多発性筋炎・皮膚筋炎あつまれ！コミュのプレドニン減薬での禁断症状

すいません。
みなさんに質問したかったので初めてトピ立てさせていただきます。

今年始めにに皮膚筋炎を発症し、パルス→内服60mgスタート→どんどん減薬して現在15mgです。
15mgになったとたん、体がダルくて用事してない時はゴロゴロしてます。
禁断症状なんでしょうか。、

それと毎週熱が出ます。先生もわからないみたい。。
もう、ほんとに嫌です。。
血液検査の数値はいいのになんで体調は良くないんだろう。。
皮膚筋炎一年生だから無理してないと思っても無理してるんですかねぇ。。

みなさんは減薬しても禁断症状とか出なかったですか？
ちなみに私は、ムーンフェイスや野牛肩にはなってません。見た感じ全く変わってないです。

みなさんはどうですか？
よろしくお願いします。。

コメント(9)

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[1] mixiユーザー 08月17日 14:07

リアンさんはじめまして。
私は4年前に発症してプレドニン5mgほか継続中です。
ムーンフェイスが出ていないなんてうらやましいです。
10mgを切るまでは顔はパツンパツン、副作用に悩まされたものです。
減薬のときにはダルさはあるものですよ。
私も37.4ぐらいの微熱はしょっちゅう出ていました。
血液検査の数値が良いなら再燃でも無さそうですし、
早く身体が慣れるといいですね。
10日前後はつらいかもしれません。

ほかに免疫抑制剤も飲まれてないですか？
ダルさは常にあるように思い
ます。
今も微熱は時々あります。
あと、夏はほんとに弱いです。
動くのがしんどいです。
多くの方がそうだと思います。

リアンさんにムーンフェイスが無いように、副作用も人それぞれ程度に差があるようですので
参考までに。

お医者さんは数値ばかり追って
痛みやダルさは計ってくれません。
こちらのコミュの皆さんにどんどん投げかけてみてくださいね。

[2] mixiユーザー 08月20日 12:25

>>[1]

免疫抑制剤は飲んでません。

私なんてまだスムーズに回復してる方だと思うので、体が慣れるまで日にち薬だと思ってこれからも付き合っていこうと思います。

初めての事だらけで不安が一杯ですが、こちらのコミュで皆さんの意見聞けるので安心です。

アドバイスありがとうございました♪

[3] mixiユーザー 08月20日 12:46

>>[2] 私も軽度です。間質性肺炎も併発なので免疫抑制剤を飲んでいますがこちらも軽度。
これまで再燃もなく減薬は順調にきました。
プレドニンは5mで維持していきましょうと言われてます。
今後減薬できる日がくるのかわかりません。。が、
「ま、いっか」って感じです(^^)

薬との付き合いは長くなります。
気長にいきましょう♪

[4] mixiユーザー 08月22日 00:27

リアンさん初めまして！
私は2年前に多発性筋炎を発症しました。
プレドニン50mgから始まって丁度15mgくらいからだったと思います。怠くて、ちょっと吐き気もあったりで、減薬する度1週間位はいつも寝てました。

今は5mgプラス免疫抑制剤です。
1度プレドニン2.5mgまで減らせたんですが、身体が怠くて、怠くて。数値もじわじわ上がりはじめて、結局今は5mgに増えてしまいました。
薬を飲みはじめて外見的な副作用は幸いあまり感じなかったのに、再度5mgに増やしてから体重が増えてしまいました。なんとか元の体重に戻したいけど、運動できないし、薬はきっとこのままだし。
食事制限で減らすしかないけど、なかなか減らないです。
体力低下も年なのか？病気なのか？発病前は体力に自信ある方だったけど、今は全くです。

[5] mixiユーザー 08月26日 21:11

リアンさん、初めまして。
私は2014年に筋炎になりました。

発熱、だるさ、つらいと思います。

採血の一般的な指標に変動がないのに、明らかにだるさがひどい場合や、痛みが出ることはあります。

プレドニンの禁断症状というか、投与量が、必要としてる量以下の場合に、症状の悪化はあります。

だるさは、程度の差こそあれ、ずっとあります。発病前と同じようにはいきません。
無理をせず、折り合いをつけるのがよろしいと思います。

お大事に。

[6] mixiユーザー 08月28日 15:54

リアンさん
はじめまして
私は2015に発症して二年目のものです。
多発生筋炎と間質性肺炎です。
リアンさんのようにムーンフェイス、
野牛肩なりませんでした。
その代わり不眠はありました。
減薬のときの禁断症状はあまりわからず、
減薬するとやけにお腹が空くなあ、、
と感じてました。10ミリくらいから、眠れるようになったかな。多く飲んでいたときは、明け方にカーッと身体が熱くなったりしました。

いまはわりと元気にしています。肺の数値が基準値ギリギリで。5ミリ前後かなあという先生の見たてです。肺の数値さえ安定したら減らし
たいようです。

身体が疲れやすいのはこの病気の特徴なのかもしれません。疲れたらサインだと思って無理せず休むようにしています。

不安もあるかもしれませんが、自分を大事にしてお互いマイペースで頑張りましょう( ´ ▽ ` )ﾉ

[7] mixiユーザー 07月16日 23:08

わたしは、2016.2月に発症し現在までプレドニンを服用しています。
リウマチ性多発筋痛症で背中から腕の付け根までじんじんと痛くなり夜も寝られない日が2週間続き、ようやく総合病院で病名がでて治療にありつけました。
入院当時はステロイド40mg→35→30→25→20→15→10→5→3→2→1と3年以上の年月をかけて1mgに2019.7/9から痛み止めも減らし過ごしています。
ただ、3日前から股関節と背中の痛みが出て来ており、これはステロイドの離脱症状なのか不安になり、薬局に相談に行くともう少し通常の生活を過ごしてから、病院へ相談に行った方が良いと言われました。
この痛みはいつ頃まで続くのでしょうか。体が慣れるまでの期間でしょうか。それとも再発しているのか不安です。今まで減量をしてこのようなことがなかったので余計思います。

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