帯し、携帯用と学校常備用と持っています。アメリカの保険は勿論対象で、学校の保健室に常備するのは当然の事なので簡単に置かせて貰ってました。が、都内23区の公立小学校の保健室に置かせてもらうだけで一悶着。大変でした。日本の医療機関ではまだまだエピペン携帯者にとってどれだけ重要な薬剤であるか浸透していないのですね。せめて保険対象薬剤にして欲しいです。
前置きが長くなりましたが宜しくお願いします。
こんにちは。

アメリカ在住です。昨年のハロウィーンの日、3歳の娘がテーブルのMr.Good***をつまみ食いし、緊急病院に連れていきました。ピーナッツとほとんどのナッツのみがアレルギーと検査でわかりました。エピペンを処方されましたが、普段は持ち歩いていません。エピペンを処方されたことを理由につらい毎日が続き、相当へこんでいます。

雇用主(日本語補習校)が設置しているチャイルドケアに「ピーナッツアレルギーのお子さんはお受けできません」といわれ交渉。出てきた提案が「アレルギー反応があった時は救急車を呼ぶしか出来ません、呼ぶのが遅くなってもクレームは一切しません、逐次健康状態や検査結果を報告します、誓います」のピーナッツアレルギーの子だけの誓約書作りそれに署名しないと受け入れられない、でした。この先の幼稚園についても親として悲しいです...。

平日は私と過ごしなんら問題はなく反応は1度。専門医も「食べ物さえ交換しないこととピーナッツを持ち込まないようにすればリスクは減る」といってくれていますし、触っても臭いをかんでも隣の子がピーナッツバターサンドを食べてもうちの子は反応が起こらないことを説明しても相手は理解してくれません。

このような微妙な個々のケースを表す数値を知る事ができるかご存知の方いらっしゃいますか。また同様の体験で悩んでいる方いらっしゃいますか。

長くなってしまいましたが、コミュニティーに参加させていただき、皆さんのように前向きになりたいです。

どうぞよろしくお願いします!


はじめまして、昨日5歳の息子が卵のアレルギーでアナフィラキシーになりました。
で、今日、エピペンのお話が、かかりつけ医よりありました。
正直、「そこまで悪いのか・・・」とショックが大きいです。
来年は学校です。先生方とも話し合いながら受け入れてもらえるように頑張ります
はじめまして。
息子がピーナッツとクルミのアレルギーで
小学校に入学してからエピペンを処方していただく事になりました。
いろいろな行事もあるし心配です。

今後ともよろしくお願いします。
以前雇用主設置のチャイルドケアの件で、書き込みさせていただきました。

「誓約書」に署名し、4月末から受け入れが始まりました。
「絶対に他のお友達や先生から食べ物をもらっちゃダメだよ」と毎回、送り出すときに”約束”を子どもと確かめて、本人は何事もなく楽しく過ごしています。

案ずるより産むがやすしでしょうか。受け入れを交渉中にいくつかの心無い発言はありましたが、実際に受け入れてもらい、「アレルギーを持っている子は、特別でたいへんな子だから」をいう認識がいくらかでも、理解、につながっていってもらいたいと思いました。

受け入れ先はエピペン投与に関与しませんが、医師の勧めで子どものかばんの中に入れてあります。
アメリカ在住です。

五歳半の息子がエピペン携帯しています。
食物アレルギーではなく、insect bite(虫刺され)アレルギーです。
虫は特定されていません。特定されていたとしても避けようがないですが。

アメリカの公立学校は、エピペン所持を理由に入学を断ることはできない
と思われます。日本語教育のためサタデースクールにも入れていますが、
そちらは、こころよく引き受けてくださりました。先生方も赤十字で
練習をしてこられたくらいです。いまは、とても安心しています。

ただ、小さなチャイルドケアセンターでは、受け入れてはくれるものの、
とても、自分の息子が怖がられている、厄介がられてるような気がします。
こちらの気にしすぎなのかもしれませんが、息子が帰ったら、
実はホッとしてるのかな先生方、とかすら思ったりします。
そう思ってる自分もいやになったり。

子供にはエピペンがどれだけ大事か説明しながら、
特別ではあるけれども、特異ではないのだ、とわからせようと
思っています。

このコミュニティを見つけられて、安心しています。
よろしくお願いします。


はじめまして!
私は、8歳の頃、食物依存性運動誘発アナフィラキシーになりました。
20歳ぐらいまで喘息が出ていなかったので、食べ物や動物、に気をつけていましたが、20歳を境に、今まで封印されていた気管支喘息が出始めた為、専門医を紹介してもらい、今は月に1度、診察に行き喘息日記を見せて、喘息の管理や食物アレルギーの状態や注意点などを話、薬などを処方してもらっています!

食物依存性運動誘発アナフィラキシーと気管支喘息の2つを合併している為、エピペンを処方してもらい、お守り代わりに常に持ち歩いています!

私の場合、普通の人より何万倍ものアレルギー指数がある為、(※検査で、数値が記録できない程)いつ、どこで発作を起こしてもおかしくない為、持ち歩くように指導を受けているので、持ち歩いています!

今現在までの絶対禁食は…
☆甲殻類
☆小麦、麦芽、大麦、ライ麦、
☆とうもろこし
☆卵白
☆豚肉
☆キウイ、桃、パイナップル、メロン
☆胡麻
☆お酒
などです!!

同じアレルギーを持っている人たちと、話をしたり、相談したり、共感できたらと思い登録しました!
よろしくお願いします。




はじめまして手(パー)

私は…5歳の息子がそばアレルギーで前月アナフィラキシーショックをおこして危険な状態でした。

退院後の診察でエピペンを処方されました。
4月から小学校に行くので、これから学校とエピペンの携帯について話をする予定です。

皆さん手(パー)正直解らない事だらけの私ですので…これから皆さんのコメ参考にさせて頂きます宜しくお願いします手(パー)
はじめまして。

7歳の息子が小麦アレルギーです。

何度かアナフィラキシーの既往があります。

この夏に旅行を考えており主治医の先生に相談したところ
エピペンの携帯を勧められました。
使わずに済めばそれに越した事はないですが
いざ、使う場面になったときに冷静でいられるか不安で・・・

ここで皆さんの情報を参考にしたり、
勉強させていただけたら・・・とおもい参加しました。
よろしくお願いいたします。
こんにちは。
以前書き込みをしたBetsyです。

雇用主設置のチャイルドケアではその後も問題なくすごし、4月からは「受け入れない、ということは差別につながるから」と方向転換となりました。理解していただいて安心しています。

来週からはアメリカの公立学校に入学です。教室と事務室にEpipenをおくように言われていますが、なんか本当にピーナッツを持ち込まないように他の家庭に呼びかけてくれるのかしら、万が一のときはEpipenを打てばいい、ぐらいのことしか考えていないのかしら、と一抹の不安があります。

親としては焦るのですが、皆さん最初のアプローチどうでしたか。
9月、新学期スタートのアメリカの皆さん、今年のSchool Yearも何事もないことをお祈りしています。

初めまして、ひまわりと申します。

2歳の息子が50種類ほどアレルギーがあります。中でも命を落とすことがあると言われているのは卵・キウイ・バナナです。

主治医の許可を得て、自宅でバナナを1cmの1/16で負荷したところ、ショックまで行きました。その後、病院までの距離や搬送先のことなど親の自分達が把握できず。今回も入院騒ぎに発展して初めて救急車や受け入れ先までの搬送時間が問題となりました。消防署にもあちこち出かけて搬送先等についてお聞きしているところです。

どうしても救急車での搬送は15分はかかってしまうため(夜中はもっと厳しい事情を抱えていると最近知りました)エピペンを処方されたのですが、正直に保育園に報告したところ強制退園となってしまいました。

行政にも掛け合いましたが、息子は小学校に入るまでどこも受け入れ拒否となってしまい、養護学校に問い合わせをしてみては、と言われています。それでも養護学校に入る資格があるかどうかも担当者に聞いてみないと分からないそうです。

落ち込んでいることも出来ず、温度の管理をどうしたらいいのか分からず、戸惑うことばかりです。

勉強させていただきたいと思います、宜しくお願いします。
初めまして。 5歳の子供が小麦・卵等のアレルギーです。

先日、露店の生ジュースとわたあめでアナフィラキシーを起こしました。原因は不明ですあせあせ(飛び散る汗)

主治医に「次にアナフィラキシー起こしたらエピペン携帯も考えましょう」と言われていたのですが、こちらで保険適用になったと知り、処方のお願いをしに行こうと思っています。

色々と勉強させていただけたらと思っています。どうぞよろしくお願いします!
はじめまして。
14歳になる息子がソバアレルギーでエピペンを持っています。
今までにアナフィラキシーは4回起こしました。(エピペンを持つ前)
出先だったり、私が一緒にいないときだったりと、油断が発作になりました。

夏休みに語学留学に行く予定で、飛行機の機内にエピペンを持ち込むように
手配中です。英文の診断書が必要だったり、エピペンを持ち込むことが問題
のようなとらえ方をされてしまったりと、なかなか簡単にはいきませんが
こんな体質に生んでしまったのだから仕方ない。。。
大人になったら自分で全部するんだよ〜と言って教えています。

どうぞよろしくお願いいたします。
初めまして☆

2歳7ヶ月の息子が卵・乳・その他諸々のマルチアレルギーです。
3月から相模原病院にかかっておりますが、負荷試験も卵黄止まりでなかなか前進しない日々(- -;)

そんな中、9月にはチーズでアナフィラキシーショックをおこしてしまいました。
10月の終わりにも7歳のお姉ちゃんのアイスを誤食してしまい、またまたアナフィラキシー(- -;)

そして今日、2ヶ月振りの病院だったのですが、経過を話すとエピペンを持った方がいいとのことになりました(;>_<;)
明日講習会に参加してから処方されるってことで、まだまだなんにもわかっていませんが、皆さんよろしくお願いします(^o^)
>>[129]
エピペンの有効期限において、有効期限が近づくお便りがくるシステムになっているため、特に気にかけていませんが。お便り頼りきってしまっています。ただ、切れた場合、かかりつけの小児医にお願いするつもりですが、先生に講習を受けていただかないと、処方はできないようです。
はじめまして。
つい先日、まもなく6才になる娘が、発作を起こし、ピーナッツアレルギーであると
判明しました。

まだかかりつけ医で血液検査をしたのみですが、
ピーナッツ クラス6
アーモンド クラス2
です。

これから専門医にかかることになっていますが、
不安で不安でたまりません。

いろいろ情報交換できたらうれしいです。
よろしくお願いいたします
はじめまして。
まいと申します。

この5年で、アナフィラキシーのような症状が3、4回出ました。
最近まで、今まで起きていた症状がアナフィラキシーだと知らなく、現在勉強中です。
昨年末に4回目のアナフィラキシーの症状がかなり重かったのですが、なんとか3hで収まり、その後、いろいろ調べて、初めてアナフィラキシーの症状だと知りました。
来週に病院に行く予定です。

いろいろ、情報交換をさせてください。

よろしくお願い致します。
はじめまして。

今年4歳になる息子が卵、ピーナツアレルギーでエピペンを持つことになりました。

卵アレルギーだけの時はエピペンを持つほどだとは思っていなくて、こないだピーナツが入ってるパイを食べてアナフィラキシーを起こしてしまいエピペンの話をされました。

まだ幼稚園や保育園にもいっておらず、これから入園になったりするとどうなるのか予想もつかなかったのでここで勉強させてもらおうと思います。

周りにもっている人はいなくて私が鬱持ちなこともありいきなりすぎて不安でいっぱいいっぱいですが息子のためなので頑張ります。よろしくお願いします。
初めまして。

オランダ在住35年、65歳のじじいです。 小麦製品(グルテン)依存性運動誘発型アナフィラキシー患者と診断されて5年です。  昨日危うい目に逢ってそのことを下のように今までの経緯を含めて記しました。 何かのご参考になればと。 エピペンは常時携帯していることになっているのですが、つい、、、というような迂闊で愚かな例として書いています。

http://blogs.yahoo.co.jp/vogelpoepjp/64669402.html

どうぞよろしく。

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