心筋症でもまぁいっか★コミュのはじめまして

突然すみません。みなさんにいろいろ聞きたく参加してみました。自分は今年の１０月の始めに北九州の小倉記念病院に検査に行って病名をつけるとしたら心筋症

と医者から言われました。症状は通常の人の倍に心臓が大きくなってて、心臓の鼓動が通常の25％って言われました。こういう症状は大丈夫なんでしょうか

コメント(11)

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かずさん
大丈夫では無いと思います
直ぐに専門病院に行くか、精密検査を受けた方がよいと思います
まして医者に心筋症と言われたなら

心電図・心エコー・ＢＮＰ検査等で病名がハッキリし
必要であればカテーテル検査・生筋検査もすると思います

この病気は怖いから早い方がよいですよ
心臓が倍・ＥＦが２５％だと私の初期症状とそっくりです

[2] mixiユーザー 11月25日 18:13

突然死を防ぐ意味でも、ぜひ精密検査をおすすめします。

心筋症にもたくさんの種類があり、突然死を引き起こすもの、
心筋症であっても心配ないものなど様々です。

自身のご病気がどれであり、どの程度の危険を含むものなのか、
それに伴い治療方法は何なのかを、早いうちに知っておくことがよいと思います。

「大丈夫なんでしょうか」

きちんとした検査を受け主治医の判断によります。

治療を受け、経過観察の診断も行っていれば、放っておくよりは生きていけると思います。

[3] mixiユーザー 11月25日 19:06

かずさんは何か自覚症状があって受診されたのでしょうか？それとも健診でひっかかって？

小倉記念病院は九州で一番の循環器科専門病院なので、ここより詳しいところもないと思いますが…？詳しいところも既に聞かれているのではないかと、想像してしまいますがいかがでしょうか？

[4] mixiユーザー 11月25日 20:29

検査後に、今後のことについては説明はありませんでしたか？
精密検査とか、入院とか？
私は、いつ死んでも不思議はないよと言われて、観念して検査入院しました。幸い薬が良く効いて、制約はあるものの普通の生活に戻ることが出来ました。
　病名の正確な確定が結構大切だと思います。

[5] mixiユーザー 11月26日 03:58

コメントありがとうございます

一人づつに返事できなくてすみません

一応、検査入院して、心電図、心エコーや内臓の検査、カテーテル検査までしたのですが、医者から言われたのは、あてはまる病名がない、症状が似てて病名を付けるとしたら心筋症ってことでした。原因も不明なので治療方法もはっきりしたものはないから、とりあえず薬をもらって飲んでます。やっぱり突然死の可能性があるんですかね

[6] mixiユーザー 11月26日 21:34

うちの子はＥＦ２５％ですぐ集中治療室に入院しましたよ。同時に血液・エコー・心電図すべて緊急にしていたようでした。命に関わるといわれました。実際命に関わる心室細動など起きましたが、今はＥＦも５０％まで回復して元気に過ごしています。
わたしも早く検査や入院をお勧めします。

[7] mixiユーザー 11月26日 21:51

あらいまっきぃさん
アドバイスありがとうございます

医者から薬治療しかないから入院しなくても良いとのことだったので普通に生活しています。自分自身、入院したくないと言うのもあります。告知を受けて二ヶ月、いろんなことがあり過ぎて、いろいろ考えて二度と入院したくないと思いました。

[8] mixiユーザー 11月26日 22:15

そうだったんですね！
まずは自分の信じられる道を選ぶことが一番の治療かもしれないですね！！
うちの子は医者もびっくりなペースで回復を見せています。かずさんもあせらずゆっくり治療して、はやく回復するといいですね。

[9] mixiユーザー 11月27日 00:35

かずさん。

心臓が大きくなるのは、心臓が弱っている証拠ですが、それだけです。風邪をひいても、肺炎でも、インフルエンザでも、怪我が化膿しても「発熱」しますよね。心肥大というのはそういった「発熱」のような症状であって、病名ではないんです。いろいろな原因で「発熱」するように、いろいろな原因で「心肥大＝心臓が大きくなる」事があります。

そうした患者さんには、お医者さんは症状をおこしている原因を特定しようとして、様々な検査をします。それによって「心肥大」の原因が特定される場合もあります。「スポーツ心臓」（激しいスポーツをしていた人が急にスポーツをやめたりするとかかったりします）だったり。原因がわかれば対処方法も考えられるので、徐々に回復して行くと思います。（たとえば長年大量の飲酒をしていた人がなる「アルコール性心筋症」の場合は禁酒すると回復して行きます）

そうした原因が特定できない場合は「特発性○○型心筋症」といって、治療方針が立てられません。結果、心臓移植しか根本的治療方法がありません．日本では子供に心臓のドナーになる事を法的に認めていない（子供なので十分な意思確認が出来ない）ので、子供の患者（レシピエント）に物理的（大きさ的）に移植できる心臓が無いため、よく「○○ちゃんを救え」なんて募金をしていますよね。その資金でアメリカなどで移植をするためなんです。

ですので、心筋症と言ってもいろいろあります。どのタイプなのかをお医者さんに聞かれてから、今後の事を考えられるのが良いのではないでしょうか？

たとえ、特発性であったとしても、原因が不明という意味だけですので、中にはいろいろなタイプがあります。根治が難しくても対症療法（「発熱」なら解熱剤を飲む）などをして症状を軽くしたり、寿命を延ばす事も可能であるタイプも多いようです。もちろん今後、原因が見つかって根治できる治療方法が見つかる可能性もあります。

薬には副作用もあるし、生活にも制限ができて大変ですが、私も含めて患者はあなた一人だけではありません。出来る事はまだまだたくさんあるはずなので、お互いがんばって行きましょう。

[10] mixiユーザー 11月27日 00:52

ちなみに私は発病時、心臓の大きさは脇腹まで達していて、駆出率（皆さんがEFと書いている数値。心臓が膨らんだ時を１００として、体に送り出せる血液の割合です。５０なら半分を体に送り出している事になります）は１６％ほどだったそうです。間質性肺炎というのを併発しており、血を大量に吐いて死ぬ一歩手間でした。６年半前の話ですが。

でも今は心肥大は健常人よりちょっと大きいくらいにまで持ち直して、駆出率も４０％台まで戻りました。ここ数年は月一回の検診で仕事もできてますよ。無理をすると心室細動など重篤な不整脈をおこして死んでしまうケースも多かったらしいですが、無理をしなければいい訳ですし、ストレスをためるのが一番良くないようなので（経験上）、慎重さを忘れない程度に「気楽」にいきましょうよ。

[11] mixiユーザー 11月27日 20:58

かずさん

現状は苦しくないのですか？

拡張型心筋症は浮腫があり肺に水が溜まり息苦しくなり腎機能も低下するので
小水が出にくくなり、私の場合は結構苦しかったです。

ドクターも内服治療しかないと言うのも解ります。
私も服薬だけです、他は移植しか方法が無いと言われ余命宣言までされました。

現状が大丈夫でも病魔の進行は思ったより早いと言われます。
私もこの病気と長年付き合っていますが体調の善し悪しは直ぐに出ます。

服薬はきちんとし少しでも具合が悪くなったら救急車で病院に行って下さい。

私の日記を見て頂ければ解りますがカード等も作っておいた方が出先では役立つと思います。

拡張型心筋症は他人には解らない病気です。
自分で苦しくなったら他力本願が最善です。

私も一時は自暴自棄になりしたが今は受け入れて気楽に暮らしています。
ご自愛下さい。お大事に