ICD（植え込み型除細動器）コミュのブルガダ症候群での埋め込みについて（自覚症状なし）

はじめまして、よろしくお願いいたします。

先日、ブルガダ症候群と診断されました。
今まで、自覚症状は全くなかったのですが、様々な検査と診断の結果です。

現時点で心室細動の予測は不可能で、担当医からはICD（S-ISD）の埋め込みを勧められました。
S-ICDならリスクも低いと聞いたので、考え中ですが。手術も怖いですし、
今後の生活の制限、制約、リスク等を考えますと。。正直迷っております。
なお、来週に私にS-ICD適応できるか、テストを予定しています。

下記の様に、私と同じような状況の方はいらっしゃいますでしょうか？

・ブルガダ症候群の診断されたが、自覚症状が全くない。
・埋め込みの判断とその理由
・ICD、S-ICDの選択とその理由
・その他の悩みや解決策

どのようなことでも構いません、教えていただければありがたいです。
よろしくお願いいたします。

コメント(34)

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[1] mixiユーザー 07月12日 00:04

突然すみません。ちょっと勇気を出してメッセージ送ります。実は私ブルガダ症候群と言う診断が下り、かなり一人で悩んでます。家族歴ありタイプⅠ型失神歴なしです。
年齢は42歳。子供は男の子が二人います。
転職し、少し規模の大きな会社に入り会社の健康診断で
見つかりました。
自覚症状はなく、この状況を受け止めるのに時間がかかっています。
不安で仕方なく毎日とても辛いです。
ICDを埋め込むにあたっての検査もこわく
どうしたらいいかわからず１日終わってしまいます。
急に降ってわいた悩みで同じ病気の人に色々なアドバイスがほしくて、メッセージしました。
手術や検査はやはりこわかったですか？
わざと不整脈をおこさすって考えただけで
気が遠くなります。

[2] mixiユーザー 07月12日 00:25

始めまして。私も恐怖と不安の真っ只中です。三重に住んでいますがs-icd?始めて聞きました。病院ではICDを勧められています。
まだ最近の新しい機械なのかな？
私は
家族歴あり失神歴なしです。
なかなか受け止めれなく悩んでいます

[3] mixiユーザー 07月12日 11:30

私はブルガダではないですが、コメントさせていただきます。
お二方へのリンクは貼らないですが、見つけてくだされば。。

ブルガダでICDを勧められているということは、今日の夜寝ている間に発作が起きて朝には冷たくなっている可能性が高い、ということです。
今、死にたいですか？死んでもかまいませんか？
自分の命の選択だと思います。
植え込んだら病院に通うのは避けられないですが、それもそのうち慣れます。
医療費や身体障害の障害等級については、ここでは判断が難しいので医師か病院の相談室で聞いてください。
医療費の負担ありなしは生活の問題としてのしかかってくるので大事です。

ブルガダで怖いのは、夜寝ている間にぽっくり逝ってしまうことです。そうなってもいいのかどうか。
この世に未練があるのなら、植え込みをオススメします。

という私も、本当なら植え込みを拒否したい立場なのですが。笑
今すぐ死にたいわけではないので植え込んでいます。他の不整脈もあるので植え込みせざるを得ないというのもありますが。

家族歴があるなら植え込んだほうがいいと思いますよ…。
ブルガダの家系で家族を二人亡くした少年に出会ったこともあります。とても辛い経験だったそうです。彼と会ったときには彼はICDの植え込みしていました。

そして、心室細動の自覚症状がある人なんていないと思うので、申し訳ない言い方ですが、愚問です。
それとも倒れたこと、意識消失の経験があるかどうかを問いたいのでしょうか…？

私はブルガダではないですが、植え込みするにあたっての悩みは似たようなものではないかと思いますのでコメントしました。
ちなみに私も自然に心室細動が起きたことはありません。検査したら出ました。
それだけで充分な理由のようです。

何か参考になれば幸いです。

そんなに怖いことではないですよ。たまに合併症の話も聞きますが、医師も人です、大目に見たいものです。
合併症についての説明もありますし、同意書も署名しますから、こっちから文句言えるものでもないのですよねー。。グチは言ってもいいですけど。
私も合併症ですごくつらかったことがあるのでw
でも、そんなこともあったなー、くらいのものです。

絶望しないようにされてください。

[6] mixiユーザー 07月13日 08:41

askaさん
メッセージありがとうございます。悩んで悩んでしてましたが
askaさんからのメッセージをみて
検査入院すること決断しました。
明日病院へいって日にちを決めてきます。
検査で陽性でも陰性でも
私の不安は消えないと思うので
やはり御守りをいれるのが今となっては、一番安心して暮らしていける事だと思います。
もちろん、まだまだ死ねません。
ほっておいたらダメなことも十分わかってました。。
ブルガダ症候群と言う診断が衝撃過ぎて事実を受け止めるのに
時間がかかりました。
昨日再度家族に話しました。
心決めたら
あとは迅速に事を進めるのみです。入院前にしておかないといけない手続きとかありますか？
またわかる範囲で
教えてください。
mixi初心者のため、いまいち
投稿の仕方がわかりません。
ここに返信してaskaさんに届くのかも…

[7] mixiユーザー 07月13日 08:54

>>[4]
御返事ありがとうございます
私は25年ほど前から完全右脚ブロックで経過を見てきました。
家系がほとんど完全右脚ブロックなので遺伝だろうと。
歳を重ねて不整脈が出てくるようになるとあまりよくないと言われてきて、今ですね。
昔、とても怖い心電図の形をしているから何かあったら私のところに来てくださいと言うの医師がいました。
現在はあれから何年もたちその病院に、そう話してくれた医師はいません。
今大学病院のへ通っていますが
明日検査入院しそのままICD埋め込みまでの予約をとってきます。
多分8月末から９月上旬になるのでは？と思います。
まだまだ死ねません。
互いに埋め込むまでの間何もないことを心から祈りましょう

[9] mixiユーザー 07月14日 09:13

>>[8]さん
ありがとうございます。
一人じゃないんだと
このコミュに参加して改めて自分が会ったこともない方に励まされ、背中を押されてることを実感しました。
今から病院です。
今何にもないのに、入れる。
この事にかなりの抵抗がありましたが、今何もないから入れるんですよね。
皆さんの貴重な経験と従兄弟からのメッセージを受け止めてICD埋め込みに挑みます。
頑張ります。

[10] mixiユーザー 07月14日 09:16

私はブルガダで何回も作動しておりますので…

家族歴があるなら入れた方がいいかなあ…

[11] mixiユーザー 07月14日 09:42

>>[9]

おはようございます。
今頃病院でしょうか？頑張って下さい！
私はブルガダではないのですが、自覚症状としては本当に何ともなかったけど、ハーバード帰りの信頼する医師に勧められたので迷わずICDを入れました。
すべては自分の子どものためです。
ICDを入れて出産した女性は私を含めて３人います。

肉体労働や特殊な機械を使うお仕事をされているのでしたら多少支障はあるかもしれませんが、普通のお仕事でしたら問題はないと思います。

入院したらまな板の上の鯉になったつもりで心を無にして時が過ぎるのを待ちましょう。

[13] mixiユーザー 07月14日 10:05

11で軽く書いてしまいましたが、人によりますが半年ごとにICDのチェックのために外来には行かないと行けません。私の場合は東京都ですが、半年ごとに運転免許の書類を提出しないといけません。お勤めの方はそういうでお休みしないといけないので、それは大変かもしれませんね。私は今は育児中なので就業はしていないので簡単に書いてしまって反省しています。

しかも通っている大学病院はなぜか私は待つことがなく、車で行っても車庫入れから出庫まで一時間以内で心電図、レントゲン、診察含めて終わります。
なので私は恵まれ過ぎているのかもしれません。

でも本当に命あってのことなので、生きるためにお互い頑張りましょう。
今は何ともなくても死んでからでは遅いのです。前職の男性同僚は41で朝起きてそのまま突然死しました。とても健康な方でしたがきっと心臓の発作だと私は思っています。

[14] mixiユーザー 07月14日 10:31

>>[10]
何回も作動

そのたびに、ICDに救われてるんですね。
ここでいろんな方の話を聞いてるといれない方が不安ですね。
私はブルガダ症候群には珍しい女性です。
イベント発生率は男性の方に比べると少ないと言われましたが、ただ家族歴ありです。
なのでやはり危険ゾーンにいます。
知らぬが仏とはよくいったもので
自分の状態を知った今となれば
毎日時間がたつのが長く、寝ることが怖いです。

[15] mixiユーザー 07月14日 10:42

>>[11]
初めまして。
ありがとうございます。
今病院に来ています。
私の通ってる病院は結構な待ち時間ですが今日は仕事を休んで来ているので全然大丈夫です。
私の従兄弟は36歳の時に亡くなりました。
何故なくなっていたのか？
誰も知ることもできず日だけが過ぎました。
生きていたら今43歳です。
今回の私の思いもよらぬ診断結果に全てが明かされたような気がしてます。
うちは男の子が二人いて、上の子はすでに完全右脚ブロックです。
まだ高校生です。
ブルガダ発症は、私で良かったと思っていますが、これから子供たちも気をつけて心電図を追っていく必要があると認識してます。
子供のために、頑張りたいです。
今逝くわけにいかないんです(;_;)

[18] mixiユーザー 07月14日 17:53

病院に行ってきました。
8月末に入院予約してきました。
本日は二人の息子の三者懇談で
保健室へいって自分がブルガダ症候群になってしまったことを告げてきました。
まるさんのおっしゃられる通り子供たちも心電図の経過を追っていくために病院へ連れていくつもりです。ブルガダになる可能性のある家系に生まれたということを皆が今知ることができて１つ救いです。

[19] mixiユーザー 07月15日 08:05

まみさん
ブルガダはようやく最近解明されてるみたいです(^-^)
遺伝は遺伝子検査していないので

作動は心室細動による適切作動です

[20] mixiユーザー 07月15日 12:10

丸四年何ともないので(^-^)
ブルガダの制御できてるかなあ～

冬には二回目の入れ替えです(^^)

[21] mixiユーザー 07月15日 14:26

>>[19]
こんにちは
今仕事の休憩中です
昨日検査や埋め込みの
日取りを病院にて決めてきたわけですか、今度は検査がこわくて
また
寝付けず睡眠不足です。
こんなにビビってて
私やっていけるのかな？
２回目の交換。
きっと何度しても不安は付きまとうと思いますがお互い頑張りましょうね。

[22] mixiユーザー 07月16日 21:05

>>[5]
お返事ありがとうございます。
来月に手術なのですね。それまで何も起こらずいられるよう、願います。
ご家族とご自身のこれからの人生を、大事にされてください。
他の方が書いてらっしゃいますし、他のトピックを見ればわかるでしょうが、
仕方ないことに面倒もついてまわります。
でもめげないでください。がんばってる仲間はたくさんいます。
私も今回のことで、今一度自分の疾患について考えることができました。
ありがとうございます。

めげそうになったらまたどこかのトピックに書き込んでみてくださいね。
大丈夫、大丈夫(^^)

[23] mixiユーザー 07月16日 21:53

>>[21]
コメントをお返しするのが遅くなりました。
その間に病院へ行かれたとのこと。なんだか私までホッとしました。笑
たくさんの不安があるのですね。
そうですよね。死の恐怖、手術、検査。やったことのないことをするのは不安ですよね。お察しします。
しかし、まず検査とのことですから、検査(電気的生理的検査かな？)次第ですよね。
うーん、それでもICDを植え込む覚悟は必要、か。
女性のブルガダは確かに少ないですが、確実にいますので、ひとりぼっちの気分にはならないでください。仲間はいます。

入院についてですが、高額医療費の返還？制度を先に申し込んでおいたほうがいいと思います。
が、今の高額医療費の制度がどのようになっているのか私はよくわからないので、通ってる病院に問い合わせてみてください。
ちなみに、私が植え込んだのは12年前で…、電気的生理的検査で心室細動が誘発された時点で「身体障害者手帳3級」でした。
私の住んでいる自治体では障害者手帳取得の為の書類を提出した日のその月から医療費が免除となりました。
近くに時間的に自由に動ける方がいたら、医師に書いてもらう書類を役所に提出してもらえれば、
金銭面での負担がなくラクかなと思います。
ただ、今の障害者手帳の等級が☆まみ☆さんのような方だとどうなるかを覚えていなくてですね…。
だから障害者手帳がどうなるかわからないのですよ。つまり医療費の減免や免除も。
病院に相談室はありませんか？大学病院ならあると思うのですが…。そこで聞いてみてください。
ブルガダの方は現行の制度だと障害者手帳の等級が低くなる場合があり、医療証が発行されるかどうか、患者として重要な問題なんです。
それもこれも、とある国会議員が発端なんですけどね…。まったく。あ、すみません、グチです、聞き流してください^^;

こんなところですかね…。

あ、そうそう。右脚ブロックって、なんだかよく知らないのですが、私は房室ブロック持ちです。
複数の不整脈や病気を持ちながら、ある日突然、心室細動の危険を言われるケースの方は私の周りにはけっこういました。
みんなICDを植え込んでから友達になった人たちですが。

私は単純に「原因不明の心室細動」ですが、
もっと重い心臓病を抱えているICD患者さんもたくさんいますから…、
正直なところ、ブルガダの患者さんは、ICD入れちゃえばそれ関連のことで気をつけることはあっても、元気ですし、うらやましいですよ…。笑
今はそんなふうには考えられないとは思いますが。

怖いと思ってると体もこわばるからしんどくなるでしょうし、ラクにラクになるような気持ちを持てるといいですね。
入院すると検査する以外はヒマなので、音楽プレーヤーやDVDを持ち込むといいですよ。
荷物は増えますが、マンガや雑誌、本などなど。
ちなみに私はいつも自分の枕を持ち込みます。そのせいで荷物が増えるじゃないかと誰もが言いますが、入院生活するのは私だし快適に過ごしたいじゃないですか。笑

☆まみ☆さんも、入院生活が快適になるような工夫をしてみてくださいね。
たくさん書いてしまいましたが、参考になれば幸いです。
それでは(^^)

[24] mixiユーザー 07月16日 21:59

すみません、23のコメントで「現行の制度だと障害者手帳の等級が低くなる場合がある」と書きましたが、今年どうなってるかは知らないので

申し訳ありませんが、未確認の情報として取り扱ってください！！
変わっているかもしれません！

m(_ _)mすみません。

[26] mixiユーザー 07月17日 14:09

>>[25]
フォローありがとうございます。
私がその知識を得た頃と変わりないのかな、と思いましたが、
申し訳ないですがその記事も更新日が2014年なので、情報として今も参考にしていいのかどうかわかりかねます。
多分そう簡単に変わらないので、変わっていないとは思いますけれど。
参考に出してくださったのにこんなコメントですみません

[28] mixiユーザー 07月17日 20:50

>>[27]

時折、不安が強く折れそうになります

怖い。
自分がブルガダ症候群だと知ったあの日から
こんなにも怯えてていいのか？ってぐらい
毎日猛烈な不安が襲ってきます。

寝れない。
寝るのが怖い
食べれない
食べたくない

副交感神経が作動するようなことをすると
罪悪感？のような
いいの？っておもってしまいます。
私は検査で誘発されたら翌日埋め込みです。
逃げたいけど逃げるわけにいかないですよね。
なんにも自覚症状ないのに
ワザワザ誘発。何回考えても納得いかないけど
あきらめるしかないんですよね。

s-icdのこと、先日病院で聞きました。
メリット沢山ありますね
ブルガダ症候群の人にはとてもいい機械だと
聞きました。
私の場合は右脚ブロックと二枝ブロックを共に持っているのでのちのちペーシング機能があったほうが安全だと言われました

あと一本しか電気を流す線が残って無いみたいです。
怖い話です。
まるさんはきっとs-icdで大丈夫だからそちらを選んでもらったんだと思いますよ。
来月頭に埋め込み予定と聞き怖いけどやっとこの不安から逃れられるんですよね。
私は来月末です。お互い何もない事を祈るのみです。

[30] mixiユーザー 07月17日 21:19

>>[23]
こんばんは
丁寧に私の未知の世界のこと、教えて頂きどうもありがとうございます。
高額医療の件については、会社で連休明けに確認をとってみます。
障害者手帳の件は市役所？へいくのでしょうか？

ICD埋め込んだら一ヶ月車に乗れないと思うとしないとダメなことの優先順位に悩みます。

生命保険の手続きは入院前に書類をもはっておくのでしょうか？
そんなことすらはじめての入院でわからないです。

完全右脚ブロックは遺伝性のものだとおもうのですが原因はわからず心臓の右側の電気の伝わりが完全にブロックされてる状態です。なので勿論房室ブロックも持っています。さらに左の一本も切れちゃってるみたいです。どうしたものか？それでも私の心臓は今もこうやって脈を打ち続けてくれています。ありがたいです。
私がこの病気になったのにはきっと意味があると最近思うんですね。
私じゃないと駄目だった理由があるんだと。
今私に出来ること、そしてこれからの私に出来ることを迷わず実践していきたいと思ってます。

[33] mixiユーザー 07月18日 09:13

>>[31]
こんにちは
初めまして。
この度障害者認定のことなど、色々調べていただきどうもありがとうございました。
皆さんの助言のお陰で、何となく少し理解してきました。
まだ会社にもカミングアウト前です。
毎日仕事に追われてて、前に進めない現状です。
今週には会社に伝えないといけないです。(体が悪くなったようで8月より休まして欲しいとは伝えましたが細かいことまではまだと言う意味です。)
バタバタと事が決まった次第ですのでなかなか、上長も忙しくゆっくり話すチャンスがつかめません。
どんな等級になったとしても埋め込むしかない状態なのでそれも、私の運命だと思っています。
これからもよろしくお願いします