[RP]網膜色素変性症コミュの[RP] お知らせ

6日（木）NHKテレビ　22時から23時
シリーズ秋・つながる心
「見えないことは“不幸”じゃない 〜全盲夫婦の夢と子育て〜 」

全盲の夫婦が2人の娘にあてた手紙を基に、一家4人の”家族の時間”を見詰める。
ソプラノ歌手・福原理絵さん(33)はマラソンランナーである夫・良英さん(39)との間に
立春香(はるか)ちゃん(6)と明葉(あきは)ちゃん(4)をもうけた。
立春香ちゃんは全盲、明葉ちゃんは視力に障害はない。
夫婦は目の病気が遺伝性のものであることを承知で子どもをつくった。
2人は「見えないことは不便だけれど不幸ではない」という言葉を信じている。
この言葉の意味を娘たちにも伝えていきたいと、理絵さんは手紙をつづることにした。
その時々の思いを書き留め、分別がつくようになったら読んでほしいと願っている。
手紙には家族をつなぐ「きずな」の意味も込められている。

今日の午後１０時ですね。
今朝のＮＨＫで予告してましたね。

私は、夜９時をすぎたら、電池ぎれで目がトロンとしてくるんです。
さーて、今夜は起きていられるかな？

思い出すために、トピを上げておきまーす

あたしはビデオ準備しときます。

私も ビデオかな？
拳さんのドラマも見たいなー（笑み）
もしかしたら私も充電切れになるかもしれなーい（爆）

あ、ビデオという手がありますね。

我が家は最近ビデオデッキを買い変えたところで
録画予約のしかたがわかんない、再生のしかたがわかんない、
完全に娘のものと化している。

電池ぎれにならないように、がんばりまーすｖ

色変じゃないかもしれないけど、視覚障害を持つ家族のドキュメンタリーとして
見てもらえたらいいなと思います。

このあいだ「きらっと生きる」で色変3姉妹の様子をやっていたけど
にぎやかで楽しいお家だった。
家族に同じ病気の人がいるって、一番近いところに一番の理解者がいるってことだもんね。

見ました
お母さんから娘にあてた手紙に感動しました
見えない事を理由に あきらめないでほしい

私たち大人にも言えることだなと
よかったですね

色変ではなかったですね。
奥様が、先天性の視神経萎縮（ご両親も視覚障害者）
ご主人は網膜細胞の病気でした。

「見えないことを言い訳に、あきらめないでほしい」
何だか、自分に言われたようで、はっとしました。
立派なご夫婦だなと思います。
そのお二人を育てたお母さんもまた、立派な方達でした。

私は、この家族から学ぶものが沢山ありました。
障害者としてではなく、家族のありかたについて。
躾けや礼儀、人を思い遣る気持ち、そういう基本的なことを
改めて考えさせられた番組でした。
二人のお子さんが、本当に素直に育っていて
このご夫婦は愛情をたくさんかけて子育てしてるんだなあと思いました。
奥様がいつも綺麗にお洒落をして、アクセサリーもつけて、メイクもしているのが印象的でした。
お嬢さんたちの着ている服も、可愛らしかったし
盲導犬のワンちゃんが、舞台に上がる奥様のドレスと同じ色の服を着ているのが
微笑ましかったです。

ご夫婦の出会いとか、お子さん達のこれからとか
もっといろいろ知りたいと思いました。
シリーズ化してくれないかなあ。

色変三姉妹の番組も見てみたかったです。そちらはどんな番組だったのでしょう
ご覧になったかたいらしたら、是非内容を教えて頂きたいと思います

昨日の番組の奥様は私と同じ位の年だったので、自分のことのように見てました。おしゃれにしていて素敵でした

私も見習わなくちゃ…

おはようございまーす。

見ました♪
電池は、なんとかもちました（笑）

きれいなお声のかたでしたねー。
歌うときばかりでなく、普通にしゃべっているお声もとてもきれい。

「おかあさんのお世話をしてあげてね」と次女ちゃんはよく言われるけど、
家族で、できることはお互いに助け合っていくのは当たり前、重荷は背負わせたくないと言われているのを聞いて、
まったくその通りだと思いました。

「お世話してもらってありがとう」ではないし、
「家族だから、やってもらって当たり前」とふんぞり返るのもいけない。
単に「お手伝いしてくれてありがとう、教えてくれてありがとう」の言葉を
感謝の気持ちで自然に言える家族でありたいと思います。

左手には盲導犬、右手には長女ちゃん、
背中には次女ちゃんで、ご主人の100kmマラソンを応援されている姿、
母はこれくらい強くないといけないと思いましたよ。

「見えないからできない」
は、いけないよ、
この言葉にドキッ！

ホントですね。
うちの娘は弱視で、耳は内耳性難聴なのですが
見えないから、聞こえないからしようがないとそれを当たり前にして、やろうとしない娘です。困った子です。昨日の家族を見習わなきゃならないこと多々ありです

たぬこさん、電池切れにならなくてよかった。
本当に、声のきれいな方でしたね。
視覚障害の友人が増えるにつれ、今までそれほど気にしていなかった声の大切さを実感しています。
ちょっと気をつけるだけで、声の印象って変わるんですよね。
「声美人」になりたいと思います。

「おかあさんのお世話…」のくだり
やはり、自分の家庭に当てはめて考えてしまいました。
皆さん、経験していることだと思いますが
気持ちはありがたいのだけれど、言われる側としては
ちょっと複雑なんですよね。
それを、きちんと言葉で表現して、お嬢さんに書き残すなんて
簡単そうで、なかなか続けられないことですよね。
見習いたいと思いました。


あんずママさん
色変三姉妹の番組は、HPに詳しく書いてあります。
再放送があったら、お知らせしますね。
http://www.nhk.or.jp/kira/04program/04_372.html

たぬこちゃんと同じです
（見えないからできない）と言う言葉に私もドキッ
自分の事を言われたみたいで グサッと
声って大切ですよね
声をかけてもらいとてもありがたいし、うれしい
話しをするあいての表情が見えない私は 声で読みとります、読みとれたらと思ってます
しゃべり方、トーンで（元気、楽しい、悲しい、めんどくさそう、しゃべりたくないんだな）とか
顔がわからないから 声で覚えていってる
素敵な家族だなと思いました
私も シリーズ化してほしいなー

広島県福山市で、アイフェスタが開催されるようです。
拡大読書器の達人で全国的にも有名な森田さんの講演もあるようです。
少々、長分です。
以下、コピペ

＊＊＊ここから

アイフェスタin福山
　〜視覚障害者向け福祉機器・便利グッズ展示会、拡大読書器講演会〜
　視覚障害者の日常生活や仕事に役立つ機器や便利グッズ等の展示、講演会・相談・体験コーナーへ、一人でも多くの方にご来場をいただき、お役に立つ情報をご提供出来ればと願っています。

とき　　 2008年11月30日（日）　10:00〜１６：００
会場　 福山市市民参画センター
　　　 　広島県福山市本町1番15号
　　　　　（アクセス　福山駅北口から　北東へ徒歩10分）
参加　無料

【内容】
◆拡大読書器講演会・個別相談指導
拡大読書器を使いこなそう！
　拡大読書器の達人、森田茂樹さんが、ご本人の見え方、ニーズに応じた拡大読書器の選び方、便利な使い方を紹介します。

　・講演会　午前10時10分〜11時30分（5階　会議室２）
　　講師　森田茂樹さん（私設「拡大読書器展示ルーム」オープン中）
講師プロフィール（ロービジョンケア患者ボランティア）
　自身も網膜色素変性症の患者ボランティア。現在の視力は両眼とも０．０１。手帳の基準では視野測定不能だが、拡大読書器を使って読み書き、パソコン、その他を自在にこなす。
　国公立の大学病院眼科で「患者ボランティア」としてロービジョンケアを担当する傍ら、自宅に非営利の「拡大読書器展示ルーム」を開き、補助具の展示紹介と情報提供を行う。教育、福祉、医療機関での講演活動も多数。
　著書に「拡大読書器であなたも読める！書ける！〜選び方・使い方のポイント〜」（大活字出版）がある。

　・午後1時から拡大読書器の個別相談指導（要予約、一人30分程度　6名）
　　申込・問い合わせ　福山市視覚障害者地域活動支援センター　
　　　　　　　　　　電話　０８４−９２５-４０６８

◆視覚障害者向け福祉機器　便利グッズ展示
　　　10：00〜16：00

＊　出展品目
拡大読書器（据え置き型、携帯型）、活字文書読み上げ装置、
パソコン音声ソフト、誘導案内装置、音声式時計、
遮光メガネ、ルーペ　 ・生命保険・損害保険相談　他

＊出展企業
東海光学　　高知システム開発　　廣済堂スピーチオ販売
アイフレンズ　　日本インシフィル　　タイムズコーポレーション
ティーマン東京オフィス　　ミカミ　　メガネの田中　　電工社　　
池野通建　　パナソニック　　ナイツ　　ピー・アール・エフ
大活字（カタログ）

◆プレクストーク体験会　１３：00〜15：00
　プレクストークでデイジー図書を聞きましょう。便利な再生機能を紹介します。1回30分程度、４回

◆音声パソコン体験コーナー　10：00〜15：00
　文書作成、メール、インターネット検索など

◆施設紹介・相談コーナー　10:00〜15:00

＊広島聖光学園　パネル展示と１３時から学園紹介

＊　NPO法人タートル　　講演・就労相談
　視覚障害者が視力低下によって就労が難しくなりはじめたとき、同じ体験をした者が継続就労について親身になって相談を受けて支援します。
・講演1３：30〜15：00　工藤正一さん（NPO法人タートル）　　〜視覚障害者の就労について

＊福山ハーネスの会　10:00〜15:00
盲導犬貸与相談とパネル展示

◆点字体験コーナー　10:00〜15:00

◆交流サロン　　10：30〜15：30
　会場へお越しの皆様が交流できるスペースです。
　ちょっと一休み、待ち合わせなど気軽にご利用ください。飲み物とお菓子を用意しています。
　会場内には音声誘導装置が設置されます。また、歩行を誘導する室内用マット「歩道くん」を仮設しております。
　当日会場への案内が必要な方は９時４０分・12時40分に福山駅北口へ集合してください。
　会場まで、ボランティアがご案内します。また、会場内の誘導も行います。
　安心して、ご来場ください。

主催　福山市視覚障害者地域活動支援センター
共催　福山市視覚障害者福祉協会・日本網膜色素変性症協会　広島県支部（JRPS広島）
後援　 福山市・福山市社会福祉協議会

【お問い合わせ・お申込】
福山市視覚障害者地域活動支援センター　比奈（ひな）
　　〒720-0815　広島県福山市野上町3丁目15-7
　　電話　０８４−９２５−４０６８

＊＊＊コピペここまで

充実した内容ですね。
お近くのかた、足を運んでみてはどうでしょう。

すでにこのイベントは、JRPS大阪支部のHPで公開されていますが、
別のところでも、公開されていたので、お知らせします。
とても興味深いイベントです。
ぜひ足を運んでみてくださいね。
もちろん、私も行く予定にしていまーす。
＊＊＊ここからコピペ

〜 治療法の確立を目指して　未来へ 〜
　網膜色素変性症・医療シンポジウム
《人工網膜　網膜再生　遺伝子治療》
　不治の難病とされてきた「網膜色素変性症」に関する最先端の治療研究の現状と将来について、正しい知識と理解の周知を図るために、下記の要領で医療シンポジウムを開催いたします。
　つきましては、患者・家族の皆様をはじめ、医療・福祉関係者や一般の皆様にも多数ご参加いただきたくご案内申し上げます。

記

■日時　　平成２１年２月１５日（日）
　　　　　　　１３時３０分〜１６時３０分（受付：１３時より）

■会場　　大阪市中之島中央公会堂 大ホール（８１０名収容）
　　　　　　　大阪市北区中之島1丁目1番27号
　　　　　　　?06-6208-2002
　　　　　　　(交通)　地下鉄御堂筋線「淀屋橋」駅下車徒歩5分
　　　　　　　　　　　京阪電鉄京阪本線「淀屋橋」駅下車徒歩5分
　　　　　　　　　　　京阪電鉄中之島線「なにわ橋」駅下車すぐ

■シンポジウム・コーディネーター
　　大阪赤十字病院　本田 孔士　院長（京都大学名誉教授）
☆演題・講師
　? 人工網膜の現況
　　大阪大学大学院医学系研究科　不二門 尚　教授
　? 網膜再生研究の現状と未来
　　理化学研究所網膜再生医療研究チーム　高橋 政代　チームリーダー
　? 緑藻類由来遺伝子を利用した視覚再生の可能性
　　東北大学国際高等研究教育機構　富田 浩史　准教授

□参加協力金　　ＪＲＰＳ会員 ５００円　一般 １,０００円(介助者１名無料)

□問合せ先　　日本網膜色素変性症協会（ＪＲＰＳ）大阪支部　事務局
ＴＥＬ: ０６−６９６２−６９５７
　e_mail: osaka@jrps.org

□主催　　日本網膜色素変性症協会（ＪＲＰＳ）大阪支部
□共催　　同・兵庫県支部 京都支部 滋賀県支部 和歌山県支部 奈良県支部
□後援　　大阪府　大阪市　社団法人 大阪府眼科医会　
　　　　　　社会福祉法人 日本ライトハウス　アシストホーン株式会社

＊＊＊コピペここまで

ＪＲＰＳ　福岡県支部のイベントです。
会員でなくても参加できますよ。

＊＊＊コピペここから

北九州地区　交流会のご案内

日時：平成21年1月11日(日曜)　13時〜16時
会場：ＪＲ戸畑駅　東となり　ウエル戸畑　6階

内容：

?　前副支部長　黒岩さんによる、話題の補装具（オンデコ）について、ビデオ放映などにより解説。
?　雑談会：交流会への要望など。

※　皆さんの参加をお待ちしております。


http://www.jrps.org/fukuoka/local/090111kita.html

ラジオ放送についてのご案内です。
以下、コピペです。
＊＊＊
ＮＨＫでは、
視覚障害者向けの、年始特集番組として、
「特集・視覚障害者のみなさんへ　働く現場・スペシャル」を放送します。

毎週日曜日放送している「視覚障害者のみなさんへ」では、
今年、視覚障害者が働く現場を訪ね、その仕事ぶりを伝えてきました。
活動範囲は、医師、国語教師、保育士、図書館職員など多岐にわたります。
視覚障害者がどういう支援をうけながら働いているのか、
職をえるまでの苦労や、その後の課題は何かを、放送を通じて共有することで、
様々な可能性がひろがり、当事者たちから評判のコーナーとなっています。

新年を迎え、生き生きと仕事をする視覚障害者の現場をご紹介しながら、
今後への展望を、スタジオでの、トークをまじえながら、伝えます。

司会は、芳賀優子さん。視覚障害当事者として大手民間企業に
２０年近く勤めた経験をもっています。
ゲストに、現在金融機関で働く田畑美智子さん、ＩＴ企業人事部で働く
石山朋史さんをむかえ、当事者同士のトークで、語り合います。

放送は、
２００９年１月１日　午後９時から１０時まで　ＮＨＫラジオ第二放送、
再放送は、
２００９年１月２日　午前７時から８時まで　ＮＨＫラジオ第二放送です。

＊＊＊ここまで

蛇足ですが、たまたま今朝聴いたこの番組で、おもしろいことをやっていました。
「ことばの道案内」
http://barrierfree.nict.go.jp/service/case1/serv15/index.html#content

右１時の方向に何メートル行くと点字ブロックがあって・・とか、
階段、何段ありますとか、目的地まで本当に細かく案内してくれるようです。
残念ながら、案内は東京都の一部だけのようです。

朝日新聞の生活面に「患者を生きる」というコーナーで
今月8日から、網膜色素変性症の連載が始まりました。
治療法のない病気を嘆くことなく、将来のことを考えつつ
今の自分に出来ることを見つけていく人々が紹介されています。

インターネットでも読めますが、バックナンバーは時間が経つとアスパラクラブへのログインが必要になります。
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患者を生きる「網膜色素変性症1」
https://aspara.asahi.com/column/kanja/entry/OlsB86bidN

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https://aspara.asahi.com/column/ArticleList.do?siteId=ff8080811f93545f011fa13ddc960036