多発性硬化症（ＭＳ）コミュの病名はっきりさせたい。

こんにちは。

私は7月中旬から極度の疲労感とめまいや頭痛、うつ状態などが続いていました。立っているだけでもかなりキツくて仕事にも支障をきたすようになっていたのですが…

そんな矢先、８月中旬右手の親指が一日中痙攣。１０秒に一回ビクビクと。寝ておきると止まっていました。しかし痙攣の次の日、原因不明の腹痛？というか背中というか、どこが痛いのか分からないけど激痛があり、仕事中でしたので少し休憩させて頂きました。少し落ち着いたかなと思っていたら、いきなり右手が脱力し全く動かなくなりました。脳みそと腕の回線が切れたみたいに、どうすれば腕が動くか忘れてしまった感じでした。すぐ病院に行きましたが、腕が浮腫、そして赤黒く変色してきていました。時間外だったので一般内科と整形外科でみてもらいましたが、原因不明の為、次の日に大学病院に行きました。神経内科、こうげん病内科、循環器内科で診てもらいましたが、またまた原因不明。CTも異常ありませんでした。

次の日腕は少し動くようにはなりましたが、ほとんど力が入らず右手はほぼ使えませんでした。

一向に良くならないし、左手の親指と人差し指の突っ張り感も出だしたので、また違う大学病院にいきましたが、問診が始まってすぐ『他の患者さんとめてでもあなただけみたいぐらい』と言われました。反応の検査は右手が弱く、右足もすこし弱くなっていました。握力は右３。三人がかりの先生の診断でしたが『ＭＳぽいな』と言う会話が飛び交っていました。今までの血液検査の結果をみせたら好酸球の数値がどんどんあがっているのをみて(当日の検査でも更に上がっていました。)、核心ついたような表情をされてました。
ぜったい精神的なものではないと断言されてました。
おそらく画像に写るから安心してといわれ、緊急でMRIをとりましたが…異常なし。先生もなんで写らんの？とポカンとしてました。もう引き出しの限界と言われ、その二日後に神経内科へまわされわしたが、少し運動機能が回復しはじめていたのですぐに帰されました。

精神的なものちゃうかと言われ、こんなにも動かないし変色や浮腫もあるのに何で皆わからんねん…と悲しくなり涙でました。

もう病院いっても無駄だと思っていたので、とにかく右手の回復を待ちました。動かなくなって二週間程でだいぶ良くなってきたと思ったら、次は左の親指と人差し指の違和感が痺れに変わり、中指、手の平、腕全体に広がりました。そして右の痺れに。そして攣ったような痛み。痺れが酷い日、今度は左手が少し変色していました。

休職していた仕事も、最近開き直って再開しましたが、ひたすら両手は痛くて痺れているし、たまに痙攣がおき、相変わらずめまいや疲労感で仕事に集中できません。もう一度病院いきましたが、右手の回復が早いからとＭＳではないだろうといわれました。…あんなに自信満々ＭＳいうてたのに画像うつらんだけでまた降り出しです。造影剤のMRIや髄液の検査も希望しましたが、リスク高いしやる必要ないといわれました。
ただもう一度血液とりましたが、やはり好酸球が病的に高いらしく(３０％ぐらい)、今はこうげん病の検査の結果待ちです。

最近は微熱やリンパの腫れもあります。ですがなんか病院恐怖症で、どうせまた原因不明とかいわれるんじゃないかと不安です。体の異変を理解してもらえないのもつらすぎます。

こんな長文ほんとうにすいません。ただ自分が何なのか、どうしたらいいのか分からなくて独り言のように書いてしまいました。このまま一生原因不明かと思うと本当に病みます。

いつかハッキリする日がくるんでしょうか。

コメント(24)

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[1] mixiユーザー 09月09日 07:30

はじめまして、MSたぶん六年目くらいのバミともうします

わたしは半年近く腕がしびれてあらゆる科の病院いきやっとMSと診断されなぜか喜びました。

そのあと重度の再発もして１ヶ月の入院して後遺症ものこったけどたいした精神的ショックはありませんでした。

でもその後また症状がでて再発？とおもいあわてて病院行ったら、いろんな検査したあげく「再発してません」「疲れとか精神的なものでは」と帰された…とても日常生活おくれるかんじじゃないのに！

広い海の真ん中にぽーんとなげだされたかんじ

あのときの不安感や脱力感、憤りはいまでも忘れられません

検査結果でしか判断してくれないドクター。仕方ないんだろうけどほんとにムカついて、怒りをぶつけたら精神科にまわされる始末…

いろんな科をまわされるうちにほんとに精神科にお世話になることに

なんでみんなわたしのつらさわかんないの

私も「原因不明」恐怖症でそれからはしばらく検査行けませんでした…

だから全部ではないけど気持ちちょっとわかります。

わたしはそれから一年が過ぎいまは落ち着いてます。落ち着いた今になってもあの症状は精神的なものではなかったと断言できます

とても怖くていらだたしい状況だとおもいます。だからたくさん不満をぶちまけたりいろんな人に泣きついていいと思います。やるだけのことをすればなにか一個くらいいいことがあるはずです。

自分のことばかりで具体的なアドバイスがなくてすみません…

でも病状が落ち着くこと心から願ってます。

[2] mixiユーザー 09月09日 11:27

MSでも画像に出ない事
だってありますよ？
撮り方を変える
という判断は
されなかった
のですか？

それと！
ﾙﾝﾊﾞｰﾙ(髄液検査)は
しました？

[5] mixiユーザー 09月09日 23:40

みなさん、ダラダラ長い文章だったのにコメントくださってありがとうございました！

やっぱりmsと診断された方は、長い道のり通ってきてるんですね

本当に孤独な戦いで、今同じような気持ちの方がいるというだけで、すごく救われた気持ちになります

私の場合、ころころ症状がかわっているので、今他の病院で一から検査してもらってもどうせ結果に出ないんだろうと勝手に感じてます。ピークに腕がおかしかったときにMRにうつらなくて、今は痛みや痺れが後遺症のようにあるだけだからです。

ピークが過ぎても写るもんなんでしょうか？

今更ﾙﾝﾊﾞｰﾙ？とか造影剤入れても遅いのでしょうか。

このまま自分が我慢して、気持ちのせいだと思い込んで、もしまた動かなくなる時まで待つしかないんでしょうか。

ちなみに好酸球の増加ってmsではよくあることなのですか？

ホントにこんな事ばっかり考えてる毎日が嫌です。

ほんとに皆さんありがとうございます☆

[6] mixiユーザー 09月10日 01:01

不安な気持ちは
いつでも聞きますよ

それで

少しでも
気持ち和らぐなら

今の医学なら
詳しいところなら
すぐ分かると
思いますよ

いつでも相談に
のるし

ため込まないで
下さいね

僕は発症から
診断がつくまで
15年くらい
かかりました

色々な病院に行き
気のせい

気にしすぎ

そうずっと
言われてきました

今は29歳で病歴
20年以上です

僕の事は
どうでもいい
ですね

とにかく

不安な事は
何でも聞いて
下さいね

わからない事があったら
僕なりに調べる
から

[7] mixiユーザー 09月10日 08:06

私も左足と左腕が脱力して、本当に悪いピークの時に撮ってもらっても何もうつりません。2年前くらいから何度か繰り返していたのでMS疑いとなり、今年再発した時に始めてステロイドパルス治療をして効きました。今はほぼ確定として治療しています。

MS疑いと言われて半年間は経過観察だったのですが、その間に疲労の症状が出始めたり疲れるとしびれたりしていて、とても辛かったです

それがMSのせいかも分からなかったですし。他の検査しても何も出なかったので自分でも心身症を疑い、仕事続けたいけど身体のためには辞めるべきじゃないかと悩みながら、具合悪くても頑張って…。何と戦えば良いのかも分からなかったのが、一番辛かったです

そんな時にmixiのコミュに入り、同じような人がたくさんいるんだって知って、孤独感が和らぎました

MSでも他の病気だとしても無理しないのが一番だと思うので、ゆったり過ごすようにしてください

どうかお大事に

[8] mixiユーザー 09月10日 09:08

私もＭＳになった当初はＭＲＩにうつらなかったです。

病院を転々と行き、最後の病院でＭＲＩには何も原因はないけど
恐らくこの三つの病気のうちどれかだろうからと即入院をしました。

パルスをして３日後ぐらいにＭＲＩとＣＴをとると
見事にうつっていました。

主さんもできるだけ早く治療をしたいですよね。

[9] mixiユーザー 09月12日 23:03

やっぱり写らないことも多々あるのですね

３日前から両手の痛みやしびれがひどくなり、いきなり両手全体にに不自由さがではじめました

初日がピークで今は動かせるものの、思うようにはいきません。再発にしては早すぎですよね？まだ初めの脱力から一ヶ月たっていません

やっぱり知識の少ない先生だと『ＭＳなら病巣はうつるもの』という考えの方が強いのかもしれませんね

仕事や遊びなど、色んなものが犠牲になってしまって、いつまでこんな日が続くのか…不安です。皆さんは何年ものあいだ戦いつづけてきた様なので、見習わないといけないなと思います

[10] mixiユーザー 09月13日 01:11

> ﾁｬﾝかよさん
再発が終わった
とたん
再発する事は
ありますよ

再発なら速く
治療をしないと
ですよ

MSは
早期発見
早期治療
ですよ

[12] mixiユーザー 09月13日 01:49

> つばささん
いつもコメントありがとうございます

やっぱり人によって違うのですね

何年も再発しない人もいればずっとヒドイままの人も

私の場合…
８月16日右手親指痙攣
８月17日右手脱力と浮腫と変色
８月20日ごろ左手親指、人差し指の違和感や痙攣
８月22日握力測定３、脚気の検査みたいなやつも右手右足弱い
症状的にＭＳの可能性高いが病巣映らず。
８月24日右手回復しはじめ気持ちの問題もありうると言われる

ここまで変色や浮腫も続いていました

８月30日右手はだいぶ回復、しかし左手の痺れが手の平や肩までひろがる

そこから両手の痺れや痛みとなる

９月５日再び病院。Msにしては回復が早すぎると言われる。握力両手25

９月９日両手の脱力と痺れと痛み

今は少しマシです

やはり先生の言うようにMsにしては右手の回復が早すぎるんでしょうか

自分でも考え過ぎのような気持ちになってきました

明後日のこうげん病の検査結果で異常なければ、専門医のいる病院を予約してみます

いつも長くてすいません

[13] mixiユーザー 09月13日 08:06

>チャンかよさん
私も最初の頃は、脱力しても2-3日寝るだけである程度回復していたので、医者にもMSにしては回復早いなぁと言われていましたよ

後遺症なく治って再発も無ければそれでも良いと思いますが、繰り返しているとなると心配です

期間もかなり短いですし。

ちなみに素人判断ですが、反射(脚気のテストみたいな)が弱まっていて両手に症状が出てるとなると、CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)っていう病気の可能性もあるかも？

どちらにしても、とにかく病状が落ち着いて、治療が早くできるような態勢になることを願っています

[14] mixiユーザー 09月13日 10:54

MSにしては
治るのが速い
と言うのは

再発じゃなく
再燃だからじゃ
ないでしょうか？
再発なら2･3日
過ぎても続くと
思います

再燃なら2･3日で
良くなりますよ？
僕は進行型なので
再発寛解型の事には
ちょっとうとい
部分もありますが

間違えてたら
すいませんね

[15] mixiユーザー 09月13日 22:24

> まりさん
回復が早くてもMSを否定できる訳でもないのですね

CIDPも調べてみましたが、知識なさすぎてなかなか違いが分かりませんでした

笑

私も右手のマヒだけで、すぐ治まったのなら深く考えなかったんですが、次から次へと症状が出てはひどくなるので不安です

というかストレスがたまります

今日もめまいがひど過ぎて、吐き気と冷や汗で仕事を早退しました

明日とりあえず病院いきますね

>つばささん
再発以外にも再燃があるんですね

どちらかというと再燃な気がします

医者も実際の細かな症状の知識がないように感じます

ほんとにマニュアル通りの判断というかんじです

腕もそうですが、この疲労感なんとかしたいものです。

[16] mixiユーザー 09月14日 11:36

私も明らかな再発症状はあるのにMRI では病巣が見当たらない…っというのが多いですが、私の主治医は専門医でもあるからか再発っと認めて治療に掛かります!!
やっぱり専門医の所に行って下さいね!!(*^^*)
パルスでなくても何かしてくれるといます!!
気のせいではないと思うんですよ～明らかに再発症状はあるんですから…

[17] mixiユーザー 09月14日 16:52

今日病院いってきました。
こうげん病の検査はやはり異常ありませんでした。そのため精神科にまわってくださいと…。納得できず泣くだけでした。
ＭＳにしては症状が多岐にわたりすぎる、症状がかわりすぎるというのが先生の答えのようです。私もＭＳを実際知っている訳ではないので、自分でも思い込みからの症状なのかもしれないと諦めの気持ちもあります。

ただ専門の話もきくべきかと思うので、よくmixiに出てくる斎田先生の病院に行くことにしました。

さっそく電話で予約しました。症状伝えると、予約いっぱいで10月中旬しか無理と言っていたのに、来週急遽見てくださることになりました。症状のピークが過ぎていれば、また異常なしとなるかもしれませんが…一歩踏み出してみます。

[18] mixiユーザー 09月14日 21:04

齋田先生は私の主治医です！！
何か異常を感じはったから急速な予約をいれはったんだと思うし、きっと見つけてくれはると思います!!(*^^*)
そんな気のせい精神的なものとは片付けばしないと思いますよ!!(*^^*)

[20] mixiユーザー 09月15日 15:10

私の友人もずっと右手の痺れやピリピリとした感じで、
まるでＭＳの症状が続いていましたが、
何ヶ月もプレドニンを飲みながら通院していたら
ある日、やっと原因がわかって
頚椎のヘルニアだったという
私も本人もビックリでした

ＭＳだと思っていても
何か違う病気も否定できませんね

いい先生に巡り会いますように…

[21] mixiユーザー 09月16日 00:25

こちらの皆さんの書き込みを見ると、本当にＭＳの症状には一貫性が無いのだとしみじみ思います。
私は発症から20数年を越えますが、逆に、病巣が常に確認されるのに表だっての症状が表れにくいという状態が続いています（そのかわり再発＆再燃の折の症状はハデですが…

）。
主治医は横山先生です。
ﾁｬﾝかよさんが納得のいく先生にかかり、納得のいく診断のもとに治療をすすめられますよう、陰ながらお祈りします。
ｶﾞﾝﾊﾞﾚ~

[22] mixiユーザー 09月16日 10:47

私も発病14年ですが発症の始まりは千差万別なんだな～っと改めて思います…
私の始まりは口周りのしびれで、顔面神経痛っと言われたのが始まりで、その後すぐ痺れは手足に移り、後に四肢脱力になり診断がついたのです！
もちろんルンバールもして異常が認められました
いい先生に巡りあって診断が付き治療が受けられるように祈ってますよ！！(^-^)v

[23] mixiユーザー 06月17日 18:23

2年前に医師にたぶん多発性硬化症と言われそれから大きく症状が出たら病院に来てと言われ小さな症状が出てたのですが、大きく出ていなく今回また症状が出た、のですがフラつきが強くまともに歩けません、ですので病院に行けません、どうすればいいのかと？1週間か2週間すればいつもは歩けるので家で待機してます、歩ける用になったらどこに行って受ければいいかと思い病名をハッキリとさせたい

[24] mixiユーザー 06月17日 18:53

ホーリー様
ＮＰＯで、『ＭＳキャビン』と言う団体があります。
やっているのは、やはりＭＳを患う女性で
明るく頼りになる方です。
私は、今の病院を紹介して頂きました。
様々なＭＳ専門医をご存知です。
ネットにのっているので、ご相談されるのも
ひとつの手かと。不安ですよね。
ＭＳだけでも不安なのに、更にコロナばやりだし。
早く某か判明しますように。
お祈り致します。

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