末梢神経障害コミュの☆自己紹介トピ☆

自分はキョネンの夏頃から手足の痺れからはじまり今では全身が痺れています。最初は採血をしただけなんですがギランバレーと診断を受けて回復期だろうと言われ治療という治療はせずビタミン剤や神経痛の薬など処方され経過観察をしながら三ヶ月。前に比べたら歩けるようにはなりました、けど痺れは引かず薬が原因で肝臓の数値がありえない数値になり薬物による肝炎になりました。薬を止めたら一ヶ月程で数値は戻りました。採血でいろんなウイルスや抗原病も検査しましたが異常なし。今年に入り九州大学病院に行きました。ここでは最初に末梢神経伝導検査を受け脱随型末梢神経障害と言われ今はメチコバールを処方され経過観察してます。神経に傷ついた跡があったのは確かですが原因がわかりません。今現在全身痺れ特に手足の末端顔面痺れ、口の粘膜が腫れ食べずらさがあり体重は病気になる前に比べ14?も減りました。

コメント(63)

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[24] mixiユーザー 08月07日 18:08

はじめまして

１週間前から右手の小指と薬指と手のひらが痺れてて２日後に病院に行ったら末梢神経障害の可能性が高いと言われました

[25] mixiユーザー 08月07日 22:41

はじめまして

僕も、大和男子＠日台友好さんと同じように、顔の右半分が麻痺してます

同じく、耳の裏を触ると痛いです

先週の金曜日に病院でCT取ってもらい診てもらいましたが、CTでは異常は見えず、とりあえず薬をもらいました。
次の日にMRIを取ったのですが、その日は医師がいなかったので、結果はまだ聴けていません。
貰った薬はメコバラミン（ビタミンB12）とレバミピド（胃腸薬）とプレドニン（ステロイド）です。

宜しくお願いします。

[26] mixiユーザー 08月08日 20:11

> STraighteneRさん
そうなんですネ

いい結果
やったら
いいですネ

[27] mixiユーザー 08月08日 20:40

永遠の18歳さん
そうなんですか

大変ですネ

神経内科で
診察して
もらったんですか？？
今の薬で
効いたら
いいですネ

私は
左手が
全然動かなく
なって
神経内科に
行って
観てもらいました

[28] mixiユーザー 08月08日 22:57

StitcH さん

コメントありがとうございます

明日MRIの結果分かるのですが、MRIでなんも分からなかったら、今まで脳神経外科だったので、神経内科か耳鼻科でも行ってみます

StitcHさんも早くよくなるといいですね

[30] mixiユーザー 08月09日 07:50

STraighteneRさん
私は今耳鼻咽喉科で
働いてるんですけど
顔に麻痺がある人が
診察に来てたりしてます

近くに
専門の先生がおるなら
行った方がいいですよ～

たまたま
近く
神経内科の専門の
有名な先生が
いてたので
今は教授に
みてもらって
薬を調節してもらって
ます

私は
左の鎖骨から
指先まで
麻痺してます

[31] mixiユーザー 08月09日 19:52

StitcH さん

今日MRIの結果でました！
MRIでも異常は見られなく、担当医師からは今の状態で薬飲んでいくぐらいしか治療法はないと言われました

念のため他の医者にも見せることを言って、耳鼻咽喉科に診てもらってきました。
そこでは、顔の違和感から麻痺に至るまでが早いこともあり（本来は徐々に麻痺していくらしい）、早めに多めのステロイドを投与した方が治りが早いと言われ、入院を奨められました。
ちょうどお盆の時期で仕事も休みになるので、入院して早めに治そうと考えています

StitcHさんの鎖骨から指先ということは、左手が動かせないので日常生活が不便になってしまいますね

[32] mixiユーザー 08月09日 21:11

STraighteneRさん
そうなんですか

ステロイド投与するなら
凄く副作用が
きついので
頑張ってくださいネ

私は
薬で何とか
生活は
できてます

なるべく
自分のことは
自分でするように
してます

[33] mixiユーザー 08月11日 00:37

レスありがとうございます

神経内科に整形外科に行けと言われて行ったのですが、全くおんなじことをされて終わりました…

暫くメチコバールで様子見てよくならなかったらまた整形外科に行ってみようと思います。
今のとこ全く改善しないので､またお世話になりそうです…

[34] mixiユーザー 08月13日 16:17

永遠の18歳さん
そうなんですか

色々大変と思いますが
頑張ってください

私も頑張ります

[35] mixiユーザー 08月13日 21:12

1年ともうすぐ1ヵ月筋力はほとんど回復して握力も15しかなくペットボトルのふたも開けれないほどだったけど今では開けれるように。これがメチコバールの効き目なのかはわからないけど。今は全身の痺れは悪くはなってないけど回復もしてなく(;´д｀)エンゲ障害？！がありむせ込みがあります。夏場はただでさえ暑いのにキツイ。

[38] mixiユーザー 10月11日 19:04

今日、病院の診断で末梢神経障害ではないか？と内科医師に言われこのコミュニティーに参加させていただきました。

十年前位から痺れが上腕の一部や肩の一部に出る時があったりなかったり。。妊娠出産もあり、そのまま放置をしていましたが、先日顔に痺れ、脚の脛に痺れが出て今日病院へ行ってきました。

痺れと言っても、どう説明したらよいのか分からなく、何科に行ったらいいのかも分ない、本当はどういう病気なのか？、完治するのか？と不安です。

一番不安なのは子供がいるので、子供の事です。

分からない事だかけですが、どうぞよろしくお願い致します。

[39] mixiユーザー 10月12日 00:53

Sachi and destriyさん
痺れはだいたい神経内科、整形外科、脳神経外科のどれかだと思います。腕などに痺れがあるようなので整形外科に行ってみたらいいと思いますよ。
そこから大学病院など紹介してもらって原因を突き止めたがいいと思いますよ。遅くなると自分みたいに治るのが遅くなったり後遺症が残る可能性もあるので。

[42] mixiユーザー 01月29日 20:53

六華さんへ。最近リポトリールという薬を飲むようになりました。てんかん薬らしいですが痺れによる痛み、ピリピリ感に効くと言う事で処方されました。速攻性のあるものではないみたいなので早くて数週間かかるらしいです。手足に痺れがあるとのことですが全身に広がらなければいいんですが…。発症して数週間で治療をはじめていると神経の回復はそのぶん早いそうですよ。自分は治療が遅かったのでその分後遺症が残ってます

[43] mixiユーザー 02月25日 20:03

初めまして。
たまたまコミュを見つけ書き込んでみました。
約１ヶ月前から右手小指、小指側の薬指半分、小指と薬指の下の掌に痺れというか触ると感覚が鈍く、曲げ伸ばしが硬い感じになり、症状が出て一週間してから整形に通っています。肘、首のﾚﾝﾄｹﾞﾝ、首のMRIを撮りましたが異常なく、今度末梢神経の検査をすることになりました。今はビタミン剤を飲んでいるだけで症状は変わらなく治るのかどうなのか不安です…
先生は尺骨神経を疑いのようで私が調べてみてもその疑いがあるようでした。
同じような方とかいらっしゃるのでしょうか？

[45] mixiユーザー 03月19日 22:19

はじめまして。
私はインシュリン受容体異常症と言われました｡

最近になって手足の感覚がおかしくなり､ペンや箸をずっと持っとく事ができなくて休憩したり食べてたらご飯はもぅ冷めてるころ…

医者にはどぅする事もできないと言われ
薬もらってますが全然効果がなくて…

皆さんといろんな話や相談できたら嬉しいです!
よろしくお願いします!

[46] mixiユーザー 03月21日 20:50

みゅさん
はじめまして。この病名はじめて聞きました
。詳しい事は分かりませんが何かわかればすぐ伝えますね。このコミュには病名は違えど似たような症状が出ている人もいるので

[47] mixiユーザー 06月15日 15:43

はじめまして。

去年、精神科に入院する前位から、左足に違和感があり、外科で、緋骨神経麻痺の疑いがあると言われました。しかし、別の病気で、大学病院に入院し、筋電図検査をした所、末梢神経障害と診断されました。今現在は、左足下が、痺れている感じと、指を上下に動かすのが、正常な右足程上手くいかなく、精神科からはメチコバール、整形外科からは、バナールとノイロビタンの飲み薬と塗り薬で様子を見ています。

日常生活には、さほど影響はないですが、早く治したいです。でも、末梢神経の回復にはかなり時間がかかるみたいですね…。

皆様、宜しくお願いします。

[49] mixiユーザー 07月03日 22:26

はじめまして。

２０１０年の秋に突然、足に力が入らなくなり、そのうち手にも支障が出てきました。どこの病院の何科に行けばいいのかわからず、ひとまずつかまる杖が必要だと思い近所の整形外科を受診しました。そこでいろいろな検査をしましたが、主原因がわからないままニューロパチーの診断。

治るかどうかもわからず、主治医からは「訓練しかない」と言われ、リハビリに毎日通っています。

発達障害、精神疾患、糖尿病等いろいろな病気・障害があるのでどこから手をつけていいやらわかりません。

ニューロパチーも自分で調べ、主治医に問い詰めました。情報が少なくて困っていたところこちらのコミュを教えていただきました。

同じような症状の方とお話し、情報交換がしたいと思います。

よろしくお願いします。

[50] mixiユーザー 07月03日 23:54

がちゃさん自分も似たようなものです。原因が分からず末梢神経伝導検査で傷痕があり脱随型と言われました。今月で二年目ですが痺れは全身にあり他にもがちゃさんのようにいろいろな障害があります。運動も出来ませんし足のふくらはぎがすぐパンパンになり階段をかけ上がって限界がきた状態です。口の中に違和感もありむせこむ事も多くなりました。自分も色々病院を回り原因不明で伝導検査を受けるまで何の病気かすら分かりませんでした。治療が遅かった頃には回復期に入っているだろうからこの時期に治療という治療がないらしく。治療が遅い分後遺症が残りやすかったり神経の回復にも時間がかかると言われ今にいたってます。コミュには同じ病気の人も何人かいるしいろんな症状を持ってる方がおられるので何かわからないことがあったら皆相談にのってくれると思いますよ。

[51] mixiユーザー 10月19日 11:18

はじめまして。先月から足の指が痺れと痛みがあり、病院に行き整形外科にかかりました。腰のレントゲンとMRIを撮ってもらいましたが、骨など異常はなく、原因がわからないけど、痺れてるという事から、メチコバールを処方され、昨日から飲み始めました。
辞典で調べたら、末梢神経障害の薬と書かれていたので、こちらのコミュに参加して情報収集してみようと思いました！
よろしくお願いします

[52] mixiユーザー 10月20日 02:37

>>[51] 自分も同じ状態です。メチコバールは傷ついた神経の修復を促すもので人によって効き目が出る早さが違います。１ヶ月かかる人。それ以上かかる人末梢神経伝導検査でどれだけ傷ついているかなどわかります。

[54] mixiユーザー 10月29日 04:27

立ってる事すらままならない状態で、只今入院中｡今日から点滴治療です｡よろしくお願いします｡

[55] mixiユーザー 02月16日 01:25

今年の正月あけから、右足中指から、膝まで、ピリピリとした、正座をして痺れがきれたような症状が１日中出てきてしまいました。
糖尿病を患っていたので、MRIを撮り、整形外科では異常なし。糖尿病性神経障害の診断になりました。
リリカとサインバルタ、メチコバールを飲んでいます。
この痺れがあると仕事が出来ないですね。
退院後、どうすれば良いのか迷います。

[57] mixiユーザー 06月14日 23:02

数年前、ｽﾄｰｶｰからDVを受け、PTSD、ﾊﾟﾆｯｸ障害と共に発症し、現在更に３種類の精神病を併発して、週半分を通院で過ごしています。
湿度の高まるこの時期は痺れが酷く、動けない日もあり、尿とりﾊﾟｯﾄ、ごみ袋、ペットボトルを枕元に置いて眠る日も…
健常者でもなく、障害者でもない私は一体何かしら…

[59] mixiユーザー 05月12日 23:28

初めまして。
2014年(３年前)私の母が
慢性炎症性脱髄性多発ニューロパチー(CIDP)
と診断されました。

ある日急に腕が上がらず歩けずとなり、病院を回り３ヶ所目の市民病院で即入院となりました。
今では１年に２度、免疫グロブリン大量静注療法を5日間受けてますが毎回3日目に頭痛が出ます。

グロブリンも効き目が弱くなってるきがするそうで、これからどうなるのか？と心配です。
副腎皮質ホルモンのお薬は酷い副作用ですぐやめま
した！特定疾患、身体障害者の認定は受けてます。

同じ病名の方がいれば情報交換したいです(>.<)y
よろしくお願いします！

[60] mixiユーザー 07月05日 20:01

初めまして。7月2日に中毒性ポリニューパチーとの診断をされました。
ネットで調べてみても重度の病状の説明しか無く書き込ませて頂きました。
自分は34歳男子です
5月20日過ぎに朝、手を洗うと違和感を感じ
その後、手足に痺れがありました
病院を5箇所ほど周り筋電図で調べて所
中毒性ポリニューパチーとの事でした。
自分の度合いは歩けるのですが、階段が辛く
荷物を持つとフラつく感じです。
初期の頃は多少の排便障害もありましたが
1カ月経つ今は回復には向かってると主治医に言われ、後3週間様子を見ようとの事でした
多少、改善してる気はしますが、どうなのかなと心配になります。
自分は脱髄とも説明を受けました。
末梢神経障害、脱髄とかって軽い病状とかってあるのですか？
軽い脱髄とかのコメントがなく、自体全て難病なのかなと思い書き込ませて頂きました。
3カ月したら回復しますよと主治医は言いましたが、脱髄で3カ月で完治された方とかいますか？いましたら、どう言う過程で回復したと感じたかとか、色々聞きたいです。
今までこんな場に書き込んだ経験がなく
文章力もなくすいませんが
よろしくお願いします。
軽い脱髄とかってあるのか？
回復を感じて行く過程とか
完治なさった方いてましたら
教えて下さい(＞人＜;)

[61] mixiユーザー 09月29日 22:14

月曜日、整形外科にて、神経障害の診断が下りました。

宜しくお願いします