神経線維腫2型コミュの水頭症について（編集しました。）

さわむらクリニック（前：北海道大学　脳外科）の澤村豊先生のHPに記載されていることですが、この病気では失明をする可能性もあります。

澤村先生のＨＰより

NF-2で神経鞘腫が多発すると，髄液吸収障害となり脳圧が高くなって急速に失明することがありますか，脳室が大きくなくてスリット型脳室でも脳質腹腔シャント術をしないと視力が救えません
•耳も聞こえない目も見えないという事態になります

私は、脳室が拡大しない水頭症だったため、CTやMRIでは画像に変化が見られず、どの医師が見ても一見わからないものでした。そして、治療が遅れてしまい、視覚障害を背負うことになったのです。

【水頭症発覚までの症状】

中学までは眼病変は皆無でした。
しかし、高校入学後、まず最初の病変が「網膜剥離」でした。

そして、大学入学後に現れた異変。

１、視界がぼやける。

２、眼球がズキズキ痛む。

３、頭痛、吐き気、嘔吐　※ここ大事。水頭症からくる頭蓋内亢進症だから。

４、眼科で眼圧が高いと指摘を受ける。※大事

５、視神経に「うっ血乳頭」を指摘。※重要　水頭症ほぼ確定だから。

６、無性に眩しい。太陽、電気、蛍光ペンが苦痛。

７、起床時、頭痛がある。または、体を起こすと頭がズキズキ痛む。※大事

22歳の11月頃、右目は白く濁って見えなくなりました。
それと同時に、強い外斜視が現れました。

左目はなんとか見えていましたが、視界が白く濁り、ぼやけて危険な状態でした。

【水頭症の治療】

NF-2で神経鞘腫が多発すると，髄液吸収障害となり脳圧が高くなって急速に失明することがありますか，脳室が大きくなくてスリット型脳室でも脳質腹腔シャント術をしないと視力が救えません。（澤村先生のHPより）

水頭症の治療法で、頭にシャントという機械を埋め込めば、視力は救われます。

私は、右目は失明した後でしたので、シャントを埋め込みしても助かりませんでした。
でも、左目は失明寸前から、一時０．７まで回復。
今は、０．６～０，４をキープできています。

また、強い頭痛、眼球の痛み、吐き気や嘔吐がなくなりました。
あの時は、辛かったよ…（泣）痛み止め飲んでも頭痛が消えないし。
眼球がズキズキして、目が霞む。
２、３日に一回は嘔吐。

脳室が拡大しない水頭症は症例が少ないそうで、当時は澤村先生の方から２例の症例について説明していただきました。１例は残念ながら両目失明。１例はシャントを入れたら視力は改善したとのことでした。

澤村先生のＨＰに水頭症の説明があります。
気になる方はご覧下さい。

http://plaza.umin.ac.jp/sawamura/braintumors/neurofibromatosis/

コメント(13)

最初
全て
最新の40件

[1] mixiユーザー 11月08日 19:33

以前からモコさんの水頭症の書き込みを読んでいました。目の奥が痛いので医者に話しても、「腫瘍があるからね」と危機感のない返事でヤキモキしているのですが(-_-;)

頭痛、吐き気、嘔吐、があれば水頭症の恐れありですね。目の痛みは両目ですか？

とっても気になっていたのでトピ立てありがとうございます。

[2] mixiユーザー 11月08日 21:21

>>[1]

両目に痛みがありました。
眼球が圧迫されるような痛み、眼球に何か鋭利なもので刺されているようなズキズキした痛みなど。

私も視神経に腫瘍が多発しています。

一番いいのは、きちんと定期的に眼科に通うこと。
神経について詳しい医師に診てもらうことです。

また、眼科で眼圧について何か問題はないか聞いて下さい。

眼科で視神経にうっ血乳頭がないかも聞いてみて下さい。

脳外科医ひとりに任せるのではなく、眼科の担当医に水頭症について知っておいてもらったほうが良いです。

[4] mixiユーザー 11月20日 22:49

>>[3]

私も頭蓋内亢進症と同時に耳鳴り悪化と聴力の低下があったよ。

耳鳴りを訴えても画像では腫瘍の大きさに変化はなかつた。

でも、今の段階で水頭症を疑ってもらえてよかったね。
シャントは普通なら一週間で退院らしいよ～(ノ´∀｀*)

[6] mixiユーザー 11月22日 20:06

>>[5]

シャントはあまり難しくない手術らしいですね。
成功祈っています。

沢山髪の毛残ってるといいですね（笑）

[7] mixiユーザー 11月22日 20:08

>>[5]

うんうん。私は、見た目にはわからないように切りますと言われたが、元々、髪の量が少ないからやっぱり目立つんよ(笑)髪が伸びるまでは帽子かぶってた!!

ところで、みんな画像で水頭症がわかったんだね!!

私は画像になんの変化もなかったよ、、
澤村先生が指摘してくれなきゃ、誰も気づいてくれんかったわい…。

[10] mixiユーザー 11月22日 21:00

>>[9]

私のはね、不幸にも脳室が拡大しない症例だったから画像に変化がなくてね、

澤村先生の患者さんもそれで一人、完全に失明してるんだって。澤村先生の患者さんと同じ症例だったから、すごく迅速に対応してくれた。

判明する前に髄液を調べる話があったんだけど、脊髄に腫瘍が多発してるせいで針が刺せないと白紙になったのも発見の遅れのひとつだっつみたい。

いや、脊髄に針なんか指したくないわ!!と思ったから安堵したけど(笑)

[11] mixiユーザー 11月22日 21:03

>>[9]

あ、髪はね、シャント入れる部分をカットするだけだから、髪の毛ながいとごまかせるよ(笑)

ログインすると、みんなのコメントがもっと見れるよ