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難病患者を救いたい!コミュのはじめまして

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はじめまして
承認ありがとうございます

さくらんぼ父 38歳
さくらんぼ母 41歳
さくらんぼ子 1歳(男の子21トリソミー)
さくらんぼ大阪府在中

りんご 生まれてすぐ、大きい病院のNICUへ移動され、ダウン症と診断されました。
心房中核欠損、肺高血圧、アイゼンメンジャーの疾患があります。
沢山の合併症をもち、手術も乗り越えていかないといけないと思うと、心が消極的に・・・
心疾患の根治手術もいずれか行なう予定です。(同意するか悩んでいます)

りんご ダウン症と告げられた時は、どれだけ涙したか…しばらくは泣いてばかりの日々でした。
正直、生まれた時は信じられないというか育てていく自信も育てていく必要があるのか・・・
どうせなら死産として処理してくれてた方が良かったのではないか・・・
と思う日々がいつまでもありました。
まだ信じたくない気持ちがないとは言い切れません。

りんご 今は少し「この子はうちの子で良かったんだ」と思えるくらいになりました。
ゆっくりですが、ひとつひとつ成長していく息子に日々、感動していますが・・・
やっぱり将来(未来)のことを考えると不安だらけで・・・!
どちらかといえば消極的なパパ・ママです。

りんご 全国にお友達が出来たらうれしいな
積極的にがんばっているパパ・ママ
消極的に悩み苦しんでいるパパ・ママ
マイミクサン募集しています
よろしくお願いしますm(__)m

コメント(6)

初めまして🙇。好きな人が水商売で働いてますが、難病認定の患者さんです。僕は何か支えになりたいと思ってます。何か、上手く救える方法等があれば参考にしたいです。宜しくお願いします🙇。
はじめまして
東大阪在中の大山と申します。
私はレーベル遺伝性視神経症という難病患者ですが、前向きに生きております。
よろしくお願いします。
>>[4]  賛否はあるけど
物理的な外傷や虫歯以外は、
病気の8割は霊障だって聞いたことがあります

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