ログインしてさらにmixiを楽しもう

コメントを投稿して情報交換!
更新通知を受け取って、最新情報をゲット!

ビバ★人工内耳コミュの手術を検討中の人へ向けて

  • mixiチェック
  • このエントリーをはてなブックマークに追加
はじめまして。

現在、私の母が人工内耳の手術を医師から薦められています。
(母は40代で難聴が始まり、60歳の今は両耳とも90db以下で、補聴器をしているのですがほとんど聞こえない状態です)

ですが、手術をすることへの恐怖と、
聞こえるようになることは保証されるものではない、
ということ、などで踏ん切りがつかず、非常に悩んでいます。(母も家族も)

私は両親と離れて暮らしているため、医師から直接話を聞く機会がないので(そこは父が引き受けてくれています)、書籍を読んだりやネットで友の会や体験者の手記を読んだりして調べているところです。

手術を検討中の者へ向けて、より多く体験談を聞かせていただければと思い、以下に7つの質問を用意させていただきました。

答えられる範囲だけで構いませんので、お話しいただけるととても助かります。

------------------------------
?難聴の種類や程度(db)、そのきっかけなど

?手術前の人工内耳のイメージ(特に不安だった点について)

?手術直後(入院中)にどういったことがつらい・大変だったか

?音入れ直後の感想

?現在の聞こえの程度(db)

?現在の普段の生活で不便だなと思う点

?手術して変わったこと
------------------------------

以上です。よろしくおねがいします。

コメント(14)

だいたいの都道府県には人工内耳友の会の支部があるので,連絡をされて直接,装用者の方々をとお話しをされたらいかがでしょうか.
ばあいによっては手術をすすめられている病院でも友の会の世話役さんの連絡先とか教えていただけることもあるかと思います.Netでの情報も有用なことがおおいですが,わたしは直接お話しされることをおすすめします.
人工内耳友の会
http://www.normanet.ne.jp/~acita/

なるほど、直接体験談を聞くというのもいいですね。


サッチンさんはじめまして。

私は難聴ではなく事故で完全に失聴して、手術には5年悩んでます。

聞こえに関するコミュを読んだり質問したりしましたが、残念なことに装着した本人の書き込みより幼い子供に手術を決意された方の意見の方が多くて、知りたい事はなかなか聞けてません。

全身麻酔や頭の中をさわる手術、機械を埋めたりなんて、高齢の方なら体力の心配も重なって、
とても不安だと思います。
サッチンさんが情報を集められましたら、サッチンさんからの筆談報告より、気が向いた時に読めるようプリントアウトや資料とか、または障害者センターなどとことん筆談につきあってくれる場所でご本人が直接質問できるように用意した方が納得に近くなると思います。

手術を受ける条件の中に、本人の意欲も必要だと人工内耳のパンフレットなどにも書いてあります。
まわりの人は手術して聞こえるようになって欲しいと考えますが、聞こえない本人の気持ちを優先してあげて、まわりが急かさないようにして欲しいと思ってます。

唐突なトピックを立ててしまいましたが、
レス、とても感謝します。

あまり時間が取れないため、
断片的なお返事で申し訳ありません。

>SOARERさん、takezoさん
ご指摘ありがとうございます。
私も直接お話を聞くことは、とても大事だと思っています。
友の会のほうへは既に父がコンタクトを取っていて
近く装用者の方とお話しさせていただくことになっています。


>kotoさん
情報ありがとうございます。じっくり読ませていただきます。
今「人工内耳とコミュニケーション」という本を読んでいるところで、聴こえが戻った方の経験談などで期待ばかりが膨らんでいるところなのです。。。


>満月 空さん
ありがとうございます。
やはり手術しても聴こえるようにはならない場合もあるのだな、と再認識できました。


>ばにらさん
お子さんの経験談、ご指摘、ありがとうございます。
おっしゃるとおり、たくさんの情報の中から(特にネットで)正しいものや母に合ったものを精査するのは非常に難しいです。医師との話し合いはそいういうことが得意な父が引き受けてくれていますので、不安には感じていません。
「(母の場合)きっと、聴こえるようになりますよ」と言われているのでできることなら聴こえるようになってほしい、でも手術のリスクを思うと不安で、、、いくら人工内耳について情報収集しても、この不安を無くすのは難しいんだろうなと思っていて、、、うまく説明できないのですが、一人でも多くのケースを知りたいな、と思ってトピックを立てさせていただきました。


>けいさん
手術を悩まれているということで、とても参考になります。
集めたものは実家に送る予定でいます。
母は思い悩み過ぎて体調を崩したりしているようなのでなるべく父とだけ人工内耳の話をして母には余計な不安を与えないようにしています。
今まで母はもう耳のことは完全に諦めている風だったので、「もしもう一度聴こえるようになったら、うれしいだろうなあ」と言っているのを聞いた時は、なんというか、なんとかしてやらねば!と。
今はまわりが右往左往している状態でしょうか・・・はい、急かさないようには気をつけたいと思います。


>とんち隊長さん
具体的なマイナス情報はとても参考になります。ありがとうございます。
すぐ決めるつもりはないのですが、母の年齢も考えると気が焦ってしまうのは正直あります。
書籍などでは母の年齢に近い方の話なども読めましたが、結局はいくら情報を調べても体験談を聞いたとしても、母が聴こえるようになるのとは別問題だということは理解しているつもりです。

耳が聴こえるということは人と接するということだけでは無いと思っています。
テレビを見て一緒に笑ったり、音楽を聴いて胸がふるえたり、セミの声で夏を感じるとか、そういうことは手話でも筆談でも難しいですよね。
どんな方法にもメリットデメリットはあると思います。
私もまだまだ人工内耳に関しての知識は未熟ですので、もっともっと調べるつもりです。それが母の決断(手術する、しないどちらでも)の手助けになれば、と思います。

サッチンさん
もうひとつ、私が手術を悩んでいる理由を書きますね。

通院している大学病院で、人工内耳装着されてる60代の女性と会わせていただきました。
その方も事故で失聴されて、自分の声や太鼓の振動も響かないほとんど
"無音"になったので、
即手術されたそうです。
旦那さんが付き添って来てくれて、静かな診察室で話しをしました。

聞き慣れた旦那さんとは普通に近く会話できるのですが、やはり声がする角度が違うと聞こえてなかったり、聞き慣れない人の声が二人重なるとわからない感じでした。

そのあと、待合室で会ったらその方はわかりやすい地名も聞き取れませんでした。

そこで気付いたのですが、人工内耳の本人がまわりの音をほとんど聴いていると思っていたり、
まわりの人が機械を着けてるから聞こえてると思って話しかけるんじゃないかなという不安があるんです。

この方は旦那さんが常に人工内耳を意識してわかりやすく話しかけて、
支えているからこそ、
ほとんど聴こえていると思い込むことができて会話が楽しめているのです。

この部分はお返事いりませんが、聞こえないと思って話しかけられないのも、聞こえると思って話しかけられるのも、耳が不自由な人にとっては同じくらいツライのです。
私も、また聞こえるようになりたいといつも思っていますよ。
検査ではわからない回復があるので、ある日突然聞こえるかもともちょっと思ってます。

聞こえない人も、難聴で補聴器が疲れる人も、
みんな普通に聞こえたいです。
心の中で思ってます。


サッチンさんのお母様は今、手術が怖くて精神的に疲れていらっしゃる様なので、手術の決断の前に、
用件以外でも筆談やコミュニケーションを増やしたりして、
先ずは会話がしづらい疎外感を和らげることが大切だと思いました。


さっちんさん、はじめまして。

私は人工内耳装着者です。人工内耳手術を受けて、1年5ヶ月経ちました。
現在、聞こえははほぼ良好という感じです。
(最近mixiはサボっておりますが、手術前後、音入れ等のレポートを日記に書いておりますので、よろしければご参考ください。)


?難聴の種類や程度(db)、そのきっかけなど
 
 中途失聴者です。20才頃から徐々に聞こえにくくなりました。
 人工内耳手術を受ける時には、両耳100db超えていました。
 このままだと、100%聞こえない。手術をすれば聞こえる可能性も出てくる
 ということで、その可能性にかけてみるため手術を受けました。

 原因ですが、私の場合手術をして原因が分かりました。
 耳骨硬化症、という日本人には珍しいタイプの遺伝性のものです。
 (内耳骨の質が一般の人とは違い蝸牛管にも奇形がありました。)


?手術前の人工内耳のイメージ(特に不安だった点について)

 イメージ的には、サイボーグ化!(笑)

 私は蝸牛管が他の人に比べかなり細いため、失敗の可能性も高いと
 言われていたので、それが一番不安でした。


?手術直後(入院中)にどういったことがつらい・大変だったか

 一番つらかったのは、麻酔から覚めて、喉が渇いてお腹が空いてたことと、
 暇をもてあましたこと(笑)。
 麻酔から覚める時に少し気分が悪かった程度です。
 それ以外で辛かったことは無かった気がします。
 痛みすらありませんでした。 
 薬も点滴もほとんどなかったですしね。

 あとは、術後3ヶ月ぐらいは味覚がおかしかったです。
 少しだけしびれ感もあり、食べ物があまりおいしくは無かったですが
 徐々に元にもどっていきました。


?音入れ直後の感想

 うわ・・・聞こえてる!!!
 自分の足音が聞こえたときにはすごく感動しました。

 最初は全てにエレキ音がくっついてきてる感じでした。
 キィィィィーン、ていう残響音がしばらくしてました。
 いきなりまとも(?)に聞こえるのではなく、徐々に慣れていく、という感じ ですね。

 最初の聞こえ方は、多分想像できないぐらい異質な感じがします。
 聞こえないわけではないのですがすごく変です。
 ただ、慣れてきます。そういう聞こえ方が自分の聞こえ方になってきます。

 補聴器と比べ、装着感が楽なのは、断然人工内耳です!
 一日中つけていても、負担に感じることはありません。
 耳の閉塞感が無いということが、どれだけ楽かは
 人工内耳に変えて初めてわかりました。

--------------続く
---------------------続き

?現在の聞こえの程度(db)

 聞き取りテストでは、私の場合、ほぼ96%聞き取りできているようですが、
 あくまでも、防音室内でのテスト結果です。

 デシベルではかったことはないのですが、虫の声や鳥のさえずり、雨音、
 水の漏れる音までちゃんと聞こえます。
 言葉を聞き取る、ということに関しては、周りの状況によって、
 かなり違ってくるので、一概にデシベルで計れるものでもないです。
 静かなところだと、ささやき声でもちゃんと聞き取れます。
 騒音の多いところや、店舗の中とか、人の多いところだと、
 聞き取りがむちゃくちゃ悪いです。
 ありとあらゆる音が洪水状態で頭が変になりそうなときもあります^^;


?現在の普段の生活で不便だなと思う点

 最近、耳鳴りが酷くなっています。
 原因は何なのかわからないのですが
 私の場合は耳鳴りがおこると人工内耳の聞こえ方も変になって
 うわーん、と残響音がするので、それがしんどいですね。
 先生に言わせると、それも人それぞれだそうです。

 満足度はその基準をどこに置くかで変わってくるかと思います。
 耳が聞こえなかった時に比べると、はるかに便利です。
 100%を求めると不便だらけでしかたないのだろうけど
 聞こえなかったときのことを考えると充分満足です。
 人工内耳にして良かった、と思うことばかりですから。



?手術して変わったこと

 電話が出来るようになりました!携帯も家電もOKです。(機種によりますが)
 テレビも聞こえます!(BGMとかがうるさくないやつなら)
 主人と会話できます!(主人の声質が一番苦手な音域でしたので)
 筆談の必要性がなくなりました!
 少しは閉じこもらなくなったかなぁ(笑)

−−−−−−−

以上は私の体験ですので、個人差でかなり違う部分があります。

お母様の年齢が60歳ぐらいとのこと。
人工内耳の場合、装着後のリハビリが重要かつ、一番しんどいと思われます。
聞こえ方がかなり違うのです。それに慣れていくための気力がリハビリにおける一番のポイントになるかと思います。
聞こえる、という喜びが、頑張ろう、という気力に結びついていけば、良い方向に向かうと思いますが、健聴時と同じ100%を求めるなら、無理だと思います。

年齢的なこともありますので、お母様や、担当医、同年齢の装着者の方々にお話を伺って、手術するかどうか、じっくり決めていけばよいと思います。

長々と書き込みして申し訳ありません。
でも、ご不安な気持ちはすごくすごくわかります。
プライベートなことで不安や質問等ありましたら、メッセージを下さってもOKです。

じっくり御検討くださいね。
返答が大変遅くなり、申し訳ありません!
コメントくださり、ありがとうございます。


>けいさん

補聴器でも人工内耳でも、知らなければ健聴者は普通に話しかけますので
「聴こえると思って話しかけられる」点については本人はあまり心配はしていません。
むしろ周りのほうが気を使う感じです。

失聴者が聴力を取り戻したいと思っていない、
という意味に取られたのであれば言葉足らずでしたので
お気を悪くされたようでしたらお詫びします。

また、母を取り巻く環境はわりと良好で
単にコミュニケーションの量を更に増やすということが
今の母にとっては解決策にはならないのが実状なのです。
(ここで家庭の内情を詳しくお話することに意味があると、あまり思えませんので控えます)


>れんげさん

きっちりご返答いただき、ありがとうございます!
大変参考になりました。

> イメージ的には、サイボーグ化!(笑)
母も「そうそう」と大きくうなずいていました(笑)


> それ以外で辛かったことは無かった気がします。
れんげさんの術後はとても順調なケースかもしれませんね。
他の方の手記を読んだ時に、
「とにかく気分が悪くて痛くて・・・」や
「耳から血が出て」など
記述があったので、やはり個人差が大きいものなんだなあと。


> 耳の閉塞感が無いということが、どれだけ楽かは
> 人工内耳に変えて初めてわかりました。
母は補聴器がとても疲れる、と言っているので
これはすごいメリットだと思います。


> デシベルではかったことはないのですが、虫の声や鳥のさえずり、雨音、
> 水の漏れる音までちゃんと聞こえます。
やはり感動しますね。そういった音が聴こえるのがとても羨ましいと言っていました。
記憶の中の音を思い出してちょっと懐かしそうでした。


> ありとあらゆる音が洪水状態で頭が変になりそうなときもあります^^;
これは調べてわかったのですが、日々技術が進歩しているのですね。
複数のチャンネルを切り替えて聞き取りやすい音に調整したり、
補聴器でもある程度調整できますが、スイッチを持ち歩かないといけないとか
母としては不便だということだったので、今後の開発に期待します。

れんげさんの喜びが伝わってきて、こちらも嬉しくなります。
実家に帰って、書籍といただいたコメントなど渡したところ、
母も「ちょっとめんどくさいなっていうのもあって調べてなかったけど、ちゃんと勉強するね」
と言ってくれました。
焦らなくていいし、じっくり考えて決断してね、と念押ししておきました。

また何か質問させていただくことがあるかもしれませんが
その時はよろしくお願いします。
はじめまして。
人工内耳装用5年目の52才男性

簡単に答えますね。

?難聴の種類や程度(db)、そのきっかけなど
右118db 左108db   突発性難聴

?手術前の人工内耳のイメージ(特に不安だった点について)
精密機械であるから故障の無い機種を選ぶこと。
製造メーカーの経営力(倒産、破綻等が無いこと)の不安。

?手術直後(入院中)にどういったことがつらい・大変だったか
オペ後の痛みが2〜3日、後は普通通りで筆談でカバー

?音入れ直後の感想
音入れ直後に会話が出来た事に驚いた。が、周りの音が煩いのに
驚いた。

?現在の聞こえの程度(db)
25〜30dbかな?
煩く無いところでは普通に会話しますよ。
電話もゆっくりなら出来ますよ。

?現在の普段の生活で不便だなと思う点
不便は感じないですね。聞こえない(煩い時、集団の雑談、等)
時は何度も確認することが理解ない人には分かってもらえない
のが不便かな。

?手術して変わったこと
高度難聴者の身体障害者であることに自覚したことかな。

簡単で申し訳ありません。

お母さんが聞こえて貴方と会話を楽しむことが出来ますよ。
お返事頂いたガッチャマンさん、皆様ありがとうございます。
ずいぶんご無沙汰してしまい申し訳ありません。

先週無事に母の手術が終わりました。
あれから両親とも一念発起し勉強して、
よい先生にも巡り合えて手術に至る事ができました。

術後の経過も順調で母自身も「人間の治癒力ってスゴイね」と感動しています。
音入れはまだですが家族全員ワクワクしています。

ログインすると、みんなのコメントがもっと見れるよ

mixiユーザー
ログインしてコメントしよう!

ビバ★人工内耳 更新情報

ビバ★人工内耳のメンバーはこんなコミュニティにも参加しています

星印の数は、共通して参加しているメンバーが多いほど増えます。

人気コミュニティランキング