チャーグストラウス症候群コミュの初めましてということで、自己紹介

お互いに情報交換するために、まずは参加しているお互いを知るのが良いと思います。
お住まいの地域、CSS/AGAとの関係、CSS/AGA歴、など、お願いします。

コメント(264)

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>>[218]

はじめまして
5年前に発症した時に、左下肢にシビレがありました。
左下肢だけで全身にはならなかったので症状としては軽い方なのかもしれませんが
私の場合、プレドニン40から開始し、γグロブリンの点滴で徐々に良くなり、今では全くシビレはありません
又、うちの先生はシビレに貼ると効くと心臓病に使うフランドールテープ(又はイソソルビドテープ)を処方します
血管を拡げるので効果があると言ってました
確かに私には効果がありました

ぴぴさんもおっしゃる通り症状や程度は人それぞれで一概には言えないので
参考になるかわかりませんが、私の経験を書かせていただきました

[228] mixiユーザー 01月17日 07:14

>>[227]

そうなんですね
ドクターによって考えが違いますよね
私は感覚が鈍い程度の麻痺は軽くあったと思います

私の場合、好酸球が肺と胃、腸に見つかりました
で、お腹には効きにくいが痺れには効くから試しに
と言う感じでグロブリン点滴でした
今は保険で使えますが、それでも高価な薬なので安易にはすすめませんが

フランドールテープも血圧に影響したり頭痛がしたりがあるので、１日二枚までと言われました
全身だと、一番ひどい場所に貼ると言う感じになりますね

あと、足だけなら足浴も良いと言われました
私には効果無かったですが
同室の同じ症状の方には効果があったみたいです

うちのドクターは冷やさないようにと、よく言います
腹巻き、レッグウォーマー等々
あと、カイロとか

痺れ、少しでも和らぐと良いですね

[230] mixiユーザー 01月17日 07:48

>>[229]

血圧が低いんですね
それだと、フランドールテープは使えないかもしれません
私は使用中、血圧が少し下がりました

けど、そうですね
できる事にチャレンジしていくのは良いと思います！

焦らず前向きにです！

[231] mixiユーザー 01月17日 10:19

>>[220]

自分もCSSとわかるまで時間がかかり足から始まり背中まで痺れが回ってしまいました。

痺れの範囲は人それぞれだと思いますが、
自分場合はプレドニンを服用してから残る痺れは、ふくろはぎより下です。

発症して約3年経ちますがそれは今も変わりません。

[233] mixiユーザー 01月17日 17:59

>>[229]

はじめまして　今、つらいところですね
気分で負けないようにとお祈りしています

フランドルテープ、私もひどい状態の時、処方されました
呼吸器学会で相模原病院の医師が講義されたということで
主治医が貼り方を教えてくれ、毎日貼り変えながらがんばっていたことを思い出します
ちょうど冬で寒い時期ですから、フランドルテープで血のめぐりを良くすることはいいんじゃないかな
私自身はそうでしたから・・・

私は完全に左下肢が動かない状態でしたが、
最初、ステロイドパルス→エンドキサンパルス　→効果見られず　→　γグロブリン
という感じの治療でした
今では免疫グロブリンIgeが落ちているだけで外来でγグロブリンを打って帰宅するくらいです
（慣れっこになってて怖いです＾＾；）
保険治療になっていますが、ものすごい高価な治療ですからゆっくり考えてくださいね

P-ANCAの数値は上がってないのかな・・・私はそれで確定診断となりましたから

[234] mixiユーザー 01月17日 18:41

>>[233]

はじめまして

γグロブリン外来で出来るんですか？
うちのドクターは2～3週間入院が必要って、いつも入院治療をすすめてきます

[236] mixiユーザー 01月18日 11:28

>>[234]

はじめまして

ＣＳＳの治療に使っていた４年前は１日９本×５日間だったので入院でしたが、
今は免疫を上げるための投薬になっているので、２本だけします

その場合、外来なんですよね

[237] mixiユーザー 01月18日 11:31

>>[235]

じゃぁ、突然歩けなくなって、数日は動けなかった自分よりずいぶん軽いですよ！
・・と、思い込みましょう！（笑）
ベッドから自分の力で起き上がれなくなり、本気で「死ぬのかな」と思った私です
大丈夫です、絶対大丈夫！

[239] mixiユーザー 01月19日 16:41

>>[236]

そうなんですね！

分かりました、ありがとうございます

[240] mixiユーザー 03月01日 20:01

はじめまして。
まむりんと申します。
幼少時からアレルギー性鼻炎、10代d喘息発症しています。4年前に好酸球性中耳炎＆副鼻腔炎で治療を開始、2年前にPBC、昨年末にシェーグレン症候群が確定し今に至ってます。
もともと、好酸球増多傾向ではsりましたが、シェーグレン症候群が確定したあたりから体調がわるく、顔が腫れ、全身に蕁麻疹がでたり…ついに脚先の痺れが出てきたので、チャーグストラウス症候群疑いで今は神経内科での検査の予約待ちです。
どうぞよろしくお願いします。

[241] mixiユーザー 03月02日 22:10

>>[240]、初めまして、金沢在住の”ぴぴ”と言います。

CSS（チャーグ）疑いとのこと、さぞかし辛いことと思います。このコミュの方々は皆さんCSSを経験され、そのつらさを知り、その後CSSと付き合いながら日々の生活をしておられる方ばかりです。

私も4年ほど前にチャーグを発症し、今はチャーグをなだめながら過ごしている５０台半ばのサラリーマンです。

今後ともよろしくお願いします。

[242] mixiユーザー 03月03日 12:46

ぴぴさん

はじめまして^_^
私はまだCSS疑いなのですが、常に好酸球増多傾向(常時10%前後あり)で、喘息、
好酸球性肺炎を起こした際はステロイド点滴、30
mg内服で落ち着いていたのすが、ここ3ケ月ばかりは全く効きません。。。
ステロイドが効かない体質になっちゃったにかな～と不安に思ってます。

[246] mixiユーザー 12月30日 20:30

>>[244] はじめまして、金沢市在住のぴぴと言います。
ご主人がCSSになられたこと、ご苦労されていると思います。私もこの病気になり5年経ちます。去年よりこの病気も国の特定疾患の助成対象になりました。この制度を最大限利用されることをお薦めします。
お大事にしてください。

[247] mixiユーザー 01月01日 18:15

>>[243]
初めまして。
ご主人の病名がわかるまでも大変だったと思います。
みきさんがおっしゃる通り、相模原病院はこの病気の症例を多く持っていますので、良い病院に入院されて良かったと思います。
これからも大変だと思いますが、情報共有できるこの場を活用してくださいね。
よろしくお願いします。

[251] mixiユーザー 02月19日 10:10

承認ありがとうございます。
はじめまして。
私は小児期よりアレルギー体質でしたが、
成人になってからは入院するような喘息は
ありませんでした。
去年の夏に発熱が数日続いたあと突然発作が
おきて点滴がきかず、緊急入院しました。
ずっとステロイドの点滴で2週間回復し退院しましたか、退院後は左耳の低音難聴、全身の蕁麻疹はじめ左手痺れが続き、今年に入ってから呼吸器の先生にCSS疑いを指摘されました。

プレドニンは退院後からずっと内服していて
好酸球は10%前後です。
呼気NO検査は治療下でも150と高値です。

現在診断をつけるためにCTや筋電図など詳しく検査する予定です。
まだわからないことがたくさんあるので
いろいろ教えてください。
よろしくお願いします。

[252] mixiユーザー 02月19日 20:29

>>[251] 、初めまして。金沢在住のぴぴといいます。

皆さんこの病気と診断されるまで、いろいろな経緯を経た方ばかりです。私の場合は４０代初めくらいからひどい喘息に悩まされ、５０歳と３か月で突然の手足のしびれと発熱で救急車で搬送され、血液検査と症状からこの病気と判定されました。

確定診断のための生検を行うと、神経を痛める場合もあるので、主治医がその必要なしと判断し、今はこの判断に感謝しています。

今現在は、５５歳と５か月で、発病から３回の休職を経て、この２月から再び働き始めています。いろいろあるとは思いますが、一緒に戦っていきましょう。

[253] mixiユーザー 02月20日 07:24

>>[251]
管理人 KOBBYです。
はじめまして。

コミュニティにようこそ!

CSSは様々な症状として現れ、いろんな経緯を経てそれそれ最適と思われる対処にたどり着きます。

自身の最良な対処の参考にするため、大変ですが過去コメントを読んでみてください。

治療のヒントやQOLを向上させるアイデアが読み取れるかもしれません。

又、自身が持ってる経験やアイデアを出していただけるとありがたいです。

コミュニティのメンバーが情報を共有し意見を出し合って、皆がより楽に楽しく生活できるようになると良いと思ってます。

[254] mixiユーザー 02月20日 10:06

>>ぴぴさん、 KOBBYさん
お返事ありがとうございます。
まだまだ突然聞いたことなかった病名を言われて戸惑いながらも自分で調べていくうちに
このコミュにたどりつきました。
時間かけてじっくりと過去の書き込み読ませていただきます。
これからよろしくお願いします。

[255] mixiユーザー 02月20日 14:16

>>[254]
はじめまして^_^。まむりんと申します。高好酸球血症で、アスピリン喘息、好酸球性副鼻腔炎、好酸球性中耳炎持ち、一年前から脚の感覚麻痺があります。CSSの確定診断は受けていませんが、こちらのコミュに参加させて頂いてます。あまり、お役にたてないかもしれませんがよろしくお願いいたします。

[256] mixiユーザー 02月20日 15:49

>>[255]
はじめまして。
お返事ありがとうございます。
まむりんさんは、疑いなんですね。
私も現状では専門の先生にも可能性あるよ～
とか疑わしいねーとか言われて
否定もされないし肯定もされないし、
確定つくまでドキドキしています。

こちらこそ、お役にたてないかも
しれませんがよろしくお願いします。

[257] mixiユーザー 02月20日 20:54

>>[256]
はじめまして。猫の好きな、、と申します。
本当にこの病気の診断は難しいようですね。皆さん、時間がかかっているようです。

ステロイドは服用されているのですよね。
最近の気温の急変化で喘息は酷くなっていませんか？
痺れは少し軽減されましたか？
花粉も飛んできている季節となりましたし、ご無理なさいませんように。
よろしくお願いします。

[258] mixiユーザー 02月21日 08:37

>>[257]
はじめまして。
コメントありがとうございます。
私はすでにステロイド内服もしているので
この病気をみるのが得意とされている病院の先生には、診断が難しい、と言われております。

喘息は一番ひどかったときに比べたら良い…ですが、まだあまり改善されていないです。
この時期気温の変化が激しいですし、
猫の好きな、、さんもどうぞご自愛されてくださいね。
これからよろしくお願いします。

[259] mixiユーザー 04月24日 14:19

はじめまして
６年くらい前に好酸球性胃腸炎にかかりプレドニンで治りました。

しかし３年くらい前に
指の違和感（スマホ画面に触ると痛くて触れない）→指が曲がらない→全身の関節炎で朝起きるのが困難（勢いをつけて反動で起きる。１０分から１５分くらいかかる）

という状況になり、大学病院に紹介されました。プレドニンを20ミリから始め、徐々に減らしここ２年は5ミリ維持で来てました。去年の１２月半ばから５ミリを一日おきに飲み始めました。すると１月から３月の間にこわばりが出始めました。

この４月に入り、５ミリ／２．５ミリと隔日で飲むように指示されました。しかし手足の炎症に加え、腰、肩、首の関節痛、頭、耳、お腹の具合が日増しにひどくなり、抑えられなくなったので、とりあえず自己判断で２日前から７．５ミリを毎日飲むことにしました。

それでも肩から首にかけての痛みと頭と耳の不快感が治まらず、今朝、大学病院の担当医に電話しました。一応7.5ミリで維持し、あさって水曜日に血液検査を緊急に行ってもらうことになりました。

今後ここの情報も参考にさせていただきます。よろしくお願いします。

[260] mixiユーザー 04月30日 21:26

>>[259]
はじめまして。猫の好きな、、と申します。

いろんな所に症状が出ていておつらいことと思います。
血液検査の結果はいかがだったでしょうか。
お大事になさって下さい。

[261] mixiユーザー 05月08日 15:35

猫の好きなさん、こんにちは
お返事ありがとうございます。

今も引き続き毎日プレドニンを朝５ミリ、夕2.5ミリ飲んでいます。朝夕に分けたほうが、切れることがないというので。

隔日で飲んでいたときは微妙に炎症反応（基準値少し超え）があったのですが、上記の飲み方でアミロイドAなどの炎症反応も基準値よりずっと下がりました。僕の場合は基準値少し超えでもかなりシンドイ症状が出てました。

しかし頭がボーっとしたままなのと、多少の耳の異変（トンネルに入った感じ）は依然あります。額の一か所が多少盛り上がってきて、それがなんか関係しているのかも。

同じ大学病院の皮膚科と耳鼻科も５月中に行くことになりました。
また書きます。

[262] mixiユーザー 10月25日 17:46

初めまして。

5年前ぐらいから難治性喘息がありプレドニンをその時の状況で10～30mg使ってます。
発作がでると、追加で点滴してもらうことも多々あります。
関節痛や微熱も続いたりします。
今年に入り、目が真っ赤になり痛みもでて強膜炎の診断がでました。

EGPA疑いということでこちらに参加させていただきました。
どうぞよろしくお願いいたします。

[263] mixiユーザー 09月01日 07:31

はじめまして。
子どもの頃から喘息で
最近、軽いのですが手足のしびれが出てきました。

主治医の先生からEGPA疑いを前回の受診で
言われ
まずは採血をしましたが、今後の事もあり
情報交換できたら嬉しいです。
宜しくお願いします。

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