心筋症でもまぁいっか★コミュの心筋症を抱えながら働いている方

類似しているトピック立っていたらすいませんm(_ _)m
初めまして。拡張型心筋症を告知されてから２年と数ヶ月が経過したミーシャです。
告知を受けた時の駆出率は１７％でしたが、３ヶ月ちょっとの入院生活と自宅療養を経て、現在会社に復帰しています。
駆出率も５０％前後まで回復・安定し、アーチスト、利尿剤など皆様と同じように毎日２０錠以上の薬を服用しながら現在通勤しています。

現在は外回り的な仕事からデスクワークへと、会社側の配慮も受けながら何とか仕事を続けています。
駆出率も回復し、BNPも許容的数値ではありますが、慢性的な不整脈があり職場でも苦労しています。基本的な症状としては、頭痛・頭部のうっ血感・目眩・動悸・息切れなどがあり、時として（月に４～５回ほどの頻度）で身体中が冷たくなり脂汗が止まらなくなることがあります。どういったことが起因して起こるのかはわかりませんが、仕事中は着ているワイシャツの色が変わるほど脂汗をかくこともしばしばです。主治医にも聞きましたが、明確な回答は未だにもらっていない状況です。

最近では異常気象からなのか、はたまた季節の変わり目か、心臓の調子が安定せず会社も休みがちになっています。
周囲からも外見的には健常人と何一つ変わらないせいか、たびたび考え込みたくなるような一言を言われることもあります。

私事ながら、現在拡張型心筋症を抱えながら現役で働いている方の知り合いが一人もいません。同じような苦しみを少しでも分かち合い、相談したいと切に思っています。
同じような厳しさを抱えながら、現在も職場で勤務し続けている方おりましたら、是非よろしくお願いしますm(_ _)m

追伸：このような状況でもミーシャは遊べることを精一杯遊んで人生を楽しんでいる２９才♂でありますΨ(ﾟ∀ﾟ)Ψ

コメント(40)

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[1] mixiユーザー 03月15日 22:45

私は肥大型ですが、同じく職についてます。私は調子が悪いと、周りの人が気づいてくれます。顔がすごい浮腫んでしまって、整形疑惑が出たほど。あと薬が私には劇的に効いた、と先生に言われたので昔ほど多くはなくなったけれど、重度の徐脈があるため動悸とめまい、失神があります。すごい汗もかいてますね。それが自律神経からきてるのもあるし、あとはやっぱりこの病気のせいでもある、、って両方の原因を言われました。
普通の会社では分かってもらえないこともあるし、（同じく見た目は普通ですからね）不安もあるので、主治医のいる総合病院で医療事務の資格をとって働いています。とても心強いです＾＾
同じく、私も遊べること、やりたことを精一杯楽しんでます＾＾　先生には内緒なこともありますけどね＾＾；

[2] mixiユーザー 03月15日 22:58

　拡張型心筋症歴8年10ヶ月です。仕事続けてます。駆出率は一番悪いときで21％。回復して最高の時が61％。ここ数年は40％台後半です。
　最初に入院した時はコンビニの店長してました。ま、雇われ店長ですけど。その後自分の病気が相当深刻だと分かって、デスクワークの職場に転勤させてもらいました。
　私の場合幸運にも、ほとんど調子良く過ごしてきましたが、極たまに疲れきって、起きられなくなることがあります。
　会社では、私を病人だと思ってくれてる人はほとんどいません。人によっては、病気を理由に昇進を拒否するダメ社員だと喧伝してくれています。
　ま、医者でもないのに「あいつの病気はもう治った」なんて言ってくれて、大変感謝しています。
　みなさんと同じように、できる範囲で精一杯楽しんでいます。大胆にも、タイ移住を目論んでいます。
　よろしくお願いします。

[3] mixiユーザー 03月15日 23:14

＞主治医のいる総合病院で医療事務の資格を取って働いています

～すごい！！そんな方法もあるんですね!!(゜ロ゜屮)屮
心筋症を抱えてる方のみならず、何らかの持病を持っている面々にとって、自分の通っている病院内で働けることほど心強いことないですよね(　ﾟ∀ﾟ)Ψ

僕も担当の先生には「アーチストが劇的に効いている」って言われてます。そのおかげで社会復帰も出来ているわけですけど＾＾；

症状的には、僕もなぎぃさんと似ているものを抱えている気がします。

出勤なんかは休みがちにならずに出来てらっしゃいますか？

僕はなかなか１週間通して出勤することが出来ません。
１週間休まずに出勤できるのは月に１度あるかないか程で、実際のところは週に１日は休んでしまっています(T_T)
疲れが溜まってしまうからなのか、夜間に頭部がうっ血したり動悸が続いたりすると眠れなくなり、大体翌日の朝は体調を崩して欠勤してしまうんです。
退院後会社復帰してから間もない時期は、そんな体調のままでも何とか身体を押して出勤していましたが、大概そういった状況で出勤した日はただ机に向かっていることも継続できないような状態になり、結局昼過ぎには早退・・・なんてことが続き、今では朝方に体調が著しく悪い日は休みを取らせて頂いています。

何だかんだ文句も良いながら、結局頑張るしかない自分を鼓舞しながら、何とか毎日を過ごしています。
書き込みして頂いて、すごく嬉しかったです！
ありがと～ございますですm(_ _)m

[4] mixiユーザー 03月15日 23:35

＞社長室長さん
心筋症抱えながらの勤務生活、ほんとお疲れさまですm(_ _)m
おそらく僕は社長室長さんとは全く異なる職種のような気がしますが、僕もこの病気が原因で職場では昇任試験が受けれません。
陰でのみならず、たまに僕も面と向かって
「会社を辞める時来たら、いつでもお前の備品はもらってやるから。」
「いつでも病休取ること出来ていいよね～羨ましいわ」
なんて、心ない言葉言われたこともありました。
幸いなことに、今現在の職場には僕の状態を把握し、病人と扱ってくれる方がいるので助かっていますが。

治療・療養している時は、働いている人を羨ましがり、
外で勤務している時は、常に療養出来る環境の人を羨ましがり、
会社で「病人」というレッテルを貼られることに抵抗を感じる反面、
会社で健常人として扱われることにも苦難を感じる。

ほんと、どこまでいっても自分は無い物ねだりなダメ人間だなぁと感じ続けている毎日です・・・・・（´Д｀；）

タイ移住の野望、ほんっっっっとに捨てずに頑張って達成してくださいね！
書き込み、ありがとうございます！
これからもよろしくお願いしますm(_ _)m

僕も宝くじ当選の夢、捨てずに頑張りますです(　ﾟ∀ﾟ)Ψ

[5] mixiユーザー 03月16日 08:17

はじめまして☆拡張型５年目になりますユキですm(_ _)m
わたしは何社も面接うけましたがなかなか採用はもらえず、今はネットワークの仕事を自分でやってます。
みなさんのお気持ちすごくわかります。見た目は健康なのでなかなかまわりには理解してもらいづらいですよね。まわりにどう思われようが自分の身は自分で守るしかないですよね。でも少なからず理解してくれてる人は絶対いるので、頑張って行きましょうね(^^)

[6] mixiユーザー 03月16日 08:56

＞ユキさん
書き込み頂きありがとうございます(　ﾟ∀ﾟ)Ψ
今日はお休み頂いてたので、朝からまったりしています♪
僕は幸い（と言って適切かどうかはわかりませんが＾＾；）、会社で働き始めて幾らか経ってからの発病だったので、何とかデスクワーク労働で勤務させてもらってます。
ネットワークのお仕事っていうのは、ご自宅で活動可能な仕事なんですか？

＞自分の身は自分で守るしかない
～正にその通りだと思います。
自分が想像しているよりずっと、社会は病人に冷たく、時に暖かいものだと最近わかるようになってきました。
周囲の反応や見解に一喜一憂することなく、確実に一日一日を生きることって意外に大変ですよね。
書き込み、ありがとうございます！
よろしければ、これからも仲良くしてやってくださいm(_ _)m

[7] mixiユーザー 03月16日 11:24

ミーシャさんこちらこそよろしくお願いします☆
わたしは一日一日を大切に思えるようになったのは病気がわかってからです。
医学の進歩を期待しながら地に足をつけて前進したいですね(^O^)

[8] mixiユーザー 03月16日 13:41

＞ユキさん
ほんとにその通りだと思います。
病気になって、出来ないことが一気に増えました。
以前は当たり前に出来ていたことが、今は当然のように出来ません。
こうなって初めて、その貴重さを痛感します。
でもそれと同時に、こうなって初めて、出来ない側の気持ちを知り、健全だった頃は気づけなかった様々な気持ちを察することが出来るようになりました。

最近何度かメディアを通じて耳にするようになった【幹細胞】等の発展を切に願って、僕も一日一日頑張っていきたいです☆

[10] mixiユーザー 03月16日 15:57

昨年、心不全で2回入院して拡張型心筋症と診断されました。
仕事は営業兼配達をしてました。

入院中は会社側も戻ったらデスクワークをしてもらうから
みたいな事を言ってくれていたのに・・・
退院後、今後の相談に行ってみると、そんな病気の人
今まで働いてもらった事ないし・・・
今までと同じ事が出来ないなら・・・

半ば辞めてくれない？みたいな言い方されて
傷病手当が出る間はとりあえず療養してた方がいいんじゃない？って言われて
休職状態です・・・

体調も良かったり悪かったりですが
長年勤めて支店の店長までなっても、世の中こんなもんかって
思ったりして・・・ (ウチの会社だけかぁ？)

現在、身の振り方考え中です(笑)

[11] mixiユーザー 03月16日 17:49

＞まいう～っぷさん
今は僕も何とか働いていますけど、決して他人事ではない内容ですね。
おそらくその時折の上司や幹部の考え方にもよるのでしょうけど、僕も仕事を休みがちになるといつも不安になります。

確かに色々な生き方があるのは重々承知してますけど、病気と向き合うだけでも楽ではないのに、さらに勤め先についてまでも考えねばならないとなると、ほんと焦ります。病気を鑑みても健康な人に比べると働ける業種も限られてきますし。

僕もこのコミュメンバー方々の身の振り方を一つの指針として色々勉強させてもらってます。
上記書き込みのなぎぃさんのように自分で努力して資格を取って働いてる方もいるようですし、僕も今から少しでも自分で出来ることをしておこうかなって思いました。

現在の体調は安定されているのですか？
無理はせずに、ほんの少しの向上心を持ちながら頑張っていきましょう！
書き込みありがとうございましたm(_ _)m

[12] mixiユーザー 03月17日 11:01

初めまして＾＾
発病して6月で丸8年になる山形のおばちゃんです。パートですけど（9時から3時まで）今の会社に働いて4年目の時、この病気にかかりました。三ヶ月ほど、休んで職場復帰して、現在に至ります。仕事は、テレホンアポインターなので、デスクワークです。会社の方たちには、病気の事を話して、理解してもらいながら、毎日、働いています。病気になる前は、ママさんバドミントンであちこち飛び回っておりました。スポーツ禁止は辛かったけど、今は、編み物でストレス発散しています。色々、制限はありますが、生きているだけで満足。病気になってから、見えたものがたくさんあります。前向きに、平穏な日々を過ごしていきましょうね。まだまだ寒の戻りが厳しい東北に住んでいるおばちゃんでした＾＾きょうは、雪です☆

[13] mixiユーザー 03月17日 11:32

＞てるさん
書き込みありがとうございます＾＾ｗ
山形も雪ですか～、僕の住まいも北海道の札幌なんで４日ほど前から雪が降ってます。
きっと冬の最後の悪あがきってところでしょうか(〃＾∇＾)

テレホンアポインターですかｗ
何だか【心筋症でも勤務可能な職業】みたいな知識が僕の中で増えていくことがとても嬉しいです。
僕も昔、空手とかアメフトとかしながら身体を動かすことが結構好きな方だったので、スポーツ禁止令は正直かなりガッカリしましたorz　最近はそれでも少しか動きたいと室内エアバイクのようなものを購入し、体調が良い時は映画とか観ながらゆっくりこいでます。いつもすぐに不整脈を感じやすくなり途中で止めてしまいますけど＾＾；

編み物ですか・・・悲しいことに僕は小学校の家庭科の授業以来、編み物作業に従事したことがありません＾＾；
最近は専ら、自宅で料理や映画鑑賞を趣味にして時間を潰しています。調子良い時は外に出てカラオケなんかも行ったりしますけど。

これからもよろしくお願いします～(๑￫ܫ￩)ノ ♡

[14] mixiユーザー 03月17日 11:38

こちらこそ、よろしくお願いしますね＾＾

心臓に寒さは、大敵なので、気をつけましょうね。

早く春が来るといいですね～♪

[15] mixiユーザー 03月17日 11:56

やっぱり寒さも含めて季節の変わり目って心臓に影響するんでしょか。
何故か気温が急激に冷え込んだりした時は不整脈がより顕著に出てしまい、まともに働くことが厳しくなる傾向にあります。
自律神経的なことも言われてますけど、担当の先生にもあまり明確な回答を頂いたことはありません。
何とかならないのか～と思いながら発病以来、この時期が過ぎるのを耐えてます＾＾；

[16] mixiユーザー 03月17日 13:06

寒い時は、不整脈はもちろんですが、ぎゅーって、握られるような感じをうけることがあります。気をつけましょうね。週末は、体の休息日にしておりますよ＾＾

[17] mixiユーザー 03月17日 16:34

ミーシャさん、はじめまして。
越後に住んでるこたといいます。
もういいオヤジです(笑

拡張型心筋症と診断されて７年ぐらいになります。
会社では元々デスクワークだったので、そのまま勤めさせてもらってます。

駆出率が２０％前半、ＢＮＰが今のところ５００台くらいで、やはり動悸や息切れがしょっちゅう出ます。

ミーシャさんと同じく、アーチストを飲んでますが、劇的と言うほどには効かなかったようです(^^;)

この病気、机に座っておとなしく働いていれば健康な人と全く変わらないように見えるので、かえって困る事ってありますね。

幸い、今の職場は理解のある人が多いので、面と向かって病気のことを揶揄されることはありませんが、外の人からはミーシャさんと似たようなことを言われて落ち込むことが結構ありました。

スポーツは元々あまりしなかったんですが、お酒がドクターストップになったのは寂しかったです(笑

いろいろとできないこと、しちゃいけないことが増えて、楽しみの選択肢がグッと減っちゃいましたが、まぁそれでも美味しいものも食べられるし、映画を見たり本を読んだり散歩をしたり、できることもまだいっぱいあります。

体の調子が悪いと、考えることも暗くなりがちですが、まだまだやりたいこともいっぱいあるし、家族もいっしょにいてくれる、そう思って気持ちを切り替えるようにしています。

再生医療や遺伝子治療、完全埋め込み半永久的人工心臓･･･心臓関係の医療は、これからも加速度的に進歩するでしょう。
劇的な薬が発見されるかもしれないし、神頼みが効くかもしれない(笑)し、お互い希望を持って明るく生きていきましょうね。

これからもよろしくおねがいしますね(^^)/~

[18] mixiユーザー 03月17日 17:55

こたさん、初めましてm(_ _)m書き込み、ほんとにありがとうございます。
駆出率２０％、BNP５００・・・これって決して楽な数値ではないですよね。
僕もこたさんと同じような状態で勤務していた時期ありましたから、少しはその辛さを理解出来るつもりです。
こんなこといきなり聞くのは恐縮ですが、お仕事をされていて大丈夫なんですか？
僕は駆出率が１０％台の時期は担当の医師に勤務することは許可されませんでした。
デスクワークとはいえ、きっと毎日かなり厳しい勤務をこなされてるんでしょうね。
「家族もいっしょにいてくれる」
こたさんの柔らかい言葉遣いの奥に、その家族のためにと、一体どれだけの頑張りをされてきたのかが伝わってくる気がします。
私ごとながら、今年の７月に第一子が誕生予定です。
発病から２年、今までは妻に支えてもらいっぱなしの時間でしたが、これからはこたさんを見習って、家族と一緒に時間を過ごすために、一層頑張っていこうと思います。

これからもよろしくお願いしますm(_ _)m

[19] mixiユーザー 03月18日 19:56

ミーシャさん、こんばんわ～(^^)

机に座っているときは、なんとか仕事になってますが、書類を持って動くのが辛いですね。
階段は、必ず途中の踊り場で一休みします。

今の職場の人はいろいろと気を遣ってくれて、あまり無理をしなくてもなんとか働ける雰囲気を作ってくれています。
その点は本当に恵まれてるな～って感じています。

あと、一番大きな支えは、やっぱり家族、嫁さんと娘達の存在ですね。
もしも一人だったら、もっと世を悲観してたと思います。

ミーシャさんも７月にはお父さんになるとのこと、家族を支えて、家族から支えられて、いっしょの時間を目一杯楽しんで下さいね。

そのためにも、あまり無理をしないで、ゆっくりのんびり、力を抜いて長生きしましょうね(^^)/~

[20] mixiユーザー 03月19日 23:49

　私は生まれた時からの肥大型心筋症です。
ペースメーカーを13年前からしています。体調が悪い時期も
あったのですが、この数年は非常に良く、毎日午後だけ
ですが、保育の仕事をしています。仕事後は、手話を
勉強したり、友達と会ったり、結構フルに動いております。
とりあえず、寝たきりに近いときもあったので、
「動けるうちに動く」というのが私の自分への合言葉！
それでもＢＮＰは1500はいつも軽く越えていて、
ドクター達も首をかしげておられます・・・。
　季節の変わり目だけど、身体に気をつけて
お互い頑張りましょう！！　

[21] mixiユーザー 03月20日 09:04

＞青生さん
手話ですか！！
何だかすごく瞬間的に興味が沸いてしまいました!!(゜ロ゜屮)屮
青生さんの現在の手話実力はどのぐらいなんですか？
通常の会話には不自由しない程度なんでしょうか？
手話の勉強を始めてどのぐらいの時間が経過してますか？

色々一気に質問してしまい、すいませんm(_ _)mｱｾｱｾ
会社で働きながらも、自分のｽｷﾙｱｯﾌﾟを夢見ている僕にとって「手話」は現時点、かなり魅力的です☆

よかったらお話聞かせてください(　ﾟ∀ﾟ)Ψ
これからも是非よろしくお願いします、書き込みありがとうございましたm(_ _)m

[22] mixiユーザー 03月21日 02:59

ミーシャさん、こんにちは。
私は本格的に勉強を始めてこの4月で4年目です。
実力？？まだまだです。不自由はまだまだしていると
思います。手話ってはじめるまでは「3年もしてりゃぁ
完璧になる」ととんでもない事を思っておりましたが
めっちゃくっちゃ奥が深くゴールなんて無い、と
思います。だけど、その分、魅力はすごいですよぉ。

[23] mixiユーザー 03月21日 07:07

青生さん、こんにちは(〃＾∇＾)
もう４年もやってらっしゃるんですか！
mixiのコミュやインターネットで手話について若干覗いてみたら、その基本的な文章の表現方法に驚きました。
何て表現すればいいのでしょうか。
例えるなら、
「まだ完璧に話すことの出来ない外国語の翻訳作業」
に近いものがあるのかなと感じました。
（思いっきり、やったことのない素人の見た目ですが＾＾；）
確かに素人目にも、その「奥の深さ」を垣間見れた気がします。
最初はどんな勉強法で始められたのですか？
入門編などは独学で初めても進められる「言語」なのでしょうか？
また「手話」という言語を身につけて行かせる職種とは通常どのようなものがあるのですか？
青生さんの知っている＆感じている範囲で充分ですので、よろしければ教えてくださいm(_ _)m

昨夜、手話本を立ち読みでもしようかと大きめの本屋へ足を運んだのですが、あいにくその書店には在庫がありませんでした(T_T)

自分も含め、心臓の丈夫でない人間にとって、資格やｽｷﾙｱｯﾌﾟというのは楽でないにせよ、確実に自分の向上を感じることが出来る大切な機会の一つだと僕は思ってますΨ(ﾟ∀ﾟ)Ψ

[24] mixiユーザー 03月21日 12:45

手話の詳しい事はあとから、メッセージ送らせて頂いて
いいかしら？

確かに私たちは「出来る事」に範囲がありますよね。
私は、むしろそれを有意義に活用したいと思います。
私は先天性なので、物心着く前から皆よりも「出来る事」
「して良い事」を限定されて育ちました。だから、皆が
してるのに自分はしちゃだめ、出来ない、って言う事も
割と早くから自然に受け止められてきた反面、どこか
疎外感を感じていました。大きくなって、保育の仕事を
したい、って思ったのは、幼少期にそういう疎外感を
誰にも持って欲しくない、そのお手伝いがしたい、って
思ったから。それは親御さんへんの情報保障も同じ。
聴こえなくても他の健聴のお母さん方と同じように
保育者とコミュニケーションが取れたらいいのにな、って
思ったとこからです。自分が出来る範囲で、少しでも
自分の経験がプラスに役立てたら・・・と思っています。

[25] mixiユーザー 03月21日 15:17

青生さん、お手を煩わせてすいません！
気が向いた時で構わないので、お願いしますm(_ _)m

青生さんの支援を受けて成長する子供は幸せものですね。
心筋症のみならず、難しい病を抱えている人にとって、青生さんの言う、
「自分が出来る範囲で出来ること、すべきことを探し、実行する」
ことこそが何よりの目標ですよね。

手話の話は、ほんとにお時間がある時＆気が向いた時で構いませんので。
もう少し、自分でも探してみます！
書込、ありがとうございました(〃＾∇＾) ｗ

[26] mixiユーザー 04月30日 11:44

はじめまして！
私は先日ゴールデンウイークを目の前に、夜中呼吸困難に
陥り何とかネットで夜間受け容れてくれる病院を探し、自力
で病院に駆け込み即入院となりました。
いろいろな自覚症状はあったのですが、昨年10月に転職した
ばかりで簡単に休めず、土曜日に病院にと思ってたのですが
丁度月一度の土曜出勤だったので困ってたのですが、流石に
我慢の限界でした。
実は母も心臓の難病を患っており、病名は聞いてなかった
のですが･･･。全く同じ拡張型心筋症と診断されました。
8日間の入院で昨日退院してきてこのコミュを見つけました。
今、まだ全てを受け容れられてないのか混乱しているのか
夢の中にいるみたいです。
少し前より呼吸が苦しいのと心臓の動悸を常に意識してしま
うのが違いますが、それ以外は変わりありません。
25歳で潰瘍性大腸炎という難病指定の病気を患い、約15年程
その病気と付き合って来ましたが、さらに二つ目の難病。
結構きついです。プライベートでも18年の結婚生活が破綻
してしまい、1人暮らしになったところ･･･。
確かに人様から見て品行方正とは決して言えない私の人生
ではありますが、この試練には少し神様を恨みます。
私も、働かなければ家のローン、自分自身の生活がかかって
ますのでこれから不安で仕方ないのですが･･･。
でもこのコミュを見つけたので、みなさんの体験談など
参考にさせて頂き、これから生きて行こうと思います。

[27] mixiユーザー 04月30日 17:44

佐助さん、こんにちは。
まだ発病間もないのですね、他人事ではなく心中お察しします。
人によって、おそらく十人十色の不安や苦しみがあるんだと思います。
僕も発病してから半年ほど、真剣に神様を恨みましたよ。
「どうしてこの病気に自分が選ばれたのか？」
と毎日考えてました。

結局、様々な不安はただただ時間を費やして融解していくしかないのでしょうね。
今では仕事にも復帰し、何とかデスクワークで家族も養っています。
潰瘍性大腸炎、僕も知ってます。
僕が拡張型心筋症を発病した翌年、妻がこの病気を患いましたから。

おそらく８日間の入院で退院出来たということは、現時点では比較的軽度な病状なのでしょうか？
僕も現在は何とか安定していますが、初期入院は３ヶ月近くに及びました。
このコミュにはもっともっと辛く厳しい治療を経験してる方も沢山います。

病気の苦しみは、同じ病気を抱えている方が理解してくれますよ。
僕もこのコミュで知り合った方にたくさん励まされて今に至っています。

がんばってください！！佐助さん

[28] mixiユーザー 04月30日 21:28

佐助さん、はじめまして。

自分も佐助さんやミーシャさんと同じく、拡張型心筋症を抱えています。
この病気だと診断されてもう７年目に入ります。
最初の頃は、佐助さんと同じように現実を認めたくなくて、酷く落ち込んだり、将来を悲観したりしていました。

今も症状は変わらない、改善はされませんが、結局、時間が薬になるっていうとおり、いつの間にかある程度は慣れてしまいました。

慣れるのがいいとばかりは言えませんが、毎日悲観していても症状が良くなることはありません。

この病気になって、出来なくなったこともいっぱいありますが、出来ることもまだいっぱいあります。

佐助さんも４０才くらいなら、まだまだこれから楽しいことや嬉しいこともいっぱい待っていますよ。

ミーシャさんもおっしゃるとおり、おそらく佐助さんの病状はまだ軽い方じゃないかと思います。

主治医さんの説明を良く聞いて、自分の体のことを良く理解することが出発点だと思います。

とにかくあんまり無理をしないで、なるべくマイペースで生きていけるよう、お互いがんばりましょうね。

[29] mixiユーザー 05月01日 01:17

ミーシャさん　こたさん

有難う御座います。そしてはじめましてです。
結構凹みましたが、お二人がおっしゃってるように
私の場合軽度な症状で、早期発見？なのでしょうか。
このコミュを見つけて他の方の体験を読んでると不安
でもあり、逆に自分はまだ恵まれてる方なのかなと思
ったり？退院二日目で、大好きなゴルフの練習して来た
り、ちょっと自虐的かなと思いつつ･･･。
確かに持病でありました、潰瘍性大腸炎を患った時も
沢山の事を諦めた事がありました。今回の拡張型心筋症
はそれ以上に諦めなければならない事が、数多くあるよう
に思います。
母には、家で引きこもらず外へ出て行きなさいと言われま
した。もう40歳を過ぎてても母からすれば何時までも私は
子供なのだから仕方ないですが･･･　やはり心配かけてる
みたいです。
性格的に、営業の仕事をしてますが、ひとみしりも密かに
しますし面倒くさがりやで。家で音楽聴いて本読んで、
たまにゴルフの練習しての生活でもって結構満足な人間
なので。
今回の様に私が1人暮らしで、四国と千葉では何かあった
時すぐに飛んで行ける距離でない事が、かなり心配の種
になってるみたいです。
離婚する前はやはり、奥さんがいるからと安心出来てた
みたいなのですが･･･。
だから、病気で引きこもらず外へ出て、新しい出会いに
より再婚でもして欲しいみたい？なんでしょうか。
私も確かに病気を患ってますが、母は同じ病気プラス
今年の頭に肺癌が見つかり手術をして今は抗がん剤治療
中、何故にしてこんな時に心配かけるような出来事が･･･。
そこが、悔やまれます。ゴールデンウイークは9連休だった
ので高速バスチケットゲットしてたのに、お見舞いに行く
からね、と言ってたのに！
本当に悔やまれます。
でも過ぎた事は仕方ありません、前を向いて歩きます。
まだまだ若葉マークの超初心者ですので、これからも
先輩のみなさまにいろいろ教えて頂き、この病気と
出来るだけ長く付き合って生きたいと思います。
主治医の先生から教えてもらったのには完治は移植
しかないと言われてますので･･･。

[30] mixiユーザー 05月01日 19:10

佐助さん、とりあえず病気のことに関しては今は佐助さん以外の方が何と助言をしても、なかなか難しい現状だと思います。
健常人から慰められれば、
「健康なあなたには僕の気持ちはわからない」
と感じることもあるでしょうし、異なる病気の方から励まされれば
「この苦しみはあなたにはわからない」
と感じることもあるでしょうから。
おそらく佐助さんは、病気も含めて自分の現状をとても厳しい目でしか見れなくなっている気がします（違っていたらすいません、文章を読んでいてそう感じました）
他人に言葉をかけられることが確かに一時的な慰めや励ましにはなるでしょうが、やはり根本的な事実の受け止めは自分１人で乗り越えなければならないと僕は思います。
拡張型心筋症は確かに予後の明るくない病気として有名な難病ではあります。でも、それは他の病気でも一緒ですよ。僕はこの病気になって始めて、自分以上に苦しんでいる人の存在を知り、その人たちの痛みを感じることが出来るようになりました。この病気になって始めて、今まで当然に出来ていたことの貴重さや楽しさを知ることも出来ました。
こたさんのおっしゃっているように、この病気でも出来ることや楽しめることは山のようにあります。今まで目を向けられなかった世界に視野を広げられるチャンスですよ！

辛い現実を時間をかけて受け止めて、受け入れて、ゆっくり自分の出来る仕事・趣味を見つけていってください。
このコミュの方たちが応援してくれると思います(〃＾∇＾)

[31] mixiユーザー 05月01日 22:38

ミーシャさん、有難うございます。
私もまずはこの連休をゆっくり過ごし、休みあけに職場復帰
してみて会社が私の病気に対して、どういう対処を考えて
いるのかを確認の上、私のこれからを考えようと思います。
あれこれ考えても、なるようにしかならないでしょうから･･･
仕事がら出張が多く飛行機の移動がほとんどなのでなかなか
厳しいような予感もしますが。
困った時は、すぐこのコミュの方達に相談します。

[33] mixiユーザー 05月01日 23:51

誰に対するコメントではないのですが…

この病気になって僕が思った事は、

オレってタイムリミットが目に見えて判るから普通の人より得してんじゃね？

ということ。

人間いつか死にます。
老衰で死ぬかもしれない、
車に惹かれて死ぬかもしれない、
未知のウィルスに感染して死ぬかもしれない、
大地震が起きて死ぬかもしれない、

それはみんな平等にある確率。(運命とか抜きにして)

曖昧なカウントダウン。

ボクらは病気のおかげで寿命をリアルに感じられる。

明確なカウントダウン。

これが当てはまらないで永く生きられる人も出てくるかもしれない。

でも、確実に、他人とは見えてるモノが違うと思う。

ってことはオレってば得してんぢゃん
ヽ(゜▽、゜)ノ

と思って生きております。

でもまぁオレは長生きするけどね！
(^-^)ゞ

[34] mixiユーザー 05月02日 22:00

＞kouさん
この病気の副作用は、ほんと十人十色だと思います。
僕は拡張型心筋症に加えて、不整脈や慢性心房細動なども色々併発してますけど、同じ病気を持っていながら不整脈を持っていない方もいます。知り合いに脈自体は落ち着いているものの浮腫に四苦八苦している方もいますし。どうやら一言に拡張型心筋症と言っても、かなり広い様々な症状を含んでいるようです。よって当然ながら副作用の出方や感じ方も種々あるということなのでしょうね。

僕の場合は、アーチストで言えば２０?ですけど、
「あ、今日は何だか薬が強く効いちゃってるなぁ」
って感じの日は、まず目眩が頻繁に起こります。暗くなるということも共感できますが、チカチカしながら視界が濁ってくるという感じでしょうか。
それと、僕はひどいうっ血感におそわれます。
基本的に薬の副作用を強く感じている時は、一日を通して身体が気だるくなり、勤務中は机に向かっているのもやっとという感覚です。
僕が副作用で一番悩んでいるのは、寒気と脂汗ですね。
これは本当に現時点では原因が副作用としか考えられないらしいのですが、突如身体が冷たくなり脂汗が止まらなくなります。
職場ではワイシャツの色が変化してしまう程なので、やはり周囲の目も気になり困っていますよ。

というわけで、僕１人でもkouさんとは多少異なる症状です。
僕も発病からまだ２年ちょっとですが、全てのことに前向きに取り組んでいけるよう日々頑張っています！

・・・少しは参考になったでしょうか・・？(^^;)

[37] mixiユーザー 05月05日 11:28

みなさん、一日一日を大切に生きていきましょうね。

平凡な穏やかな生活が幸せなんだと思います。

病気とうまく付き合いながら、笑顔で暮らしていきましょう！

[38] mixiユーザー 06月06日 20:05

３０代の男性です。
この４月１７日に心不全で救急搬送され、カテーテル検査を経て特発性拡張型心筋症、慢性心不全と診断されたものです。
４月１４日に退院して３週間の自宅療養を経て、今日から復職しました。
どうしても外回りの多い職場なので、不安でいっぱいです。
場合によっては転職も考えないといけないなぁ、って考えちゃったりします。

[40] mixiユーザー 08月28日 23:44

初めまして。こんばんは。
私は6年前に乳癌を発症し、右胸と脇の下のリンパ転移で全摘しました。転移しやすい癌でしたので転移を抑制する抗癌剤を点滴で受けました。その副作用で希に心臓に負担がかかるとの説明受けましたが、ほとんどあり得ないとの事で受けました。それから数ヶ月、頻脈で息切れし受診。薬害性拡張型心筋症との診断。ヘリコプターで大学病院に搬送され生死をさまよいました。現在はとても安定した状態です。ですが普通の生活や働く事は許可されていません。なので休み休みでも働かれている勇気や頑張りに頭が下がります。私も頑張りたいです。

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