大腿四頭筋短縮症コミュの「薬害筋短縮症の会」事務局です

「薬害筋短縮症の会」事務局です。

ホームページを立ち上げました。

「薬害筋短縮症の会」
http://yakugai-kintan.org/

詳しい症例もあげていますので、「ひょっとしたら、自分も？？」という方は、

ホームページのお問い合わせに、ご連絡下さい。
　

　
昭和４０年代の全国自主検診や厚生省の検診で、２０，０００人弱の被害児が発見され、

これらの検診を受けられなかった方を想定すると、被害者は１０万人を超えるのではないかと

も言われました。

しかし、２０１５年１１月現在、薬害筋短縮症の会の会員は５０人足らずです。　　

治療法もなく、病気を知っている医師も少ないので、どうしても孤立してしまいます。
　
この場をお借りしてトピをたてさせていただきます。

※管理人様へ
不適切な発信ならどうぞ削除お願いします。

　

コメント(15)

最初
全て
最新の40件

[1] mixiユーザー 12月11日 10:50

お知らせありがとうございます。
さっそく拝見しました。

[2] mixiユーザー 12月31日 19:56

私も、大腿四頭筋短縮症です！
この会が出来て嬉しいです！

[3] mixiユーザー 03月05日 11:44

こんにちは。２０１５年９月に「みなさんお元気ですか？」のトピックを書き込みしました、きりおみです。

あれから「薬害筋短縮症の会」の新しいホームページが出来まして、事務局のぼだいしんさんが書き込んでくれて、皆さんからの反応もあり喜んでおります。

しかし、うっかりしていましたが、私が書き込んだ時にリンクしたホームページアドレスは古いものでしたので、書き込みを編集しようと思ったのですが、うまくいかなくて、コメントくださった方もいらっしゃるので、削除するのはもったいないと思い、訂正をさせてください。

こちらの「薬害筋短縮症の会」のホームページをぜひご活用してください。どうぞよろしくお願いいたします。

[4] mixiユーザー 03月08日 23:08

>>[3]
ありがとうございます。
「薬害筋短縮所の会」のホームページを立ち上げたおかげで、入会の問い合わせをたくさんいただくようになりました。

このような症状を持ちながらも、まだまだ、ご存知されていない患者の方も多くおられると思います。

もう一度、マスコミで取り上げてくれないかな、って思っています。

[5] mixiユーザー 05月15日 12:06

加入を考えていた所、旦那がなぜ被害者なのに会費がかかるんだ？被害を受けてなおかつ負担なんて悲しすぎる！と……その会に入るのと入らないのと将来何が違うのか？と聞かれたので誰かが訴えないとなにも始まらない！と話したら、でも被害者から会費はどうかと思う！と言われてしまいました。どう話せば良いのでしょうか

[6] mixiユーザー 05月15日 12:16

http://www015.upp.so-net.ne.jp/kintan/
ここに書かれている沿革と違うのも気になっているようです。

[7] mixiユーザー 05月18日 12:03

>>[6]
こんにちは。「薬害筋短縮症の会」の入会を考えてくださっていたのですね。
ご主人が薬害被害者なのになぜ会費を払わなければならないのか？と疑問を持たれることは、ごもっともと思います。私は、会員になって15年です。この薬害についての歴史はとても複雑で、会の事情の全部を説明するのは難しいので、ざっくりですが、皆さんに知ってほしいことでもあるので説明させてください。

薬害被害者ということがどうやって認定されるのか、その後裁判を起こして和解をした＝医療費その他の補償を受けている・・・ということは、全くありません。
筋短縮症の薬害裁判というのは、薬害に遭ったという証明（カルテ）がなければ、そもそも原告にもなることができませんでした。昔、各地で裁判を起こしたというのは、カルテを入手できた人たちがほとんどで被害者総数のほんの一握りの人たちでした。
被害が薬害であったと認めるまで、本当に多くの方たちの支援と社会運動的な盛り上がりがあったからこそです。
そして、ホームページにも書いていますが、国と医師会の責任はないとされました。
そのことと、現在の筋短縮症という被害が医師たちのほとんどに知られていないということにもつながっています。

出かける時間になってしまったので、続きは後ほど書きます。ごめんなさい。

[8] mixiユーザー 05月20日 12:15

>>[6]
こんにちは。前回の続きです。
どうも、回りくどい書き方になってしまいますが、何とか簡潔にまとめてみようと思います。

薬害筋短縮症の会の沿革をご覧いただけたと思いますが、会の前身は京都・滋賀の被害児の子供を持つ親たちの会でした。当時、全国各地で被害児の親たちが治療法や補償などの情報がない状況を何とかしようと結束したのが、被害児を守る親の会です。

現在の薬害筋短縮症の会は裁判では被害救済に関しての国の制度を得られなかったことで、活動を継続し、いずれは被害者本人たちで会を運営していけるようにと親会員も残って支えてくださいました。

薬害被害者団体に加入し、社会への啓発活動、厚生労働省や文部科学省に被害を未然に防ぐための教育や制度を訴えたり、治療・補償に関して制度を要請するなど、地道な活動を続けてきています。
会の運営もきちんと毎年収支決算書を総会にかけて承認しています。

細かいことですが、会としてのこういう活動すべてにお金がかかります。
どこから資金が出ていると思いますか？

現在の会の発足にあたり、裁判の和解金の一部を運営資金として提供したそうです。
それが、とうとう、底をついてきてしまったのです。

ごめんなさい。
またまた出かける時間になってしまいました。

ここまで書いたことに関して、何か質問がありましたら、遠慮なく聞いてください。
よろしくお願いいたします。

[9] mixiユーザー 05月23日 08:25

>>[8]

丁寧なご説明ありがとうございました！
もうひとつ、お前は身障者手帳を持っているのだから、医療費が無くなるとかが、なければ意味無いのでは？と。私はこの薬害が忘れられないよう訴え続けた方がと言いましたが、今は発信出来る所は沢山あるしと……
それと、私の意見ですと、ホームページが暗く、文字ばかりで視覚的に解りづらく、世の中へ発信するのであれば、もっと分かりやすくもっと見やすいホームページなら普通の人達の賛同も得やすいのかな？と。提出したものの名称は書いてあっても、どんな内容の文書なのかも解らず。会員になればわかるのかな？と思いますが、世の中は、で、何をしてるの？と実際解りづらい。私もそれで説明がちゃんと出来ませんでした……きりおみさんみたいに書いてあればとても解りやすいのに……(・・;)

[10] mixiユーザー 05月25日 12:09

>>[9]
書き込みありがとうございます。ホームページについての意見もありがとうございました。
筋短縮症の会独自で作成するホームページは去年ようやくできる会員さんが引き受けてくださっています。
私もそうでしたが、筋短縮の被害について、過去のいきさつも含めて知らないことばかりでしたが、ひょんなきっかけで薬害被害者の立場でお話しする機会をえてから、薬害被害を伝える研修などに呼ばれるようになり、知らないでお話しするわけにいかないと思って、何年も古い文献を読み会の仲間とお互いの経験を分かち合って学んできました。
インターネットのおかげで、被害者の方が立ち上げたmixiやブログなどで知り合い直接話を聞いたりして、最近は
少しはわかりやすく説明できるようになりました。

月の子さんが感じていらっしゃるように、この薬害は世間では忘れられてきていますが、現在、日常生活も仕事もこなしていられる方がほとんどとは思いますが、きっと、腰や膝、肩、などなど、年のせいだから仕方ないと思われる不調を抱えているのではないでしょうか。

確かに、筋短縮症だから腰を痛めた、ということの証明は難しいですが、かといって、普通の人とは明らかに違う筋肉の使い方でバランスを保っている身体なのは専門家でなければ理解してもらえないです。
つまり、あと10年後、20年後、介護が必要になったと考えてみてください。薬害被害というのは、病気ではなく、医療によって人為的に作られた病気です。
それなのに、すべて被害者の経過観察もせず、治療に関しての情報も、何もせずに放置されてきたのです。
そのことについて、きちんとそれはひどい！と被害者自身が声を上げなければ、行政という仕組みは何もしません。
裁判を長い間されてきた親の会の方達は、その理不尽さをよくご存じです。
直接話を伺う機会は少ないですが、当時の記録や国会答申記録などを読むとジリジリしますね。

筋短縮症は重症の人は生活をしてると不自由さはわかりやすいですが、比較的軽いものは、（私もそうですが）家族にもなかなか理解されにくいです。不自由というよりも、筋肉の拘縮によって体の歪みからくる筋肉痛や腰などへの負担から痛みや病気を引き起こす仕組みを理解してもらえないというものです。

完治できませんが、理学療法などの適切な保存療法で痛みを減らせて、健康寿命を維持できると私の経験から確信しています。
しかし、きちんとしたスポーツ整形や運動学を習得した専門家に診ていただいて、その医師からリハビリテーションの処方がなければ、そういう治療を受けられないのが現状です。
その処方ができる整形外科医たちは、現在、筋短縮症の教育を受けていないのがほとんどです。
その事を訴えることも会の活動のひとつです。

週末にパソコンが壊れてしまい、書き込みできませんでした。
これは、タブレットを使って入力したので、誤字脱字と表現がわかりにくいと思いますが、あくまで私個人の意見として書き込みます。
筋短縮症の会としての発言ではありませんので、ご了承ください。

まとまりのない書き込みになりましたが、皆さんの感想、意見を聞きたいです。

また、時間を見つけて書きますね。

[11] mixiユーザー 05月26日 08:24

>>[10]
お返事ありがとうございました！
とっても解りやすかったです。

そのままホームページに載せて欲しいくらい。
世の中にわかってもらえなければならないなら、絶対世の中に向けた解りやすいホームページにすべきだと思います。わかっている人が、わかっている人に向けてのページではなく、興味で薬害と検索したとき、へえーこんな薬害があったんだーと興味をそそるかんじに、解りやすく、見やすく。今の時代は情報が拡散され、マスコミに取り上げられニュースになるのが一番手っ取り早くお金もかからず発言力を増すと思います。それにはまず世の中を巻き込まなければならないのかと……命に関わるような薬害でさえなかなか国は動かないのですから……
そんな意見もあったよと、お伝え頂ければ幸いです。

[13] mixiユーザー 10月04日 20:13

>>[12]
こんばんは。きりおみです。
私も両腕、三角筋と上腕三頭筋拘縮症です。もうすぐ還暦ですが、ここ数年でかなり筋力も弱くなってます。大腿四頭筋の方も大変と思い増しますが、腕が不自由なのもかなりしんどいですよね。周りの理解もあまりないですし。

私の知り合いの両肩の三角筋拘縮症の方が、去年ひどい方の肩を手術して、ずいぶん楽になったそうです。重症が中等症くらいになったということですが、日常生活ではかなり違うと言っていました。

筋拘縮症は残念ながら完治することはありませんが、痛みを軽減する方法はいくつかあります。
「死ぬことが楽しみ」なんて言わず、同じ症状を持つ仲間に語り掛けてもっと多くの仲間が集まれるようにしましょう。お互いに、負けないでいきましょう。

[14] mixiユーザー 08月05日 14:34

東京オリンピック開催年の53歳の女性です。私の病名を知ったのは8年前です、スマホの検索で知りました。幼稚園の頃から兄妹と足の動きが違うと言われましたが普通に生活してました。小4に母に連れられ数々の遠い病院に行きどの病院も手術と言う診断でした。小4の夏休みにに東京の病院で手術をしました、しかし治りませんでした。両親からは病名も告げられず、リハビリをしっかりしないから治らないだと言われました。子ども心に病気が分からないまま悩み両親に言えずそのまま大人になりました。その間には壮絶な人生がありました。足は育たず胴がだけが成長し、中学生頃から夜な夜な足が痺れ痛み叩いても足の感覚もありません。朝まで眠れないのでした、現在もアイスノンで足を冷やして寝ます。私と同じ病気を抱えてる人は、年齢的にもう少なくなってきてると思います。本当に辛い幼少期思春期そして成人時代を生きてきました。今も働いていますが、障害者ではないですが
見た目が障害者ですと私自身思ってしまいます。今まで誰にも言えなかった本当の心の叫びです。昭和時代の筋肉注射による病気は知らない人が100%と言えます。でも過去にその病気で苦しんだ人達がいた事を忘れないで医療が進歩して欲しいです。

[15] mixiユーザー 08月08日 13:36

>>[14]
私もクロコさんと同い年で同じ状態です。医師が私より若く、教科書でも習ったことがない奇病だと
。私だけの為には動いても貰えず今は自分で色々と調べ、会に入会して友達も出来ました。
仲間がいると心強いです。
一緒に頑張りましょう。

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