＊練馬ママ＊杉並・中野の方も！コミュの小児喘息の子のママさん、いませんか？

こんにちは。
１歳２ヶ月の男の子のママ（豊島園在住）です。
６ヶ月ごろからよく風邪を引き、
鼻水やセキが続いていました。
最近、喘息と診断されてしまい、
ショックを受けているところです。

勉強をはじめたばかりなので、
同じように治療に望んでいる方がいましたら、
治療に熱心な病院、発作の出やすい場所、
自宅環境整備の方法など、
いろいろな情報交換ができればうれしいです。

コメント(22)

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[2] mixiユーザー 08月30日 10:20

＞ひなゆたさん、
ありがとうございます。
うちの子はまだアレルゲンが特定できていません。
先日小児科で血液検査をしてもらったのですが、IgEも少なく、反応も何もでませんでした。
年齢が小さいこともあるのか、２・３歳になったら再度検査しましょうと言われています。
私としてはアレルゲンを突き止めたいのですが、、、
ひなゆたさんはいつごろ検査しましたか？
日大などに行ったら検査してもらえるかなぁ？とも考えているところです。

[4] mixiユーザー 08月30日 11:03

うちは喘息でなく食物アレルギーの疑いですが、小さいうちは検査しても正しい結果がでなくて、プラス親が日々様子を見るので同じことだし、無駄に痛い思いをさせてしまうと断られました。
私自身が喘息ですが、一般的なダニ・ハウスダスト・動物・排ガス等を避けるしかないかなと。
むせたり、はしゃぎすぎたりも引金になりますよね。かわいそう。。あと急な温度差。
クーラー沢山使った年は、秋口調子が悪かったです。
水泳は肺活量アップに良いみたい。
発作時は寝てると苦しいので座らせて…
と、シロウトのアドバイスですみません。

[6] mixiユーザー 08月30日 19:31

＞こぶたラボさん、
ありがとうございます。
病院は荻窪からバスですね、ちょっと遠いかなぁ。
でも一度行ってみても良いかもしれないとも思ってます。
総合病院は先端技術はあるのかもしれないけれど、
待ち時間がどうも好きでなくて。
夜間は仕方ないと思ってるんですが。

幸い入院するような発作は、まだ起こっていないのですが、
そのようになる前に、できるだけのことをしたいといま勉強中です。
先月から吸入器を購入して、自宅で毎日使っています。
それまでは病院で貸してくれていたのですが、
返してる間にまたぶり返しちゃったりするので、
先生から購入を勧められました。
夜中もセキで起きた時には、
吸入するとまた眠りについてくれます。

今年は梅雨が長かったから、台風の季節がすぐに来ちゃいましたね。
こぶたラボさんは、もう何年も頑張っている先輩ですね。
新米ですが一緒に頑張りましょうね。

[7] mixiユーザー 08月30日 19:41

＞makkiさん、
ありがとうございます。
検査については、私のところの小児科も同じ考えだと思います。

アレルゲンがわからないとすると、
ひたすら掃除するしかないでしょうかね。
今はまず、布団用掃除機の購入を考えています。
でも、結局ベッドの上で歩き回ったりしちゃうんですよね。。。

水泳ももう少し大きくなったら始めてみたいと思ってます。
まだ肺活量アップにつながるほど、もぐることもできないだろうし。

クーラーは控えたほうがいいのですか？
冷えすぎや直接の風は避けるけれど、、、
秋口の悪化の原因は温度差かしら？

もう少し大きくなって、「犬が飼いたい」とでも言い出したら、なんて説明したらよいかと悩んでしまいまいそうです。

＞ひなゆたさん、
うちも吸入器は先月購入して、毎日家で使っています。
じっとしてないので追い掛け回してるんですが。。。
１歳４ヶ月で検査してもらえたんですね。
それは日大ですか？それなら近いうちに行ってみようと思います。

[9] mixiユーザー 08月31日 10:28

＞ひなゆたさん、
ご丁寧にありがとうございます。
最近は喘息には吸入ステロイドを使用するのが効果があるともいわれているようですね。
ただ、どうしてもステロイドという名前にはどうもひっかかりますよね。
もう何ヶ月も薬を続けているし、これからもずうっと飲み続けるのかと思うとかわいそうで仕方ありません。
おたがい頑張りましょうね。

[10] mixiユーザー 09月01日 03:13

こんにちは。息子1歳10ヶ月も喘息持ちです。

もう８ヶ月以上、小児科に通っていましたが『喘息の気があると言えばある』との診断。
薬がきれると咳や鼻水、ゼーゼーしたり、咳込んでは吐いたりを繰り返して。
先生も看護婦さんも本当にやさしくて良いんだけど、ここは思い切ってアレルギー科のある病院(高野台クリニック)へ行き調べてもらいました。ちなみに、初診以外なら予約できます。

採血した結果はハウスダストとダニでした。喘息とは関係ないけどピーナッツもアレルギーでした。
アレルギー体質かどうかの数値も高いと言われ、それからまだ検査中ですけど、穀物類や乳製品、ゴマなどもひっかかりそうです。

先生からは『これから長いからね。がんばりましょうね。』とお言葉と掃除についてのプリントをもらい、風邪みたいに薬ですぐに治らないんだ。とハッとしました。

とにかくダニ退治！布団は干して掃除機で吸う！マクラもベットもみーんな掃除機で吸いまくって、それからジュウタンは片付けちゃいました。

まだまだ長い付き合いなんだと思うと気が重いけど、同じ喘息っ子のママがいて心強くなれました。お互い子どもの為、頑張りましょう！

[11] mixiユーザー 09月01日 10:57

＞hamaさん、
ありがとうございます。
喘息はすぐに治る病気じゃないし、
３歳ぐらいになれば自然と治るかもしれない、
けど治らないかもしれない、、、と、不安定要素ばかり。

お布団干したいから毎日晴れてくれれば良いのに、今日も雨。
やっぱり掃除機がけ頑張ってるんですね。

小児科通いもうちも半年は経ったみたい。
みなさんの意見を参考にして新たな病院に近いうちに行ってきます。

血液検査、何度かされてるんですか？
数値ってIgEのことですか？うちは幸い高くなかったのですが、でも喘息になるからには原因があるはず。
私もがんばります！

[12] mixiユーザー 09月01日 15:31

また医療情報ではないのですが。。。
クーラー控えたほうが調子いいという人は多いかも。外気との差はないほうが良い気が。暑い寒いを繰り返す時季、明け方・夕方も要注意ですよね。
冷気・乾燥で気管が過敏になる…これも長年で得た自分の体感に過ぎませんが。
なりかけると咳の勢いを借りて呼吸しようとするので"わざとの咳"はサインですね。
検査も完璧ではないし、"病気"というより"体質"だと話してあげて欲しいかなぁ…。
お医者さんよりもお母さんが「ウチの子の場合」を観察して詳しくなります！
そうしつつ治療も頑張ってくださいね！

[13] mixiユーザー 09月02日 15:51

こんにちわ。
1歳8ヶ月姫のママです。

子供ではないのですが私自身が小児喘息でした。
入院するほどではななかったのですが、わりとひどく体育で発作なども起こしたことがあり、小学校の林間学校などは学校側からお断りされたりもしました。

しかし私の場合は小児喘息だったので生理が来るころにはかなり体質改善し成人のころにはもう忘れるくらいになっていました。

そもそもの原因は不明ですがハウスダスト・カビ・低気圧で発作を起こしていました。
親はかなり心配し小学校の頃に専門の病院にもかなり通いましたが、全く改善されなかったですね。
携帯吸入器が小学校高学年の頃に開発され発作時はそれで対処療法をしていました。

現在はもっと医学も進歩しているとは思いますが、結局は体質なので完治するのは年齢を重ね体力を付けるしかないのではないのでしょうか？
喘息と言っても一括りには出来ないほど症状の度合いが違うと思いますので、かなりひどいようでしたら専門病院へ行かれたら良いと思います。
私の知っているのは世田谷なのですが全国の重症患者を診ている小児病院があり良いと思います。
国立成育医療センターといい、かなり進んだ医療機関です。
参考までに
http://www.ncchd.go.jp/

いろいろと参考にならなかったと思いますがすみません。

[14] mixiユーザー 09月03日 23:41

＞makkiさん、
最近、寒暖の差が激しいから気をつけないとですね。
病院や検査のことがどうも気にかかっていましたが、
自分の子を観察することを忘れちゃいけないですね。
自分が一番そばにいてあげられるんだから。

＞ちいねぇさん、
ありがとうございます。
成長とともに改善される可能性は大きいようですね。
もう少し大きくなったら、水泳で肺活量を鍛えたほうがいいかなぁ、と思っています。
HPみました。大きな小児病院なんですね。
参考にさせていただきます。

[15] mixiユーザー 09月05日 23:58

>みほっぴさん
数値は、そのlge？でしたっけ？それです(´ω｀;)
高いと言われたんですけど、平均がわからないし、あくまで目安らしいのでね。

血液検査は初めてでした。あさってあたりにさらに詳しい結果を聞きに行きます。

掃除機は布団用ノズルでガンガン吸ってますよ。先生いわく、干してもダニは死ぬだけなので、掃除機で吸うのが重要だそうです。
掃除機作戦のおかげか、最近はすっかり元気です。
・・・でも毎日薬とテープは貼ってますヨ。喘息はコントロールする病だからしかたないかな。

今日フジテレビでやってたんですけど、子どもの20人に1人は喘息なんですって！
きっと意外と仲間がいそうですね。

[16] mixiユーザー 09月06日 22:37

阿佐ヶ谷にある河北総合病院の小児科の先生は小児喘息に強い＆すごく丁寧ですよ。
我が家の１歳半になる娘は、喘息ではないものの（確定ではないけれど）、生後間もなくから気管支炎や肺炎を繰り返し、病院通いの連続でした。近くの病院や高野台の某大学病院に行っても、「風邪をこじらせましたね」で終わらされていましたが、河北病院で原因が発覚。（全身麻酔とかまでかけて調べました・・・）
どうやら食道から肺に穴があいてしまっているらしく食べたものや飲んだものが肺に入ってしまって常に肺炎なりかけ状態なのらしい。だから元気な子なら何でもない風邪でも、娘は気管支炎や肺炎になってしまうんだって。現在投薬治療中です。
入院も何度かしましたが、喘息の子が沢山入院してました。６割位は喘息の子でしたよ。
色々と大変かもしれませんが、お互い頑張りましょね、

[17] mixiユーザー 09月06日 22:53

こんばんわ。２歳８ヶ月の女の子のママです。
ここのスレを見ていて、「もしかしてうちの子も喘息かも･･･」と思い書き込んでしまいました。
スレ主さんの返事でなくてすみません。
もうかれこれ２ヶ月ほど、咳・鼻水などの症状が出ていて、
小児科でもらった咳止めやホクナリンテープなどを続けていますが、いまいち症状も良くならず、夜中に咳き込んで起きては吐いてます。
症状が似ている方が何人かいたようなので、うちも喘息なのでは・・・と、心配になってきました。
うちは母子家庭で保育園に通っているので、なかなか通院できないのですが、「16；ﾕｶさん」の言っていた、河北病院は比較的近いので、行ってみたいと思います。

やっぱり、喘息なのかなぁ・・・ヾ(;´Д`●)ﾉぁゎゎ
あぁ、なんだか、物凄く心配です・・・。

[18] mixiユーザー 09月07日 13:33

こんにちは♪
２歳３ヶ月女の子のmamaです｡娘も喘息持ってます｡

今年の７月発作を起こしそのまま入院｡そこで小児喘息と診断されました｡主人も入院するレベルの小児喘息だったのでいつかは･･･
とは思っていましたがガ━━ΣΣ(゜Д゜；)━━ ン!!

うちは初めての発作でしたが中発作(呼吸困難の手前)が出てしまい
退院まで１０日間かかりました｡ちなみに喘息で入院されてた方は年齢関係なく３～５日位で退院できていましたね｡

日大光が丘の小児科は一番近い救急病院なのですが保育園のmama
,ご近所さん･･･などなどからいい評判聞いたこと無かったので
(日大なら板橋の方がいいみたいですよっ！！)うちは順天堂練馬
病院へ｡

ちいねぇさんもご紹介されている国立成育医療センターは何もかもが子供仕様でいいみたいですね｡ただ日本全国から重症小児患者が
来るので初診は半年待ちは当たり前みたいですよ｡

在籍されている先生などとお知り合いでコネがないと診察は厳しい
みたいです｡
私の友人の子で極小未熟児で産まれ慢性肺疾患で１歳になった今でも酸素をつけている子がいますがそれでも医療センターでは普通の
子｡という感覚だそうです｡

私も是非掛かりたいっ!と思っていたのですがその話を聞いて断念
しました(´-ω-`)

うちもIgeが2700もあるので（平均値は100以下）もうすぐ来る
台風シーズンは要注意と言われています。主人も９～１１月の間
が一番苦しくなったと話していました。

アレルギー反応で陽性出たのはダニ、ハウスダスト、犬です。
退院時に主治医の先生から教えていただいたのですが布団干すのは
２日以上晴れた日じゃないと余計にダニやホコリが布団についてしまうらしいですよ。

掃除機もあまり使わないで掃除しています。クイックルワイパー
とかコロコロで。掃除機を使うと私自身もくしゃみ出るし、掃除機って意外と部屋の中ホコリたつんですよね。

あと瞬間的に冷やすのは禁物みたいですよ。これは薬剤師である母からの忠告です。デパートとかお店屋さんってガンガンにクーラー
かかってるでしょ？大げさのように感じると思うでしょうが気温が高い外から入る前に上着羽織ってから入るくらいでいいみたいです。瞬間的に冷たい空気に体が触れると気管がキュって細くなるらしいです。そうなってしまったら発作が起こるので。

小児喘息ってついつい過剰に生活制限してしまいそうになりますが
それはどんどん気管を弱くしてしまうだけなんだなぁ…と最近思うようになりました。

基本的に自宅吸入、テオドール（気管支拡張剤）の治療ですがテオドールは将来心臓に負担が掛かるなどが分かってきているようなので調子が良さそう天気が安定している時は親の判断で飲んだり飲まなかったりしています。

色々心配なことありますよね。あんまりがんばらないで付き合っていけたらいいですよね。長くなってしまいましたが一つでも参考に
なればと思います。

[19] mixiユーザー 09月07日 14:15

ちょっと裏情報なのですが、国立成育医療センターの事です。
初診は半年待ちとの情報がありますが、救急外来で行けば当日に見てもらえるし、その後問題によって継続で予約も取れますよ。
私は練馬区在住ですが実家が成育センターの近くなので、何かとお世話になっております。
あと、かかりつけのお医者様もなかなか治らない場合などは
すぐに紹介状を書いてくれるので、その場合は電話ですぐに予約も取れますし、手の湿疹でも通ったことがあります。

でもやはり練馬から通うのは遠いですし、順天堂など大きい病院はありますし継続治療をするのであれば近いほうが親子とも負担にならないですよね。

[21] mixiユーザー 11月18日 22:49

今ごろコメントしても意味がないかもしれませんが、自分の体験談がお役に立てればと思います。ちなみに、自分は子供の頃は秋や春に重い症状が出て、文字通り死ぬ思いを何度か経験しました。発作のたびに一晩中、母親は背中をさすってくれ、父親は酔いがさめぬまま励まし続けてくれ、疲れたままの両親が会社に行く姿を見てました。チアノーゼを起こして、東大病院で３日間意識不明になったこともあります。小学校６年生のときには、ついに泣く泣く親元を離れて全寮制の寄居養護学校に入り１年を過ごしました。

喘息児は感受性の強い子が多いです。それに反して、なぜか季節の変わり目に順応できない子達なのだと思います。そこには、その子の性格としてプライドの高さや我の強さが悪い影響を与えるのかもしれません。なんで自分だけ苦しまなくてはならないのという思いが強くなり、それが発作を重症化させているのかもしれません。。もう一つ喘息の原因要素として、ここで言いたいことがあります。それは、家庭内の不和です。喘息児は、心の優しい一面があります。その子が自覚もしていないのに、夫婦の仲を取り持とうとする作用が働くのです。つまり、自分の喘息発作によって、親夫婦が一時的にでも一つになることを感じとっているのかもしれないということです。皆さんにその心当たりがないかを聴きたいです。

喘息は心の病という面があります。生まれつき心が優しく、プライドが高いという性格を持っているのだとすれば、それはある程度大人にならないと治らないのは仕方がないと思います。

自分が養護学校に入った後、喘息発作は嘘のように出ませんでした。それは、薬のおかげというより、昼間でも夜中でも緊張していたことが良い影響を与えていた気がします。今だから言えますが、昼夜を問わないいじめは年上の学年の娯楽であり、憂さ晴らしだったので日常の緊張はかなりのものでした。それが、実家に帰省するととたんに発作を起こすのは明らかに偶然ではありませんでした。

喘息は心の病かもしれません。でも、その心は幼いときにはコントロールできません。
喘息はアレルギーのせいかもしれません。でも、アレルギーのせいだけではない気がします。そもそもアレルギーになる体質や性質はその子の性格と密な関係がある気がします。

親として考えて欲しいのは、まず夫婦の円満。そして、喘息児の特有の優しさとプライドの高さ。最後に我が子を甘やかさない本物の愛情を持つということです。

喘息が乗り越えなくてはならない修行と思えたら、親も子供も何かを特別なことを掴めるチャンスに変わります。それは、自律神経の鍛練の場かもしれません。交感神経と副交感神経のバランスという、もともと克服が不可能な話しかもしれません。どうか子供だけのせいにせず、親だけのせいにせず、改善して欲しいです。

自分の体験が少しでもお役に立てるなら幸いです。子供を助けるためにも、まずは親から成長するつもりで
頑張って欲しいと思います。

[22] mixiユーザー 11月18日 23:00

あ、ちなみに自分は練馬区在住、もうすぐ２才の子がいます。今のところ子供は鼻が悪い以外は大丈夫そうです。

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