若年性黄斑変性症コミュの子育て中の黄斑変性持ちです

はじめまして。
４歳と１０ヶ月の２人の女の子を持つ主婦です。３５歳です。
２０１０年９月次女の妊娠発覚と同時に左目に歪みを感じ、大学病院で近視性脈絡膜新生血管と診断されました。ただし経過観察のみ。

２０１０年１０月こちらでも話題に上がっている愛知の千秋治療院に行きました。自宅から通える都内の鍼灸治療院を紹介して頂き、週２回通いました。

２０１０年１２月自覚症状、病院でのOCTでも明らかに治癒（？）しました。たった二ヶ月で効果が現れるとはと、鍼灸師の方にも驚かれました。

２０１１年５月出産。
２０１１年９月落ち着いているので町医者に戻される。
２０１２年３月再び同じ箇所に歪みを自覚して大学病院へ。再発ですね、と。
　　　　　　　カルナクリンを出されました。

こんな流れです。妊娠＆目の病気の時は本当に落ち込みました。（いや、再発でも凹んでますけど）
鍼灸治療で奇跡的？に回復してからはなるべく考えたくなかったのでこちらの掲示板も見ないようにしていました

だけど今回再発して、やっぱりずっと付き合う病気なんだなと認めたくなかった部分を認めざるを得なくなって再び訪問してみました。
今回も鍼灸治療で頑張ってみます。正直、財布も精神的にも大打撃です。
だけど、見えなくなったら夫と子供達に目の代わりになってもらっちゃえ～
なんて、開き直っている部分もあります。
せめて子供が大きくなるまでは持ちこたえてほしいなあ。

それで、ちなみに目のストレスもあったのか、出産時の出血が多かったせいか、産後鬱にも罹ってしまい、こちらも治療中なんです。あ、こちらは掲示板違いですよね。

もっと書きたい事がたくさんなのですが、とりあえず自己紹介でした。
宜しくお願いします。

コメント(19)

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[1] mixiユーザー 03月19日 22:15

私も子育て中で治療中です。再発もしました。しかも、妊娠中に再発が分かりました。なんだか似ていますね。妊娠と再発が同時期に分かった時、主治医に心無い事を言われて通院が嫌になりましたが、私の住んでいる所は田舎のため病院の選択肢がなく、渋々通院していました。今は症状が落ちついているので、近くの眼科で経過観察中です。再発を経験しているので、定期検査の時はビビりまくりです。
子供の成長をちゃんと両目で見たいから、きちんと病気と向き合って行きたいと思っています。

[2] mixiユーザー 03月21日 11:12

ふーみんさん、はじめまして☆
わたしはまだ子供はいませんが、これから妊娠を考えているので、お気持ちに共感します。
再発は本当に凹みますし、女性は妊娠とも関わってくる部分があるので悩ましいですね。
わたしは約4年前に発症し、経過観察では済まない状況だったのですが、将来妊娠の可能性がある未婚(当時)女性ということで、担当医の判断でアバスチンは避け、ケナコルトを注射しました。
ケナコルトも注射してから１年は妊娠しない方がよいとのことで正直迷いましたが、薬が体内から出れば大丈夫という言葉を信じて決めました。(医者により見解は異なるようですが)
それでも結果は残念ながらほとんど視力の回復はなく、止血して現状維持というものでしたが、とりあえずゆるやかに出血は止まっていきました。
そして2年程前、結婚式直前に再発しました。その時も同様にケナコルトを注射し、それから今まで経過観察で現状維持です。

いま33才で今年か来年には子供を授かりたいので、今は本当に再発しないよう祈るばかりです。
そのために目に負担がかからないよう気をつけて(仕事以外の日はコンタクトレンズをせずメガネ、サングラスもUV加工のもの、など)、あとはすぐ異変に気づけるように、あのマス目のチェックシートで週1くらいはチェックしてます。
不安はありますが、おたがい頑張りましょう(^-^)/

[3] mixiユーザー 04月06日 13:07

初めまして。二児の母です。左目にグレーの影があり歪んでいます。最近診断がついたばかりで、大学病院の予約待ちです。
主治医によると止血の眼球注射を受けることになるだろうとのこと…下はまだ二歳位で小さいから凹んでいます。。
色々教えて下さい。

[4] mixiユーザー 05月26日 04:01

はじめまして。５ヶ月の子どもの母です。最近、近視性黄斑変性の診断がつき、来週までにアバスチンかケナコルト、どちらの治療にするか決めなくてはなりません。
主治医曰わく、アバスチンには月経異常や不妊の副作用が起きる可能性があるが、ケナコルトより有効とのことでした。

ただ、眼疾患には承認されていない薬のため副作用に関する具体的なデータがないと言われ、アバスチンを選ぶべきか悩んでいます。

妊娠を望まれていたり、授乳中でありながらアバスチン治療を選択した方はいらっしゃいますか？アバスチン投与後は一週間程授乳は避けるよう言われていますが、一週間避けるだけで本当に母乳に影響ないのかも気になるところです。またアバスチン投与後の妊娠には何か影響はあるのでしょうか。妊娠中の投与でなければそこまでのリスクはないとも言われています。

アバスチンとケナコルトについて、妊娠や母乳からの観点で情報をお持ちの方、何でも結構ですので教えていただけると助かります。よろしくお願いします。

[5] mixiユーザー 05月26日 05:35

うさちさん、はじめまして。私は再発を二度経験しています。
病気が分かったのは長男がまだ二ヶ月の時です。私の場合、アバスチンの投与しか選択肢がありませんでした。主治医には投与後一ヶ月は母乳をあげてはいけないと言われましたし、データがほとんどないので、投与後一ヶ月を経過したからといって、母乳育児への影響は正直何とも言えないとのことでした。主人と相談の結果、長男はミルクで育てる事とし、最後の授乳の時は涙が出ました。
一度目の再発はその一年半後です。アバスチン投与後に妊娠が分かり、主治医には酷い言われ方をされましだ。しかし、同じ病院の産科の先生の言葉に救われ、次男を無事に出産することが出来ました。次男は母乳で育て、何の問題もなく、スクスク成長しています。
再発から二年後、見え方に歪みが生じ、二度目の再発。この時は特に何事もなく、二年が経過しようとしています。
私の場合、ざっとこんなカンジです。何か参考になればと思い、書かせていただきました。

[6] mixiユーザー 05月26日 18:14

> まゆれんさん
はじめまして。早速貴重な体験談ありがとうございます。生後２ヶ月での発症、大変でしたね。私は昨日の造影剤検査で１日授乳をやめただけでも切なかったです。

やはりデータがないゆえか、医師の言うこともまちまちですね。少量とはいえ抗がん剤ですから、あげなくて済むならそれが一番かもしれません。仮に私も断乳となったらまゆれんさん同様、本当に胸が詰まる思いになることと思います。

二人目のお子さんが無事に成長されているとのこと、励みになります。副作用が起こる可能性の方が低いですし、医師は万が一の万が一を考えて安全策を言うしかない立場と考えればアバスチンに踏み切る決心もできそうです。
何より目が見えなくなっては困るので。

[7] mixiユーザー 05月28日 12:06

うちちさん、はじめまして。
何か参考になればと書かせてください。
　私の場合発症時は中心性漿絡性網膜症でした。薬を処方されて飲み始めたとたん妊娠が発覚。（3人目）
自己判断で薬をやめて、2週間くらいで自然に歪みがなくなたように思います。
その後出産。その後赤ちゃんの入院などで寝られない日が続き
出産から3ヶ月後のある日歪みを感じ眼科へ。
突発性の黄斑変性症と診断されました。
まだ3カ月と小さいため母乳を優先と先生と話し合い
直後でも母乳を飲ませてもいいと言う事でケナコルトをその日すぐ入れてもらいました。
ケナコルト以外の治療はなし。（飲み薬もなし）
ただ、ケナコルトが効かなかった場合は母乳をあきらめてアバスチンを
うちましょうと言う事でした。
幸い「効かない人が多いけど効く人もいる」ケナコルトが
私には良く効いてくれて中心のグレーのﾏﾙの中にドーナツのように
真ん中がはっきり見えるようになりました。
その後、8か月の時に断乳。いつでもアバスチンが打てるようにという判断で。
とても悲しかったです。
でも母としていつまでも子供たちの成長を見続けたいという思いが
ふつふつとわき出て断乳を決心しました。（決心出来たのが8か月の時だったのです（笑））
断乳した後、アドナ錠を飲み始めました。
そのまま小康状態が続き、1歳過ぎてからアバスチンを3回打ちました。
この時は、絶対に次の妊娠はないか確認されました。
そして、やはりもう赤ちゃんは望まない方がいいと言う事も言われました。

うちちさんも言われてますが、本当にまだまだ分からない事が多く
先生方ももしもを考えて強く説明されてるような印象がありますよね。
アバスチンも、1週間くらい洗髪も、顔も洗えないと言う話もあったり
うちでは3時間たったら眼帯も外すし夜のお風呂もＯＫです。
私は念のため1日お風呂に入らず、洗顔も翌朝からにしていますが
いつもどうなんだろうね～と思いつつです（笑）
良い判断が出来れば良いですね

[8] mixiユーザー 05月29日 18:10

> でめこさん
返信遅くなりすみません。色々とありがとうございます。

ケナコルトのあとアバスチンを投与されたんですね。そういうやり方があるなら、今の私にとってはその方がいいです。（↑ではアバスチンに気持ちが傾いていましたが二人目を考えると、月経異常や不妊という副作用が引っかかってしまいます。）

アバスチン投与後の見え方はいかがですか？私の場合、時間が経過して血管新生が固まってからアバスチンを打っても効き目がないと言われました。比較的早い段階で異常に気づいたので、今投与すれば治る可能性が高いと。

実は母乳に関しては、国立生育医療研究センターに授乳と薬相談があることを知り早速聞いてみたところ、どちらの薬も母乳をやめる必要はないとのことでした。特にアバスチンは注射をしないと効かないので、母乳に移行したものを経口摂取しても何ら赤ちゃんに影響はないと言われ、予想外の回答に驚いているところです。

[9] mixiユーザー 05月30日 11:43

うさちさん

センターの回答に驚きですね！！
もしそういう選択ができたのなら私もたぶん母乳をやめずにアバスチンを
してもらったと思います。
でも、やはり恐いですね

症例が少ないので何とも言いようがないのかもしれませんが
実際に注射を打ってくれる眼科の先生のＯＫがもらいたいところですね

私の場合、矯正視力0.5くらいからスタートなのですが、ケナコルトで
1.0まで上がり、そのまま経過観察。
視力は変わらなかったのですが少し出血が見られたので
アバスチンを連続1カ月ごとに3回。
同じく矯正視力は1.0です。今のところ小康状態で
毎月経過観察してもらっています。
黄斑の凸はなかなか凹には戻らないけど、目の前に見えてるドーナツの
中心は1.0が見えて、ドーナツ部分も濃いぐれーから薄いグレーに。

アバスチンは新生血管の発育を阻げたり、黄斑浮腫を改善すると言われているようです。なので早めにと言う事なんだと思います。
もし早くアバスチンをしていれば、このドーナツの輪もなかったのか？？
それは分かりませんが、治療がうまくいって治るように祈っていますね！！
最善の選択ができますように

[10] mixiユーザー 05月31日 22:25

> でめこさん
今日病院で、まずは来月ケナコルト注射し、改善が見られない場合はアバスチンという選択になりました。
やはりアバスチンは血管新生の成長を妨げるので、この病気の第一特効薬なのですね。

でめこさんは、ケナコルトで0.5から1.0に上がったのですね!!私もそうなるよう期待しています。

母乳に関してですが、センターの回答を主治医に伝えたところ、アバスチン、ケナコルトとも授乳ストップは１日で良いとのこと。（前回はアバスチンなら一週間という話だったのですが）
どうするかは、あとは自己判断となりました

我が子はとにかくほ乳瓶を拒絶するので、センターの回答を信じてあげてしまうかもしれません。

色々とありがとうございました。私も我が子の成長を見続けたいので治療を頑張ります！

[11] mixiユーザー 06月02日 22:47

うさちさん、はじめまして。
私もアバスチン打ちました。うちは二歳で、既に卒乳しているので参考にならないかもしれませんが・・・
三月末に異常を感じて四月あたまに打ちました。直後は一過性の視力低下だったみたいでボヤボヤして打つ前より見えなくなり不安でしたが、一か月半たってクリアになってきました。私は最初グレーの影があり全然見えなかったです。周りは明るいですが、文字が追えないので本が読めませんでした。出血の横に網膜剥離を起こしていたようです。
今はドーナツ状ではなく、丸く薄いグレーがかっていて（透けている）歪みがあります。網膜剥離はくっつき、出血は落ち着いて、むくみはまだあります。アバスチンは新生血管にはきくけど、むくみには直接効かないと言われました。
今は視線を固定されると０．４くらいで、視線を動かしながら見ると０．７位です。元々の矯正視力が0.8～1.0くらいでした。

ちなみに生理不順になったようで、不正出血してしまいました。かなり規則正しい方なので辛かったです。注射後はしばらく妊娠しないよう言われましたが、予定がないので期間は忘れてしまいました。。来月の通院時に聞くことは出来ると思いますが。

注射に対する対応も色々みたいですね。注射三日前から消毒の目薬＆三日後まで消毒の目薬、当日は目を濡らさないように入浴（こわかったので顔にタオルをかけシャワーにしました）翌日から洗顔可能でした。
当日は涙が止まらず、翌日は目が真っ赤で仕事はお休みしました。。

何か参考になれば幸いです。良い決断＆結果になるようお祈りしています。

[12] mixiユーザー 08月19日 22:09

みなさま。しばらくアクセスしていない間にこんなにもコメントがあったとは大変失礼致しました！！忙しい中貴重な体験談をありがとうございます。
私は発病していない長女の時から母乳の出が悪くてミルク育児でしたので、次女もためらいなくミルクでいきました。そんな次女も卒乳し三人目の予定はないので病状が進めばアバスチン等の治療を検討します。

鍼灸治療は現在週１回通っています。幸い自覚症状では歪みをほとんど感じずにいます。
でもいつも頭の片隅に黄斑変性の文字が居るんですよね。
似た境遇の人っているんですね。
ちなみに初めて黄斑変性と診断された時、右目にも網膜裂孔がみつかりレーザーを当てています。やはり近視性のもののようですが、個人的には絶対に妊娠と関係ある！と睨んでいます。睨んだところでどうしようもないですが。女性ですもん、何か関係ありますよきっと。

昼間は子育てでいっぱいいっぱい、夜は子供と一緒にばたんきゅーなものでなかなかコメントできませんが今度共どうぞよろしくお願いします。

[13] mixiユーザー 01月04日 01:05

突然ですが、ふーみん様初めまして、その後調子はどうですか？？
少しでも、改善されていたら良いのですが。

その他コメントを書かれていらっしゃる皆様、初めまして。

私のことを簡単にお話させていただきます。

１８歳のとき初めて発症
急に右目の真ん中が黒くなり、病院に行き近視性黄斑変性症と診断される。
そのあと、埼玉県の葉山眼科に定期的に通う。
（青汁・ルテイン・アドナ・ビタミン剤・むくみをとる漢方など処方される）
注射などはまだ　したことはない。

そのあとなかなか通えず、少し良くなったり、再発したりを繰り返す。
最初は右だけだったのが、右改善したと思ったら左、左改善したと思ったら右。

両目歪んで見える状態続く。

現在２８歳・妊娠３ヶ月目。
妊娠が発覚したと同時に、左目の真ん中が真っ黒に。
薬は一切飲めない。　目薬が処方される（ヒアルロン・ビタミン）
あと、食事療法　（果物ときのこ）

１ヶ月前よりは、黒かった部分が少し薄くなり、見えやすくはなったものの、
またひどくなっていくのではないか、とすごく不安です。

不安な気持ちは、お腹の赤ちゃんにも連動してしまうと思うし、
なるべく暗い気持ちから脱しようと思うのですが、薬も飲めない状態だと、
いざ、というとき、とても不安です。

妊娠しているときにひどくなった時の改善方法などありますでしょうか？
また、黄斑変性症で、出産のとき、いきんで、目が悪化するということはあるのでしょうか？

ここにコメントを書いたことが、場違いでしたら申し訳ございません。
ただ、似たような症状の方のご意見や体験や知識をいただけたら幸いです。

[14] mixiユーザー 01月10日 18:03

参考になればいいのですが私の経験から。。
2年前に左目に発症し、中心がほとんど見えなくなり3度アバスチンを打っています。注射後は歪みは残っているものの中心の見えなかったところも見えており矯正視力で1.2です。
6月に出産しました。私も妊娠中に再発し、黄斑変性を診て頂いている病院に産婦人科があったため同じ病院に産科も変えて経過観察をしながら妊娠期間を過ごしました。私の場合は幸い進行が止まり、現在も子育てをしながらの経過観察で生活できています。
妊娠中の、眼科の診察で私も出産時のいきみで黄斑変性が悪化するのかが気になっていたので担当医に質問しましたが、担当医もいきむことが眼圧が上がることに繋がるという検証がないのでどちらとも言えないとのことでした。もちろん悪化する可能性も考えられるため、担当医からもすすめられた無痛分娩での出産を選択しました。無痛分娩にすることによっていきむときだけでなく、痛みに耐えたりいきみ逃しをしているときに力が入るのを極力抑えられるようです。出産後2日目の眼科での検査でも悪化はしておらず、今に至ります。子育てもあり、産後は検診に行けていませんが見え方にも、変化がないので悪化はしていないと思われます。不安であればずっと気になるだろうしお腹の赤ちゃんにも伝わるだろうから眼科でも産科でも先生に質問をして聞いてみるのが良いかと思います。また私の場合とは違った見解を聞くことができるかもしれないですよ。

[15] mixiユーザー 01月10日 23:42

＞レモンさん
初めまして。
今は、子育て真っ只中ということで、お忙しい中お返事ありがとうございます。
なかなか大きな病院だと、信頼できる眼科医に巡り会う事が少ないのも事実かな、と感じています。
もちろん中には素晴らしい先生もいると思いますが。
産婦人科と眼科と、すぐにどちらにも行けるところはすごく安心ですね？
まだ私は妊娠４ヶ月に差し掛かるところで、もう少し体調がよくなったら、また眼科にも通って、
出産に対する先生のご意見も伺ってみようかと思います。
身近に同じ病状の人はなかなかいませんので、ご意見いただけるのは本当に安心できます。

ありがとうございます。

[16] mixiユーザー 04月12日 11:13

こんにちは！
以前、書き込みさせていただいたaihaと申します。
そのとき妊娠を望んでると書いたとおり、昨年妊娠が発覚し現在妊娠９ヶ月です。
ただ、黄斑変性のことがあり、出産方法について自然分娩か帝王切開かを自己判断するように言われてしまい、悩ましく思っています。
そこで、皆さんの経験談などを聞かせていただきたいと思い、再度書き込みさせていただきました。

これまでの書き込みでは無痛分娩をされたという方がいらっしゃるようですが帝王切開をされたという方はいらっしゃらないようでしたので、そこまでする必要はないのかなとも思いますが、、、
３年前に一度再発していることもあり、これ以上の悪化はできるかぎり避けたい思いです。

どんな方法でも絶対はないと思うので、リスクが一番少ない方法を選択するしかないと思いますが、医師にこれ！と言われず、自分で決めるというのは正直とても心が揺れてしまいます。。。

とはいうものの、そろそろ最終判断を下さなければいけない時期にきており、皆さんにお話を聞いてみようと思いました。

育児や家事でお忙しいところ恐縮ですが、できましたら経験談などを教えてください。
よろしくお願いしますm(__)m

[17] mixiユーザー 01月06日 15:19

こんにちは。
わたしは42の初産で産後1年で黄斑変性症と診断。その前にもう片目も同様の疾患になり、自然治癒の跡があるといわれました。
鍼いいんですか？

わたしも鬱になりました……。
つらすぎですよね。

[18] mixiユーザー 08月04日 11:57

はじめまして。
現在37歳、5歳と生後9ヶ月の男の子をもつ母です。
3週間前に左目に一部灰色の点見つけ眼科を受診、そして、先日大学病院を受診し、点状脈絡膜内層症だろうと診断されました。
すぐにでも注射が必要だと言われましたが、授乳中だったのと、赤ちゃんの手術も控えているので悩んで保留。その翌日、症状が進んでしまい、目の治療を優先させて、断乳を決心したところです。
以前にもなった形跡があると聞き、今回も自然に治るかもと甘く見てしまいました。
見づらくなった昨日は断乳の辛さと見えなくなるかもしれない不安から泣き続けました。
みなさんとコメントを見て、みなさんの頑張りを見て勇気付けられました。またいろんな情報を知ることができました！
とりあえず、明日断乳と注射頑張ってきます！
また症状が良くなったら、情報をコメントします。

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