ビバ★人工内耳コミュの重複障害がある子の人工内耳

私の娘は現在1歳3ヶ月です。
重複障害のあるお子さんの人工内耳の体験のある方、また、そういった場合でも対応してくれそうな有名な病院などご存知でしたら教えてください。

経過は以下の通りです。
新生児スクリーニングテストで聴覚障害がわかり、最初のABRは100dbスケールアウトでした。
生後2ヶ月頃から療育センターに通っていましたが、ずっと発達が遅れており、生後8ヶ月で川崎病にかかり、大学病院に入院したのをきっかけに、発達の遅れについて検査を重ねたところ、福山型筋ジストロフィーという筋肉の難病があることがわかりました。
福山型筋ジストロフィーは、8歳から10歳頃まではゆっくりですが発達し、だいたいの子がおすわり位までは発達できるようですが、歩くのは難しい方が多いようです。
うちの娘も現在もまだ首が座っていません。
8歳から10歳頃から全身の筋肉が衰えていきます。
でも、今は医療の進歩で30代位までは寿命が伸びているようです。
脳の萎縮もあり、知的障害もでるようですが、今のところ娘は精神発達面では月例相応の反応が見られており、真似っこやバイバイなどもやったりしてくれています。
地元の大学病院の耳鼻科の先生は、最初は人工内耳のことをわりと積極的にお話してくださっていたのですが、この福山型筋ジストロフィーが判明した時には、麻酔の副作用やオペ後の経過への心配、人工内耳学会からも重複障害のある子にはオペは慎重にするように通達がでているっていわれました。
その後、今年の7月に東京の福山型筋ジストロフィーの専門の病院を受診し、人工内耳について相談しました。
小児科の先生なのですが、『麻酔の種類、量をきちんとすれば大丈夫。同じ福山型筋ジストロフィーの人でも様々なオペをしたりしている』『脳の経過を見る上で、MRIなどをとるけれど、それは経過を見ているだけなので、CTでも十分代用できるし、極端な話、MRIはとらなくても大丈夫』『筋力が衰えてくると手話も難しくなったりしてくるし、反対に人工内耳などの方法があるのであれば、オペしてあげる方がいいのではないか。』と言われました。
東京の専門の先生は地元の大学病院あてに意見書を書いてくださり、今度、9月に耳鼻科受診があるので、そこでも相談はするのですが、、、、私が暮らしているのは四国ですし、都市部に比べると人工内耳の症例数自体もかなり少ないようです。
子どもが生まれた頃に話を聞いた時に地元の大学病院は、人工内耳は30例弱の症例数でしたので、重複障害がある我が子は、もしも、人工内耳などの適応になるのであれば、県外でオペをした方がいいのかもと思っています。
ささいな情報でも構いませんので、ぜひ教えてください。

コメント(4)

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[1] mixiユーザー 08月25日 20:52

四国にお住まいということですので、子供の人工内耳装用手術症例が多いところでは、岡山大学病院が有名です。
また、四国内ですと愛媛大学病院ということを聞いたことがあります。
受け入れ態勢があるのかどうかについては、申し訳ございませんが不明です。参考になりませんが、ご確認されても良いかもしれません。
親子にとって良い病院が見つかることを願っています。

[2] mixiユーザー 08月28日 02:56

>>[1] ありがとうございます。マッピングこともありますし、しっかり検討して考えたいと思います。

[3] mixiユーザー 08月30日 11:18

こんにちは。私は九州出身で、都心に住んでます。
骨伝導が使えない自分の声だけわかる中途失聴１０年目です。
人工内耳は検討していません。

まず、文面からですが、ガチャピン3676さんご夫婦は人口内耳埋め込みを決定されているということですか？

お子さんは、骨伝導もダメですか？？

私はこどもがまだひらがなを書くのが遅い、幼稚園に入る年に失聴したので、
人工内耳はネットや本で調べたり､大学病院耳鼻科から人工内耳メーカーのパンフレットなどをもらって検討しました。
同じ病院で、人工内耳を埋め込んだ人と会わせてもらい、静かな部屋で、ゆっくり話すとその人の方が会話できましたが、待合室でお礼を兼ねて話しかけたら、
ほとんど会話できませんでした。

つまり、人工内耳で確実に普通に近く聴力がつくわけではないことは、ある程度覚悟が必要だと思います。

母としての意見は、やっぱり聴こえる聴こえないよりも、筋ジストロフィーの方が重大だと思います。

正直なところ、地方よりも都心は障害者はいろんな面で暮らしやすいです。
それもあって、一応頼りやすい親族がいても九州へは帰りたいと思っていません。

四国は四国での苦労もあると思いますし、また、どんなに健康でかわいいこどもを持っていても、特に初めての子供は母親はいつも他の子と比較して、成長や発達を不安に思っています。

長くなりましたが、お子さんはまだとてもちいさいので、
情報を集めて、しっかり検討する時期だと思います。

特に大学病院は、正直いうと誤診や経験が無い先生もたくさんいるんです。

もっといくつもまわって多くの医者に相談した方が良いと思います。

最後に、都内で人工内耳手術は西新宿の東大病院が多いのですが、
数年前、右と左を間違えたこともあります。

いちばんは、お子さんの身体の負担が大事だと思います。

[4] mixiユーザー 09月13日 04:25

>>[3] ありがとうございました。しっかり調べてみます。

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