管理栄養士に食生活の質問コミュの短小腸の食事

先天性の短小腸と術後の短腸症候群で残存小腸が２９?という短腸の８才の娘がいます。

地元のかかりつけの病院（今までに３ヶ所）
では、短小腸の治療（薬・在宅ivh・栄養剤処方（エンシュア・エレンタール））
まではやってくれるのですが、
普段の食生活においては、今日も病院栄養士さんに相談できないか…と
いったところ、うちの病院の栄養士では短腸の食事相談には対応できません…
と…どの病院も悲しくも全滅でした。

エンシュア・エレンタールでもこの４年間一gの体重が増えず
大人と違い、
小児の短小腸の症例が少ないことから、
あまり医師にも栄養士さんにもわからないのが現状のようです。

そこで今までも自分なりに調べて、ここ数年に
テレミ―ルというものを買ってみたり

今も検討中なのが
アイソカルジュニア…と（これはたまたまかかっていない医師から
これいいよ！と言われたので）
他にも、高栄養流動食という名のものがいくつかあるので
来週胃ろうを増設するのですが
現在経口摂取も可能ですが、お楽しみ程度で
高栄養流動食なども
試してみたいなと思っています。

もちろんメインは一日３回のエレンタールが主で
お口からの摂食と残った分は胃ろうからいれるにして
体重uPを図りたいと思っています。

短小腸だと微量元素で
エンシュアやエレンタールだけでは
補えないものとか…
けれど、みればみるほど、種類や会社によっても
入っている成分がまちまちで
どれが娘にいいのかもわっぱりわからず
本当、インスピレーションで選んでいるだけなのです。

でも食品であって高価なので
できれば、これがいいよ！っていうのだけでも
小腸機能障害にはこれがおすすめ！など
教えていただけたら本当に本当にありがたいです。

前の病院の小児外科でも今の小児外科でも小児科でも
食品に関してはいっさいわからないと言います。

けれど指示をいただける栄養士もいないとなると…
自分で勉強して試していくしかないのでしょうか…
他に相談機関とかってないですよね（泣）

臨床栄養の本も、大人のクローン病の方おすすめで
買っては見たものの…それを読んで
ではどの介護食品を買ったらいいのか…
ダノンビオなどの乳酸菌飲料とかヤクルトがイイっぽいな…
とか本当素人判断で試行錯誤をしています。

娘の栄養管理をしてくれる栄養士さんに
今後もたどり着けそうもないので
本当今後も親だけで試行錯誤を続けて行かなくては
ならないのかととても不安で悶々としてます。

コメント(6)

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[1] mixiユーザー 04月15日 22:24

食事ではどうしてもエネルギーが不足する場合に不足分を補うためにも在宅中心静脈栄養療法というのがあったと思いますが、そういうのを利用する提案などはなかったですか？

[2] mixiユーザー 04月15日 23:01

Pトゥさんありがとうございます。生まれて１年近くと、４歳の時にIVH入れています。どちらも感染で抜去になりました。今の体格だと８才でも２～３歳の体格しかなく、鎖骨下は入れられないそうです。

[3] mixiユーザー 04月15日 23:46

> 2 syoukoさん
よければNSTのコミュニティにも同じ相談をしてみてください。
こちらの方が他職種がいますから良いアイデアが聞けるかもしれません。

[4] mixiユーザー 04月15日 23:56

ちなみに食品で飲みやすくて、成分栄養剤に近い物にﾍﾟﾌﾟﾁｰﾉのアップル味があります。

[5] mixiユーザー 04月16日 01:16

ありがとうございます。
NSTのコミュに相談かけてみました(^^　

[6] mixiユーザー 06月15日 10:29

先月栄養士さんとはじめて相談することができました(^^

８年間栄養士さんと一度も話をしたことがなかったけど
すごいよかったです(*^^*)なんで今まで取り次いでもらえなかったんだろう～

エレンタールゼリーや、腸にいいというサプリ（ブイアクセル）などを
教えていただいて、実行することにしました(^^

もう８年間聞きたかった事とか一気に話しまくって
一気にすっきりしました！
こっちまで元気をもらえるような素敵な栄養士さんと出会えて、いろんな話を聞聞け、本当に勉強になりました。栄養士さんの仕事ってものすごい奥深いしすごい！！って改めて思いました♪

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