多発性筋炎・皮膚筋炎あつまれ！コミュの合併症が多発してる方…

題名の通り、皮膚筋炎以外にも合併症を多発に発症しています。同じように、合併症が多発してる方…仲良くしていきたいのですが…

現在は間質性肺炎、ｼｪｰｸﾞﾚﾝ、慢性的胃腸障害、逆流性食道炎、悪性腫瘍 (ｸﾞﾚｰｿﾞｰﾝ)、慢性心不全、これはﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝによる副作用です。その他、病名が多々あります。そのため、大学病院の診療科を掛け持ちしています

同じ境遇の方があまり近場にいないので…情報交換したいです。

コメント(20)

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[2] mixiユーザー 03月06日 08:52

> ポン太さん

コメントありがとうございますm(__)m

発症時…５年生存率が30％と言われてましたので、ある程度は覚悟してましたが、様々な合併症が出てくるとキツい時期もありました。

無事に今、５年目を迎えてるのですが。

ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの副作用もそうですが、ステロイドが体質的に効きにくく、ﾊﾟﾙｽやﾘﾝﾃﾞﾛﾝ等…治療してきて、最終的にﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝに落ち着いた感じです。しかも、心不全を起こすまで、30?飲んでました(汗)

ブログはアメブロがメインで、mixiはあまり書いてません。良かったらそちらにこれまでの治療経過が書いてありますので、読んでみてください。

[4] mixiユーザー 03月06日 15:44

> ポン太さん

ごめんなさいm(__)mそうですよね…

貼り付け方がわからないのですが…アメーバサイトの『愛しき日々』か『でぶちん』で検索できるみたいです(￣～￣；)

まだ、ネットに詳しくなくて(T_T)

[6] mixiユーザー 03月07日 09:00

> ポン太さん

いや…マズイ記事もあるんです(￣～￣；)
なにしろ、発症時はうつ状態が酷くて何回かは未遂で入退院を繰り返してました。合併症もステロイド治療中に何回も意識なくなったりで…病気以外の人は引いてしまいます(T_T)

ポン太さんがアメンバさん申請してもらえれば読めるようにします(汗)
ただ、合併症を多発してる人が少ないので、他の患者さんとはなかなか話しがあいません。

私としたら、普通に仕事行けたり、制限なく生活してるのに不満を言う人が信じられなくて…
アメブロでも探してみたのですが、心不全まで起こした人がいなくて不安でした。でも、mixi内でも少ないのでしょうか？？

話しが纏まらずごめんなさいm(__)m

[9] mixiユーザー 03月08日 14:13

> ポン太さん

長いコメントありがとうございます。本当に失礼しました(汗)
ｱﾒﾌﾞﾛﾒｲﾝのmixiかじりなもので…確かにわざわざ読んでもらわなくてもです。治療経過は人それぞれが難病ですからね。mixi内で仲良くしてくださいませ。

決して人間が嫌いなんではないのです。が、軽度な人ほど大騒ぎする傾向がｱﾒﾌﾞﾛ内でもあり…うんざりしてました。でも、他人事なんですから無視してればいいことなんだ！と今は思っています。ただ、同じように重症化してる人っているのかなぁ…？と思ってスレ立てしてみました。でも、少ないみたいですね(--;)

私もものぐさですから、返信が遅くなりました。

[13] mixiユーザー 03月27日 01:46

>>[12]

はじめまして。
私は平成16年あたりに間質性肺炎皮膚筋炎より先に発症して、皮膚筋炎はその時だけ数値が高く身体症状もありました。それより、間質性肺炎がゆーーっくり進行してきました。ゆーーっくりなのでステロイドも免疫よく製剤など一切服用していませんでしたが、、、、。
2年前気胸になりそこからステロイドも服用していて現在は30mgです。

ちょっとトピ違いだけど短く。
生存率の50%だとかネットになりありますが、正直あてになりません。数ヶ月で亡くなった方もみてきましたし、私も5年と言われましたが9年目ですし、知人は15年で亡くなりました。あのデータはすべての間質性肺炎をひっくるめて年齢も基準などがなく前からあるものであてにはならないと聞いたことがあります。

ただ、本当にこの病気を診る医師は増えましたがまだまだいません。なので多くの間質性肺炎の患者さんを診ている医師を探すのが一番です。
間質性肺炎を患うと風邪、インフルエンザなどになるとそのまま肺炎をおこして亡くなる確率はたかいので身近にいる人はもちろん、お母さまも手洗い、うがいはマメにされるといいですよ。

周りが落ち込むとお母さま自信も落ち込みます。ストレスもよくないので明るく過ごせるといいかな、と思います。
偉そうに書き込みましたが頑張ってください(^-^)。

[14] mixiユーザー 03月27日 02:27

>>[4]

すみません、トピの主旨が違うのに上記に書き込みをさせていただきました。

で、、私の病歴は上記にありますので略しますね。
2年前に気胸を起こしてから息苦しさも酷くて労作時4～5㍑。安静時2～2.5㍑ですがボンベは5㍑流しっぱなしにしたり同調にしたり自分で調整しています。5 ㍑同調だとｻﾁｭが78～82あたりのときもあります。
心臓に負担がかかり新たに肺高血圧になり、新たに肺気腫もわかりました。

仕事は今は休職中ですが4月には復帰します。
酸素引っ張りながら薬局で事務してます。
障害者手帳3級でしたが1級になりました。
私はどちらかというとかなり、悪いみたいです。
歩けなくはないけどまあ、、ペースはヘタレみたいに遅いです。
難病日常給付で車いす、ネブライザーも申請してもらいました。

ただ、まだ動けるし、、、私は私普通に生活したいし
稼ぐ喜びも彼女には伝えたいです。

睡魔が襲いながら書いたので、
またお邪魔します(^-^)

[15] mixiユーザー 03月27日 07:54

おはようございます。

今、読み返したらやっぱり変な文章に。
[14]の最後の方、稼ぐ喜びも彼女～。。なんなんでしょう。、
無視してください。

[17] mixiユーザー 04月13日 21:15

>>[16]
遅レスで申し訳ないのですが…医師から「ガンマグロブリン製剤投与」のお話はありませんでしたか？
エンドキサンしか選択肢がない…と書かれていたので、少し気になりました。

元々、ガンマグロブリンは急性の間質性肺炎などを発症した方への最後の望みとして、数年前に保険適応になった「血液製剤」です。
今は亡きある1人の患者さんが中心となって、人生をかけて認可まで持っていったお薬だと、私は認識しています。
もしエンドキサンがダメだった場合に使用できないのか…医師の考えが気になります。

あと、治療法がない…といわれてしまうと患者自身も生きる気力を失ってしまいます。
お母様…お孫さんも小さいし、まだまだやりたいこと、やり残したことがきっと沢山あると思いますよ。
なんとか体調を持ち直し、退院したら楽しいことをしようと、どうか、りおさんからも声をかけてあげてください。

孫や子供って、その存在だけで「生きる気力」になりますよ。
私は発症した時、子供が7カ月だったのですが、「この子が成人するまでは死んでも死ねない。何が何でも症状を落ち着かせ、この子が将来困らないように、お金も稼げるようになるまで体調を整えててやる。残っている治療があれば、効くまでなんでもやってやる。(それがたとえ寿命を縮めたとしても)」と思っていました。
今でもその思いは変わりません。
私の日々の活力になっていると思います。

私には何も出来ませんが…お母様への治療が上手く効いてくれることを願っています。

[18] mixiユーザー 04月16日 08:26

すみません。自分が書いた文書で「なにか違和感あるなぁ…」と書いた時に感じていたのですが。。。

ガンマグロブリン→×
免疫グロブリン→◯
でした。

言い訳がましく書かせて頂くと、最近自分が忙しすぎて、睡眠不足で頭がボケていたかと思われます。。。
昨日も子供達を寝かしつけた後家事をこなして、結局2時就寝→今朝5時半起床で今から仕事へ行ってきます

りおさん、伝言板にありがとうございます。お返事は気にしていないので、それよりもお母様の事やご家族の事を第一に行動してください。(携帯から伝言板に再度入る方法がわからず、こちらでのお返事申し訳ありません。)

[19] mixiユーザー 05月31日 01:05

ものすごくお久しぶりです、管理人のたばちです。5億年ぶりくらいにログインしてます。

薬がゼロになり軽快期が5年以上続いていたのですが、先日撮ったレントゲンに影があり、CTも撮ったところ間質性肺炎の初期の初期と診断されました。主治医もかなり不思議がっていました。このような状態でも合併症が起きるのかと…1つ思い当たるふしがあるといえば、去年の夏にコロナ陽性になったコト。でも咳や呼吸困難の症状はなく（酸素飽和度も大丈夫でした）、その線は薄いと主治医。
筋炎発症から20年経って、私もびっくりです。

[20] mixiユーザー 05月31日 05:47

>>[19]
はじめまして、たばちさん。
たばちさんが、このコミュを立ち上げてくださったおかげで、この病いになり戸惑っていた中、ここに辿り着き日々助けられています。
ありがとうございます。

私はちょうど発症して来月で1年になります。
本当にこの病気は人により症状も異なり不思議な
病いですね。
間質性肺炎の発症とのこと、お身体の具合はいかがですか？
早めにわかった御様子、ご無理なさらず治療に専念ください。

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