ベーチェット病の方コミュの自己紹介

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mixiユーザー 2015年11月12日 00:30

初めまして

完全型小学6年の娘を持つ母デス

只今、レミケード治療8週おき
プレドニゾロン2ミリ
ステロイド点眼薬
その他使用しています。

口内炎、結節性紅斑、虹彩毛様体炎、関節痛、陰部潰瘍などおこしたことありです。

何処までで、病院に行ったら良いか
何処まで我慢させたら良いのか
わからなく困ってます。
子供なので痛みのレベルもはっきりわからず
今は腹痛、下痢、口内炎、結節性紅斑、関節痛
の症状で…

どなたか良いアドバイスお願いします

コメント(5)

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[1] mixiユーザー 11月13日 11:20

初めまして私は大学生から20年ベーチェット完全型になってます。現在は関節痛と結節性紅斑が月に5回位出るまでになりました。
痛みは本人にしか分からないけと思うので先ず病気に負けない気持ちと年月が経てばきっと薬は開発されるので精神面の支えが大事だと思います。私は西洋医学には頼らず、痛みを軽減させたり、発作の回数を減らすためノニジュースや水素カプセルを服用し、活性酸素を抑えてます。人それぞれこの病気に対して向き合い方がかるので色々な意見を参考にすればいいかと思います。頑張ってください！

[2] mixiユーザー 11月16日 10:21

>>[1]
返信遅くなりました…(´･_･`)
やはり多少の症状は出てしまうんですね…
子供の事なので焦って
薬が効いてないんじゃ無いかと病院にも何回も行ってしまい
主治医の先生に微妙な対応されてしまったりで…
先が不安になってしまってました…
生活面や、症状の出かた観察しながら勉強してみます

ありがとうございます

[3] mixiユーザー 07月10日 14:53

はじめまして。
膠原病になって５～６年目の主婦です。
よろしくお願いします。
病状は、今は落ち着いています。

[4] mixiユーザー 06月16日 12:41

はじめまして（╹◡╹）ベーチェットと診断され、約18年になります。薬はコルヒチンのみで、この間に、2回ほど再発しました。今は～～落ち着いてます！ヨロシクお願いしまーす

[5] mixiユーザー 12月03日 15:58

はじめまして！
今年の10月の末にベーチェット病と診断されました。なったばかりでわからないこと不安なことだらけですがよろしくお願いします。

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