完全大血管転位症コミュの自分を責めてしまいます

出産後すぐに娘が完全大血管転位症と診断され、生後１１日目に手術しました。
手術はどうにかなって（まだ今後バルーンの治療をしていく感じですが）退院でき、まもなく生後４ヶ月になる今は家で普通に生活してます。

この心疾患はなぜなるかはほとんど原因不明とまわりからは聞かされているのですが、生後数ヶ月たった今でもたまに自分を責めてしまいがちで辛くなります。
なにか自分が悪かったんじゃないか、自分に欠陥があったんじゃないかと。
１００％ハッピーな出産経験とはいかなかったので、いまだにそれを引きずっているし、いまだにたまに気持ちが暗くなります。

皆さんはどう感じていますか？そして色々な感情が渦巻いた時、それをどうやって消化しましたか？

コメント(14)

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[1] mixiユーザー 02月03日 12:42

はじめまして(･ω･)

私も息子が完全大血管転位で術後
肺動脈狭窄になり、先日手術
しました。

私も、生まれてすぐの頃は自分を
責めたりしました。
何が悪かったんだろうって
思っちゃいますよね(･ω･`)

でも、手術した事を周りに感じ
させない位、元気に成長する
息子を見て、
そして他のｻｲﾄの方が、
ﾊﾝﾃﾞを持って生まれて来る子は
自分で親を選んで生まれて来る
という話を聞いて前向きに行こう
と思いました☆

なにより息子のために自分が
しっかりしなきゃですし(*^-^*)

肺動脈狭窄の手術の時も
何回も開胸させてｺﾞﾒﾝね
って気持ちはありましたが
ﾏｲﾐｸさんから素敵な考え方を
教えてもらいましたよ♪
(私から紹介してｲｨのか解らない
のですが…；)

これから、ﾊﾞﾙｰﾝもあるとの事で
色々、大変かと思いますが
頑張って下さいね☆

[2] mixiユーザー 02月03日 13:05

初めましてゆかっぺと言います

私は生まれつき大血管転位でこの世に生をうけました

が親を責めたりはむかししましたが今は幸せです病気があったからいろんな人との繋がり家族との絆や感謝の気持ち仲間が増えた事などいろんないいこといっぱいです

自分を責めたりしないでおこさんが悲しむよ

きっと優しいパパとママのとこに生まれてきたんだら大丈夫ですよ

自信もって子育てして下さいね

なんでも相談のりますのでいつでもメール下さい

[3] mixiユーザー 02月03日 14:10

初めまして。
私の息子も大血管転位で生まれました。
肺動脈狭窄、逆流などありますがいたって元気なやんちゃ坊主に育って言ってくれてます。

私自身も１歳位まではがむしゃらに神経を使い育児していました。
そのせいで欝と不安症にかかってしまいました。

今でも治療中です。

自分を責めてしまう気持ちはわかります。
それは仕方ない事なのではないでしょうか。
私も周期的にそういう風になったりしますよ。

その時の対処法は色々あります。

・感情のまま思いっきり泣く
・仲間に話を聞いてもらう
・アロマテラピーをする

などなどです。

私は息子が生まれてきてからずっと息子が私を選んで生まれてきた理由を探しながら毎日過ごしています。

そうしているうちに同じ境遇のママを助けられたらと思い小児慢性特定疾患・小児難病患者のピアカウンセラーになりました。

自分もまだまだ未熟者ですが、やはりピア（仲間）を作ることは大切だと思いました。
同じ経験をしている先輩ママの意見や助言はかなり心の支えとなっています。

私は心臓病の子供を守る会の支部活動の一環であるマザーズ交流会などに参加してリフレッシュすることにしています。

お互い頑張って行きましょうね。
ここには沢山の仲間がいますから

[4] mixiユーザー 02月03日 14:35

私ゎ完全大血管転位で生まれた現在2１才の看護学生です

正直に言いますo
親を責めたｺﾄゎ何度もはありましたo
『ﾀﾊﾞｺ吸ってたｶﾗ??』『妊娠中に風邪引いて薬のんだ??』とか…さまざまな理由で責めてましたo
でも今は違いますo責めてもしょうがないし,自分の心臓が良くなるわけでもなぃ…受け入れようってo

正直,責めないでってのゎ難しいと思いますo
そのときゎ身の回りの人に話を聞いてもらったり,自分自身を少し休ませてあげるとィィんぢゃないでしょうか??

求めている答えにゎなってないと思いますが…自分を責めても現実ゎ変わらない

現在もこどもさんゎ心臓病と闘ってますo責めるよりもこどもさんと一緒に闘って寄り添ってあげていただきたいですo

また私で良ければ何かお役に立てれたらと思いますo気軽にこんなコミュを使用したりメッセで情報交換していきましょうo

あなた一人で責任負って苦しまなくてもいいですよ
誰のせいでもなぃんでね

[7] mixiユーザー 02月04日 03:34

初めまして

うちの３歳の息子も大血管転位です。
ちなみに３型で根治手術済みですが、在宅酸素という厄介なオマケ付きです

しかもうち自身シングルマザーで

息子にとって病気はお友達みたいなものみたいです。
お薬はキチンと飲むし、酸素も嫌がらずで。

まさに今やんちゃ盛りですが、基本的に自分ペース。
しんどかったら休みます。

なんか話しがズレましたが…。

うちも自分を責めた事は何度もありました。
親なら当然ですよね

シンママになった事に対しても、息子にはとても申し訳なく思っています。

でもだからこそ息子には精一杯の幸せを与えてあげたい。
いろんな可能性を見つけてどんな事にも挑戦する強い人間になって欲しい。
その為にうちは病気についていろんな勉強をしてきました。
入院生活中不安にさせないように、看護師ｻﾝ並みの知識も入れてます

でも今までの努力と周りの協力もあって、今息子は毎日笑顔を絶やさず幸せそうに過ごせてますよ

長々と書きましたが

要は自分を責めるより、子供の幸せを第一に考える事です。

後ろ向きに考えたって何も良い事なんてないし。

前向きに前向きに

一緒に頑張りましょ

[8] mixiユーザー 02月04日 14:26

皆さん本当にたくさんのコメントありがとうございます。
読んでいて泣き入っちゃいました。
自分で思ってた以上に思いつめていたようで、せきをきったように涙がこぼれてしまいました。
溜め込むことをせずなるべく話すことをしようと、親や友達にも隠さず話したりしていたのですが、やはり分かり合えない部分が必ずあって、孤独な感じがつのっていて、今回このコミュニティーで同じ経験をされている皆様と交流できて少し気がやすまった感じがします。ありがとうございます。
今後ともよろしくお願いします。

[11] mixiユーザー 02月04日 23:37

うちの５歳の息子も、完全大血管転位症と心室中隔欠損症です。

妊娠６か月のときに心臓に異常があることが分かって、これまで３回の手術をしてきました。毎日３種類の薬を飲んでます。水泳は禁止されています。うちの幼稚園では温泉プールがあり、みんな水泳の時間があるのですが、息子だけできないので、『何でぼくは泳いだらいけないの？』って聞かれたときは、ホントに申し訳なくて苦しかったです。

私も何度も自分を責めたりしていました。みなさんのコメントを見て、私も励まされました

[12] mixiユーザー 02月05日 12:28

うちの息子（６歳）も、大血管転位です。

私も、ずっと責めてました

５歳離れた兄がいたので、気持ち的に紛れる事はあっても、夜になると
その事ばかりでした・・

幼稚園に入るまでも、ほとんど外出せず、病気の事も周りにほ言わず・・
でした。
でも、幼稚園に入ったら、手術の跡もあるし、制限の事などもあるので、
お友達、保護者の方に話しました。
その頃からかな・・
ちょっと楽になったのは。
子どもも、すごく楽しく遊んだりしたのを見て、これじゃイケナイなぁって。
私の場合、人に話すことで、前向きになれました。

運動に制限はあるけども、やれる事を、思いっきり楽しんでやらせてあげたいと思います

ココで、ご本人のお話も聞けて良かったです。
頑張りましょう

無理せずに・・

[13] mixiユーザー 02月05日 23:27

こんばんは、KONA COFFEEさん

お気持ち、よく分かります。
うちの子は大血管転位症?型です。
妊娠中に「1歳までに1回は心臓の手術が必ず必要です」
と、言われ本当にショックでした。

産まれて新たな病名が増えて、結局ジャテンはできないことがわかり、
1歳になる今までに5回の手術をしました。
まだまだ治療中で手術も残っています。

ウチは5回もやったから、大変だ。
と言うつもりはありません。
手術をやることは、親子ともに大変ですものね。。。

でも1番は子供だと思います。
小さい体なのにとても頑張っていますよね！

だから、私はできるだけ笑顔でいようって思っています。
大きくなって、聞かれたらちゃんと頑張っていた今の事を
話してあげようと思います。
つらいことは、私の胸にしまっておこうと思っています。

子供はママが笑っている顔が一番好きだと思いますよ

一緒に笑顔の子育てしていきましょう

そして「私が大血管転位症です」とコメントしている皆さん
本当に勇気付けられました

毎日が必死で、将来まで予測がつかなかったのですが
元気で頑張っていらっしゃること、お子さんがおられる方、
これまで大変なこともあったと思いますが、
元気に過ごされている様子に読んでいて、励みになりました。

親として、してあげられることは少ないですが、
笑顔で成長していけるように頑張っていきたいです。

長々と失礼しました。。。

[14] mixiユーザー 02月08日 07:51

ありがとうございます。皆さんのコメントを読んで、孤独な気分がちょっと薄らいで、私も娘の為に笑顔でいなくちゃと思いました。少しずつ自分をそうさせていけたらと。４月にカテーテル治療のため入院予定です。娘の為にも私も元気ださなきゃです。

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