みなさん、はじめまして。cocoroです
今日新しくコミュニティを作っちゃいました
そして初トピです。
私は2007年12月に膠原病の一つである成人スティル病になってしまいました。
プレドニンは80mgからスタートして現在20mgです。
プレドニン半年服用中です。
今までに頂いてしまっている副作用は肝機能低下、筋力低下、脱毛、知覚過敏、生理不順、鬱、ムーンフェイス、バッファロー肩、ニキビ、体重増加、食用増加、毛深くなった、中心性脂肪。
と、沢山たぁ〜くさんでちゃってます。
毎日、泣いちゃうくらい副作用が辛くて悔しくてしかたないです
でも病気にも副作用にも負けたくないです
みなさんと色々お話しできたら嬉しいです(*^_^*)
よろしくお願いします。
今日新しくコミュニティを作っちゃいました
そして初トピです。
私は2007年12月に膠原病の一つである成人スティル病になってしまいました。
プレドニンは80mgからスタートして現在20mgです。
プレドニン半年服用中です。
今までに頂いてしまっている副作用は肝機能低下、筋力低下、脱毛、知覚過敏、生理不順、鬱、ムーンフェイス、バッファロー肩、ニキビ、体重増加、食用増加、毛深くなった、中心性脂肪。
と、沢山たぁ〜くさんでちゃってます。
毎日、泣いちゃうくらい副作用が辛くて悔しくてしかたないです
でも病気にも副作用にも負けたくないです
みなさんと色々お話しできたら嬉しいです(*^_^*)
よろしくお願いします。
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コメント(115)
みなさん、少なくない量のステロイドをお飲みになっているようで、大変だと思います。
私は20年前にＳＬＥと、診断され、最初プレドニン40ｍｇからはじまり、今は、副作用の少ないメドロールが、5ｍｇです。プレドニンよりは、副作用が緩慢です。
この夏に、アガリクス（商品名は仙生露）のエキスを、30袋購入し、ちょくちょくのんでいたところ、ステロイドを減らしても、全く平気になりました。それまでは、副作用で、体の中がじりじりと、気分悪くいてもたってもいられないほどでした。
しかしアガリクスは、やめてしまうと、又病気は、活動しはじめるようです。
現在は、５ｍｇで、副作用も我慢できます。
１５年もステロイドを飲んでいると、筋肉が衰え、歩く時に、骨に負担がかかり、かかとが痛くてたまりませんでしたし、腹筋もおとろえ、腰痛がひどくなりました。しかし、コルセットなどでは、効き目なく、ＮＨＫでやっていた腸腰筋を鍛える体操で、改善しました。
又足の裏に、薬草や石の粉をまぜた湿布をはって寝ると、朝その湿布が、どろどろで、まっ茶色になり、体内の毒素が出るのではないかと思います。股関節も足も弱っていますが、少し楽になった気がします。
私は20年前にＳＬＥと、診断され、最初プレドニン40ｍｇからはじまり、今は、副作用の少ないメドロールが、5ｍｇです。プレドニンよりは、副作用が緩慢です。
この夏に、アガリクス（商品名は仙生露）のエキスを、30袋購入し、ちょくちょくのんでいたところ、ステロイドを減らしても、全く平気になりました。それまでは、副作用で、体の中がじりじりと、気分悪くいてもたってもいられないほどでした。
しかしアガリクスは、やめてしまうと、又病気は、活動しはじめるようです。
現在は、５ｍｇで、副作用も我慢できます。
１５年もステロイドを飲んでいると、筋肉が衰え、歩く時に、骨に負担がかかり、かかとが痛くてたまりませんでしたし、腹筋もおとろえ、腰痛がひどくなりました。しかし、コルセットなどでは、効き目なく、ＮＨＫでやっていた腸腰筋を鍛える体操で、改善しました。
又足の裏に、薬草や石の粉をまぜた湿布をはって寝ると、朝その湿布が、どろどろで、まっ茶色になり、体内の毒素が出るのではないかと思います。股関節も足も弱っていますが、少し楽になった気がします。
はじめまして。
5年前に分かった間質性肺炎（特発性肺繊維症）が5ヶ月前に急激に悪化して、プレドニン7錠/日（35mg）を1ヶ月服用。その後ピレスパを服用しながら、3週間ごとに5mgずつ減薬、前回から2.5mgの減薬となって、現在17.5mgです。体重は、服用前から2.5kg増えただけで、若干ほっぺたがふっくらしたかな？ 疲れやすくて、めまい（フワフワ感）があります。目が重たい。手が震えます。足がつりそうになることがあります。頻尿はだいぶ収まりました。胃の薬と感染症予防の薬、糖尿病予防と骨粗しょう症予防の薬を飲んでますが、それにせき止めとめまい止めの薬も飲むようになりました。毎日バナナを1本食べてますが、カリウムの錠剤を飲もうと思います。歩くと左足の股関節がちょっと痛くて大腿骨頭壊死症が心配です。
5年前に分かった間質性肺炎（特発性肺繊維症）が5ヶ月前に急激に悪化して、プレドニン7錠/日（35mg）を1ヶ月服用。その後ピレスパを服用しながら、3週間ごとに5mgずつ減薬、前回から2.5mgの減薬となって、現在17.5mgです。体重は、服用前から2.5kg増えただけで、若干ほっぺたがふっくらしたかな？ 疲れやすくて、めまい（フワフワ感）があります。目が重たい。手が震えます。足がつりそうになることがあります。頻尿はだいぶ収まりました。胃の薬と感染症予防の薬、糖尿病予防と骨粗しょう症予防の薬を飲んでますが、それにせき止めとめまい止めの薬も飲むようになりました。毎日バナナを1本食べてますが、カリウムの錠剤を飲もうと思います。歩くと左足の股関節がちょっと痛くて大腿骨頭壊死症が心配です。
はじめまして。
昨年、11月に足のむくみと怠さに気づき医院へ。結局入院することになり、腎生検でネフローゼ症候群微小変化型と診断されました。
プレドニンの500�咫親�のパルス治療から始まって、50�哂�40�哂�30�哂�25�咾蚤牘 �治療から10カ月半たった今10�唹�んでいます。
副作用はみなさんが書かれているように私の場合にもいろいろとあります。
不眠と夜中に目覚める（睡眠導入剤を服用）、お腹や首の後ろの脂肪、手や足がつる（塩分制限の影響かも？）、歯の知覚過敏（冷たいものが食べられません）、口や足が腫れぼったい感じ（浮腫んではいないのですが違和感がある）、筋力低下、便秘（薬が減ってから治ってきました）、良く喋るようになった？、涙もろくなった（たくさん飲んでいた時）・・・
そして、辛いのは夕食後8時〜9時頃から突然体がだるくなること。どっと疲れが出る感じで横になるしかない時があります。日によって大丈夫な時もありますが・・・。しかし幸いなことに、翌朝になると何とか元に戻ります。
もう一つ、階段や坂を上ったりすると心拍数が上がって若干ですが動悸がします。入院中は売店まで行くのに何回も椅子に座って休んでいたりしました。さすがに今はそこまでひどくないですが、液の階段など普通の人の倍近くかかることも。平地は案外平気なんですが・・・。みなさんのコメントを読んでも、あまりこの副作用は見かけませんが、プレドニンで息切れ・動悸を感じている人いますか？
よろしくお願いします。
昨年、11月に足のむくみと怠さに気づき医院へ。結局入院することになり、腎生検でネフローゼ症候群微小変化型と診断されました。
プレドニンの500�咫親�のパルス治療から始まって、50�哂�40�哂�30�哂�25�咾蚤牘 �治療から10カ月半たった今10�唹�んでいます。
副作用はみなさんが書かれているように私の場合にもいろいろとあります。
不眠と夜中に目覚める（睡眠導入剤を服用）、お腹や首の後ろの脂肪、手や足がつる（塩分制限の影響かも？）、歯の知覚過敏（冷たいものが食べられません）、口や足が腫れぼったい感じ（浮腫んではいないのですが違和感がある）、筋力低下、便秘（薬が減ってから治ってきました）、良く喋るようになった？、涙もろくなった（たくさん飲んでいた時）・・・
そして、辛いのは夕食後8時〜9時頃から突然体がだるくなること。どっと疲れが出る感じで横になるしかない時があります。日によって大丈夫な時もありますが・・・。しかし幸いなことに、翌朝になると何とか元に戻ります。
もう一つ、階段や坂を上ったりすると心拍数が上がって若干ですが動悸がします。入院中は売店まで行くのに何回も椅子に座って休んでいたりしました。さすがに今はそこまでひどくないですが、液の階段など普通の人の倍近くかかることも。平地は案外平気なんですが・・・。みなさんのコメントを読んでも、あまりこの副作用は見かけませんが、プレドニンで息切れ・動悸を感じている人いますか？
よろしくお願いします。
2016年の記事を読ませて頂きました！
ご経験されたお話を聞かせて頂ければと思い、ご連絡させて頂きました。菊池病をご経験されて、その後プレドニン服用中に膠原病だと医師から話されましたでしょうか？？
私の15歳の娘が2020年3月初旬〜亜急性壊死リンパ節炎と診断を受けまして、この2ヶ月半はプレドニンが増えたり減量になったりとしましたが、現在は20mgで症状が落ちついています。。ですが10mgになると再熱し、リンパ節が腫れたり、首や脇の下と箇所がかわり痛みを感じ、足や手の関節が激痛になりました。
ロキソニンも併用してましたが、20mgに戻り今は痛みはあるものの、まだ何とか歩けます。。ですが指が腫れ赤みがあったりして、一体体の仲で何が起こってるのか心配な毎日です。こういうのは膠原病か成人スティルスなのか。。気になっています。
うーたんさんは、その後体調はいかがでしょうか？？
膠原病は探られて、何か診断がありましたでしょうか？？ お話をお伺いできると幸いです。
宜しくお願いしますm(_ _)m
ご経験されたお話を聞かせて頂ければと思い、ご連絡させて頂きました。菊池病をご経験されて、その後プレドニン服用中に膠原病だと医師から話されましたでしょうか？？
私の15歳の娘が2020年3月初旬〜亜急性壊死リンパ節炎と診断を受けまして、この2ヶ月半はプレドニンが増えたり減量になったりとしましたが、現在は20mgで症状が落ちついています。。ですが10mgになると再熱し、リンパ節が腫れたり、首や脇の下と箇所がかわり痛みを感じ、足や手の関節が激痛になりました。
ロキソニンも併用してましたが、20mgに戻り今は痛みはあるものの、まだ何とか歩けます。。ですが指が腫れ赤みがあったりして、一体体の仲で何が起こってるのか心配な毎日です。こういうのは膠原病か成人スティルスなのか。。気になっています。
うーたんさんは、その後体調はいかがでしょうか？？
膠原病は探られて、何か診断がありましたでしょうか？？ お話をお伺いできると幸いです。
宜しくお願いしますm(_ _)m
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