完全大血管転位症コミュの平均寿命

ちらっと自己紹介を拝見しました。
やはり赤ちゃんや小学生くらいのお子様が多いんですね。
さて、僕は完全大血管転位症でマスタード術を約30年前におこないいまに至っております。
昨晩、母親と話していたのですが、この病気を持ってどのくらい生きられるのか気になりトピックをたてた次第です。
僕の主治医の話しでは60歳生きれるかどうかという話しです。
みなさんはどのくらい生きられるかって先生に尋ねたことはありますか？
もしあれば教えてください。
あとこの病気には原因が無いとも言われ水疱瘡とか喫煙とか様々な事柄が挙がりますがその辺りも教えて頂けると幸いです。
よろしくお願いします_(._.)_

コメント(31)

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[2] mixiユーザー 07月18日 17:16

蓮華さん
ありがとうございます。
1型、2型、3型って種類があるのを昨日知りました(笑)
ちなみに僕は2型だそうです。
この病気自体が珍しいんですかね…？

[3] mixiユーザー 07月18日 17:49

うちの子はまだ1才５ヵ月ですので、答えにはなりませんが…。

病気そのものはうちの子の県（東北のある県）では「年に3、4人の誕生」と言われました。スイッチ手術（ジャテーン手術）はまだ、可能になってから20年程度と聞いたような覚えがあります。

こんなことぐらいでゴメンナサイ

[5] mixiユーザー 07月18日 18:15

私も凄く気になって何度も子ども(１才７ヶ月男の子)の主治医に聞いてますが、フツーに働いて、結婚して家庭を築けるよ

と言われています

何型とかわかんないんですが、生後すぐにジャテン手術をして今は肺動脈搾取の治療をしてます。

ジャテン手術が一般的になってまだ20年くらいらしく、実際に60や70まで生きている方はまだいないらしいですが、ウチの子は幸いにも１回のジャテン手術で根治し、現在の程度の肺動脈搾取なら運動制限もないそうです。
ジャテンの後遺症の度によるみたいですが、それなりにフツーの生活・寿命は全うできそうですよ！

それから、原因はわからないみたいですね

遺伝ではない

と何度も言われてますが、怖くて第二子を作れません

長々とスミマセンでした

[6] mixiユーザー 07月18日 19:14

みなさん貴重なご意見ありがとうございました。
原因はやっぱり謎ですね…
ジャテーン術は最近のものでその前はマスタードが主流？だったんでしょう
多分このコミュの最年長(笑)が色々な事を証明するしかないですね。

[10] mixiユーザー 07月19日 09:52

僕も障害者年金の診断書を見て自分が何型かって知った位ですので
ちゃんと主治医に話しを聞かないとダメですね(^_^;)

[12] mixiユーザー 07月19日 13:24

いしいしさん
貴重なコメントありがとうございました。
70歳前後が最有力ですね。

[13] mixiユーザー 07月20日 06:13

蓮華さんへ
ありがとうございます

何型ってのがあるっていうコトを初めて知りました

来月外来に行ったトキに先生にも聞いてみようと思います！

ぬこさんへ(携帯からで名前が覚えられませんでした

すみません！)
完全大血管転位だけで、障害者年金を貰えるんですか？？

[15] mixiユーザー 07月21日 16:20

障害者年金の基準ってなんなんでしょう？
僕はペースメーカー入ってるけど、それが基準なのかな？

[17] mixiユーザー 07月21日 23:27

話題が前に戻っちゃいますがすいません。

うちの子は２型なんですが、生まれたとき産院では病気に気付いてもらえなくて、１か月検診のときにチアノーゼがでてて、それで緊急で大きな病院に運ばれて、その日のうちにバルーンで中隔欠損部分を広げました。そして６か月の時に根治オペ（セニング）を行いましたが、現在肺動脈の狭窄が残っています。

むかちゃさん＞
うちの場合の話ですが、先生によるとジャテネは生後すぐじゃないと成功率が下がり、１か月を超える場合はセニングなど
ほかの手術方法をする場合が多いと説明をうけました。
だから私も産院でもっと早く病気に気付いてもらえれば
ジャテネ手術もできたのかな・・・と思ってしまいます。
通常、大血管転位の子は新生児期に手術するケースが多いらしいですよね。
もちろん、いろんなケースがあるとは思いますが。。。

[19] mixiユーザー 07月22日 02:16

妊娠出産時に何か起こらない限り平均寿命まで生きられると医者に言われました。

何かって具体的に何？とは恐くて聞けない。

[23] mixiユーザー 07月23日 10:36

障害者年金とか手帳とか貰えるなら貰って、少しでも子にお金を蓄えたいという気持ちもありますが、年金や手帳をもし貰えてしまったら、ウチの子はこんなに元気なのに、やっぱり心臓に障害を持ってるんだ

と突きつけられるようで、複雑な気持ちです…。
それじゃなくても、集団検診や予防接種、保育園の入園願書などなど産まれてからまだ1年半でいっぱい他の子とは違うんだ…ってコトを突きつけられてきたのに、持つことによって、ますます

とか思っちゃいます

手帳があるとレッテルを張られるコトと優遇されるコトどっちが多いですか？？

同じ病気の知り合いがここで出会った方たちしかいなくて、こんな生々しい話を聞ける人がいないので、皆さんに不快な思いをさせていたらすみません！！

[24] mixiユーザー 07月23日 11:30

deaさん＞
コメントありがとうございます。
お腹の中からもわかるんですか！？
すごいですね。

やっぱりジャテネだったら術後の経過はもう少し違っていたのかな・・・なんて色々考えてしまいますが、本当に、同じ病気でももっと大変な思いをされている方も沢山いらっしゃるのに贅沢な考えですよね。

TURE－SEASONさん＞
私の個人的な考えですが、優遇されるために障害手帳などのシステムが存在すると思っているので、もし給付されるのであればもらったほうがいいとは思うのですが・・・。
うちの子は一応、根治手術が終わってるので申請できないみたいですが、この先再手術になりそうなので先のことはわかりません。でも、もしわずかな優遇でも受けられるのなら私は申請したいと思います。

やはり、ほかの子と比べるとつらくなってしまいますが
一生かかって心臓病とはお付き合いしていかなければならないので、うまく受け入れられるといいですよね。

長々とすいません

背の高い子もいれば低い子もいるし、頭のいい子がいれば運動神経のいい子もいるし。うちの子は心臓が悪いだけ。私は自分にそう言い聞かせています。

[29] mixiユーザー 08月09日 23:24

＞やっちさん
私もやっちさんのお子さん同様、２型で、生まれたとき産院では病気に気付いてもらえなくて、１か月検診のときに、出生時より体重が減っていて、どこかおかしい