そうたろうを救う会　〜memory〜コミュのICU (集中治療室) と モルヒネ と 幻覚

発熱後が気になっていたそうたろうの近況届きましたので、ご報告します。

読んでいて涙が出てきます。

そうたろうが本当に苦しんでいます。言葉が出ません。

回復して欲しいです。




　４月２２日（火）　 *******************************
　

　結局、明け方前には・・また苦しんで苦しんで熱が・・・。体の赤みもひどくなってきているように思います。震えもひどくなり、反応がかなり鈍いときも出てきました。本当にどうしてあげたらよいのか・・先生方も色々と考えて、鎮痛剤を変えたり、、、感染の先生、神経の先生、血液の先生などひっきりなしに色々な先生方が診に来てくださいます。でも、何もわかりません。


　そうたろうの苦しみは、強くなる一方。先生方もしょっちゅうのぞいて下さいますが、何も改善しなくて。WBCはかなり下がって４００、好中球はもうでなくて・・。薬の量も増えました。


　白血球をあげる薬　neupogenをつなぎます。dapsoneとvalsytという移植後に使っている抗ウイルス薬の相乗効果としての副作用も考えられるのでこの薬は止めになりました。何が悪いのか、全くわからないので少しずつ手探りでいくしかないようです。


　夕刻、もしかして震えが改善するかも・・・と少量のモルヒネを投与。ほとんど何も変わりません。ほんの１０分ほど静かにはなりましたが、震えは変わりません。昨日、抗ヒスタミン剤　BenadrylとTylenolを一緒に投与したところ結構効いたので、寝る前にちょうど熱も上がっていたのでもう一度。小一時間静かになりました。


・・熱は何とか５時間位はおさまりました。



　４月２３日（水）　 *******************************

　今夜もまたまた熱続きでした。なんと、一時は３９.７度。明け方からは鎮痛剤も効かず、ずっと震えてもう、ママのこともわからない時もあります。マイアミにきて、初めて、朝、ナースに「加藤先生へ電話して」と頼みました。どうみても、どんなにひいき目に見てもおかしいのです。


　体中、まだらに真っ赤になり、大きく震え、たまにビクンビクン、ガクンとなります。熱もずっと３８度後半から３９度。先生からもすぐに行くと返事があり、来てくださいました。昨夜から使った薬と様子などを話します。とりあえず、何らかのウイルス感染を予測して免疫を抑制する状態を止め、γグロブリンを投与。自己免疫力を高めること。新たな鎮痛剤、抗ヒスタミン剤の使い方をして鎮静を図ってみること。これでもだめならばやはりICUへ移ることも考えましょうと。それでもやはり、薬はものの一時間も効かず・・・


　しかし、先生は「免疫抑制剤が血中から排除されるには４８時間か、それ以上かかります。もし、ウイルス感染を起こしているとすればもう、２，３日はそうたろうとお母さんに闘ってもらわないと。薬はどうしても時間の間隔をおかないと使えないですし、根本的に治るにはしばらく耐えて待つしかないこともあります。」と。先生の仰ることはもっともですし、よくわかります。



　しばらくしてICUの先生も来てくださいました。なかなか部屋が難しいようです。しかし、そうたろうも全くと言ってもいいほど薬が効かなくて。新しく使いだした薬もだめです。どのナースも「そうたろうにできる限りのことをしてあげたいけど、何かできることはないか？」と聞いてくださいます。本当に優しい人達ばかりです。それならば、夜中静かにしてーってかんじですが・・・なぜって??　「血圧計のバッテリーがない」とか、「新しい薬の説明をする」とかって起こすんですもの!!　この一週間、３０分寝られればいいトコです!!



　結局、ICUの部屋が何とかなったようで、移動することになりました。先生方も本当に何度も診に来てくださり、そうたろうに声をかけてくださいます。女学生さんも来て下さいました。ほんとうにママは助かります。彼女のおかげでICUにいく準備もできます。これでやっと、持続でお薬を使ってあげれます。


　病棟のナースいわく、ここからPICUへ移った子は、みんな元気になってまたここへ戻ってきてるから大丈夫だそうです。ICUへ移るときもずっと震えていました。熱はまたまた上がってます。ICUでは温度調整のできるマットを体の下に引いていただき、熱を下げ、解熱剤も交互に定期的に使い、解熱と鎮静を図ることになりました。

　

　モルヒネもまた量を増やして使いましたが、やはりものの１０分。あらたにかすかな眠りを誘う薬、Ativanを投与してみました。すると・・・・・顔がパーと変わり・・・・「ぎゃー！誰？何？ママ!ママ！」と叫びだしました。今まで、全く言葉が出ていなかったのに・・・ママが「ここだよ。手を握ってるのママだよ。」と言っても、「違う、違う、ママは？ママは？」と恐怖に駆られたように探してます。かと思うと、「ぎゃはははは・・・」と笑い出したり、泣き出したり、起き上がろうとしたり・・・大忙しです。

　

　ちょうど加藤先生もいらしてて・・・どうやら薬の影響でハイテンションになってしまったようです。そして、なんと、先生の問いかけに「Yes!」とか英語で答えてます！先生もびっくり！！次第に、ママのことはわかってくれたようですが、「ママは髪の毛を切ってハゲになった」とか、「チョコを食べると溶けてしまう」とか・・・「ここはどこかわかる？」と聞くと、「エレベーターの真ん中に乗って・・・」何か幻覚が見えるようで、宙に浮いた両手で、何か始めたり、足を空中に浮かせてばたばた・・・本当に大忙しです。



震えながら無意識に引っかいてしまうので
オムツを手袋代わりにしています。


　ちょうどオムツで抑制している手のグローブが部屋に貼ってあるロッキーのポスターと一緒!!　ガチガチ、ビクビク震えるよりはいいですが・・・天と地ほどの差にママはもうびっくりデス！！　本当にそうたろうがこの世に生を受けて、８年。いろいろなことがありましたが、いつまでこのびっくりは続くのでしょうか？？？？



　加藤先生は「あのまま震えているよりは良かったと思います。あのまま震えが止まらなくて意識を失ってしまっては・・・と思っていましたが。一種の薬物中毒の時にこのような症状がでることはあります。まだ、それかどうかはわかりませんが。今日も色々な薬を使ったので。でも、たいていこのようになったお子さんは、みなさん回復してます。」


　「多臓器の移植後のお子さんは、たいてい皆さん、なんだかんだと一波乱、二波乱あります。そうたろう君もここが一波乱。平均皆さん、一波乱ですから・・・。移植に関しては本来の目的である腸が動くようになると言うことに関しては、そうたろう君は今のとこ、拒絶もありませんし、とてもうまくいってますから。」と。腸をはじめ移植を受けた臓器は全て正常に働いてくれてます。注入も３５ml/２４h頑張れてます。本当にありがとうございます。



　４月２４日（木）　 *******************************

　夜中も英語で話したり、かなり英語がわかっているようです。昨夜のようなハイテンションはなくなりましたが、うなされて、すこーしといってもほんの数秒、眠ったかと思うと「うーん、えーん」と。「さむーい、しんどい」と。そうたろうにしては珍しくイビキもかいてます。



　今日は脳のMRIの予定です。ウイルス感染してたりすると病巣がわかるかもしれないそうです。ウイルスの詳しい検査結果も午後には出るようですが、これもなかなかでません。夕方、あまりにも落ち着かない様子なので、昨日ハイテンションになった薬Ativanをもう一度使ってみることになりました。



　今日は・・・しばらくすると大声で「ウェーン」と泣き出しました。残念ながら、今日はハッピーになれないようです。５時半ごろ、ようやくMRIに呼ばれました。普段のそうたろうは、こんな時は本当におりこう？で眠らせる薬を使わないでも動かないでできます。というのか、眠らせる薬では逆に興奮してしまって暴れてできないので、言い聞かせて、ママがついてれば２歳前からできるのです！でも、今のそうたろうは自分でも無意識のうちにガクンガクン動いてしまうので無理です。ここで、また鎮静剤を使いました。



　すると、逆に興奮してきてしまいました。ベッドのままMRIの部屋へ移動したのですが、段差などで揺れるたびにうなってます。（なんと３人お付の厳重体制です）「薬を追加すると眠るはず」と言って薬を追加して、MRIの機械へ移動しました。「ママは待合室で」と言われそこで待機。しかし、なかなか呼ばれません。



　７時少し前、ようやく呼ばれましたが・・・どうやら動きすぎで全く眠ることができず、撮れなかったようです。仕方なく、また明日にすることになりましたが、加藤先生からストップが！どうやら、薬を変えて何とか撮るようにとのことのようです。propofolを使うことに。酸素、吸引などバタバタと準備。開始。


　しかし、どうも困ったことに呼吸ができなくなってしまうようです。あごを上げて手で押さえていればよいのですが・・・加藤先生も診に来てくださいましたが、さすがにMRIの最中に持っていることもできないため、あえなく断念。部屋に帰るとすでに、８時。



　４月２５日（金）　 *******************************

　薬が切れると熱が上がりますが、意識は少ししっかりしたようにというのか・・、昨日の錯乱はなくなったというのか・・、質問には答えてくれます。途中で寝てしまったり、他のこと言ったりもしますが、意味をなす言葉になってきてます。なんと「どうしてこんなことになっちゃたんだろう・・」と言いました！！！わかっているのでしょうか？今日はMRIはどうするのかな・・と思いましたが、ナースは何も聞いていないようです。ただ、夜のWBC３００、朝５００と聞いてガクン。要注意です。


　加藤先生の話では、「昨日のように、結局できないまま検査室でずっと過ごしたりすると、今のWBCの状態ではとても危険です。もちろん診断をつけるということも大切なのですが、余計な感染を引き起こしてしまうことと、診断をつけることと、どちらが大事かというと・・・。少なくとも悪くはなっていないので、MRIをしてもきっと治療方針としては今と同じだと思うので、とりあえずはやめましょう。拒絶を心配して、内視鏡も考えましたが、内視鏡をすることによって感染してしまうリスクも高いのでこれも今の段階ではやめましょう。そうたろうの免疫力の回復を待つことも大変ですが、余計なことをしてしまって、さらに感染のリスクを高めてしまうことも怖いので」とのことでした。


　今までと同じで、小さなことを掘り下げすぎても大きなことを見落としてしまう。全体的に長い時間で見る事も大切だと。長い目で見ないと・・・と思っても、苦しんでいるそうたろうを見るとなかなか難しいです。でも、今は、先生の目、考えを信じるしかありません。とりあえず、この苦悩から少しでも解放してあげれれば良しとしないと。
午前中は熱が上がってきても解熱剤で落ち着いたのでそれで済みました。が、昼からの熱はそうはいきませんでした。「寒い、寒い、しんどい苦しい」とずーと泣いてばかり。オェオェもまたかなり激しく、ずーと泣いてます。



　朝、投与薬をナースに聞いたとき、先生のお話と違う？と思い、その後先生にお会いした時もその話をしたのですが、さすがにおかしいと思って薬を確認してみました。すると・・・昨日、定期的に投与するといってたdemerolとativanが朝から投与されていません。ナースに言っても「今日の薬のリストにない」と。何を言っても聞く耳もだずです。そのうちまた熱も上がりだし、ナースが変わったのでさらに聞いてみました。



　すると今度のナースは「ドクターに聞いてみる」と。しかし、何もなく・・・おかしいと思い、どのドクターに聞いたか尋ねると「ICUのドクターです。」これはいけないと思い、加藤先生に電話してもらうように頼みました。すると、しばらくしてそのドクターとナースが話していて間違いだったと！！！「I'm sorry.It's my misstake.」と。どうやら加藤先生の指示をICUのドクターが変えてしまっていたようです。
　

　こちらではよくあることのようですが、それでこんなにそうたろうは苦しんでいたのかと思うと！！！！とりあえずは、薬を投与してもらいました。しばらくして加藤先生がみえました。そうたろうの薬の使い方が、こちらの普通では無いので、ドクターが理解しにくかったからのようです。WBCが低い状態でどう鎮静を図るかの考え方の違いだったようです。

　

　先生がまた指示をし直し、変更しないように重々に仰ってくださったようです。ここでまた、折れてしまっていた左ひじの抹消をガイドワイヤーを使って入れ替えました。ひじなのでどうしても針が折れやすいようです。そして熱の下がりが悪いまま、また上がってしまいました。こちらはどんなに寒がっていても、熱があると冷たいマットをひいたり、冷たいタオルで体を冷やしたりします。その度にそうたろうとナースは闘ってます。ママには何が正しいのかわかりません・・。