☆バセ眼友の会☆コミュの甲状腺眼症：ステロイドパルス治療

はじめまして。

先月甲状腺眼症と診断されました。
現在の症状は、右目の眼球突出（中程度）と左眼の眼腱下垂です。
（下垂のほうは、甲状腺とは関係ないらしいですが。）

甲状腺ホルモンは正常値に近くなり、薬（メルカゾール）の服用も
3→2錠/1日に減りました。

悩み事は、眼球突出の治療についてです。
眼のMRIを撮ったところ、筋肉の炎症がACTIVEではないためステロイドパルス治療は「有効」とは言えませんと診断されました。
ただ、内科内分泌の先生からは
「パルス治療をやるかどうかは、患者さんの判断にまかせます」とのこと。
このままにしておけば、眼の状態は現状のままか最悪は悪化。
治療をした場合は、もしかしたら良くなる可能性がある。
ただ、ステロイドが有効とは言い難いため、「現状のまま」の可能性もある。

自分では右眼の状態は、さほど気にならない程度とは思っています。
むしろ、左の下垂との差が歴然としており、下垂状態をどうにかしたい。
最大の心配は、ステロイド治療をして「現状のまま」＋副作用
という結果です。
大量に投与するらしく、副作用のリスクもありますと
おっしゃっていました。
どうしたら良いか迷っています。
同じような経験がある方がいらっしゃれば、
何か、アドバイス等をお願いできますでしょうか。

コメント(15)

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[1] mixiユーザー 01月08日 06:09

はじめまして。
１０年程度前にステロイドで治療しました。

あくまで私一個人の体験ですので
参考までにお聞きくださいね

私の場合は眼球突出が２６ｍ程度あり、
両眼共症状があったため、
はじめにステロイドと放射線の両方の治療を行いました。
しかし満足いく結果は得られませんでした。
その後、減圧手術を行いだいぶ改善されました。

私の経験や
バセ友達の体験を勘案すると
筋肉の炎症がACTIVEでないのなら、「現状のまま」の可能性が高いと思われます。

副作用に関しては
私の場合は
背中や顔にできものが多少できました。
あとはむくみもあったかもしれません。

アドバイスや意見を言うのは難しいですが、
手術をするほどではない症状で
それでも治療したいが、その方法がない
というのがバセ眼治療の問題点かと思います。

私も数年そういう状態なので困っていますが。。。

すみません、乱雑な文章になってしまいました。

何か細かく聞きたい事があればまたおたずねください

[2] mixiユーザー 01月08日 18:50

眼瞼下垂は、バセとは関係ないのですか？下垂は重症筋無力症の症状として起こるもので、重症筋無力症はバセと大いに関係あるみたいですよ。
重症筋無力症は、もちろん治療できるみたいです。
詳しくは「甲状腺眼症がよくわかる本」に載っています。

よい治療が受けられますように。

[3] mixiユーザー 01月08日 20:10

こんばんは。初めまして。
私は眼筋型のバセ眼症なので、あまりお役には立たないかもですが、
ステロイド治療をした経験のある者としてコメントを。

私は両瞼の腫れと、左が眼突・瞼が閉じない、右が眼瞼下垂でした。
（どれくらいの突出かは聞きませんでしたが、最盛期は、左眼のまつ毛が
　眼鏡のレンズに当たってました＾＾；
　右の下垂も、一時は黒目が半分隠れる程度までありました）

バセ由来の眼症と判ったのが、発症からごく早かったため、
点滴ではなく、プレドニン（ステロイド錠剤）内服による治療でした。
（3ヶ月ほど大量に飲み、1年くらいかけて減量してゆく方法）

副作用は、私の場合は「知覚過敏」が強く出ました。
寒い時など、屋外で喋るだけで歯が痛くて…（冷たい空気でも歯に沁みる）。
内服治療は、点滴よりも副作用は少ないと言いますが、それでもやはり
心身の負担は大なり小なりありました。

現在も多少の突眼・複視・左眼瞼の緊張（目が閉じきれない）は残っていますが、
一応、治療としては「終了」したことになっています。

つまり、眼科領域では「眼突で瞼が閉じず、角膜が乾燥して傷が付く」等の
急を要する危険がなくなった時点で「治癒」ということになり、
そうした危険がまだ出ていないうちは「治療不要」となるのです。
見た目の問題等は、別の話な訳です。
バセ眼持ちにとっては、ここでどう自分と折り合いをつけるか…なんですよね。

ただ、バセ自体の症状が治まってくれば、年単位での時間はかかりますが、
眼の方も軽くなってくることはあります。
私の右眼瞼下垂も甲状腺由来ではなく、左眼の見開きの反動で起こっていたもので、
左眼が落ち着いてくると同時に、それなりに目立たなくなりました。
（人から言われなくなるまでには1年余りかかりましたが…）

あと、目の周りの血行を良くする・ストレスや疲れを溜めない・喫煙者であれば
禁煙する…等を心がけるだけでも、けっこう症状は改善されることがあります。
（私の場合は、眼の乾燥軽減のための「蒸しタオル5分」が、瞼の症状にも良いようです）

今のところ、医薬品や手術だけでは何ともならない部分が多い病気ですが、
それだけに、焦らずストレスを溜めずゆったりと、という気持ちは必要かと。
幸い、甲状腺自体は、メルカ等の内服量も順調に減ってきておられるようですので、
眼そのものでなく「治療に対する悩み」が、余計なストレスにならないようにと思います。

何のアドバイスにもなっていないと思いますが

ご参考までに。

[4] mixiユーザー 01月08日 20:28

連続ですみません。
>>2の方が「重症筋無力症」について書かれているので、補足を。

私も、眼瞼下垂から重筋の併発を疑われ、神経内科で検査をしました。
（血液検査・筋電力検査で分かります）
検査ではどちらも大きな問題なしとされました。

片方の目が大きく見開くと、その反動でもう片方が閉じてしまう症状は
重筋でなくても時折見られるそうです。

なお、眼突によって眼圧が高まり緑内障を併発する（私がそうです）等、
バセ眼とは違う治療が必要になる場合もありますので、
何か気になる点が出てくれば、主治医さんとよくご相談の上、
神経内科や眼科（バセ眼専門でなくても一通りの検査が可能なところ）に、
紹介をしてもらうのも良いと思います。

[5] mixiユーザー 01月09日 11:59

コメントを頂きありがとうございました。
感謝の気持ちでいっぱいです。

>ポップ３３さま
ありがとうございます。
炎症状態がACTIVEでないとはっきりカルテに書かれており
治療に対して、どうしても積極的になれなくて。
入院は、予約したものの別の病院もあたってみようと思っています。

>こけっこさま
ありがとうございました。
重症筋無力症については、神経内科でMRIを撮ってもらい「そうでない」と
診断されました。それで、別病院の内分泌科にまわされた次第です。
ただ、仕事をしていますので定時近くになると左瞼が重くて重くて・・

私は愛知県在住で、名古屋に大須診療所という甲状腺専門医院が
ありますので、そこで眼症の先生を紹介してもらおうと思っています。
ご紹介頂いた「甲状腺眼症がよくわかる本」は早速注文しました！

>真人＠なまこさま
ありがとうございます。
そうなんです。治療についてあれこれ考えてしまい
それでかなりのストレスが溜まっています。
外出するのも、なんだか億劫になっていてそんな自分もイヤなんですけどね。
「蒸しタオル」やってみます。

納得のいく治療が受けられるように、自分なりに動いてみようと思います。
けど、それってかなりのハードなことですね。
気持ちも前向きに持っていかないとヘコみそうです。

長く付き合っていかなきゃいけない病気のようなので
ちょっとずつ、がんばろうと思います。

ありがとうございました。

[6] mixiユーザー 01月09日 19:51

をを～～へいぞうさんは、なんと愛知県在住！うらやましい！
本の著者、柿崎先生は愛知医大の先生でっせ～！私ならそっこ～で柿崎先生のところに行きますよ。山形からじゃムリですが。

[7] mixiユーザー 01月09日 21:19

>こけっこさま
本日、診療所で相談をしてきました。
愛知医科大に紹介してもらえそうです。
がんばって行ってきます！

[8] mixiユーザー 01月09日 22:12

セカンドオピニオン受けられるようで、良かったです。
バセは個人差の大きい病気でもありますので、もしすぐに結果が出なかったとしても、
いろいろな専門的意見が判る機会は、決してムダにならないと思います。

甲状腺関係は、心身のストレスに病状が左右されることも多いですので。
この幸運続きに、少しでも早く、身も心も軽くなられますように

[9] mixiユーザー 01月11日 22:38

>真人＠なまこさま

ありがとうございます。

>>もしすぐに結果が出なかったとしても、
いろいろな専門的意見が判る機会は、決してムダにならないと思います。

結果を急ぎがちですが、ゆっくりじっくり向き合って
いきたいと思います。
バセ眼とともに「歩む」ですね。

[11] mixiユーザー 01月17日 23:15

>青空さま
ありがとうございます！
来月より柿崎先生に診ていただけそうです。
大学病院の先生なので、ちょっと緊張しますが、専門の先生ということで
いろいろと相談ができそうです。

[12] mixiユーザー 01月30日 08:18

はじめまして。
約二年ほど前にバセドウ発症し、私の場合は診前の数ヶ月目の以上で
眼科を何件も受診しておりました。
他のバセドウ症状が出て治療を始めた時には、眼症も進んでおり、
充血、乾燥、眼球突出、外眼筋の炎症、複視、上下眼腱後退、それにより瞼が閉じきらない、そのせいで傷が無数に出来ており、また視神経を圧迫される事による視力低下、そして何よりもまぶしさが辛い、とオンパレードでした。
早急に目の治療を始めましょうということで、ステロイドパルスを開始しました。
週に4日連続で、プレドニン1000m/日を点滴して、3日休み（その間は退院）、
これを１クールとして5クールの予定で開始しました。
1クール目体中のかゆみで一睡も出来ずにかゆみどめの内服を併用。
2クール目終了時には顔が腫れだし、4日の入院で7kgの体重増加。
3クール目やはり退院時に4kg体重増加。顔の腫れも増しました。
4クール目の2日目に高熱を出し、中止。
その後、放射線治療（リニアック）を受けました。
結果的には、ムーンフェイス、体重増加と、皮膚の発疹、かゆみ、
中心性肥満、バッファローショルダーと、担当医も驚く程の
副作用に相当落ち込みました。
私の場合もアクティブでなかったのかもしれません、効果は
残念ながら見られないという担当医の見解でした。
当初は、パルス終了後から、プレドニンを服用しながらの治療の
予定でしたが、腫れあがった顔に憂鬱な気分が晴れず、服用を
断り現在に至ります。その後ステロイドを服用していれば、良い
結果につながったのかもしれません。

副作用も少なく、効果は絶大だったという方もたくさんおられると思います。
堪能の先生とよくご相談されて、是非前向きな治療をなさって頂きたいと
思います。

長文になり失礼いたしました。

[13] mixiユーザー 01月31日 21:48

>annaさま
ありがとうございました。
辛い副作用だったのですね。
気持ちが滅入ってしまうのも想像ができます。

アドバイスを頂いたように、しっかり先生と相談して治療を受けようと思います。

[15] mixiユーザー 07月12日 02:38

>>みーみさん

「目に症状が出ます」トピの方でもお返事させて頂きました。
ご参考になれば。

甲状腺値がハイな状態では、まずそちらを抑えることが優先されるようですね。
脂肪型の眼症であれば特に。
眼症の治療は、どの型かということでも治療法が変わってきますよ。

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