PRECIOUS ONE☆川崎病の子と共にコミュのγグロブリン無効例に対するインフリキシマブ治療を開始しました。

はじめまして。3歳7ヶ月の息子が罹患し、未だ回復目処度はたっておりません　
γグロブリンの無効例は全体の10～15％程と伺いました。息子はその無効例患者です。転院先の病院は小児の免疫疾患専門チームが稼動しているところで、それは全国で2箇所しかないそうです。（横浜と鹿児島との事）

日本ではインフリキシマブ治療症例がまだまだ少ないようで、僭越ながらトピ立てさせていただきました。

5月4日より発熱、5月8日に川崎病の診断にてγグロブリン投与。２クール投与も効果なしと判断。横浜の病院に転院。

血小板交換が有効性が高いが動脈に管を刺しっぱなしで5日くらいかけて交換するので小児に負担が大きい。上記治療の説明を受ける。治療をお願いし、即日開始。この時点で発熱9日目（丸8日）。時間が無い・・・・・・・。

他の免疫系の疾患でも既に使われている製剤です。この病院での治療例はまだ12例、日本では何例になるのか不明。川崎病はそれぞれの病院で治療法方針も違っていたりするので、まだこの病院チーム以外からの学会発表はないが、個別でインフリキシマブ治療をとりいれている先生もいるとのお話です。

12例の内有効10例、無効例2例はそのまま血小板交換両方に移行し、2例とも有効。今のところ12人とも後遺症なしで退院されたそうです。

今後の経過を随時UPしていきたいと思います。

インフリキシマブ治療・・・・分子標的治療（ぶんしひょうてきちりょう）は、体内の特定の分子を狙い撃ちしてその機能を抑えることにより病気を治療する治療法である。正常な体と病気の体の違い、あるいは癌細胞と正常細胞の違いをゲノムレベル・分子レベルで解明し、がんの増殖や転移に必要な分子を特異的に抑えたり、関節リウマチなどの炎症性疾患で炎症に関わる分子を特異的に抑えたりすることで治療する。従来の多くの薬剤も、その作用機序を探ると何らかの標的分子を持つが、分子標的治療は創薬や治療法設計の段階から分子レベルの標的を定めている点で異なる。また、この分子標的治療に使用する薬を分子標的治療薬と呼ぶ。出典: フリー百科事典『ウィキペディア（Wikipedia）

コメント(26)

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[1] mixiユーザー 05月13日 08:38

管理人のくるみです。
貴重なカキコミありがとうございます。
お子様が一日も早く回復されますことをお祈りしています。

[2] mixiユーザー 05月13日 12:09

＞くるみさま
コメントありがとうございます。また上記、かなり慌てて書いたため、乱文乱筆お許しください。

インフリキシマブ、商品名はレミケードといいます。本来なら医師の説明を聞いた上で、一旦持ち帰り、発表論文等取り寄せ読み込み調べた上で投与するかの判断をくだしたかったのですが、発熱から既に丸8日。時間がありませんでしたので素人がその場で考え付く質問をし、ただしかしそれがどんな返答であったとしても選択の余地は無かったでしょう。ハイリスクハイリターンの側面があるのを感じつつもお願いをすることにしました。（医師はリウマチ等では症例多数。その統計からは今回の使用は問題ないと考えられるとおっしゃっていました。）

既に夜中に投与は終了していると思いますが、現時点で投与後短時間内に起きる事のある副作用（ショック症状等）は起きていないようです。（起きたらtel頂く事になっておりました）

大病院は面会時間が凄く短いのですね。辛いです。午前中はNGなのです。
これから息子のところに行って経過を伺ってまいります。

トピ立てしたのは、γグロブリンが効かない方の何か羅針、知識共有となるようなものになるかな。。。ということと、もちろん今戦っている息子のためです。
時間が無く、知識も無く、私が調べなければならないことが何なのか？
そもそも川崎病のことすら、ここ数日調べた知識のみでわからないことだらけで不安でいっぱいです。ご存知の事などありましたら教えていただければ幸いです。

[3] mixiユーザー 05月13日 19:52

こんばんは。
お気持ちお察しします。
うちもγグロブリン投与２クール行いましたが、効果無しでした。その後、ステロイドパルス療法を行い一時熱は下がりましたが、再び発熱…CRPも上昇し、もう一度ステロイドパルス療法を行い、後療法のプレドニン投与で落ち着きました。
入院期間は４０日。完全付き添いで、心身共にボロボロでしたが、今では後遺症もなく元気にしています。
一緒に居てあげられる時間が短くて不安でしょうが、お子さんも頑張っておられると思うので、お母さんも頑張ってくださいね。

[4] mixiユーザー 05月13日 22:32

こんばんは。
不安な日々ですね。
うちも、γグロブリン2回で効かず、ステロイドパルス療法を1回、それでもＣＲＰが落ちず、γグロブリン3回目をして、その後プレドニンを服用し、段々量を減らすのですが、何度となく減らしていく段階でＣＲＰがあがり、仕切り直し、入院期間も56日、結局プレドニンも服用継続のまま退院しました。
今は、拡張した冠動脈も終息傾向ですが、七月に心臓カテーテルの検査を予定しています。
うちも、次に効かなかったら、血小板交換も検討・・という話が出ていました。
39度以上の熱は、８日続き、38度代が２，３日、37度代がしばらくで、本人も行き場のないイライラが抑えられなかったようでした。

一日も早く熱が下がることを心よりお祈りしております。

[5] mixiユーザー 05月14日 10:01

うちの次男もインフリキシマブ治療しましたよ。
そして息子は２歳１１ヶ月～３歳で川崎病になりましたが、いま３歳半。
同年代ですね。

我が家は免疫グロブリン２回投与するも効かず、ステロイドパルスでほとんどの子がよくなると聞き、期待しましたが、下がったと思った熱も再び上がり、ＣＲＰも上昇、イチゴ舌、首のリンパ節痛、発疹がまたでて発病１７日目に免疫抑制剤インフリキシマブ（レミケード）を投与され、その翌日から平熱になりました。

3.5ｍｍほどの軽度拡張のあった冠動脈も半年検診で２ｍｍ台に落ち着いて、後遺症も残らず元気すぎるほどです。
学会に出せる症例だといわれましたが）

私たち夫婦も北海道でインフリキシマブを用いた治療はまだ5例もない、全国でも数10例と聞き、不安になりましたが（うちの子の病院では初めて）どうしても治してあげたい一心で決心しました。

専門チームがあり、過去の症例もある病院に転院されて安心ですね!

今はお辛いと思いますが、絶対よくなりますよ!
がんばってください！

[6] mixiユーザー 05月14日 11:27

＞ちもさん　MOMOSENさん　えね☆さん
貴重な実体験、ありがとうございます。まとめてのお返事ですみません。

・・・・40日、56日・・・長い入院ですね。実際γグロブリン２クールで相当時間もとられているし、経過観察が長くなるのでやはり、長めになってしまうのでしょうね。。がんばります。でも今はまだ辛いです。

みなさん、結構次段階でステロイドパルスへ移行されておられるんですね。
私も担当医に伺ってみたのですが、この病院ではあまりステロイドパルスをやっていないそうです。理由は
?ステロイドパルスは割と発病初期段階での成功率が高い。
　そもそも転院した時点で効果の高い実地時期を逸脱していることが多いので、　対効果がなければ使わない。
?血管の状態やその他の数値状態によって、タイミングが良くない時にステロイドパルスをすると逆に血栓が出来やすくなるという研究結果をもっている。

ということでした。病院により治療方針や研究方法もまだ完全共有されていないということでしたので、この説明に納得した次第です。
息子は特に、臓器系炎症は若干治まったものの、血管炎症を表す数字がすべて芳しくなかったので、ステロイドパルスは行わないという事でした。

えね☆さんのお子さんもインフリキシマブ（レミケード）使用されたのですね。
正直、実際に使用された方の生の声、励みになります。先生の説明はもちろん信頼しておりますが、なんと言うか、、、生の声に縋りたい気持ちなのです。
北海道で５例での時点で投与でしたか。現在の私共よりさらに情報が少ない時点での決断、お気持ちお察しいたします。

この研究チームではつい先日？学会発表をしたそうです。
ただ、今後も学会報告はするらしく、我が家もそれに関しての同意をしました。

インフリキシマブ（レミケード）、今のところは大分成績が良いらしいですね。
先生は症例が集まれば、γ投与は１クールで、効かなければインフリキシマブ（レミケード）というのが患者への負担も少なく、スタンダードになっていくかもしれない、、、、、とおっしゃっていました。

ただ、まだ、素人ながら懸念しているところはやはりあります。この薬。
状況が落ち着いた後にもちろん先生に聞いてみようと思っています。

川崎病の特効薬でスタンダード治療のγグロブリンが効かない。
という焦りと苦悩の中、あっと言う間にお３方ものコメント（日記の方も別にコメントも頂いております）本当にありがとうございます。

本当に今時間がなくて丁寧にお返事できませんこと、心が痛みますが感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうございます。

[7] mixiユーザー 05月14日 12:58

pururun（ぷるるん）さん

大変な毎日だと思います。
私の息子も丁度１年前のこの時期に川崎病で入院していました。
当時生後２ヶ月半、γグロブリン不応例でした。

入院した病院では、グロブリン不応⇒ステロイドパルス
というのが標準的なステップのようでした。
しかし、冠動脈病変が始まっているとステロイドパルスにより
病変が悪化した症例が学会で発表されているとのこと、
発病後６日で冠動脈瘤が発見された息子には血漿交換しか残された道は無いと
言われました。
生後２ヶ月で血漿交換はそれ自体が命に関わるほど危険なものらしいです。

その後いったん見えていた瘤が無くなったので、ステロイドパルスにより急性期を乗り切りました。
結局後遺症は残りましたが、１年たった今はかなり軽快してきています。

そのときインフリキシマブという選択肢は具体的には示されませんでした。
息子の主治医の方針では、まだ例の少ない薬品のリスクの方が大きいと判断されたんだと思います。
でも、あの時血漿交換を行っていて、もし何か起きていたら・・・。

川崎病の親の会にも入会しているのですが、やはりγグロブリン不応例に対する治療法は常に話題になっています。
症例が増える、というのはそれだけpururun（ぷるるん）さんのように
病気だけでなく薬品に対する不安を抱えながら治療を受けるお子さんと
それを見守る親御さんが増えるということで、心苦しくはあるのですが、
不応例に対する治療の有力な選択肢として早く確立するとよいなと思います。

お子さんの回復を心より祈っています。

[8] mixiユーザー 05月15日 04:57

現時点での経過報告です。
なんと、あれだけひかなかった熱が劇的に下がりました。36度前後、平熱です。

・・・・涙。

数値の類もまだまだ正常値からは程遠いものの回復傾向をみせています。
本日時点での医師見解では「インフリキシマブの効果があったと考えられる」との事でした！
ただ、まだそんなに楽観視はできない、明日、循環器の先生に診ていただき、2週間のデータ推移を確認しなくてはいけないと。
γの時にも途中で37度台まで下がり、喜んだのもつかの間40度へ逆戻りしたので、ぬか喜びにならぬよう心を落ち着けて推移をみていきます。

。。。。でも、、、解熱し「ごはんが食べたい」という息子の言葉を耳にした時は本当にうれしかったです。

再燃しないで！

＞ondineさん
コメントありがとうございます。
お子様が生後2ヶ月ですか。そんなに小さい時に。。。
血漿交換の有益性は認識しているものの、やはり身体への負担が結構なものだと思います。乳児では相当なものだそうですね。
ただ、おっしゃるように薬品に対する不安は本当に苦悩しております。
もちろん苦悩だけではなく、割と早い時期にその選択肢を与えられる環境にあったのはラッキーだったのかも。。。と良いほうに考えようとしたいものです。

私も川崎病の親の会に入会しようと考えています。
既にインフリキシマブについても議論されているのでしょうね。
私どもの体験談も生きるでしょうか？

学会では「不応例」と言っているのですね。今あちこちクグリ、論文は見つけていないのですがシンポジウムのレポーティング要録のようなものに行き当たり読みました。
まさにリアルタイムで研究中なんだな。。。。という熱気を感じました。

熱気とは別に現実的な症例群別効果等のパーセンテージ記述をみて色々と考え込んでしまいました。（まぁいたしかたないのですがね）

本当に早く100％に近い治療法が確立されることを願っています。

余談ですが、そのレポート、あらゆる角度から川崎病についての記述があって、結構興味深かったです。
発症トリガーに関して、アレルギー（花粉飛散）と発症数増大の関係とか。
うちの息子、今年いきなりアレルギー数値があがってスギ花粉になっていたのですが、スギの季節が終わったと思ったら発症。
原因不明とはいえ、なんらかの原因はあるはずで。
要録ではなく、全文が載っているところが判れば読みたいです。

[9] mixiユーザー 05月15日 07:30

pururun（ぷるるん）さん

お子さんが入院されて大変な毎日だと思います。
私の次男も先日１０ヶ月で川崎病で大学病院に入院いたしました。
現在も経過観察中で来週も受診予定です。

うちの子は発熱から３日目で各症状が出て、かかりつけの小児科医よりその先生が出身の大学病院を紹介されました。
pururun（ぷるるん）さんが横浜ならご存知かもしれませんが相模原にある大学病院です。

そこで出会った先生は川崎病を研究されてる方でした。
その先生はグロブリンが無効だった症例をスコア化し、あくまで統計上になってしまうが無効になる可能性が高い状況を調べていました。
その中には。。。
?生後６ヶ月以内
?肝機能数値が高い
?発病から４日以内
その他３つほどあったのですが、なにしろ我が子の入院で頭が真っ白で自分の子の部分しか覚えてなくて。。。
次回受診の時に聞いて書き込みしますね

各項目に点数が付いており、３点以上になった子にグロブリンが効かなかったと統計上でていたそうです。
私達の子どもも２，３にあてはまり３点でした。
まだこの大学でのみおこなっていることだということですが、最初に1/3量のステロイドを投与し、その後グロブリン投与を行うものでした。
まだ保険対象ではなく（大学負担ですが）症例も一桁。
私も主人も介護系も仕事をしており、多少の医療知識はありました。
いろいろと先生に質問し、我が子が早くよくなることグロブリンが無効だったときステロイドの大量投与は避けたかったことを考え了承いたしました。

もちろん研究のためデーターの提供をしながら進め、ありがたいことに１度の治療で終了でき、動脈瘤の拡張も退院時にはなくなっていたそうです。心臓にお水が残ってますが経過観察だけになっています。

乱文でわかりずらい内容になってしまいすいません

その先生いわく、やはりグロブリンが無効だった子はやはり結構多いそうです。
川崎病という病気は認知されてきているものの、どの子にどの治療が有効化わからないことに歯がゆさを感じ。。。診断の時点で判断できる方法はないか、そして原因はなにかということを研究されているそうです。
何かの参考になればと思い書かせていただきました。

お子さん経過が良い方向に向いているようでなによりです。
早く回復し、退院できるといいですね！！

[10] mixiユーザー 05月15日 12:19

＞ようこさん

症例スコア化の概念、シンポジウムのレポートのなかで目にした気がします。
うちは上記だと2番の肝機能のみですね。
たしかスコア化の話はありませんでしたが、最初の病院の先生にも無効事例の傾向のお話がざっくりとありました。
検査数値の中でNaとかも関与していたような？あれ？思い出せません。
確認したら是非教えてください。わたしも今の先生にもちょっと伺ってみます。
今後のためにも。　
今後、というのは再燃、再発時の手段としての有益性ですね。
製剤の性格というか、副作用の可能性を考えると次回の手段としてはもしかして使えないのではないか？とか退院までに質問項目を思いつくまま書付ています。

何かの参考どころか、みなさんのお話は知識0状態の私にとってはものすごく助かりました。
担当医のお話を信頼して。。。というのはもちろんで、そうではない部分での支えです。わたくしも未熟ではありますが、情報の波に溺れることなく選択して反芻する術は身に付けているつもりですので、大丈夫です。
本当に貴重な体験談ありがとうございます。

明日明後日で循環器の精密検査、さらに3週間ほどの数値状態の経過を追うそうですので随時こちらでも報告していきたいと思います。
とにかくこのまま再燃しないでくれれば！

また、以降にこのトピに気がつかれた方も情報をいただけるとうれしいです！

では息子のところに行って参ります＾＾

[11] mixiユーザー 05月15日 14:25

トピ主さまに直接メッセージを入れたのですが、他にも情報を探している方もいらっしゃるかも知れないので、うちの子の症例を書き込みますね。
同じ症例の子がいると思うと少しでも心強いでしょう。
私はネット上でも学会の症例ぐらいでしか見つけられなかったので。

昨年10月16日。発熱。翌朝小児科へ、「溶連菌（±）」で抗生剤を服用。
溶連菌なら抗生剤服用で熱が下がるのに下がらない。機嫌悪い。
３日目、もう一度小児科受診。「口内炎ができている→ヘルペスかも」
でヘルペスの薬もらい帰宅、夜熱もぜんぜん下がらずおなかが痛いとなく。
夜間急病センターへ。
たまたまかかりつけの小児科医が当番で「腸管イレウス」を起こしているといって浣腸。少し便とガスが出る。帰宅するが機嫌が悪く眠れない。
４日目、うすーく発疹が出ている、リンパ節が腫れている、イチゴ舌、高熱・・もう一日様子を見て熱が下がらなければ「川崎病」かもしれないから入院といわれたが、実はその小児科私の元職場で「今日入院したい！」と言って
総合病院の小児科を紹介してもらう。

総合病院へ行くと血液検査、即入院。
CRP２１．６黄疸（総ビ７．４）肝機能障害（GPT１５３）低Na血症。HDL-C低値（１９）
即川崎病の治療開始。
?免疫グロブリン２ｇ/ｋｇ点滴（発症4日目）
（この日から抗生剤、ﾐﾗｸﾘｯﾄﾞも点滴。フロベンを飲む）
?免疫グロブリン２ｇ/ｋｇ点滴（発症8日目CRP26.8）
入院後急激に体重が増えた。7kｇぐらい。
体に水がたまったらしい。
※心のう液貯蓄（2＋）胸水、腹水がたまる。
胆嚢に炎症、便に色がつかない（白っぽいどろっとした便が少ししか出ない）

?ステロイドホルモン・パルス療法（ｿﾙﾒﾄﾞ３０ｍｇ/kg×3日）（発症10～12日目）CRP２３→3.4

※は?の治療で少しづつ改善された。
飲み薬フロベンからアスピリンヘ。

14日目、それまで微熱だったのに38度台の発熱。
16日目CRP3.4→9↑と悪化。イチゴ舌、首リンパ節痛、発疹。

11月1日（17日目）
?免疫抑制剤ｲﾝﾌﾘｷｼﾏﾌﾞﾚﾐｹｰﾄﾞ100mg＋生食250ml点滴。

翌日から平熱に。

その後2週間入院。
むくみがあったりでしばらく寝たきりだったので歩かせてみたらフラフラで歩けない。

退院前の一時帰宅のときは歩きすぎで？足が痛いと泣いて病院へ帰ったりもした。

冠動脈は8日目3.5mm前後の軽度拡張が見られたものの入院中に3mmまで退縮。

発症から29日退院時CRPは0.1。

その後1ヶ月1ヶ月2ヶ月と検査をし、アスピリンは3ヶ月目で終了。
4月に発病半年目の検診がありましたが、現在は血液検査異常なし。
冠動脈も2mmまで戻り、調子がいいので次の検診は半年後になりました。

10月にはベッドの上だったのに、1月には東京ディズニーランドに旅行に行けました!

闘病中の皆さん！がんばってください!

[12] mixiユーザー 05月19日 10:25

皆様、この度は励ましのコメントやメッセを本当にありがとうございます。
自分なりではありますが、川崎病とはなんなのか？がわかってきて、精神的な支えとなりました。

ここ数日、ドッと疲れが出てきてしまい、また携帯から打った文章がザクっと消えてしまったりで経過をｕｐ出来ずにおりましたが簡単に報告したいと思います。

インフリキシマブ投与後、解熱したと書き込みましたが２～３日経過後のCRPは１４代→半減→8割減と良方向へ。白血球、総ビ、HDL、他も概ね好転。遅効性の数値群はもう少し経過を追えば良くなってくるはず、、、、といった処。
ちょっと今気力が無いもので後ほど数値を時系列に纏めます。

今日、また循環器の先生に冠動脈の状態を診ていただきます。

そして、当の本人は。。。。。。ベットの中で病院の保育室から借りてきた高級おもちゃ達をはべらせて、そのド真ん中でにやにやしながら寝ていました

寝ている周り中トーマスの線路・・・・・・・

昨日は保育室まで歩いていくこともできました。（よろよろですが）
とにかく、家ではとても買ってあげられないおもちゃの山にご満悦です。
恵まれた保育室、保育士さんまでいて、ストレスが大分軽減されるようです。

こどもの力には驚かせられます。

[13] mixiユーザー 05月23日 17:05

CRPがやっと良性になりました

点滴も外れ、笑顔が増えてきました。
このまま何もなければ日曜日に退院予定です。

[14] mixiユーザー 05月23日 20:35

何もないことを願います。
笑顔が出てくると、涙出ますよねー。

[15] mixiユーザー 05月25日 23:37

pururun（ぷるるん）さん、今日退院できたかな？
ずっと、このトピを見守ってました。うちは、γグロブリンの投与だけでしたが、やはりよろよろ歩けない娘を見ているときには涙・涙でした。

親子で笑顔が戻ったその日を忘れずに、病気と闘っていきましょうね！

[17] mixiユーザー 05月26日 15:29

お蔭様で、昨日無事に退院できました！
ご心配いただきました皆様、ありがとうございました！

γグロブリンが効かず、症状がｍａｘに出ている時は「本当に1ヶ月で退院できるの？それどころか、（大げさですが）このまま死んでしまうのでは・・・」とさえ思ってかなり総悲観な母でしたが、インフリキシマブは今回の息子にとっては身体への負担も少なく、本当にびっくりするくらい回復しました。
結果、18日間の入院生活。周りもびっくりのスピード退院です。

インフリキシマブという薬を紹介していただいたのは我が家にとってはとても運の良かった事でした。2年前にこの地に転居してこなければ恐らく無かっためぐり合わせです。

この病院で１３例目の息子も過去治療を受けたお子様たちと同様に途中での冠動脈拡張はありましたが「現時点では後遺症なし」として治療を終えました。
（淡々と書いてはおりますが、後遺症が残った方々が見て不快でしたら大変申し訳ございません。。。）
ただ、それでも一回全身の血管が炎症を起こした後のなんらかの懸念が払拭された訳ではないので心配は尽きないでしょう。

::::::::::::::::::::::::
息子は本当にうれしそうです。
朝目を覚まし、パパとママが両脇にいることを確認し、満面の笑みでした。
30分に一回くらいは私の顔を見てまた笑い、そしてポツンと「入院はヤだった」と言いました。
この年齢ですので、記憶にかなり残っていくのかもしれません。
たった一ヶ月弱の間に、おしゃべりが上手になりました。
::::::::::::::::::::::::

しばらくはアスピリン服用します。

息子が泣きながら昼寝から起きてきました。となりに私が居ないのでビックリしたそうです。
息子の相手をいたしますので一旦ここでｕｐします。

[18] mixiユーザー 05月26日 16:32

pururunさん♪

ずっと読ませていただいていました。
熱が下がった時のあのうれしさ

鮮明に思い出せます

8ヶ月で罹患した息子も来月5歳になります。
大げさですがあの時のことを思い出すと『生きていてくれてありがとう』と心から思います。

ホントにホントに不安だったと思います。
ご苦労様でした

川崎病のことをもっと世間が理解してくれ、研究が進むことを望んでいます。

失礼しました。

[19] mixiユーザー 05月26日 22:10

退院、おめでとうございます。
後遺症もないご様子で、本当に良かった。
うちの娘もアスピリンを服用しています。最初はけがにビクビクしていましたが、出血しても軽い傷ならすぐ止まりますし・・のびのびと公園で遊ばせてます。

みなさんそうだろうと思いますが、いったい我が子に何が起きてしまったのか・・としばらくは、胸を締め付けられっぱなしですよね。
娘の入院の際、カルテ・診察券に写真を貼るため、撮影した写真の残りを見るたびに、（その不安そうな表情）いまだ涙してしまいます・・・。

川崎病の原因が一日でも早く解明されますように・・・願うばかりです。

[20] mixiユーザー 05月27日 15:09

＞く～さん　MOMOSENさん　えね☆さん　ひゃごさん

纏めてのお返事ですみません。本当にありがとうございます。こんなにがんばれたのは皆さんのおかげです。mixiやっててよかった！
そして他にも私のトピ、ずっと読んでくださった皆様にも感謝の念でいっぱいです。

あらためて、初めから読み返してみると切羽詰っていたつい数週間前が思いだされますが、今はウソのような平和な日々に戻りました。
逆にpcにはなかなか向かえませんが・・・。（う、はやくデータを纏めたい欲求が・・・・いやいや、息子の相手が優先でしょ

）

息子のアスピリン量もそれほど大量ではないので、そんなに心配しなくても大丈夫と言われましたが、やはり心配・・・と思っていたら軽い傷くらいなら大丈夫なんですね！　心配しすぎないで、もう一度通院後の来週からはのびのびと遊ばせようと思います。

話はかわりまして、、、、今回使用していただいたレミケード、川崎病の治療薬としては認可外にて保険適用外とのことでしたが、治験にて病院負担でありました。私、途中まで全額自己負担だと思っておりまして、「お金はかかってもかまいませんのでお願いします」と思ってたので驚きました。感謝感謝です。
γグロブリンも凄く高価なお薬だと先生はおっしゃってました。
乳児医療にて負担は食事代くらい・・・貴重な税金を使っていただいて、感謝の気持ちでいっぱいでした。

[21] mixiユーザー 06月05日 23:12

遅くなりましたが退院おめでとうございます

本当嬉しいですよね。
うちも1ヵ月後検査で良好ということでしばらく検査はないです。
まだアスピリンは服用していますがね

以前コメントした私達の子が受けた治療について先生に聞いてきました。
ただまだ研究段階ということもあり、かいつまんで記載しますので参考までに読んでいただければと思います。

≪グロブリン治療不応例予測スコアについて≫
川崎病を発症した子の約15％はグロブリン療法に反応しないことがある。
事前の判断で効くのかどうかを確認するのは現在の状態では困難。
過去のデーターをまとめて統計的にみて予測できないかと免疫グロブリン治療不応例予測スコアを作成。
?年齢が生後6ヶ月以下
?発症～治療開始が4日以内
?血小板数が30万／l以下
?CRPが8mg／ｄｌ以上
?ALTが80IU／ｌ以上
以上を点数化し、3点以上だと不応例と予測される。

うちはこの例にあてはまり、免疫グロブリン・ステロイド併用投与を行いました。海外では行われており、良い成績をだしているそうです。
ステロイドを使えるかどうかも状況によっては変わるようです。
副作用についても十分説明していただき、我が家も治験としてサインしました。

ここでは点数の内訳を記載するのはやめておきます。
まだまだ研究段階ということもありますから・・・

pururun（ぷるるん）さん遅くなってすいませんでした

[22] mixiユーザー 06月06日 00:28

はじめまして。
お子様の退院おめでとうございます。
辛い毎日でしたね。お疲れ様でした。
家族で過ごす普通な毎日ってかけがえのない幸せですね。

うちの子も去年一歳７ヶ月で(あと数日でちょうど一年…)川崎病になりました。再燃でした。
γグロブリン二回投与が効かずレミケードを使いました。
トピを始めから読むと数人の方からレミケードという言葉があったので思わず書き込んでいます。
一年前の事すごく辛かったのに元気でやんちゃな子供の姿を見ていると忘れてしまいそうになります。

うちは冠動脈の片方が4ミリ強になりましたが今はほぼ正常になってきてるみたいです。発症から一ヶ月二週間ほど入院し、退院後アスピリンを一ヶ月ほど服用して去年10月に心臓カテーテル検査をしましたが、大丈夫でした。
定期的に検査をしている最中ですが来月位にまた他の検査をします。(名前忘れてしまいました、すみません)
個人病院から紹介状で市内の総合病院へ入院しましたがたまたま心臓疾患専門で川崎病の研究をされてる先生との出会いもあり、助けて頂けたと感謝しています。

三回目…再燃もかなり心配ですが、今は子供の成長がたまらなく幸せです。　

川崎病がなんなのかまだまだ知らない方も多く理解してもらえない事もありますが、近い将来には原因、治療方法が確立されて少しでも不安や心配することが軽減されることを願うばかりです。

長々失礼しました。

[23] mixiユーザー 06月23日 15:11

＞ようこさん

ありがとうございます＾＾　お返事遅くなりした。
退院後もやはり弱っているためか今までは出たこともないアレルギー（蕁麻疹）が突然でたりしてなんだか落ち着かない日々が続きましたが、なんとか登園できるようになりました＾＾

≪グロブリン治療不応例予測スコアについて≫
うちの息子が該当するのは??ですね。?は後で検査結果表をみてみます。

このような研究が最適な治療法へとつながり、確立していくといいですね。

＞まいろさん

コメントありがとうございます。退院して、日々の些細な幸せが今までの何百倍にも感じます＾＾

うちも再燃がすごい恐怖です。先生は再燃時に絶対グロブリンが効かないとは限らないとおっしゃっていました。

さて、息子は退院後はほぼ１週間おきに検査に通っております。
幸い血液検査の数値はほぼ良性に近づき、もうそこまで毎回腕に針を刺さなくてもよいかも・・・と言われ少しほっとしました。（とにかく注射がかわいそうで・・・）
しかし、体質が変わったかのように急にアレルギー反応がでたり、丁度検査の日で、終わった後の出来事なのであわてて受診し点滴。一日に２回も針を打たれた息子はまたもやボロボロの表情になってしまって。。。

すみません。近況報告が一寸愚痴っぽくなっちゃいましたが、今日元気に登園いたしました！
親が強くならなくちゃいけませんね＾＾

[24] mixiユーザー 03月21日 00:03

昨年の事なのにすみません…
私の娘は先月、発熱で病院へ行き、血液検査でCRPがかなり高くすぐに入院となりました。
川崎病の症状がなく冠動脈が太くなっていました。この時で入院して9日目！前後を考えれば治療開始は遅いみたいです。
γﾌﾞﾛｸﾞﾘﾝ、ﾜﾝｸｰﾙでCRPが下がるものの2日で上昇…追加でやっても同じでした。
次に血漿交換の治療もと言うお話があったのですが、月齢と身体の負担が多いと言うことから、交換輸血をしました。全部で五回を行い、CRPも下がり良しと思っていたら、やる度に下がっては上がりの繰返し…いよいよもって免疫抑制剤を使いましたが下がらず…もうひとつの免疫抑制剤ﾚﾐｹｰﾄﾞを使いやっとCRPが(-)になりました。今はまだ入院中ですが、再燃してほしくないと願うばかりです。ただ冠動脈にｺﾌﾞが出来てしまっているので後遺症は残り、ｱｽﾋﾟﾘﾝ・ﾜｰﾌｧﾘﾝは服用しています。
自分の事ばかりですみません…
娘が入院している病院では川崎病でﾚﾐｹｰﾄﾞを使うのは初めてだとお医者さんが言っていました…

お子さん無事退院できて良かったですね！今は元気に遊んだりされていることと思います！再発されないこと祈るばかりです！
乱筆乱文すみませんでした。
ただﾚﾐｹｰﾄﾞを使用して良くなった方のお話を読ませてもらい勇気を頂いたので…長文すみません…

[25] mixiユーザー 03月21日 01:42

＞ミルさん

はじめまして。
このトピを立てさせていただきましたpururunです。

ミルさんが書き込みをされた他のトピも拝見させていただきました。
お嬢さん、生後１ヶ月なのですね。お小さいのですね。
長い入院ですね・・・上記を読ませていただき、ミルさんのご胸中、
我が事のように思います。

自分のことばかりで・・・なんて事、全然ないです。

私なんて、何も知識もないままに駄文を書き連ねて、自分の気持ちを
落ち着けるのに精一杯でした。。
ここの皆様に色々お教えいただき、はげまして頂いて入院生活を
乗り越えられたと思い、感謝しております。

息子はその後、１ヶ月に１度の検査が２ヶ月に１度となり、現在は
半年に１度と言われました。
再発の可能性については不安もまだありますが、今は元気に保育園に
復帰して通っております。

私もあちこちを探してもなかなかレミケードを使われているお話に
あたらなかったので、みなさんのお話で勇気を頂ました。

お嬢さん、早く良くなって退院されるといいですね！

あと、、ミルさんが疲れないようにされてくださいね！

[26] mixiユーザー 03月21日 14:28

pururun（ぷるるん）さんありがとうございます！
もうどう書いたらいいのかわからず…ここまでほぼ毎日泣いてばかりでした…泣くのは今日で終わりと思いながら。何故、娘が…なんで、薬・治療が効かないの？もっと早く連れてこればこんな辛い思いをさせずにすんだのではないかと…
何故、川崎病の症状が出てくれないの？と…
まだ退院は先ですが前向きにうまく病気と付き合って行こうと思います！

息子さん！今は半年に一回の検診なんですね！良かったです！これが１年に一回などになると更にいいですよね！一番懸念されるのは川崎病の再燃ですよね！そうならないのを祈るばかりです！
息子さん保育園で元気に遊び回ってるんですね！嬉しい限りです！娘もきっとそうなると信じて頑張りたいと思います！　　　　　　子供の辛い姿・泣き叫ぶ声は聞きたくないですよね！早く原因がわかり、特効薬が出来るのを願いたいです！
話が脱線してしまいすみません…

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