PRECIOUS ONE☆川崎病の子と共にコミュの管理人のくるみです。

完全に放置しているにもかかわらず、みなさんが活用してくださっているようでありがとうございます。
お子さまの症状がそれぞれ違うため、不安になることも多々あると思いますが、そんなときにこのコミュを活用していただけたら幸いです。

さて、我が子が川崎病になってから早いもので15年になります。

熱が出た、眼の充血、血液検査の数値、いちご舌、だけで川崎病と判断してくださり、γグロブリンをすぐに投与してくださったにもかかわらず、発病から三日目で冠動脈瘤が左１センチ、右８ミリになり救急車で大学病院に転院した重症の川崎病でした。

一歳で入院して、一ヶ月半の入院、毎月の検診、二歳までは半年に一回のカテーテル検査でした。
カテーテル刃小学校に入る前に一度受けた後は受けていません。

小学校低学年までは毎月の検診、それ以降は二ヶ月に一回の検診、今は、三ヶ月に一回の検診です。
毎回エコーと、血液検査、負荷検査のメニューです。

小学生中学年まではアスピリン、パナルジン、カプトリルを服用。
高学年からはアスピリンと、カプトリルの服用をしています。

運動制限はありません。

むしろ、少しは運動したほうが良いとのこと。新しい血管が出来るらしいです。

身長も170越えましたし、元気です。

ただ今年、骨密度検査をしました。薬の服用で骨密度が低くなった人がいたらしく、念のためにとのことでした。
結果は標準値だったので、一安心です。

かなり重症のタイプだったのですが、元気に育っています。もし今、不安に思われるお母様、お父様がいらっしゃってお役に立てるかわかりませんが、何でも聞いてくださいね。

みなさまの不安が少しでも軽減されますように。

コメント(1)

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[1] mixiユーザー 05月21日 23:11

重症だったお子さんが、しっかりと成長出来るんだ！と励まされました。

トピを読んでいて思ったのですが、今回骨密度の検査を受けることになったのはどうしてですか？
ニュースとかありましたか？
それとも、病院から連絡があったのでしょうか？

うちは、小1の三女が入学と同時に5年目の経過観察も終わり「新しい病気だし、まだ原因も特定出来ていない病気だから、新しい何かがわかったらニュースでも取り上げられると思うから、しっかりチェックして、不安があったら来てください」という感じで病院との繋がりが途切れてしまったので、何かわかった時にどうしていいのかわかりません。

なにかアドバイス等ありましたらよろしくお願いします。

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