島マラソンへめんそ〜れ♪コミュのムコランナー、メルマガに載っています！

オールスポーツコミュニティのメールマガジンをいつも受信しているのですが、Vol.156（６月２０日）を御覧になった方おられますか？
http://k.d.cbz.jp/t/n9ae/602tuby0ob7yb1gber

私も最初見過ごしていたのですが、よく見ると、ムコランナーの話題が載っているではありませんか！「オレンジの波」に載っていなかったので、気付きませんでした。見過ごして申し訳ありません。
　このメールマガジンでますますムコ多糖症を多くの方に知ってもらうことが出来たと思います。
　
　そこで、私一個人の提案ではありますが、
この記事について、皆様のmuxi日記もしくはブログ等に載せて頂ければ、もっと多くの方に知って頂く事が出来ます。
１日分だけ、ＰＲの為に貸していただけないでしょうか。
賛同された方は、どうかお願い致します。m(_ _)m

以下、本文




みなさんは、「ムコ多糖症候群」という難病をご存じでしょうか
それは私たちにとって耳慣れない病気ですが、
そんな難病を抱えた子どもたちが、たくさんいるのだそうです。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
今回は、その病気を世間へ認知してもらい、
そして現在有効な治療法がまだないとされている
病気の治療法を確立するために、
お揃いのTシャツを着てチャリティーランを行っている、
ムコ多糖症支援ランナー（ムコネットランナー）の
活動について紹介します。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
今回お話を伺ったのは、
関空滑走路オープン記念RUNや芦屋国際ファンラン等で
ムコネットランナーとして活躍されている川元さん。
オールスポーツでも、皆さんで色鮮やかなオレンジの
Tシャツを着て、楽しそうに走っている写真を
購入していただいている。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
今年養護学校に入学した、
６歳になる川元さんの息子さんが幼い頃にムコ多糖症候群と診断され、現在、知能の遅れや言葉が出ないなどの症状があるという。

「ムコ多糖症」とは、日々症状が進行していく難病であり、
体内の物質を酵素の働きで分解する代謝がうまくできず、
体内に「ムコ多糖」が溜まっていくのだそうだ。
　　　　　　
そしてそれがさまざまな臓器に障害を起こし、
その結果、徐々に体が衰弱。
知能障害・運動能力・聴力の喪失と呼吸困難などを伴い
早期に亡くなってしまうこともあるのだという。
病気の重篤度と症状は、個々の患者によって違うが、
ほとんどの患者の寿命は通常10歳から15歳くらいまで
といわれている恐ろしい難病である。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
従来は、病気の治療は骨髄移植による治療のみとされており、
特効薬はないとされてきていた。
しかし近年では、安全で効果のある薬が開発され、
欧米では認可され始めているという。
けれども日本においては、未だその薬の認可が下りていない
というのが現状だ。
（参考：ムコネット　http://k.d.cbz.jp/t/n9ae/602ttby0ob7yb1gber　）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
そんなムコ多糖症の患者を支援しているのが、
「ムコ多糖症支援ネットワーク・耀くん基金（ムコネット）」。
川元さんもその活動に参加し、
お揃いのオレンジ色のムコネットＴシャツを着て
全国のマラソン大会を走る、チャリティーランを行っている

川元さんは昨年11月からチャリティーランを始め、
マラソンシーズンには、月２回のペースで
計14回も参加されたのだとか。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
日本では、チャリティーランは、まだまだ馴染みの
薄い活動ではあるが、このムコネットＴシャツは
現在までに1,000枚以上を売り上げ、
それを着たランナーが全国で走っているという。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
何もなかったところからスタートした活動だったが、
徐々に、世間の人々に「ムコ多糖症」という病気や
チャリティーランへの理解が広がっているのは確かだ。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
川元さんに、今後の活動の目標について尋ねると、
次のような答えが返ってきた。
まず、ムコ多糖症の患者や家族の方々が望んでいるのは、
ムコ多糖症を治る病気にしたいということ。
そのためにまずは、世間の人々に病気を認知されるということ、
そして、特効的な薬の開発や新しい薬を国に認可してもらうこと
が大切であり、それを目標にこれからも活動を
続けたいということだった。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
また、川元さん自身の目標として、
昨シーズンは近畿地方の２府４県をチャリティーランで
回ったそうなのだが、来シーズンはさらに活動範囲を拡大。
ムコネットＴシャツを着て、60キロウルトラマラソンを
走破したいという抱負も聞かせてくれた。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
多くの人に病気のことを伝え、知ってもらうことは、
なかなか難しいことだ。
けれども、一生懸命な姿はきっとその活動を
後押ししてくれるはずだ。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
オールスポーツは、スポーツを楽しみながらも、
社会に真摯なメッセージを伝える市民アスリートを、
これからも応援していきます。
　　　　　　　
　（文責：櫻井）
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
→　http://k.d.cbz.jp/t/n9ae/602tuby0ob7yb1gber