完全大血管転位症コミュの相談がありますm(__)m

私にゎ3歳5ヶ月になる息子がいます

産まれてすぐに泣かなくて、おかしいと思い市立病院に搬送され、完全大血管転位症と診断されました。それから8ヶ月間入院しました。
入院中に左横隔膜神経麻痺、気管支軟化症、くも膜なんとか？、敗血症に次々かかり入院が長引きました。退院してからもずっと風邪、熱など出しやすく、3歳になった今、毎週のように風邪ひいたり熱出したりします

今も30日から鼻水から始まって咳、熱です

掛り付けの主治医には息子はデリケートだから仕方ないと言われました

がっ、私は息子の咳を聞くだけでｲﾗｲﾗしてしまい、ｽﾄﾚｽがｽｺﾞｲです

もちろん息子が辛いのは分かるんですが、毎週のように咳をされて、ど～しようもなく

悩んでます。保育園にも通ってるので、風邪移されやすいのもありますが、ちょっと頻繁すぎて

改善方法などありますか

薬も毎日飲んでます

気管は正常ではなく曲がってるようです

このせいでもあるんでしょうか

コメント(10)

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[1] mixiユーザー 12月04日 22:08

お子様のお世話は大変かと思います・・・

けど、息子さんのほうがモットモット辛いと思います

うちの息子は風邪から気管支炎になり

心臓に負担がかかり、他界しました

ただ風邪でもTGAの子供には大変な病気だと認識してあげて下さい

差出がましい様でしたら、申し訳ありません

[3] mixiユーザー 12月06日 01:33

ァタシは二十歳です★

ァタシも常に喉が真っ赤な風邪引きやすいタィプですo

でも、風邪と別に最近わかったことがあって、痰が切れなくて、咳して出そうとしますo

風邪に気をつけてるのは、基本で手洗いとうがいですo
風邪ひいてももぉ、一人暮らしなんで放置です

笑）

参考にはなりませんが、あんま風邪に神経質にならないでも大丈夫ですよ(^-^)

[5] mixiユーザー 12月07日 12:05

皆さん意見ありがとございましたm(__)m　
身の回りの予防は徹底してやってるつもりです

帰ってきたら手洗い、うがい、マスクゎさせるようにしてます

大きくなれば抵抗力もつくし、丈夫になるかな

って思いますが、まだまだ先は長いですね

私も未熟な所があるので、ど～すればいぃか分からなく悩んでばっかりでｽﾄﾚｽになってました

旦那もあまり話し聞いてくれないので

風邪をひいた時に咳を和らげてあげる方法などあったら教えてください

[7] mixiユーザー 12月08日 01:00

ァタシゎ自分が風邪引いたらまず、喉の保湿します★
暖かいものを飲んだりとo病院に行くのも大切ですが、風邪等で抵抗力低下しているﾄｷに病院行くと余計に風邪もらったりしますからァタシゎ混でない病院の終わり時間前に行ったりしてますo
ご主人がもっと相談聞いてくれる状況が欲しいですよね、、、oしーさん、話し合いとか試みては

頑張ってね

[8] mixiユーザー 12月08日 23:30

うちの三歳の娘は今ほとんど風邪ひきません。
術後一年はほとんどひきっぱなしでしたが、たまたま通っていた小児科が、漢方を薦めてくれて、約一年ミルクにまぜて飲ませました。
漢方のせいかはわからないけど、今年から通いはじめた幼稚園でまだ一度も病欠なしです。
こんなに元気でも、いつまで心臓が元気でいてくれるのか心配は一生消えないんでしょうね_(._.)_

[9] mixiユーザー 12月10日 13:14

長男(2才0ヶ月)が完全大血管転移症で産まれました。ウチも4月から保育園に入れてますが、毎日鼻水が出てますし、寒くなってからは2週間おきくらいに病院へ行ってます。
その度に仕事を休んだり、早退・遅刻の繰り返し…。近くに実家はあるけど、頼ってばかりも悪いかと思い自分たちでやってますが、先日職場の先輩にちょっと嫌みを言われました。
普通の子より風邪をひきやすいのは仕方がないことと親は割り切ってますが、他人から見れば保育園に通えるくらいなんだから、フツーの子なんでしょ

という感じなんでしょうか