GUILD9コミュの「難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求める嘆願書」の署名のご協力をお願いします

あたしもライブに行きたい！

以下の文章はあたしが署名ご協力をお願いしたものです。

「難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求める嘆願書」の
署名のご協力をお願いします

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私が罹患している「線維筋痛症」は
日本では、まだまだ理解のない病気ですが
いつ、誰に起こってもおかしくない病気です。

線維筋痛症とは………
全身に激しい痛みが生じる病気で
検査に異常が現れない原因不明の難病です。

症状には個人差があり、軽度なら仕事を続けられる場合もありますが
痛みの種類は普通の人が日常経験する痛みとは異なり、
「電気が走るような痛み」や
「ガラスの破片が流れるような痛み」を感じ
軽微の刺激で激痛がはしり、日常生活に支障をきたします。

あたしのように重症化すると、
髪に触っただけで痛みが走り、爪も痛くて切れません。
身体もこわばり、あたしは津日１本でぼちぼちでしかキーを打てず
ペンを持つことも苦難の技です。
激痛で身体が振るえ、意識が朦朧となり、寝たきりになり
通常の日常生活
（食事・買い物・入浴・着替え・歩行・寝返り等）すら
自力での生活は困難になります。
（あたしは、脊椎間狭窄症・腰椎すべり症で骨移植やボルトで固定するといった
　大手術をし、麻痺と痛みが残った上、左甲部を背骨折したことで
　左足が不自由で、家の中でのつたい歩きでしか歩けません。
　外出は車椅子です。
　左手も同様で、ひじから下が腫脹し動きません。）

線維筋痛症等のあたしは、普通の方が感じる痛みが１とするなら
その痛みの度合いは１０にも１００、１０００にも感じます。

線維筋痛症は、医師にさえも認めてもらえない。
認知度の低い病気です。
日本において、社会保険診療報酬制度に入ってないため
保険適用外となっています。

仕事も日常生活もままならず　
治療にかかる費用は高額なため、かなり緊迫した生活を強いられています。

あたしは自分が罹患している病気だけでなく
同じように国に認められていない難治性疾患すべての病気を
理解して欲しいと、保険適用にして欲しいと難病指定して欲しいと
国がこの病気を受け入れてくれる事を願います。

難病指定にして頂いたとしても、あたしたちが感じる痛みが
消えることはなく、病気との闘いは続きます。
でも、心の痛みや生きる不安は軽減されます。

あたしは、そんななかでも、少しでも希望を持って
笑って生きたい。

ご署名いただいた請願書は、守秘義務のもと
個人情報を守り、メール便にてお送りさせて頂きます。
ど署名いただいた請願書は「線維筋痛症友の会」にお届けさせていただき
「線維筋痛症友の会」の方より衆議院議長のもとに届けられます。

署名の期日は、来年の２月と、最終は５月２５日となっております。
注意事項を参照の上
皆様の暖かいお気持ちで　署名活動にご協力下さいますよう
どうか　宜しくお願いします。

　　　　　　　　　　　　　　　　　線維筋痛症患者　クレ

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先日お願いしておりました
「難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求める嘆願書」の
署名用紙が、下記団体さまより送付していただきました。

ご協力をお申し出くださいましたみなさまへは
順次発想させていただきます。

★JPA 日本難病・疾病団体協議会★
http://www.nanbyo.jp

また、あらたに、請願書署名にご協力くださいます方は
ＭＩＸＩメールにて、ご希望部数ご請求下さいませ。
守秘義務のもと　個人情報を守り、メール便にて送らせて頂きます。

よろしくお願い致します　m( __ __ )m