[RP]網膜色素変性症コミュの[RP]はじめましてと自己紹介とひとことどうぞ♪

参加の記念に自由に自己紹介してね。
できましたら、ニックネームの文字の説明をお願いします。
（漢字、ひらがな、カタカナ、アルファベットの場合は大文字・小文字の別）

お話したいことがあったら、何度でもコメントしてもらっていいですよ。

（心ひそかに１０００コメントを目指していたりなんかする）

コメント(93)

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[55] mixiユーザー 03月15日 07:57

はじめまして、かたかなでしんばくんといいます。僕ではなく、14年連れ添っている家内が数年前にこの病気を宣告されました。

皆さんに質問ですが酸素カプセルなんかは行ったりしますか？効果的ではないかと思うのですが家内は閉所が苦手なもんで…

[56] mixiユーザー 03月23日 12:50

はじめましてm(__)mペコリ！

漢字一文字で『知』愛知県の『知』でよろしくお願いします

最近・・立ち止まって右を向いたとたん・・背の高い街灯にぶちあたり！！
勢いでメガネが吹っ飛んだ

眼科で検査したら・・網膜色素変性症と診断されました。

今の所日常生活には、不自由してないのでいいのですが・・母親が似た病気で失明しましたら？ちょっと不安です

仕事もがんばってやってます！
こんな私ですがよろしくお願いしますm(__)mペコリ！！！

[57] mixiユーザー 03月23日 15:46

こんにちは、はじめまして

私も色変です。
６年前に診断されました。耳も中度の難聴で補聴器をしています。
進行の速さも人それぞれなんですね…私より若いのに、すでに全盲の方もいらっしゃる…
私はまだ矯正で０.８くらいありますが､やはり夜は見えません。
診断された時は泣いていましたが､病は気から！今は前向きです。

[59] mixiユーザー 05月06日 23:56

初めまして
カタカナでノアリといいます☆
彼氏が網膜色素変性症です。
結婚したいと思っていますが、分からないことだらけで不安もあります。アドバイスいただければと思います。
ちなみに私24歳(今年25)彼氏37歳(今年38)の年の差カップルです。

[60] mixiユーザー 07月08日 13:40

はじめまして　先月25日に眼科で　夜が見ずらくて　診断してもらった所　診断されました。　

　
　三重県四日市に住んでいます。けいこっぱ　です

　
　今から　詳しい検査

行って申請の書類をもらう予定です。　

　主人&娘1才9ヶ月　三人暮らしで　　仕事も接客業しています

　

　同じように　　子育てされている方　居たら仲良くしてください

[61] mixiユーザー 07月13日 20:19

皆さん初めまして。
カタカナでハーティーといいます。
先天性の色変で、現在33歳です。視力は左0.01、右は光覚です。
画面を読み上げるパソコンや携帯を利用しています。
仕事は事務職だったり、バリアフリーなホームページ作成やチェック、視覚障害当事者としての相談員とかいろいろやってます。
よろしくお願いします。

[62] mixiユーザー 07月13日 20:31

すみません、まだ32歳でした。
9月で33歳になります。
こんなそそっかしい私ですが、よろしくお願いします。

[64] mixiユーザー 07月16日 01:59

はじめまして！　　かたかなでダイといいます。
埼玉在住の５０歳になったスケベなおやじです。

この病気とつきあって10年たちました。
赤い手帳には「両視野狭窄10度以内、視能率９０％以上損失」
ついでに要介護なんて印まであったりして・・・
製薬会社の研究所で顕微鏡を見る仕事してたけど・・2年前にやめました。
ただ、私の場合、中心視野が残り、視力が残っているので
３級です。有難いことだと思っています。

私の性格が前向きなので・・・

私は、発症は歳をとってからだった。
この歳で眼以外、悪いところが無い（ややメタボかな・・・

）
幸いにも・・・障害をもって生まれたわけではないし、
心臓病とか、がんとか、命を取られる病気では無い。
（該当する方がおりましたら、ごめんなさい。悪気はありません）

手帳があると、いろいろ特典があってラッキー！

見える世界は狭いが、前見て歩いていける。
余計なものを見ないで、まっすぐ相手を見ることができる。

この病気を理解できない、中傷的な言動の人は無視！
そんなイジメ体質の人は、病気であっても無くても、
何か理由を見つけて、標的をイジメるのさ。可愛そうな人種だね。

何かミスしたら、ともかく誤る、困ったらお願いする。
そうすれば、いろんな人の優しさに触れることができる・・・

こんな感じで・・・過ごしてま～す。

よろしくお願いします。

[65] mixiユーザー 08月13日 11:55

はじめまして、ひらがなで『とぽろん』と申します。
先日、病院で網膜色素変性症と診断され、特定疾患の申請を出している途中です。
病気についての知識などがまだまだ足りず、またアルバイト生活で将来就職して生活できるのかなど不安や分からないことがたくさんあります。
そんな相談が出来たり、そのあとは自分も誰かの力になれたりと出来たらいいなと思っています。
よろしくお願いします＾＾。

[68] mixiユーザー 01月07日 17:10

　（rp）　　こんにちは。私は、アルファベット小文字で（ひろこ）と申します。

私は、「網膜色素変性症」で、現在「身体障害者手帳　1級です。　
現在求職中ですが、皆様がお持ちの情報やお知恵等をお教え頂けたら…、
と思っています。
もちろん、その他の様々なお話をして頂いても、大歓迎です。

　どうぞ、宜しくお願い致します。

[70] mixiユーザー 02月03日 01:52

はじめまして、漢字で「文太郎」といいます。
現在、東京にある大学の医学部に通っている大学３年生です。

私は、大学の入学式の2週間前に網膜色素変性症と診断されました。
現在23歳です。

夜盲と視野狭窄のため、よく人やものに激突してしまいます。
今日も2人に激突してしまいました。

目が見づらいことは大変ですが、くじけないよう前向きに生きております。

こんな私ですが、どうぞよろしくお願いします。

[71] mixiユーザー 03月28日 13:50

初めまして。

自分のニックネームは漢字で神谷
（神社の神と渓谷の谷）
です。

先天性の色変で視力は両眼0.01。

盲学校を卒業し、現在はマッサージ師として働いています。

皆さんどうぞよろしくお願いします。

[72] mixiユーザー 05月20日 19:16

漢字カタカナ英語が順で志室（ししつ）ブラサカJapanといいます。さじめまして。

マッサージで特別擁護老人ホームに努めてます。

夜盲と視野狭窄と低視力です。ルーペ、読書器、音声ソフトつかってます。

よろしくお願い致します。

[73] mixiユーザー 05月21日 10:43

ここに書いてくださっている皆皆さま、はじめまして。
管理人の黄菜（漢字できいろのきに、なのはなのな）と申します。
コミュニティにご参加くださり、ありがとうございます。
皆さまおひとりおひとりにご挨拶すべきところではありますが、返事できないときもあるので、
見るだけはちゃんと見るようにしています。

ご挨拶だけで終わらず、ちょっと嬉しかったことなど
雑談でもいいので、このコミュニティをどんどん活用してくださればとても嬉しいです。

今後ともどうぞよろしくお願いします。

[75] mixiユーザー 08月20日 12:46

はじめまして
アルファベットで、emikoといいます。
数年前にRPと診断されました。
暗い場所ダメです。。足元も注意しないとよくぶつかります。
階段の段差も苦手です。。。
現在、1歳になる娘がおり子育て中です。
いろいろな方と情報交換できたらと思います。
宜しくお願いいたします。

[76] mixiユーザー 08月20日 13:31

はじめまして
アルファベットでaibara、アイバラといいます。

4年ほど前に、車の運転中　みえづらいなあと思い、右目だけでみたら　なんだかモノがみえない！
と気づいて、この病気がわかりました。
最近、急に視野がせまくなったようで…職場で２ｍ以内くらいの距離で人の顔が見えない(視野の欠けてるところが顔の位置になる)、特に右にいると誰かわからない、人との行き違いが距離がわからない、ぶつかる、怖い、といったことが多くなりました。
夜も見えづらいですが、昼間でも動くもの、自分が動いてる時のまわりのもの、がわかりづらく、
道路を渡るときも　かなり注意しないと怖くなりました。
人とのコミュニケーションもなんだかしづらくなり…

あさって、去年予約した検査ですが、結果にもよりますが障害者手帳とるかもしれません。
白杖は持たないといけない…と思ってます。検査のあとで買おうと思ってます。

急に見えづらさが激しくなったカンジで不安になってます…

宜しくお願いいたします。

[77] mixiユーザー 08月25日 23:30

はじめまして

ひらがなでみんみと言います。先週、小６と小１の息子が、なんとか検査を終えることができて、網膜色素変成症と診断されたばかりです。

このコミュニティは、昨年から入っておりました。

症状としては今のところ夜盲のみです。

よろしくお願いします。

[78] mixiユーザー 09月02日 18:11

はじめまして。平仮名で「ひろすけ」という者です。
僕は生まれつきのＲＰ発症ということで、
コミュニティに参加させていただきました。
普段、心細いという感覚はないんですが、
それでもＲＰの方やＲＰをご存じの方の集まりというと、
なんだか安心しますね。

僕は生まれつきの発症ということで、
確か小学校の頃、医師から「２０歳くらいまでには失明する」と言われてました。
夜盲は強かったのですが、視力は比較的よくて、
３０歳くらいまではあまり不便を感じることもなく過ごしてきました。
それで、色んな進行のパターンがあるというので、
自分は進行しないパターンなのかなと思っていたら、
この１～２年で急に視力が下がって、
というか、真ん中の視野がなくなったのかな。
読書期でも活字処理が難しくなりました。
人生の厳しさを感じつつ、
慌ててＰＣトーカーとブレイルメモを購入し、
日々、訓練にいそしんでおります。
点字は１ページ４分くらいかかるかな。
訓練の傍らで今年の夏に蚊（血を無断で吸う虫）の撃退法もあみだしました。
今はエレベータとパン屋を攻略中です。
後は、点字の「書き」と効率の良いＰＣ操作に、
そろそろ取りかかろうと思っています。

そんな状況です。
どうぞ、よろしくお願いいたします。

手帳は１級です。

[79] mixiユーザー 09月09日 21:49

　はじめまして。
　私の名前はひかりちゃんと言います。すべてひらがなです。
　mixiに入会したばかりです。ぜんぜん不慣れですので、失礼があるといけないなとびくびくしながら書き込んでいます。

　私は、RPの人たちの会を一緒に立ち上げ、その会がNPO法人に発展し、その末席で一緒に活動をしている者です。

　RPでなくても許されているようでしたので、参加をさせていただきました。
　よろしくお願いいたします。

　

　

　

[80] mixiユーザー 09月10日 08:35

ひかりちゃん、はじめまして。
管理人の黄菜です。

埼玉のかたですね。
確か、今月・９月２４日だったか２５日のどちらかで、
ＪＲＰＳ（日本網膜色素変性症協会＝ＲＰの患者の会）主催で、
「世界網膜の日　in さいたま」という一年に一度の大きな行事があると思います。
すでにご存知かもしれませんが、ぜひお出かけになってみてください。
治療に向けての研究者の最新の講演が聞けると思います。

[81] mixiユーザー 09月11日 09:20

　おはようございます。

　管理人さんから早速のお返事をいただき、これで大丈夫なんだなと安心いたしました。ありがとうございます。

　また、情報もありがとうございます。確認をしてみたいと思います。

　こちらも既に見ていただけたと思いますが、9月18日（日）の「ファゴットが聞ける無料コンサート」の情報をイベントの方に書き込ませていただきました。

　あちこち見せていただき、RPの方々は、私が接している人達だけでなく素敵な人ばかりですね。
　今後ともよろしくお願いいたします。

[82] mixiユーザー 09月11日 21:01

ひかりちゃん、

先日は、あやふやな情報だけでたいへん失礼いたしました。
（外出前だったので時間なかったのです）
「イベントのおしらせ」のほうに書かせていただきましたので、ご参照ください。

[83] mixiユーザー 09月11日 22:20

はじめまして。
アルファベットでazu、あずと言います。

5歳の息子がRPで手帳は2級です。
症状が強く出ているようで、20歳までに失明してしまう可能性が高いと言われました。

現在は、支援学校の視覚幼稚部に通っています。

よろしくお願いします。

[85] mixiユーザー 06月17日 15:35

> リコさん
こんにちは！前々から参加してる者ですが、Yahoo!ニースの事、詳しく聞きたいです！
同じ３児の子持ちとしてもよろしくお願いします！

[87] mixiユーザー 08月14日 02:03

はじめまして～

数字で３２０と書いてミツオと言います。

手帳は二級です。
茨城弁がなっかなか抜けない、東京都在住の♂です。

どうぞよろしく～

[90] mixiユーザー 12月15日 19:53

[ＲＰ]はじめまして森のガリガリ君といいます。網膜色素変性症です。よろしくお願いします。

[91] mixiユーザー 01月22日 11:55

はじめまして、オンリーワンといいます。
12歳の息子がRPと診断され10年程になります。夜盲があるので暗くなると１人歩きができなくなります。私と同じように子供がRPで悩んでいる方いらっしゃいますか？私もRPですが、まだ夜はなんとか１人で歩行ができますが… よろしくお願いいたします

[92] mixiユーザー 04月24日 15:00

はじめまして
神奈川県在住の３４歳で鍼灸マッサージ師です。
生まれつきの弱視で高校から盲学校いってました

数年前にRPの診断をうけました。
学生時代にJRPSの神奈川県在住支部の方々と仲良くさせていただいてましたが自分もこの病気になるとは当時は思ってもいませんでした。社会人になり会員の方々とは疎遠になってしまいましたが今もみなさん元気でやってるかなあ？と最近ふとおもいます

まあこんな感じですがよろしくお願いします。

[93] mixiユーザー 11月28日 17:24

初めまして。
先程参加させて頂きました
こざると申します。
宜しくお願い致します。

自己紹介をさせて頂きながら
求人募集をさせて頂きますが、ご了承下さい。

私は現在、
按摩マッサージ指圧師免許鍼灸免許取得後
栃木県那須塩原市内にて、
出張マッサージ師として働いています。
今出張マッサージをしている職場以外に
12月より自動的に出張先が増えてしまいまして、
間に合わない状況になってしまいました。

按摩マッサージ指圧師免許取得者を探す為に、
コミュに参加させて頂きました。

参加されています
皆さんのお知り合いの方に
職場を探されていましたら、
メッセージを頂けると助かります。

現在、視覚障害の方は３名働いて下さってます。
男女不問です。
仕事に一生懸命な方、
私と一緒に働いて頂ける方
メッセージを宜しくお願い致します。
貴重な場をありがとうございました。

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