完全大血管転位症コミュの再狭窄について

承認ありがとうございます。

うちの息子(1歳9ヶ月）、完全大血管転位?型・右室低形成・大動脈縮窄複合・心室心房中隔欠損・三尖弁狭窄　などの心臓を持って生まれてきました。
２室修復は無理で、グレン･フォンタンになると言われ、手術はバンディングの姑息術を含めた、３回とのことでしたが・・・。実際は今回のフォンタンで５回目になります。

縦隔炎にもなりました。　肺の圧が高すぎるので計りながらバンディングしてもらってるはずが、圧が高く、、、状態も悪く、下がらないかもしれない。下がってもグレンは出来るが、フォンタンは無理かもと言われ・・・。

しかし、全て乗り越えて、フォンタンを迎える日が来ました。

7/24　フォンタン手術　予定しています。

もちろん、問題はまだあります。

１０月にグレン吻合・ＤＫＳ吻合・肺動脈形成・大動脈弓再建　を行いましたが、治した大動脈弓部分が再狭窄していて、外科より開胸して治すのは難しいと言われ、バルーンを数回に分けて行い、３０ｋｇ過ぎたらステントを入れる予定です。

フォンタンでは、体内循環が重要なので、この部分が狭窄しているのは良くないとのこと。しかし、一定の確率で、手術してもこうなる子がいると内科、外科から言われました。

正直、不安です。。。　大丈夫なんでしょうか？
やっぱり、自分も血圧を測れるようにすべきですよね？
そこまで気にしなくてもいいのでしょうか・・・。

狭窄がひどくなるのを発見する手段は、上肢と下肢の血圧の差・・・。
これ以外の手段はないとのこと。。。ひどくなって、頭痛や高血圧、脳に何かが起こって検査したら、実は大動脈弓部分というのが分かる。。。。とも言われました。

急に締まることはないが・・・との話ですが、、、不安です。。。

まずは、フォンタン目標に頑張ります。　(^-^;

皆様から、色々な情報や、アドバイスを頂けたらと思います。
長々と書いてしまいましたが、どうぞ宜しくお願いします。