まず、近況報告をします。2016年6月下旬に入院し、種々の検査結果から慢性化した鳥抗原による過敏性肺炎（びまん性の間質性肺炎の一種）と診断され、ステロイドのパルス治療を受けました。症状は軽快しましたが、一月足らずでリバウンドし、再入院しました。その後ステロイドのパルス療法をやりましたが、効果なく、一時急性増悪を引き起こしました。その後、毎日、プレドニン５０mg（ステロイド）、ネオーラル２００mg（免疫抑制時）に加え、抗がん剤ですが免疫抑制効果のあるエンドキサンパルスを２回、二週間空けて行いました。どれが効いたか分かりませんが、何とか危機的状況を脱して、在宅酸素療法に切り替えたところです。現在はプレドニンを少しずつ下げています。（一週間に５mgすつ下げているので現在２５mgです。最終的には１０mg以下に持っていく予定）ネオーラルは２００mgです。自分としては、二度目のエンドキサンパルスがよく効いたように感じたのですが、主治医はエンドキサンは強力な免疫抑制効果があるのでそんなに使うものでhないという判断です。ネットで調べていたら、間質性肺炎の危機的状況から脱した人に処方されている薬がプレドニゾロンとエンドキサンでした。ネオーラルでなくエンドキサンを服用で用いることはあるのでしょうか？次回診察時に聞いてみようと思いますが、私はほかに持病もないので、エンドキサンパルスが効果があったことからエンドキサンの服用もありかなと考えますが、何か情報をお持ちの方がいればお知らせ下さい。
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コメント(13)
こんにちは。エンドキサンパルス効果あってよかったですね。
おそらく次回からももし悪化時もエンドキサンパルスで行うのかな。。
で、、私の知ってる人でエンドキサン服用っていない気がします。
エンドキサンパルスしてるって人はよく聞きますが。パルス療法って極端に言うと悪化してその進行を抑え込んで数値を下げるのが目標でその後状態が良くなればいいので、だから強い薬をわざわざ服用し続けるかと言うとそうでもないと思うんです。今のsamchanさんの状態にあった薬を処方してもらうのがベストだと思います。エンドキサン錠調べるとそれなりに副作用もありますよね。
もちろん悪化などこわいですが、現状維持できる薬でいいんじゃないかな、と思います。
私だったら新薬オフェブを使ってみたいです。私が使えないのは今は安定して肺移植もあり薬を増やしたくないからです。
余談ですみません。
お気持ち察しますがいろんな人の意見が出るといいですね。とあとは薬剤師さんに聞くのもいいかと思います。
おそらく次回からももし悪化時もエンドキサンパルスで行うのかな。。
で、、私の知ってる人でエンドキサン服用っていない気がします。
エンドキサンパルスしてるって人はよく聞きますが。パルス療法って極端に言うと悪化してその進行を抑え込んで数値を下げるのが目標でその後状態が良くなればいいので、だから強い薬をわざわざ服用し続けるかと言うとそうでもないと思うんです。今のsamchanさんの状態にあった薬を処方してもらうのがベストだと思います。エンドキサン錠調べるとそれなりに副作用もありますよね。
もちろん悪化などこわいですが、現状維持できる薬でいいんじゃないかな、と思います。
私だったら新薬オフェブを使ってみたいです。私が使えないのは今は安定して肺移植もあり薬を増やしたくないからです。
余談ですみません。
お気持ち察しますがいろんな人の意見が出るといいですね。とあとは薬剤師さんに聞くのもいいかと思います。
>>[1] お便りありがとうございます。実は、昨日が診察日で検査しましたが、LDH,CRP,血沈ともに上がっており、特に血沈が退院前日の１４⇒３６mmまで上がりました。KL-6は１６５８０と過去最高を記録しました。皆さんが数百上がった、下がったと書いておられるのを見ると私の値は何なのだろう？と思ってしまいます。オフェブの話もしましたが、オフェブは肺の繊維化を止めるのであって、私のように自己免疫で炎症が起こっている症状には効かないという見解でした。本当でしょうか？何とかできないでしょうか、以前の治療ではエンドキサンパルスやった時に効果を実感したという話と、エンドキサン服用はどうなのでしょうという話をしました。主治医は、服用については否定しませんでしたが、今回はパルスの方が良いだろうとということで明後日１３日にパルスをやることにしました。自宅はリフォームし、退院後は外出もせず、ほとんど一室に閉じこもって生活をしたのに、検査結果がこのようで、自己免疫が強すぎるのか、他に前例がないような状況です。又、背筋の内側の筋肉が痛くて起き上がりにくいという症状を説明しましたが、整骨院に行きなさいと言われてしまいました。間質性肺炎で、あるいは薬の副作用でこのような症状の出ることはないのでしょうか？もう5日も続いています。まじょさんは胚移植を申請中とのことで適合するドナーが早く見つかると良いですね。エンドキサンパルス後、又報告します。
>>[3]
こんにちは。高いですよね、、、。数値が。んーー。。。
不思議ですよね。このマーカー。私1400位ですが私より低い人でもっと症状重い人もいますし、逆にsamchanさんのように高すぎるのに私より軽い。。何かが絡んでるんでしょうか…。。
オフェブは飲み続けて効果が得られる薬のようで、安定していれば選択肢の１つになるかもですね。ご自宅リフォームした事は間違ってないと思います。ただ、外出は禁止されてなければマスクしてお出かけして良いと思いますよ。ゼロではないと思いますがストレスたまりませ？ストレスもちょっとは影響与えるようですし。
もしくは入院してしっかり治療ってわけにもいかないんでしょうか？
大抵みなさん背中痛はありますね。普通の呼吸でなく「努力呼吸」って言うそうです。頑張って呼吸をするのであちこちの筋肉使って痛くなります。普通ならそんな意識して呼吸はしませんよね。今まで使ってない筋肉を動かすので筋肉痛になるんです。本来なら通院と呼吸器リハビリがあれば良いんですが、この呼吸器リハビリはまだ外来でできる病院ってほとんどないんです。リハビリといってもガンガン運動するとかでなくマッサージ、ゆっくりストレッチや軽い自転車漕ぎなどその人に合わせて、です。
それと寝返り減ってないですか？私の経験からですが寝返りが減り、今は全くしません。苦しいので、寝返りしないんですね。体が痛くなったら起きてからだの位置をちょっと動かす程度。マッサージ機とかあれば良いですね。すみません長くなって。とりあえずパルスしてみてから、ですね。ドナー登録がまだまだ足りないのが現状です。自分がこうなってから言うのもおこがましいですがもっと理解してもらえてドナー登録増えると多くの人が助かるんです。。肺移植の現状はかなり厳しいです。
こんにちは。高いですよね、、、。数値が。んーー。。。
不思議ですよね。このマーカー。私1400位ですが私より低い人でもっと症状重い人もいますし、逆にsamchanさんのように高すぎるのに私より軽い。。何かが絡んでるんでしょうか…。。
オフェブは飲み続けて効果が得られる薬のようで、安定していれば選択肢の１つになるかもですね。ご自宅リフォームした事は間違ってないと思います。ただ、外出は禁止されてなければマスクしてお出かけして良いと思いますよ。ゼロではないと思いますがストレスたまりませ？ストレスもちょっとは影響与えるようですし。
もしくは入院してしっかり治療ってわけにもいかないんでしょうか？
大抵みなさん背中痛はありますね。普通の呼吸でなく「努力呼吸」って言うそうです。頑張って呼吸をするのであちこちの筋肉使って痛くなります。普通ならそんな意識して呼吸はしませんよね。今まで使ってない筋肉を動かすので筋肉痛になるんです。本来なら通院と呼吸器リハビリがあれば良いんですが、この呼吸器リハビリはまだ外来でできる病院ってほとんどないんです。リハビリといってもガンガン運動するとかでなくマッサージ、ゆっくりストレッチや軽い自転車漕ぎなどその人に合わせて、です。
それと寝返り減ってないですか？私の経験からですが寝返りが減り、今は全くしません。苦しいので、寝返りしないんですね。体が痛くなったら起きてからだの位置をちょっと動かす程度。マッサージ機とかあれば良いですね。すみません長くなって。とりあえずパルスしてみてから、ですね。ドナー登録がまだまだ足りないのが現状です。自分がこうなってから言うのもおこがましいですがもっと理解してもらえてドナー登録増えると多くの人が助かるんです。。肺移植の現状はかなり厳しいです。
まじょさん、風さん、ありがとうございます。エンドキサンパルス効きました！！！パルス翌日から若干体調良くなった実感はあったのですが、今日で6日目です。前回は5日目ではっきりと効果を実感した感じでしたが、今回も6日目の今日、吸入酸素の値が２−３リットル／分から１−２リットルへと下がりました。吸気時の拘束性も下がったように感じます。エンドキサンについて少し調べましたが、ステロイドの効かない特発性間質性肺炎（まあ訳の分からない間質性肺炎ですよね）で、重篤な患者に対してシクロフォスファミド：CPA（エンドキサン）パルス療法によって速やかに回復した症例が２例報告されていました。（日呼吸会誌）一回の量は症状が重篤ということもあって５００mg／週X３回や１０００mg／４週と多めでしたが、画像、臨床症状ともに画期的に改善しています。私もエンドキサンが効くと思われますが、一回の点滴量は２５０mgなので、効果が短かったのかも知れません。でも、急性増悪時にエンドキサンを使うという決断を徳田先生がしてくれなかったら・・・と思うとほっとすると同時に、間質性肺炎という原因や治療法も確立していない病気は療法によって結果が大きく左右されるのだなと感じました。今回、自覚症状の改善からエンドキサンパルスをお願いして良かったと思います。今後はエンドキサンの処方量と間隔の調整およびステロイドの減量、ネオーラルの減量かエンドキサン服用への切り替えかなと思います。打つ手なしかと思いましたが、何とか改善の糸口が掴めたかも知れません。でも、あまり喜び過ぎると、最初のステロイド治療のあとのように、どんでん返しを喰らうかもしれないので気を引き締めます。筋肉痛も少し和らいできたような気がします。出歩くのは抗原吸入が気になってほとんど出歩いていなかったのですが、今後の症状如何で出かけようと思います。現在は、山岡荘八歴史文庫で「徳川家康」全２６巻を読破中です。１９巻まで来ました。関が原が終わったところです。前述の症例２例はいずれも重篤で手の打ちようがない中で取られた療法がたまたま当たったということみたいです。人工呼吸器を使っていた患者が退院、その後２−３年大きな変化なく通院中などの例です。まじょさんも何かそういう療法があれば良いのですがね。エンドキサンは試されたのでしょうか？又、報告します。
>>[6]
１０月２日に関西で間質性肺炎の勉強会があってその資料お勧めしたいのですが私は遠方だし近場でも行けませんが、、。パルスのことを書かれた人がいたなぁと思い昨夜探してましたが見つけられなくて…。2、3人資料を公開してコメントに説明文書いてたりしてわかりやすいなーって人がいたのになぁ。。探せません。
特発性間質性肺炎と膠原病由来のパルスって若干違うような気がします。行き着くとこは同じですが。今頃私が気付くのが遅いのかも。
不思議だったんですよ。どうしてステロイドとエンドキサンふた通りなのか。不思議じゃないかもですが。。膠原病由来間質性肺炎でもステロイドパルスよりエンドキサンパルスの方が効果あるって人がいるのでこれはもうやってみるしかないんだろうなぁって思ってます。
エンドキサン服用は一応症状が落ち着いていれば服用しなくてもいいと個人的に思います。副作用の脱毛で悩む人いますよ。ほんっとにうす〜〜くなりますから…、
私はパルス療法で効果あるのでエンドキサンパルスは行ってないです。そう悪化も今までしてないんですよ。。運が良い事に。喘息で行った方が多いかな。
おそらくこれ以上今の時点で薬は増やさないです。出来ればビタミン剤も増やしたくないとこです。というのも肺移植の待機期間も長いのでそのために。
これでしばらく落ち着いてくれるといいですね。これから寒くなりますし、マイコプラズマ肺炎や一部ではインフルエンザが流行っています。学級閉鎖もあったようです。
気をつけて毎日楽しく過ごしましょう！
１０月２日に関西で間質性肺炎の勉強会があってその資料お勧めしたいのですが私は遠方だし近場でも行けませんが、、。パルスのことを書かれた人がいたなぁと思い昨夜探してましたが見つけられなくて…。2、3人資料を公開してコメントに説明文書いてたりしてわかりやすいなーって人がいたのになぁ。。探せません。
特発性間質性肺炎と膠原病由来のパルスって若干違うような気がします。行き着くとこは同じですが。今頃私が気付くのが遅いのかも。
不思議だったんですよ。どうしてステロイドとエンドキサンふた通りなのか。不思議じゃないかもですが。。膠原病由来間質性肺炎でもステロイドパルスよりエンドキサンパルスの方が効果あるって人がいるのでこれはもうやってみるしかないんだろうなぁって思ってます。
エンドキサン服用は一応症状が落ち着いていれば服用しなくてもいいと個人的に思います。副作用の脱毛で悩む人いますよ。ほんっとにうす〜〜くなりますから…、
私はパルス療法で効果あるのでエンドキサンパルスは行ってないです。そう悪化も今までしてないんですよ。。運が良い事に。喘息で行った方が多いかな。
おそらくこれ以上今の時点で薬は増やさないです。出来ればビタミン剤も増やしたくないとこです。というのも肺移植の待機期間も長いのでそのために。
これでしばらく落ち着いてくれるといいですね。これから寒くなりますし、マイコプラズマ肺炎や一部ではインフルエンザが流行っています。学級閉鎖もあったようです。
気をつけて毎日楽しく過ごしましょう！
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