高次脳機能障害コミュの家族の悩み

63歳の父が高次脳機能障害です。
主な症状は　記憶障害が一番重く、遂行障害、注意障害です。

昨年5月に脳出血により発病しました。

昨年末には二ヶ月ほど会社に行っていた事もあったのですが
やはり仕事はできず、今月いっぱいで退職することになりました。

こちらは地方都市なので高次脳機能障害の専門病院や家族の会、講演会もなく
家族がいろいろ考えて、父の病気に良いであろうと思うものをやらせたりしています。

しかし、父にはほとんど「病識」がなく、自分から進んでリハビリをしようという意思を見せず、とても困っています。

リハビリとして実行していることは

・薬の飲んだら表に○をつける
・ギター教室に通う
・パソコンで「高次脳バランサー」を時々やらせる
・Willなどで頭や体を使うゲームをさせる

です。

これらも決して自分からはやらず、一人でもやりません。

記憶障害には「日記をつける」「メモをとる」ことがとてもいい、と本人にも何度となく話しますが、面倒くさいのか、自分は忘れないという妙な自信からか・・・決して実行しようとしません。

もちろん　その事で失敗もあるのですが、ガッカリするのはその時だけで、そのショックも一日もすればすっかり消えています。

家族としてはもちろん「病気なんだから!」と思い、
また、あまり強く言っては・・・とも思い、諦めずに何度も声掛けをしていますが・・・それが毎日だと正直辛いですし精神的にも限界です。

どのようにこれから父を導いてあげたらよいのでしょうか。
どうしたら「メモ」の必要性を感じてくれるのでしょうか。

それとも

５月で発病まだ一年なので、家族は少し焦りすぎなのでしょうか。

みなさんのご意見をお聞かせ下さい。

コメント(30)

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[1] mixiユーザー 03月07日 20:30

ども、初めましたＺＯ３です。(…何故過去形？)
高次脳機能障害の当事者です。

さてさて、拝見させていただきました。
概ね、仰る事は理解出来ました。…って言っておきますが(爆)

すご～く他人事の様な意見になりますが(当然悪意は無いですよ…念の為)、m-chiruさんを初め父上を支える皆様方は粘り強く、導いてあげて下さいな…

…と、言うのは
> ５月で発病まだ一年なので、家族は少し焦りすぎなのでしょうか。

焦り過ぎです。

…と言っちゃうと乱暴ですが、結果や見返りを自分で考えるレベルの物とは程遠い位の考えで見守って欲しいですねぇ。

普通は、目に見える位の回復が現れないと安心しないと思いますが結果をすぐに要求されても出せませんよ…ってのが所感です。
粘り強く支えてあげて下さい。

千里の道も一歩からと言うのであれば半歩からでも構わないので歩くの辞めたり後ろ向きにならなければ進めますから

[3] mixiユーザー 03月09日 13:44

> ＺＯ３さん

おっしゃる通りですね…焦りすぎでした。
こちらも見た目がなんともない父に対して、ついつい普通の人のように扱ってしまったり、発病前と比べてしまったり…。
反省しています。

焦らず見守りたいと思います。

[4] mixiユーザー 03月09日 14:07

> dolce-88さん

ご意見、大変心に染みました。
倒れた当時はここまで回復することさえ想像していなかったのに…欲がでてしまい、父には悪かったなぁと思っています。
私より母の方が「もっと頑張って！」という気持ちが強く、母本人も一杯一杯になってしまうという悪循環です。

怠けてる！と叱る母に「もっとゆったり関わろう」と声がけしていこうと思います。

[5] mixiユーザー 03月09日 16:14

m-chiruさん

こんにちは

その高次脳のきっかけ、原因はなんでしょうか？

望みを捨てない気持ちがご家族におありなら、遠いですが設備の整った病院への転院をオススメします

高次脳を積極的に受け入れた病院などでは、治療法がまた別に存在します

多少タブー視されたり、リスクはありますが、入院で２～３カ月試してみるのもいいかもしれません

私が神経科に入院中、高次脳の「無反応」の患者さんがいらっしゃったんですが、まあ一時的なオペの領域らしいですが、繰り返し治療し２カ月後ぐらいには一人で歩いたり「便所

」とか（その前は失禁してました）相手を選んで自発的な会話など

ただ何名か同じ患者さんがいましたが、全く効果無しの方も残念ながらいらっしゃいました

ぞうぞ長い目でみてください

[6] mixiユーザー 03月09日 18:04

当事者です。
なかなか自覚の段階に進むのは難しいので気長に日常生活を過ごす中で徐々に自覚していくしか無いですよ。
辛いでしょうが気長に力を貸して上げて下さい。親族の御助力が欠かせないです。

[7] mixiユーザー 03月09日 18:43

> ＹＯＣＣＹさん

貴重な情報をいただいてありがとうございます。
残念ながら…こちらは地方でして、まして現在車を使える状況にないので、専門病院への通院等は難しいです。

しかしながらもしも東北圏内でいい病院をご存知のようでしたら教えていただけますでしょうか？

[8] mixiユーザー 03月09日 18:58

当事者です。

　私も出来なくなった事が沢山あります。
些細な記憶を失くすため、日記をつけようとノートを買いましたが、机の中にしまいっぱなしです。
仕事は続けられず辞めました。

でも、のんびり生きようと思います。
この障害と一生付き合わなければならないのだから、毎日の生活がリハビリだと思うようにしています。
元のようになるのは無理でも、少しでも前に進めたらいいじゃないかと。

[9] mixiユーザー 03月09日 19:00

> モクそんさん

当事者の方からの書き込み励みになります。

モクそんさんはいつ頃から病識を持てるようになったのでしょうか？また、病識を持てた後自分から良くなろうと具体的に努力し始めたのはいつ頃でしょうか？

差し障りがなければ教えて下さい。

[10] mixiユーザー 03月09日 20:39

> ゆう。さん

うちの父もメモ用紙など用意しても、すぐにその存在やなんのために準備したのかを忘れてしまいます。

でも、ゆう。さんはとても良くなられてるなぁと思いました。ご自分が、日記などを書き忘れるという自覚があるなんて！すごいと思います。

父も早くそういう事を口にしてくれるようになればいいなぁ、と思いました。

[11] mixiユーザー 03月10日 00:07

はじめまして。
子供が高次脳機能障害です。

高次脳機能障害になったのは　まだ最近です。
１年半前に事故に遭い、最近になって主治医から言い渡されました。

なので本人も親もまだまだ病識はありません。

が、身近に交通事故が原因で高次脳機能障害のような症状になった者がいます。
随分昔のことなので当時はまだ高次脳機能障害なんて言葉もありませんでしたが　今から思うと高次脳機能障害です。
そういった経緯から私は早くからこの障害と向き合っているのですが、主人と子供自身の認識がまだ甘いです。

何と申しますか　リハビリというものは日常生活で少しずつ歩を進めて
今までになかった日常の習慣を身につけていくという行為によく似てると思います。

高次脳機能障害になった日、そこから育てなおしが始まると捉えるように心がけています。

私は　当事者が子供なのでそう捉えることができるのかもしれません。
m-chiru さんのようにお父様となればまた違うと思います。

で、参考までにと思い書かせていただきます。

まず、人間の脳で、一つのことを身につけるためには
子供（10歳以下）で100日（約３カ月）毎日欠かすことなく続けて初めて身に付くものです。
毎日。毎日。
どんな日も、土日。盆、正月　関係なく毎日です。
頻度も、一日３回（朝昼晩）。
それを最低100日繰り返して初めて身に付くものです。

と、ある本で読みました。

子供でそのスピードですから　大人だともっと時間がかかります。
10歳を過ぎると格段にスピードが落ちるそうです。
なので　お父様の年齢を考えると　相当の日数を必要とすることでしょう。

何と言いますか、私は

あせらず　休まず　コツコツと

これを心に刻んでいます。

高次脳機能障害を病気と捉えず
個性として捉えようと　心がけています。
関西弁で「ボチボチ」やってやつです。
まぁ　鳴かず飛ばずってところでしょうか。

m-chiru さんとは立場が違うからそう言えるのかも知れません。
なんだか　偉そうなコメントでごめんなさい。

[12] mixiユーザー 03月10日 01:30

m-chiruさん

残念ながら私の知る範囲では関東圏内、しかも3ヵ所程度です

自立支援の給付や要介護認定はされましたか？

一度市町村役場でその辺を調べてみてください

交通手段は何とかなると思います

地方税で場所により、地方は圧倒的に不利です

いちど検索などで脳電気療法(ELCかな？)なんか似た様な医療機関を調べてみてください

なにごとも長い目で

数年では高次脳は良くはなりません

脳の70％は人間の脳は活動してない、もしくは不解明です

望みをすてずに前向きにお付き合いください

[13] mixiユーザー 03月10日 12:55

> みさえさん

お子様の話しをお聞かせいただいて、ありがとうございます。

昔から「近所の〇〇さんが脳梗塞になったんだって」などと、脳に関しての病気は耳にしていましたが、体にマヒが残る後遺症しか知りませんでした。
なので、私達家族にも「心構え」がないんです。

みさえさんがおっしゃる通り、父はもう６３歳…若くありません。
体力と気力は比例しますし、脳年齢自体も若さにはかないませんね。

家族も本人も、病気と意欲的、しかも上手に付き合っていけるよう工夫して、意識を変えていこうと思います。

[14] mixiユーザー 03月10日 12:58

> ＹＯＣＣＹさん

自立支援の給付や要介護認定はされましたか？

そのあたりの情報が全くわかりません

父がそれらにあてはまるのかさえわかりません。

そういった事もネット検索でわかるのでしょうか？

[15] mixiユーザー 03月10日 13:31

m-chiru

ネットとかで解りますよ

ちょっと地方のは拝見したことないので自信いまいちなのですが

でもまあ気の効いた医療機関なら進んで教えてくれるドクターもありますが

役所へ一度ご相談を

自立支援は保健所扱いかな？

地方自治によって区役所や市役所でも出来るところも有るようです

診断は認定医がやり、認定はその診断書を元に公務員

が基準と照会して決めます

介護認定は医師や看護師などが自宅などに訪問し後日認定結果を知らせる形かな？

申請は役所で出来ると思います

また心理状態（心の病）を併発していれば、精神障害者認定は勿論、愛の手帳の対象にもなります

四肢機能には障害はありませんか？

もし四肢機能にも障害があれば身体障害者認定の対象になります

最終的にこれらの複合した認定を取ることで、地方自治でやり方や金額（給付金）などが変わってきます

[16] mixiユーザー 03月11日 08:35

> m-chiruさん
多分高次脳のリハビリプログラムをして半年位たってからですね。
僕は事故当時のバイトに復帰して不都合になる事が多かったので改善策を考えるようになりました。

[17] mixiユーザー 03月11日 12:58

> ＹＯＣＣＹさん

いろいろ教えて下さってありがとうございます！
父は体にマヒはなく、自分の身の回りの事は声をかければ出来るので、教えて下さった制度が適応するのか、ネットでちゃんと調べてみます。

あと、手術をした病院に５月にＣＴをとりに行くので、先生にも聞いてみたいと思います。

[18] mixiユーザー 03月11日 13:28

病識がないのはリハビリの阻害要因ですよね

。

記憶障害に関してですが、仕事柄、高次脳を勉強しております。その観点から考えると、覚えられないという病識がないのにメモをとるということは、当事者にとってはとても難しいことを要求しているんですよね。だから、気長に対応していかないといけないんですよね。

でも、まだ発症1年なら回復する可能性もあります。
まずは、あせらず、｢自分自身では忘れていることがあるかもしれない｣という自覚を持たせるようにしてはいかがですか。
たとえばですが…
お父様は携帯電話をお持ちですか

携帯をお持ちなら、携帯のアラーム機能を活用してはいかがでしょう。アラームと同時にメモが表示されるようにして、服薬時間や一日の予定(日記を書くことやギター教室など)を知らせるようにするとか。そうすると、一瞬でも｢忘れてた｣という感覚をもちますよね。その一瞬をかさねるだけてもリハビリにはなると言われていますから。

[19] mixiユーザー 03月11日 13:48

はじめまして。

おそらく定期的にリハビリか受診していらっしゃるのかなと思いますが、
その病院にソーシャルワーカーさんはいらっしゃいませんか？
障害年金や手帳など、制度的なことは、
医師よりソーシャルワーカーさんがご専門です。

ネットで調べても知識は得られますが、
具体的に自分達のこととなるとなかなかピンとこないと思うので、
現状をお伝えしつつ、ご相談してみられたらよいのではないでしょうか。
もちろん、事前にネットで知識を得ておくと、話はしやすいでしょう。

病院のワーカーさんなら、主治医と連携も可能ですし、
診断書等の準備する場合もやりやすくなるのではと思います。

[20] mixiユーザー 03月11日 14:27

m-chiruさん

なんか内容からしてリハビリでは通院していない感じが．．．

ソーシャルワーカーやケースワーカーは段取りなどを医師との仲介で動いてくれますが、具体的な診断基準などは殆どの方が知らないでしょう

酷ですが、医師の中には記載をチョンボしたり又現在の認定基準に対して知識不足の医師もいます

勉強し知識を得てください

健常者や素人からしてみたら理解に苦しむと思いますが、何かの時に「等級認定に対して」疑問を抱き、意義の申し立てにも役立ちます

ふと思ったのですが、労災はどんなんですが？

勤務中、もしくは通勤途中、勤務体制などで労災適応できます

「仕事が出来ない」は労災基準で「不労」ですので１～３級扱いだと思います

ちょっと調べてみてください

[21] mixiユーザー 03月13日 11:19

> みるくさん

地震によりコメントのお礼が遅くなり失礼いたしました。

携帯でのアラーム、全く考えていませんでした！是非試してみようと思います。
アラームが鳴ってすぐに行動ができるようになれば、効果が期待できますね！

[22] mixiユーザー 03月13日 15:44

> あり？さん

地震等でお返事が遅くなってしまってすみません。
アドバイスありがとうございます。
しかし、父はリハビリなどには通ってないんです。
手術した病院でもリハビリした病院でも「必要」とは言われず、「２年、５年とかかる病気だから…」と言われ、リハビリの病院ではソーシャルワーカーさんがいたと思うので連絡をとってみようかと思います。

[23] mixiユーザー 03月13日 15:47

> ＹＯＣＣＹさん

地震等でお返事が遅くなってしまってすみません。

労災についてですが、仕事の会合から帰って自宅で倒れたので、対象外ですよね？

[24] mixiユーザー 03月13日 19:12

> m-chiruさん

そちらは大丈夫でしたか？

無理な過労での立証が出来れば労災認定は可能だと思います

ですが、これにはかなりの勇気と根気が必要です

まず会社側が労災未加入でも労災と言うのは申告すれば適用可能です

ただその場合、会社側にペナルティ(たしか医療費や休業手当など全額)が課せられます

ただし、理屈的に言うと会社側にその損害額を支払う強要力は無いのです

でも社会的には制裁の対象になるかもしれません

これらを踏まえて会社側は過労を必ず否定し、労災適用を避ける行動に出ると思います

残念ながら、ここから先は素人ではなく、専門家の出番です

まず出来れば無料の法律事務所にご相談ください

その反応で当時のお父様の勤務体制の証拠の収集など

大抵ここまで事が立証し、先に進む気配があれば後は民事裁判で判例に元づき労災からの認定及び支払いや今後の保証がされます

私なりに正直に言いますが、仮に労災に対して拒否するような会社であれば、元の勤務先に未練や同情などせずにこっちから縁をお切りください

[25] mixiユーザー 03月15日 22:59

> ＹＯＣＣＹさん

ご心配いただいててありがとうございます。

労災に関しては難しいように思います。
なぜなら、誰が見ても父は「不摂生」をしていたからです。

誰でも人は「自分だけは大丈夫」と思っていますよね…父にもその油断があったと思います。逆に病気になってからの方が健康的な生活を送っています。

いろいろと教えていただいてて本当にありがとうございました。

[27] mixiユーザー 03月16日 14:57

> m-chiruさん
いえいえ

地震は大丈夫でしたか

ご家族様、知人皆様も含め地震に負けず、安心と復興の時を迎えられる事を切に祈っております。

[28] mixiユーザー 03月16日 16:26

> dolce-88さん

おっしゃる通りですね。
労災は弁護士を交えての戦いになると思われます。今の私達にはそのような気力も体力もありません…。

とにかく、先に、未来に向かって進もうと思います。

今日は近くの掛かり付け医院へ行ってきました。
そこでは月一で必要な薬を貰っているのですが、記憶障害等の症状が不安定であるならば（調子のいい日、悪い日がある）車の運転はやめた方がいいと言われ、がっかりして帰ってきました。

手術した病院では脳波に異常がないので、春になれば車の運転もいいでしょう、と言われていたのに…。

一進一退ですが、諦めず、前を向いて頑張ります。

[29] mixiユーザー 03月16日 16:31

> みるくさん

ご心配いただいててありがとうございます。

私の住む地域は被害はあまりないのですが、友人知人が避難所におり、安否の確認を手分けして連絡しあっています。

日本国民が受けたこのショックをこれからの未来に向けて胸に刻まなければいけませんね。

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