心筋症でもまぁいっか★コミュのはじめまして（＾＾）

はじめまして。Ｔae☆です。
２年８ヶ月前に、倒れ、不整脈と心室性期外収縮と、特発性拡張型心筋症というのが、同時にわかりました。
　過呼吸や強烈な不安から来るパニックも頻繁だったので、「パニック障害」という、精神的な病にもなってしまいました。
　そのなかで、いちばんつらいのは、病気になったことでの病気の苦しみよりも、心が笑えなくなって、恐怖と戦ってたことがいちばんつらかったです。

　でも、だんだんと、毎日の何気ないことの達成感の積み重ねで、気持の中に、受け入れられるようにもなって、パニック発作は克服できました！＾＾
最初、お医者さんに、
「この病気は、負担をかけないことが進行をおくらせられるから、布団の上げ下ろしもだめ。家の掃除もいっぺんにやらずにゆっくり毎日すこしづつやるように。こんをつめる作業はだめ。疲れないこと。運動をすると突然死もある」といわれたので、びくついて何もできなくなっちゃいました。

それまでのわたしが、波乗りしたり、はしったり、大笑いしたりすることが大好きで、人とのつきあいも好きだし、外出しっぱなしだったので・・・。
それが、急に制約ができてしまってその生活で、自分風にどうやってアレンジできるのか、、その、葛藤からぬけるまではくるしかったです。
　いまは、ゆったり心はロハスのペースで毎日をおくってるから、また復活して波乗りもやっちゃってます。
　前みたいに、がつがつやらずに（息が切れるからだめ）、沖にうかんでるのが、メイン。
あがるときに、一本だけ良い波選んで、乗って帰ってきて終わる。
こんな生活を続けてたら、もしかしたら、特発性拡張型心筋症なんか、笑ってるうちに幸せって思ってるうちに、なおっちゃいそうな気がするの。
今は、アーチスト１０ミリとレニベース一粒。
それと、眠るときに、マイスリーを飲んでます。
　この病気は治らないといわれてるけど、笑って楽しんで生活することで奇跡的に治った！
ということをしてみようかとおもってます。
みなさんよろしくおねがいします。

コメント(143)

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[105] mixiユーザー 12月24日 23:07

みなさんはじめまして☆
21才の♀です(●･ω･艸)
先日、拘束型心筋症の可能性が極めて高いですという診断を受けました。ほぼ断定ですｰ

私は今妊娠12週目でして、妊娠がきっかけでこの病気が判明しました。

地元の病院で診てもらった所、妊娠継続は諦めた方が良いと言われましたが、諦めきれず大阪までやって来ました。

今の状態はリスクは伴うけど妊娠継続できるという事なので、今回の出産への希望が少し見えました～
前例も少なく、まだ油断は出来ませんが頑張って赤ちゃんを産みたいです！！

まだまだ無知なので、みなさんよろしくお願いします。

[106] mixiユーザー 04月22日 01:32

はじめましてではないのですが、適したトピがなかったのでこちらにコメントさせて頂きます。

わたしは16年前に拡張型心筋症で父を亡くしました。

当時は破格の心臓移植しか術はなく
父は何も出来ずに亡くなりました。

今こうして手術や薬物によって最低限くらす事の出来る皆さんを見て
羨ましいと思う反面
父の死は無駄ではなかったのだと心から思います。

父は死を待つのみで
何も出来ずに苦しみ
最後に会話も出来ず
わたしも何を話したのか
覚えていません

実はわたしは
少し前まで
今拡張型心筋症の方を羨ましいと思っていました

でも
やっと
心から完治出来る日を望み
応援する事が出来ます

わたしは
拡張型心筋症の皆さんを応援しています

わたしは医師ではないので何も出来ませんが
皆さん陰ながらですが応援しています。

心から
応援しています。

[107] mixiユーザー 04月25日 12:53

はじめまして！先月心不全で入院して先週退院しました。
医師からは拡張型心筋症の強い疑いと言われています。「まあいいか」と病気と向き合いたいと思います。宜しくお願いします。

[108] mixiユーザー 05月05日 22:24

初めまして。ハッタンと申します。
2009年11月に拡張型心筋症の疑いと言われました。
2010年1月に心臓カテーテル検査と心筋生検を受け、病名確定。

アーチストとラシックスとリバロを服用し
11月に925あったBNPが 3月には66まで下がりました。

元気な人の半分しか心臓が働いていないそうですが、
しぶとく生きてゆきます！
よろしくお願い致します<(_ _)>

[109] mixiユーザー 05月06日 18:54

初めまして。元々はパニック障害などや神経症状で胸痛を起こしてました。去年秋と冬に不整脈があり、内科へ通院してます
様子を見ているとの段階ですが心疾患の疑いはあるとの事で、通院してます。一度、らしき病名を聞いたのですがショックで忘れて聞けてません。疲れやすく、足にも静脈りゅうが出たりしています。でもパニック障害と付き合ってるお陰様で。
楽しい事も出来ています

病名はきちんと聞いてきます

よろしくお願いします。

[112] mixiユーザー 12月24日 16:01

はじめまして☆みうです

双子を妊娠中に心不全になりました

呼吸が出来なくなって全身麻酔で出産、その後ICUで人工呼吸器を付けて治療が施され、ﾍﾞﾋﾞﾁｬﾝに会えたのは５日後でした
３人とも無事で良かった！

心臓の収縮率は２５％です

お薬はアーチスト１．５錠、アルダクトン、ワーファリン６錠、ラシックスを飲んでます

こちらでお勉強をさせて下さい☆

[113] mixiユーザー 12月24日 18:30

こんばんわ
僕は９月に拡張型心筋症の疑い有と診断されました。　
心カテの検査を拒否したので確定診断に至っていません。

身長１６３ｃｍ　体重９０ｋｇ　男

・血液検査９月
血圧　１９０／１３０
血糖値　２８９
尿糖　＋４
ＢＮＰ　４４

初めての心エコー検査では
駆出率（EF）２３％

自覚症状も特にありません。　
医者曰く自覚症状が無いのが不思議なくらいと言ってました。

9月からダイエットして今日の体重が
67.7ｋｇ　と23kgｎダイエットに成功しましたｗ

11月の心エコーで
駆出率（EF）５８％
血液検査も血圧の全て正常値になりました。

今飲んでいる薬は
アーチスト錠2.5mg　朝２　夜２
タナトリル　１
ラジレス　２
ニフェジピンCR20mg　朝１　夜１

痩せたことで糖尿病の薬は飲まなくても正常値をキープできているので
今は飲んでいません。

きっとぼくみたいに良くなりますYO！
最初ぼくもショックでしたけど、今は今までどおり生活してます。
がんばっていきましょう！　子供の為にもね＾＾

[114] mixiユーザー 12月24日 18:50

うらしまんｻﾝ☆

勇気が出るコメントありがとうございます！
ほんとに希望が持てます

！！

私も出産時は２３％でした
体重は１６２センチで４１キロ
血圧は上が８０弱、下が５０弱でめまいがひどくこれ以上アーチストが飲めないそうです…
半年以上が経ち、主治医には完治の見込みは無い、心不全を繰り返すかもしれないと言われてしまいました…
でも、絶対治りたい気持ちでいっぱいです

子供のためにも頑張りますっ

[115] mixiユーザー 12月24日 21:07

> みうさん

私は心カテ検査でEF18％でした

１年半経過した今は、40％まで回復してます。慢性的な心不全状態ではありますが、日常生活は普通にできてます。

お互い、子供たちのためにもあきらめずに頑張りましょう

[116] mixiユーザー 12月24日 21:53

>みうさん

私も出産後に心筋症を発症し、最悪の時はＥＦ11パーセントでした

二年後の今は薬の調整も効いて、ＥＦ42パーセントまで回復しました。
私も完治は望めなさそうですが、今の状態をキープするべく生活に気をつけています。

双子ちゃんのお世話は大変だろうから、周りの人に手伝ってもらって
無理しないように頑張ってください

子供は元気の源ですよね

[117] mixiユーザー 12月24日 22:28

みんな結構回復してるんですね！！　本当にこういう生の声って聞いてて自分のことのようにうれしくなるし希望が出ます！
ぼくもこの病気は完治することはなく、どこまで回復するかですね～って言われてます。
なるべく心臓に負担をかけないように気遣っていますが、特に何をしているわけではありません。
心臓も9月にはアバラ骨に付いてるんじゃないか！っていうぐらい大きくなっていたけど、たった4ヶ月程度で見て分かるぐらい随分小さくなりました。
今は薬が良いから効いてるのですね。

みゆさんは僕と違って血圧が低いのですね。
心不全繰り返すとか言われると気分的にショックかもしれないけど、最初はいろいろネットで調べたけど良くなっている人の話とか結構あるから、まだまだ回復しますよ！！

双子ちゃんは大変だろうけど、おおらかに子育てに励もうｗ

アーチストだけど僕は一日合計10mg処方されてるんだけど、前にアーチストを真剣に調べた時、あるアメリカだったかな？なにかの報告書に10mgでも5mg投与した人の回復度合いを調査した結果、差が無いという報告がありましたよ。
量を増やせば良くなるというものでもないとぼくは思ってるｗ
でも医者に、そんな偉そうなこと言えないし仕方なく飲んでるｗ
拡張型心筋症の確定診断すれば、特定疾病に認定されて医療費安くなるんだけどねー。　あと症状次第で障害者認定も受けれます。
ぼくはどっちも申請してない＞＜　　

[118] mixiユーザー 12月25日 22:37

ぷっちんｻﾝ☆
bon nuｻﾝ☆
うらしまんｻﾝ☆

コメントありがとうございます