骨髄異形成症候群コミュのアドバイスお願いします!!

はじめまして☆

お付き合いしている彼が去年の2月に再生不良性貧血になりATGの治療を受け退院したのですが、なかなか数値が上がらず、9日に骨髄穿刺を受けました。

結果、赤血球が大きくなりすぎてしまっているとのことで、主治医の先生からは『骨髄異形成症候群の可能性がある。』と言われました。

その後の染色体の検査で異常がなく、『骨髄異形成症候群の心配はありません。白血病の移行も一般の人と同じ確率なので大丈夫』と最終診断をいただきました。

私はほっとした半面、染色体異常がなければ骨髄異形成症候群ではないのか？と少し不安に思ってしまうとこもあります。

インターネットで『巨赤芽球性貧血』という病気を見たりもしたので、少し気になっています。

染色体異常がない場合は安心してもよいのでしょうか？
(主治医はとても良い先生なのですが…)

コメント(12)

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[1] mixiユーザー 03月28日 00:23

こんにちは。
私もある大学病院で染色体異常がないのにMDSと診断されました。
私の場合は血小板が異常に少ないのと慢性的な軽度の貧血がありそう診断されたようです。
その後、骨髄のデータを持って３つの病院を回りました（専門的な町医者も含め）。
結果、１つ目のとこで可能性７０％、残りの２病院では可能性はほぼないと言われました。
なので経過観察ということで今は何も治療を行っていませんが、数値は５年間全く変わっていません。
他の病院でもセカンドオピニオン、受けてみてはいかがでしょうか？
同じ血液専門でも意見は別れますし・・・。
症候群なのでそういった骨髄の病気の総称としてMDSというらしいですが・・やはり＝白血病予備軍などと考えてしまうと不安ですよね。

[2] mixiユーザー 03月28日 00:39

私はMDS（RA）診断されてから、かれこれ一年半になります
最初は、貧血が酷く薬が全く効かないので、MDSを疑われマルク（骨随採取）をしました。
結果は異常な細胞無しということで、再生不良貧血と診断でした！

数カ月後、再度マルクをしたら、異常がわかりMDSと診断になりました。
先生が言うには、MDS（RA）は、マルクで異常が見られない時もあるみたいです。異常細胞の％が少ないから一度のマルクだけでは異常が出ない事もあるみたいだよ。
説明下手でごめんね

[3] mixiユーザー 03月30日 19:05

> ruiさん
お返事ありがとうございます

なかなか判断が難しい病気なのでしょうね。
染色体異常がないので、もしMDSだったとしても低レベルだと思います。
ですが、油断は危険なのでセカンドオピニオンも考えた方がよいのかもしれないですね。

彼はとりあえず、今まで通りの薬(再生不良性貧血の治療で飲んでいた薬)にプラスでビタミン剤を処方されました。
しばらくは様子を見ましょうとのことでした。

ruiさんは何か治療はされてないんですよね？

[4] mixiユーザー 03月30日 19:14

> ぴｯさん
お返事ありがとうございます

悪い細胞が少くて、検査にひっかからないというのは考えていませんでした。
ちゃんと病気を発見する為には、それなりにしっかり検査を受けなければいけませんね。

マルクは負担が大きいし、本人も痛がるのであまりやらせたくないと思ってしまいます

彼の場合、赤血球の異形は出ているのですが…

心配ない程度なのでしょうか？

[5] mixiユーザー 03月30日 20:34

＞マルクは負担が大きいし、本人も痛がるのであまりやらせたくないと思ってしまいます
小児白血病の子供も頻繁に受ける検査です。
必要だから我慢して受けているのです。
あなたの彼はおいくつでしょうか。

＞彼の場合、赤血球の異形は出ているのですが…
心配ない程度なのでしょうか？

これも主治医に聞くべきことで、ネット上の人にわかるはずがありません。
たとえドクターであっても、ほとんどデータのない状況で「心配ない」とは言ってあげられないでしょう。
また身内でなければ、そういう話も聞かせてはもらえないので、いたずらに気をもむよりトピ主さんのすべきことがほかにあるのではないでしょうか。

[6] mixiユーザー 03月30日 22:44

> コッ豚(^∽^)さん
マルクは血液系の病気の人にとっては、大事な検査だから、必要と言われたら必ず受けた方がいいですよ

私も毎回マルク検査は痛いし怖いから嫌ですが…
自分の為にも我慢して受けてます

後具体的な病状は、ゆきおばｻﾝの言われる通り主治医の先生に聞くのが１番ですよ

心配なら、診察に同席してみては

↑実は去年彼氏が胆石なりまして、食事、生活面での注意、今後の治療内容など同席して聞きました

彼氏は大の大人だし、私は身内じゃないから少し抵抗ありましたが聞いといてよかったですﾖ

自分も先生から聞いたから一緒に治療に頑張れました。

[7] mixiユーザー 03月30日 23:26

> ゆきおばさん
お返事ありがとうございます

彼は30でいい年した大人です

私が過保護にしすぎてしまっているのかもしれませんね

先生が大丈夫と言っているのに、私は変に心配して毎日インターネットなどを読みあさっています。

彼にも、出てない結果ばかり心配して悪い事を考えるより、今しなきゃいけないことを考えなきゃだよ！と叱られてばかりです

そうですよね。
前向きに、回復する方法を考えなきゃですね

ありがとうございました

[8] mixiユーザー 03月30日 23:43

> ぴｯさん
何度もお返事ありがとうございました

検査も治療も、実際私は受けていないので何も言えませんが、血液疾患の方々は皆さん受けられていることですからね！
凄い事だと思います。

実際、病院までは行っても診察室まで入ったことはないので、一度立ち合わせてもらおうかと思います。
確かに今は身内ではありませんが、近い将来、彼の生活に関わっていくことになるし、そのためにも良い機会かもしれないですね

良いアドバイスありがとうございました