骨髄異形成症候群コミュの原因不明熱と腹部の痛み、皆さんありませんか？

４年ほど前に骨髄異形成症候群と診断されました。

軽度なので経過観察なのですが、ここ数年、原因不明の熱が頻繁に出ます。多い時は６週間毎に４０度を越える熱が２週間出たりします。感染症の疑いで入院、通院するものの、各種検査を行っても熱の原因もはっきりとした感染場所も不明です。

ちなみに、最近はこの熱に腹部の痛みが伴うようになりました。おなかがかなり張った感じプラスごろごろとした痛みで、それがあまいに強い時は眠るのもなかなか…という感じです。

何人かの専門医師に診て頂きましたが、今のところ、原因はわからない、免疫が弱いってことでしょうね、以上は何の診断もされていません。

他にも似たような体験がおありの方、いらっしゃいますでしょうか。

コメント(9)

最初
全て
最新の40件

[1] mixiユーザー 12月03日 23:21

同じかわからないけど、みぞおちのところがたまにだけど、一瞬強い痛みがあります。私は、心臓にも問題あるみたいですので、何とも言えないけど。

[2] mixiユーザー 12月03日 23:23

以前、骨髄移植後何年か経ってですが３８度の熱が１ヶ月続きました。
詳しい原因は不明でしたが免疫が弱くていつの間に感染症になってたのかなと
でも不思議と熱がでているような気がしないので普通に生活してました。

お腹は薬飲んでる時がしょっちゅう張った感じしてたので薬飲んでいらっしゃるなら副作用？の可能性もあるのかもしれないですね。

[3] mixiユーザー 12月04日 09:57

グッチさん、tr_kwさん、早速のコメント、ありがとうございます。

私の場合、明らかに感染症（ＣＲＰ値がかなり高い）と判断されて即入院、抗生剤投与で完治、というパターンもよくあるのですが、最近は炎症反応や風邪の諸症状もなく高熱が出るのでちょっと心配になっています

　

薬は常飲していないのですが、確かに高熱が出た際にはかなりの量の解熱剤を飲んでいます。その副作用で胃壁から出血することもしょっちゅうなので、胃腸が荒れてしまっているのかもしれません。以前感染症で入院した際に、クローン病などを疑われたのですが、検査結果が微妙過ぎて分からない、とのことでした。ふぅ～。

ＭＤＳとは別に、胃腸関係の病気があるのかな…。

続けて、何でもいいので、皆さんの体験談等、お聞かせ頂けるとありがたいです。

[4] mixiユーザー 12月04日 10:41

私も熱と腹痛、ときどきあります

数年前にＭＤＳの診断を受け、経過観察（投薬なし）の者です。

月に１～２回くらい、突然の発熱だったり、腹部のハリがあります。

発熱の件は、血液内科の主治医に聞いたら、
白血球減少→免疫力低下→感染症
の場合と
ＭＤＳ由来の発熱
がありうると説明されています。

いずれにしても38℃を越えたら、カロナールと抗生物質を飲むように、と処方されています。

ＭＤＳの診断を受ける前から風邪をひきやすかったため、かかりつけ医（一般の内科）から漢方（葛根湯）を処方してもらっていて、
「熱がでそうだな」って感じたり、微熱がでたらたらすぐに葛根湯と大量の水分を飲むようにしたら、翌朝には全快してるので、
40℃くらいになるのは、年に１回程度です。

血液内科の主治医からは「漢方の効果は不明」と言われていますし、
私も漢方で熱が下がったのか、そもそも発熱が幻（？）で漢方を飲まなくても同じ結果だったのかわかりませんが、
月に１～２回はそんなことの繰り返しです。

腹痛（ハリ）は、私が便秘だから起きてることだと思っていたので、血液内科で相談したことがありませんでした。
でも、意識的に便秘を解消した時の血液検査の結果が良かったことがあったので、ＭＤＳと何か関係があるのかと、自分では思っています。

[5] mixiユーザー 12月04日 17:09

タイムリンさん、コメントありがとうございます。

漢方薬、試してみます！西洋医学で実証されてなくても、効くもの、ありますよね。自分の体との相性もあるのでしょうか。私はしょっちゅう口内炎に悩まされるのですが、試した各種のお薬よりも、緑茶でうがいが一番効果がありました

[6] mixiユーザー 12月04日 18:57

私もです。。。
まさに今３８度の熱と闘っています。
この季節になると風邪をきっかけに３ヶ月以上毎日でます。

医者にっても分からないといわれるだけなので、解熱剤で凌いでいます。
子供のイベントや冠婚葬祭に呼ばれるのが本当に辛いです＞＜

日中は割と元気な時間帯もありますが２～３時間外で過ごすともうガクガクです

今は漢方薬を中心に色々飲んではいますが・・・

あっこ＆Ｃｏ．さんお気持ち本当に良く分かります。
お互い頑張りましょうね。。

[9] mixiユーザー 05月10日 13:48

結構前のトピですが、同じような症状の方がいらっしゃるようで少し安心しました。
熱は38度台でよく出ていたのですが、この前39度台の熱が続いて、カロナールはもちろんだめでロキソニンもきかなくてボルタレンで突然35度台に下がってふらふらでCRPが高くて入院しました。膠原病もあって膠原病内科での入院でした。
感染症の疑いでしたが特定されず、膠原病治療の方針になりましたが、マルクの結果でMDSの方が心配との事。この時、腹痛（足の付け根、胃腸など）・腰痛がありましたがスルーされました。
経過観察中ですが、胃があれてるのか腹痛も頻繁にありますし、今は腰痛がひどくて辛いです。心配なら胃カメラするか、腰は整形外科へでもいけばと言われました。専門ではない部位の症状は無視されますよね・・・

漢方はもう少し落ち着いたら試してみたいと思っています。

ログインすると、みんなのコメントがもっと見れるよ